Tölur um skráningu dauðsfalla af völdum Alzheimer-sjúkdómsins segja ekki til um réttan fjölda þeirra sem sjúkdómurinn dregur til dauða. Í tölum frá Landlæknisembættinu má sjá mikla aukningu á fjölda þessara einstaklinga. Árið 1996 voru þeir 12 en árið 2018 voru þeir 192.

Steinunn Þórðardóttir, yfirlæknir heilabilunareiningar Landspítalans, segir ástæðuna fyrir auknum fjölda dauðsfalla af völdum Alzheimer að mestu leyti vera vegna breytinga á skráningum dauðsfalla.

„Menn voru á því að Alzheimer gæti ekki verið dánarorsök en þetta er búið að breytast mikið á undanförnum árum. Það er farið að skrá Alzheimer-sjúkdóm miklu oftar á dánarvottorð sem dánarorsök.“

Jón G. Snædal, yfirlæknir í öldrunarlækningum á Landspítala, er sammála Steinunni og segir að skráning á dauðsföllum tengdum sjúkdómnum hafi ekki hafist fyrr en upp úr árinu 1990.

„Rétt um 1990, sennilega nokkru fyrr, þá var mér sagt að ég hefði skráð á dánarvottorð þann fyrsta sem hefði dáið úr Alzheimer á Íslandi,“ segir Jón. Sá einstaklingur hafi ekki verið sá fyrsti sem lést af völdum sjúkdómsins hér. Jón segir einnig að tölur Landlæknisembættisins sýni eingöngu fram á vankanta á skráningu á slíkum dauðsföllum.

„Þessar tölur segja okkur ekkert til um það hvort fleiri séu að deyja úr Alzheimer, þær sýna okkur einungis að fólki hefur verið gefin önnur dánarorsök,“ segir Jón. „Dánarorsök margra þeirra sem deyja úr Alzheimer er skráð sem einhver fylgikvilli sjúkdómsins, til að mynda lungnabólga.“

Tölur Landlæknisembættisins sýna að með hækkun skráninga á dauðsföllum af völdum Alzheimer fækkar dauðsföllum af völdum inflúensu og lungnabólgu á móti. Árið 1996 voru þau 153 en 90 í fyrra.

Steinunn og Jón eru sammála um að fjöldi þeirra sem þjást af Alzheimer sé að aukast en ekki til jafns við tölur Landlæknisembættisins. Ástæðuna segja þau vera hærri lífaldur. „Fólk er að lifa lengur og þar með þjást fleiri af sjúkdómnum þar sem aldur er stærsti áhrifaþátturinn“ segir Steinunn.

Í tölum Embættis landlæknis kemur einnig fram að mun fleiri konur látist af Alzheimer en karlar og segir Steinunn meginástæðuna vera þá að konur lifi lengur en karlar. Tölurnar sýna að 128 konur hafi Alzheimer sem skráða dánarorsök árið 2018 en einungis 64 karlar.

Jón tekur undir orð Steinunnar en segir jafnframt að dánarorsök karla sé oftar en kvenna skráð sem hjartaáfall. „Hjartaáföll eru tíðari hjá körlum en konum og líklegt er að í einhverjum tilfellum sé einstaklingur sem deyr úr Alzheimer skráður með hjartaáfall sem dánarorsök.“

Þessi útskýring Jóns kemur heim og saman við tölur Landlæknisembættisins. Þar eru hjartasjúkdómar skráðir sem dánarorsök 247 karla en 195 kvenna.

Samkvæmt Steinunni og Jóni er mikilvægt að upplýsingar sem þessar séu skráðar réttilega til að einstaklingar með Alzheimer fái sem besta þjónustu.

„Nágrannalönd okkar eru með góða stefnu í umönnun einstaklinga með Alzheimer en til þess að við getum miðað okkur við þau er mikilvægt að við höfum réttar upplýsingar um efnið,“ segir Steinunn og bætir við að hún finni fyrir aukinni velvild í garð málaflokksins.

Þó segir Steinunn að aukið fjármagn þurfi til að halda utan um þá gagnagrunna sem til þarf.