Dósent í taugavísindum telur aðgengi að lyfjum þurfa að vera betra Berghildur Erla Bernharðsdóttir og Andri Eysteinsson skrifa 10. mars 2019 20:20 Pétur Henry Petersen, dósent í taugavísindum við læknadeild HÍ. Stöð 2 Engar beiðnir hafa borist frá læknum til lyfjastofnunar um nýtt lyf við MND sjúkdómnum, lyfið er leyft í Bandaríkjunum og Japan. Dósent í taugavísindum segir að aðgengi sjúklinga sem glíma við slíka sjúkdóma að lyfjum eigi að vera frjálst og auðvelt í nánu samstarfi við lækna. Fjármagn til rannsókna á taugahrörnunarsjúkdómum er af skornum skammti hér á landi. Sagt var frá því í fréttum að Ágúst Guðmundsson sem glímir við MND-sjúkdóminn vill fá að prófa tilraunalyf en fyrstu rannsóknir lofa góður. Þá sagði formaður MND-félagsins frá öðru lyfi sem ber nafnið Radicava og hefur hægt á MND hjá hluta sjúklinga. Lyfið er ekki leyft hér en fæst í Japan og Bandaríkjunum. Lyf þurfa að hafa fengið markaðsleyfi í Evrópu áður en þau eru leyfð hér en hægt er að sækja um undanþágu ef faglegur stuðningur fylgir. Samkvæmt skriflegu svari frá Lyfjastofnun hefur enginn læknir sent inn slíka undanþágubeiðni vegna Radicava. Dósent í taugavísindum telur að aðgengi að lyfjum eigi að vera betra þegar um er að ræða svo alvarlega sjúkdóma. „Mín persónulega skoðun er sú að þetta á að vera frekar frjálst og auðvelt þegar fólk er að etja við mjög erfiða sjúkdóma, en þetta verður alltaf að byggja á mati lækna,“ sagði Pétur Henry Petersen, dósent í taugavísindum við læknadeild Háskóla Íslands. Ágúst Guðmundsson segir ekki bara skorta lyf. „Það hefur vantað taugalækna hér á landi og mikið álag á þeim sem fyrir eru, vegna þessa tel ég að þeim gefist einfaldlega ekki tími til að liggja yfir þeim rannsóknum sem tengjast MND. Pétur Henry segir skorta fjármagn í rannsóknir á sjúkdómum tengdum taugahrörnun hér á landi. „Ólíkt öðrum sviðum eru engir sérstakir sjóðir á Íslandi þar sem er hægt að sækja um bara fyrir taugavísindi,“ sagði Pétur. Hann segir að ástæðan geti verið sú að rannsóknir á taugahrörnun séu tíma frekar. „Það er meiri áhugi fyrir hlutum sem ganga fyrir sig hratt og gefa hratt af sér einhverja afurð, heldur en prógramm sem tekur kannski tíu ár en er allavega jafn mikilvægt,“ sagði Pétur Henry Petersen. Heilbrigðismál Tengdar fréttir MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. 3. mars 2019 18:38 Mest lesið Vaktin: Tillagan samþykkt og annarri umræðu um veiðigjöld lokið Innlent „Hann er að eigna sér eitthvað sem hann á ekki“ Innlent Vændiskaupendur séu oftast fjölskyldufeður á leið til vinnu eða fundar Innlent Fordæmalaus ákvörðun sem gæti breytt Alþingi til framtíðar Innlent Lögregla rannsakar alvarlegt slys í Lágafellslaug Innlent Velti bílnum við Fjarðarhraun Innlent Hóta að loka svæðinu við Seljalandsfoss Innlent Krefjast bóta verði ekki fallið frá áformum um skólaþorp Innlent Lögregla rannsakar slys í sundlauginni í Stykkishólmi Innlent Kristrún fái ef til vill að bragða á eigin meðali fyrr en síðar Innlent Fleiri fréttir Sögulegur dagur á Alþingi og vændi í Airbnb-íbúðum Árekstur bíls og vespu á Hafnarfjarðarvegi Sögulegur dagur á Alþingi: Lýðræðisákvæði eða kjarnorkusprengja? Varðskipið Þór heldur heim frá Noregi í næstu viku Frumvarpið komið yfir erfiðasta hjallann en gæti átt nóg eftir Einn handtekinn í mansalsrannsókn lögreglunnar Vændiskaupendur séu oftast fjölskyldufeður á leið til vinnu eða fundar Lögregla rannsakar slys í sundlauginni í Stykkishólmi Kristrún fái ef til vill að bragða á eigin meðali fyrr en síðar Hóta að loka svæðinu við Seljalandsfoss „Hann er að eigna sér eitthvað sem hann á ekki“ „Hræðilegar fréttir fyrir lýðræðið á Íslandi“ Fordæmalaus ákvörðun sem gæti breytt Alþingi til framtíðar Dramatík á Alþingi og bílastæðablús hjá World Class Velti bílnum við Fjarðarhraun Flytja hluta starfsemi SAk vegna myglu Sjá ekki fyrir endann á umfangsmikilli rannsókn á fíkniefnaframleiðslu „Þetta er alvarlegur áfellisdómur yfir forsætisráðherra“ Vaktin: Tillagan samþykkt og annarri umræðu um veiðigjöld lokið Fundu 36 hugsanlega þolendur mansals á Íslandi í alþjóðlegri lögregluaðgerð „Eftir þetta hvassviðri í þinginu í gær heldur lífið áfram“ Tekjur af laxveiði í Borgarfirði eru vel yfir 50% af tekjum landbúnaðar á svæðinu Krefjast bóta verði ekki fallið frá áformum um skólaþorp Halda áfram að ræða veiðigjöldin Tekur önnur Íslendinga þátt í erfiðustu og lengstu kappreið í heimi Draga Dettifoss til Reykjavíkur Sleginn í andlitið með hnúajárni Lögregla rannsakar alvarlegt slys í Lágafellslaug Þingfundi frestað: Stjórnarandstaðan lagði fram „aðeins mýkri“ tillögu „Það er þarna sem rússneskir kafbátar fara í gegn“ Sjá meira
Engar beiðnir hafa borist frá læknum til lyfjastofnunar um nýtt lyf við MND sjúkdómnum, lyfið er leyft í Bandaríkjunum og Japan. Dósent í taugavísindum segir að aðgengi sjúklinga sem glíma við slíka sjúkdóma að lyfjum eigi að vera frjálst og auðvelt í nánu samstarfi við lækna. Fjármagn til rannsókna á taugahrörnunarsjúkdómum er af skornum skammti hér á landi. Sagt var frá því í fréttum að Ágúst Guðmundsson sem glímir við MND-sjúkdóminn vill fá að prófa tilraunalyf en fyrstu rannsóknir lofa góður. Þá sagði formaður MND-félagsins frá öðru lyfi sem ber nafnið Radicava og hefur hægt á MND hjá hluta sjúklinga. Lyfið er ekki leyft hér en fæst í Japan og Bandaríkjunum. Lyf þurfa að hafa fengið markaðsleyfi í Evrópu áður en þau eru leyfð hér en hægt er að sækja um undanþágu ef faglegur stuðningur fylgir. Samkvæmt skriflegu svari frá Lyfjastofnun hefur enginn læknir sent inn slíka undanþágubeiðni vegna Radicava. Dósent í taugavísindum telur að aðgengi að lyfjum eigi að vera betra þegar um er að ræða svo alvarlega sjúkdóma. „Mín persónulega skoðun er sú að þetta á að vera frekar frjálst og auðvelt þegar fólk er að etja við mjög erfiða sjúkdóma, en þetta verður alltaf að byggja á mati lækna,“ sagði Pétur Henry Petersen, dósent í taugavísindum við læknadeild Háskóla Íslands. Ágúst Guðmundsson segir ekki bara skorta lyf. „Það hefur vantað taugalækna hér á landi og mikið álag á þeim sem fyrir eru, vegna þessa tel ég að þeim gefist einfaldlega ekki tími til að liggja yfir þeim rannsóknum sem tengjast MND. Pétur Henry segir skorta fjármagn í rannsóknir á sjúkdómum tengdum taugahrörnun hér á landi. „Ólíkt öðrum sviðum eru engir sérstakir sjóðir á Íslandi þar sem er hægt að sækja um bara fyrir taugavísindi,“ sagði Pétur. Hann segir að ástæðan geti verið sú að rannsóknir á taugahrörnun séu tíma frekar. „Það er meiri áhugi fyrir hlutum sem ganga fyrir sig hratt og gefa hratt af sér einhverja afurð, heldur en prógramm sem tekur kannski tíu ár en er allavega jafn mikilvægt,“ sagði Pétur Henry Petersen.
Heilbrigðismál Tengdar fréttir MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. 3. mars 2019 18:38 Mest lesið Vaktin: Tillagan samþykkt og annarri umræðu um veiðigjöld lokið Innlent „Hann er að eigna sér eitthvað sem hann á ekki“ Innlent Vændiskaupendur séu oftast fjölskyldufeður á leið til vinnu eða fundar Innlent Fordæmalaus ákvörðun sem gæti breytt Alþingi til framtíðar Innlent Lögregla rannsakar alvarlegt slys í Lágafellslaug Innlent Velti bílnum við Fjarðarhraun Innlent Hóta að loka svæðinu við Seljalandsfoss Innlent Krefjast bóta verði ekki fallið frá áformum um skólaþorp Innlent Lögregla rannsakar slys í sundlauginni í Stykkishólmi Innlent Kristrún fái ef til vill að bragða á eigin meðali fyrr en síðar Innlent Fleiri fréttir Sögulegur dagur á Alþingi og vændi í Airbnb-íbúðum Árekstur bíls og vespu á Hafnarfjarðarvegi Sögulegur dagur á Alþingi: Lýðræðisákvæði eða kjarnorkusprengja? Varðskipið Þór heldur heim frá Noregi í næstu viku Frumvarpið komið yfir erfiðasta hjallann en gæti átt nóg eftir Einn handtekinn í mansalsrannsókn lögreglunnar Vændiskaupendur séu oftast fjölskyldufeður á leið til vinnu eða fundar Lögregla rannsakar slys í sundlauginni í Stykkishólmi Kristrún fái ef til vill að bragða á eigin meðali fyrr en síðar Hóta að loka svæðinu við Seljalandsfoss „Hann er að eigna sér eitthvað sem hann á ekki“ „Hræðilegar fréttir fyrir lýðræðið á Íslandi“ Fordæmalaus ákvörðun sem gæti breytt Alþingi til framtíðar Dramatík á Alþingi og bílastæðablús hjá World Class Velti bílnum við Fjarðarhraun Flytja hluta starfsemi SAk vegna myglu Sjá ekki fyrir endann á umfangsmikilli rannsókn á fíkniefnaframleiðslu „Þetta er alvarlegur áfellisdómur yfir forsætisráðherra“ Vaktin: Tillagan samþykkt og annarri umræðu um veiðigjöld lokið Fundu 36 hugsanlega þolendur mansals á Íslandi í alþjóðlegri lögregluaðgerð „Eftir þetta hvassviðri í þinginu í gær heldur lífið áfram“ Tekjur af laxveiði í Borgarfirði eru vel yfir 50% af tekjum landbúnaðar á svæðinu Krefjast bóta verði ekki fallið frá áformum um skólaþorp Halda áfram að ræða veiðigjöldin Tekur önnur Íslendinga þátt í erfiðustu og lengstu kappreið í heimi Draga Dettifoss til Reykjavíkur Sleginn í andlitið með hnúajárni Lögregla rannsakar alvarlegt slys í Lágafellslaug Þingfundi frestað: Stjórnarandstaðan lagði fram „aðeins mýkri“ tillögu „Það er þarna sem rússneskir kafbátar fara í gegn“ Sjá meira
MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. 3. mars 2019 18:38