Dósent í taugavísindum telur aðgengi að lyfjum þurfa að vera betra Berghildur Erla Bernharðsdóttir og Andri Eysteinsson skrifa 10. mars 2019 20:20 Pétur Henry Petersen, dósent í taugavísindum við læknadeild HÍ. Stöð 2 Engar beiðnir hafa borist frá læknum til lyfjastofnunar um nýtt lyf við MND sjúkdómnum, lyfið er leyft í Bandaríkjunum og Japan. Dósent í taugavísindum segir að aðgengi sjúklinga sem glíma við slíka sjúkdóma að lyfjum eigi að vera frjálst og auðvelt í nánu samstarfi við lækna. Fjármagn til rannsókna á taugahrörnunarsjúkdómum er af skornum skammti hér á landi. Sagt var frá því í fréttum að Ágúst Guðmundsson sem glímir við MND-sjúkdóminn vill fá að prófa tilraunalyf en fyrstu rannsóknir lofa góður. Þá sagði formaður MND-félagsins frá öðru lyfi sem ber nafnið Radicava og hefur hægt á MND hjá hluta sjúklinga. Lyfið er ekki leyft hér en fæst í Japan og Bandaríkjunum. Lyf þurfa að hafa fengið markaðsleyfi í Evrópu áður en þau eru leyfð hér en hægt er að sækja um undanþágu ef faglegur stuðningur fylgir. Samkvæmt skriflegu svari frá Lyfjastofnun hefur enginn læknir sent inn slíka undanþágubeiðni vegna Radicava. Dósent í taugavísindum telur að aðgengi að lyfjum eigi að vera betra þegar um er að ræða svo alvarlega sjúkdóma. „Mín persónulega skoðun er sú að þetta á að vera frekar frjálst og auðvelt þegar fólk er að etja við mjög erfiða sjúkdóma, en þetta verður alltaf að byggja á mati lækna,“ sagði Pétur Henry Petersen, dósent í taugavísindum við læknadeild Háskóla Íslands. Ágúst Guðmundsson segir ekki bara skorta lyf. „Það hefur vantað taugalækna hér á landi og mikið álag á þeim sem fyrir eru, vegna þessa tel ég að þeim gefist einfaldlega ekki tími til að liggja yfir þeim rannsóknum sem tengjast MND. Pétur Henry segir skorta fjármagn í rannsóknir á sjúkdómum tengdum taugahrörnun hér á landi. „Ólíkt öðrum sviðum eru engir sérstakir sjóðir á Íslandi þar sem er hægt að sækja um bara fyrir taugavísindi,“ sagði Pétur. Hann segir að ástæðan geti verið sú að rannsóknir á taugahrörnun séu tíma frekar. „Það er meiri áhugi fyrir hlutum sem ganga fyrir sig hratt og gefa hratt af sér einhverja afurð, heldur en prógramm sem tekur kannski tíu ár en er allavega jafn mikilvægt,“ sagði Pétur Henry Petersen. Heilbrigðismál Tengdar fréttir MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. 3. mars 2019 18:38 Mest lesið Vön því að hringja í fullorðna karlmenn á fölskum forsendum Innlent Játa frelsisviptingu og rán en hafna manndrápi Innlent Aldrei kynnst neinum sem harkaði jafnmikið af sér Innlent „Ég er fimmtíu kíló, ég get ekki stoppað hann“ Innlent „Hann var hræddur, eiginlega alveg skíthræddur“ Innlent Tilgangurinn að ná í „easy money“ Innlent „Tesla er ekki málið til að standa í svona“ Innlent Yfirmaður heraflans er á móti hernámi og vill semja Erlent Hækkar frítekjumark vegna hækkunar örorkulífeyris Innlent Hættir hjá borgarstjóra og aðstoðar nú ráðherra Innlent Fleiri fréttir Staðan ekki alvarleg í Haukadalsá Loka Bröttubrekku í tvo daga „Tesla er ekki málið til að standa í svona“ Minntust Jesse í Vesturbænum: „Það er mikill söknuður af virkilega góðum dreng“ Skýr mynd dregin upp í dómsal og minningarstund Hækkar frítekjumark vegna hækkunar örorkulífeyris „Hann var hræddur, eiginlega alveg skíthræddur“ Kjaraviðræður Sinfó „stefni í rétta átt“ Stöðupróf verði skylda í öllum skólum strax í vor „Ég er fimmtíu kíló, ég get ekki stoppað hann“ Núverandi staða ekki talin vera alvarleg Vön því að hringja í fullorðna karlmenn á fölskum forsendum Opna Vesturbæjarlaug á morgun en Sundhallargestir þurfa að bíða Tilgangurinn að ná í „easy money“ Jökulhlaupið í rénun Í beinni frá héraðsdómi, unglingadrykkja og áheitakóngur Aldrei kynnst neinum sem harkaði jafnmikið af sér Hættir sem ritstjóri Kveiks Hættir hjá borgarstjóra og aðstoðar nú ráðherra Meirihluti hefur áhyggjur af laxastofninum nema í fjörðunum Jóhann tekur við af Gunnari hjá Landssambandi veiðifélaga Skýrslur teknar af tíu börnum undir sex ára á síðustu 20 árum Lögregla kölluð til vegna einstaklinga sem tjölduðu í skógarrjóðri Betra að borga tryggingarnar en að sitja uppi með allsherjartjón Játa frelsisviptingu og rán en hafna manndrápi Metaðsókn og söfnunarmet slegið 13,3 milljarðar frá Íslandi til Úkraínu: Danska leiðin „ein sú besta“ til að styrkja varnir Evrópu Steindór Örn endurkjörinn formaður Hallveigar Það logaði glatt í Bergþórshvoli á Njáluhátíð í Rangárþingi Skiptar skoðanir um stækkun Þjóðleikhússins Sjá meira
Engar beiðnir hafa borist frá læknum til lyfjastofnunar um nýtt lyf við MND sjúkdómnum, lyfið er leyft í Bandaríkjunum og Japan. Dósent í taugavísindum segir að aðgengi sjúklinga sem glíma við slíka sjúkdóma að lyfjum eigi að vera frjálst og auðvelt í nánu samstarfi við lækna. Fjármagn til rannsókna á taugahrörnunarsjúkdómum er af skornum skammti hér á landi. Sagt var frá því í fréttum að Ágúst Guðmundsson sem glímir við MND-sjúkdóminn vill fá að prófa tilraunalyf en fyrstu rannsóknir lofa góður. Þá sagði formaður MND-félagsins frá öðru lyfi sem ber nafnið Radicava og hefur hægt á MND hjá hluta sjúklinga. Lyfið er ekki leyft hér en fæst í Japan og Bandaríkjunum. Lyf þurfa að hafa fengið markaðsleyfi í Evrópu áður en þau eru leyfð hér en hægt er að sækja um undanþágu ef faglegur stuðningur fylgir. Samkvæmt skriflegu svari frá Lyfjastofnun hefur enginn læknir sent inn slíka undanþágubeiðni vegna Radicava. Dósent í taugavísindum telur að aðgengi að lyfjum eigi að vera betra þegar um er að ræða svo alvarlega sjúkdóma. „Mín persónulega skoðun er sú að þetta á að vera frekar frjálst og auðvelt þegar fólk er að etja við mjög erfiða sjúkdóma, en þetta verður alltaf að byggja á mati lækna,“ sagði Pétur Henry Petersen, dósent í taugavísindum við læknadeild Háskóla Íslands. Ágúst Guðmundsson segir ekki bara skorta lyf. „Það hefur vantað taugalækna hér á landi og mikið álag á þeim sem fyrir eru, vegna þessa tel ég að þeim gefist einfaldlega ekki tími til að liggja yfir þeim rannsóknum sem tengjast MND. Pétur Henry segir skorta fjármagn í rannsóknir á sjúkdómum tengdum taugahrörnun hér á landi. „Ólíkt öðrum sviðum eru engir sérstakir sjóðir á Íslandi þar sem er hægt að sækja um bara fyrir taugavísindi,“ sagði Pétur. Hann segir að ástæðan geti verið sú að rannsóknir á taugahrörnun séu tíma frekar. „Það er meiri áhugi fyrir hlutum sem ganga fyrir sig hratt og gefa hratt af sér einhverja afurð, heldur en prógramm sem tekur kannski tíu ár en er allavega jafn mikilvægt,“ sagði Pétur Henry Petersen.
Heilbrigðismál Tengdar fréttir MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. 3. mars 2019 18:38 Mest lesið Vön því að hringja í fullorðna karlmenn á fölskum forsendum Innlent Játa frelsisviptingu og rán en hafna manndrápi Innlent Aldrei kynnst neinum sem harkaði jafnmikið af sér Innlent „Ég er fimmtíu kíló, ég get ekki stoppað hann“ Innlent „Hann var hræddur, eiginlega alveg skíthræddur“ Innlent Tilgangurinn að ná í „easy money“ Innlent „Tesla er ekki málið til að standa í svona“ Innlent Yfirmaður heraflans er á móti hernámi og vill semja Erlent Hækkar frítekjumark vegna hækkunar örorkulífeyris Innlent Hættir hjá borgarstjóra og aðstoðar nú ráðherra Innlent Fleiri fréttir Staðan ekki alvarleg í Haukadalsá Loka Bröttubrekku í tvo daga „Tesla er ekki málið til að standa í svona“ Minntust Jesse í Vesturbænum: „Það er mikill söknuður af virkilega góðum dreng“ Skýr mynd dregin upp í dómsal og minningarstund Hækkar frítekjumark vegna hækkunar örorkulífeyris „Hann var hræddur, eiginlega alveg skíthræddur“ Kjaraviðræður Sinfó „stefni í rétta átt“ Stöðupróf verði skylda í öllum skólum strax í vor „Ég er fimmtíu kíló, ég get ekki stoppað hann“ Núverandi staða ekki talin vera alvarleg Vön því að hringja í fullorðna karlmenn á fölskum forsendum Opna Vesturbæjarlaug á morgun en Sundhallargestir þurfa að bíða Tilgangurinn að ná í „easy money“ Jökulhlaupið í rénun Í beinni frá héraðsdómi, unglingadrykkja og áheitakóngur Aldrei kynnst neinum sem harkaði jafnmikið af sér Hættir sem ritstjóri Kveiks Hættir hjá borgarstjóra og aðstoðar nú ráðherra Meirihluti hefur áhyggjur af laxastofninum nema í fjörðunum Jóhann tekur við af Gunnari hjá Landssambandi veiðifélaga Skýrslur teknar af tíu börnum undir sex ára á síðustu 20 árum Lögregla kölluð til vegna einstaklinga sem tjölduðu í skógarrjóðri Betra að borga tryggingarnar en að sitja uppi með allsherjartjón Játa frelsisviptingu og rán en hafna manndrápi Metaðsókn og söfnunarmet slegið 13,3 milljarðar frá Íslandi til Úkraínu: Danska leiðin „ein sú besta“ til að styrkja varnir Evrópu Steindór Örn endurkjörinn formaður Hallveigar Það logaði glatt í Bergþórshvoli á Njáluhátíð í Rangárþingi Skiptar skoðanir um stækkun Þjóðleikhússins Sjá meira
MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. 3. mars 2019 18:38