Hulda setur ekki verðmiða á líf barnsins síns Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 5. júní 2018 19:30 Ægir Þór er með Duchenne-vöðvarýrnun, meðfæddan erfðasjúkdóm sem leggst eingöngu á drengi. Ægir er sex ára og getur enn gengið, leikið og meira að segja hjólað en algengt er að sjúkdómurinn versni mikið upp úr sjö ára aldri. Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis, segir hrörnunina gerast mjög hratt. „Það er talað um níu til tólf ára aldur fari þeir í hjólastól. Fyrst missa þeir máttinn í útlimum smátt og smátt og svo á endanum gefur hjarta eða lungu sig. Sá yngsti sem ég veit um sem hefur dáið úr sjúkdómnum var fjögurra ára en þeir elstu eru á þrítugsaldri þegar þeir deyja," segir Hulda. Í Bandaríkjunum hefur verið þróað lyf sem hægir á hrörnuninni og mildar sjúkdóminn, og hefur gefið ótrúlegan árangur hjá bandarískum drengjum sem Hulda er í sambandi við. Lyfið hentar aðeins fáum Duchenne-drengjum, og er Ægir Þór sá eini á Íslandi.Ekkert því til fyrirstöðu að fá lyfið til landsins Lyfið gæti hjálpað Ægi að halda í þá færni sem hann hefur nú og jafnvel keypt tíma þar til þróaðri lyf koma á markað sem gætu bætt og lengt líf hans, en miklar framfarir eru nú í genarannsóknum og lyfjaþróun. En Lyfjanefnd Landspítalans hefur í tvígang hafnað því að Ægir fái lyfið, enda hafi það ekki markaðsleyfi á Íslandi og sé lítið rannsakað. Yfirlæknir Lyfjastofnunar segir þó í bréfi til Huldu að lagalega sé ekkert því til fyrirstöðu að fá lyfið til landsins með undanþágu, og hefur læknir Ægis einmitt sent inn slíka undanþágubeiðni ásamt gögnum um árangur í Bandaríkjunum, til að mynda bætta lungnastarfsemi sem oft er dánarorsök Duchenne-drengja. „Ég bara skil þetta ekki. Ég held að þetta snúist um peningana. Ég er farin að halda það miðað við það sem lögfræðingurinn okkar hefur sagt okkur, hann segir að í raun gætum við safnað pening og farið og keypt lyfið.“Líka dýrt að Ægir verði ósjálfbjarga En það er ekki fyrir venjulega fjölskyldu að safna fimmtíu milljónum á ári, jafnvel þótt það sé til að bjarga lífi barnsins síns. Inga Sæland tók málið fyrir á þingi í dag og spurði heilbrigðisráðherra hvort fimmtíu milljónir væri of mikið til að bjarga lífi barns. „Það var ekki of mikið að lækka tekjuskattinn fyrir 14 milljarða, það var ekki of mikið að lækka bankaskattinn fyrir sjö milljarða og það er ekki of mikið að kalla á lækkun veiðigjalda fyrir tæpa þrjá milljarða. En það er of mikið að hjálpa þessum dreng því það kostar of mikla peninga," sagði Inga Sæland í ræðupúlti í dag. Hulda bendir á að það kosti samfélagið einnig háar fjárhæðir ef Ægir Þór verður ósjálfbjarga, með tilheyrandi sólarhringsaðstoð, hjálpartækjum og lyfjum. Fyrir utan að ekki sé hægt að setja verðmiða á líf barnsins. „Það er hræðilegt hvað þessi lyf eru dýr. En ég get ekki horft á það, hvað það kostar að bjarga barninu mínu. Ég verð að hugsa um að hann fái þetta lyf. Hann verður að fá þetta lyf.“ Heilbrigðismál Mest lesið Ökumaður bifhjólsins látinn Innlent Ógeðsleg aðkoma að íbúðinni eftir Airbnb-gesti Innlent Ísland leggur til fólk í finnskar herstöðvar Innlent Alvarlegt mótorhjólaslys og Miklubraut lokað Innlent „Nú verður að hafa hraðar hendur“ Innlent Óska eftir vitnum: Missti stjórn og hafnaði á vegriði Innlent Ljóstruðu upp um heimilisfang sænska forsætisráðherrans á Strava Erlent Dettifoss vélarvana úti á ballarhafi Innlent Hæstiréttur hafnar Hvammsvirkjun Innlent Kona á fimmtugsaldri í haldi vegna hnífstunguárásar Innlent Fleiri fréttir Tilkynnt um buxnalausan mann og stolinn pizzaofn „Það er enginn svartur listi hjá okkur“ Davíð hafi lagt Golíat Hlaup er hafið úr Mýrdalsjökli Ökumaður bifhjólsins látinn Dettifoss vélarvana úti á ballarhafi Flugvél snúið við vegna bilunar „Enn ein viðurkenning að það má brjóta á fötluðu fólki“ Ógeðsleg aðkoma að íbúðinni eftir Airbnb-gesti Óska eftir vitnum: Missti stjórn og hafnaði á vegriði Bíða niðurstaðna um magakveisuna á Laugarvatni Dómurinn vonbrigði en virkjunin ekki út úr myndinni Kona á fimmtugsaldri í haldi vegna hnífstunguárásar „Nú verður að hafa hraðar hendur“ Hvammsvirkjun í uppnámi og ókyrrð hjá Play Hæstiréttur hafnar Hvammsvirkjun Inga Sæland með galsa á þingi í nótt „Orðaskiftismetið tikið“ Bifhjólamaðurinn „mikið slasaður“ Alvarlegt mótorhjólaslys og Miklubraut lokað Ungt fólk notar frekar samfélagsmiðla en hefðbundna fréttamiðla Stór meirihluti þjóðarinnar hlynntur veiðigjaldafrumvarpinu „Þú ert mögulega búin að nota gagnaver 400 sinnum síðan í morgun“ Kjarnorkukafbátur í höfn í fyrsta sinn Ísland leggur til fólk í finnskar herstöðvar Fluttur á bráðamóttöku með áverka á höfði eftir líkamsárás Segir stjórnina ekki standa við stóru orðin í orkumálum „Kannski var þetta prakkarastrik“ „Íslandsmet í óvandaðri lagasetningu“ Skýrt að fleiri hafi brotið af sér í máli fötluðu konunnar Sjá meira
Ægir Þór er með Duchenne-vöðvarýrnun, meðfæddan erfðasjúkdóm sem leggst eingöngu á drengi. Ægir er sex ára og getur enn gengið, leikið og meira að segja hjólað en algengt er að sjúkdómurinn versni mikið upp úr sjö ára aldri. Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis, segir hrörnunina gerast mjög hratt. „Það er talað um níu til tólf ára aldur fari þeir í hjólastól. Fyrst missa þeir máttinn í útlimum smátt og smátt og svo á endanum gefur hjarta eða lungu sig. Sá yngsti sem ég veit um sem hefur dáið úr sjúkdómnum var fjögurra ára en þeir elstu eru á þrítugsaldri þegar þeir deyja," segir Hulda. Í Bandaríkjunum hefur verið þróað lyf sem hægir á hrörnuninni og mildar sjúkdóminn, og hefur gefið ótrúlegan árangur hjá bandarískum drengjum sem Hulda er í sambandi við. Lyfið hentar aðeins fáum Duchenne-drengjum, og er Ægir Þór sá eini á Íslandi.Ekkert því til fyrirstöðu að fá lyfið til landsins Lyfið gæti hjálpað Ægi að halda í þá færni sem hann hefur nú og jafnvel keypt tíma þar til þróaðri lyf koma á markað sem gætu bætt og lengt líf hans, en miklar framfarir eru nú í genarannsóknum og lyfjaþróun. En Lyfjanefnd Landspítalans hefur í tvígang hafnað því að Ægir fái lyfið, enda hafi það ekki markaðsleyfi á Íslandi og sé lítið rannsakað. Yfirlæknir Lyfjastofnunar segir þó í bréfi til Huldu að lagalega sé ekkert því til fyrirstöðu að fá lyfið til landsins með undanþágu, og hefur læknir Ægis einmitt sent inn slíka undanþágubeiðni ásamt gögnum um árangur í Bandaríkjunum, til að mynda bætta lungnastarfsemi sem oft er dánarorsök Duchenne-drengja. „Ég bara skil þetta ekki. Ég held að þetta snúist um peningana. Ég er farin að halda það miðað við það sem lögfræðingurinn okkar hefur sagt okkur, hann segir að í raun gætum við safnað pening og farið og keypt lyfið.“Líka dýrt að Ægir verði ósjálfbjarga En það er ekki fyrir venjulega fjölskyldu að safna fimmtíu milljónum á ári, jafnvel þótt það sé til að bjarga lífi barnsins síns. Inga Sæland tók málið fyrir á þingi í dag og spurði heilbrigðisráðherra hvort fimmtíu milljónir væri of mikið til að bjarga lífi barns. „Það var ekki of mikið að lækka tekjuskattinn fyrir 14 milljarða, það var ekki of mikið að lækka bankaskattinn fyrir sjö milljarða og það er ekki of mikið að kalla á lækkun veiðigjalda fyrir tæpa þrjá milljarða. En það er of mikið að hjálpa þessum dreng því það kostar of mikla peninga," sagði Inga Sæland í ræðupúlti í dag. Hulda bendir á að það kosti samfélagið einnig háar fjárhæðir ef Ægir Þór verður ósjálfbjarga, með tilheyrandi sólarhringsaðstoð, hjálpartækjum og lyfjum. Fyrir utan að ekki sé hægt að setja verðmiða á líf barnsins. „Það er hræðilegt hvað þessi lyf eru dýr. En ég get ekki horft á það, hvað það kostar að bjarga barninu mínu. Ég verð að hugsa um að hann fái þetta lyf. Hann verður að fá þetta lyf.“
Heilbrigðismál Mest lesið Ökumaður bifhjólsins látinn Innlent Ógeðsleg aðkoma að íbúðinni eftir Airbnb-gesti Innlent Ísland leggur til fólk í finnskar herstöðvar Innlent Alvarlegt mótorhjólaslys og Miklubraut lokað Innlent „Nú verður að hafa hraðar hendur“ Innlent Óska eftir vitnum: Missti stjórn og hafnaði á vegriði Innlent Ljóstruðu upp um heimilisfang sænska forsætisráðherrans á Strava Erlent Dettifoss vélarvana úti á ballarhafi Innlent Hæstiréttur hafnar Hvammsvirkjun Innlent Kona á fimmtugsaldri í haldi vegna hnífstunguárásar Innlent Fleiri fréttir Tilkynnt um buxnalausan mann og stolinn pizzaofn „Það er enginn svartur listi hjá okkur“ Davíð hafi lagt Golíat Hlaup er hafið úr Mýrdalsjökli Ökumaður bifhjólsins látinn Dettifoss vélarvana úti á ballarhafi Flugvél snúið við vegna bilunar „Enn ein viðurkenning að það má brjóta á fötluðu fólki“ Ógeðsleg aðkoma að íbúðinni eftir Airbnb-gesti Óska eftir vitnum: Missti stjórn og hafnaði á vegriði Bíða niðurstaðna um magakveisuna á Laugarvatni Dómurinn vonbrigði en virkjunin ekki út úr myndinni Kona á fimmtugsaldri í haldi vegna hnífstunguárásar „Nú verður að hafa hraðar hendur“ Hvammsvirkjun í uppnámi og ókyrrð hjá Play Hæstiréttur hafnar Hvammsvirkjun Inga Sæland með galsa á þingi í nótt „Orðaskiftismetið tikið“ Bifhjólamaðurinn „mikið slasaður“ Alvarlegt mótorhjólaslys og Miklubraut lokað Ungt fólk notar frekar samfélagsmiðla en hefðbundna fréttamiðla Stór meirihluti þjóðarinnar hlynntur veiðigjaldafrumvarpinu „Þú ert mögulega búin að nota gagnaver 400 sinnum síðan í morgun“ Kjarnorkukafbátur í höfn í fyrsta sinn Ísland leggur til fólk í finnskar herstöðvar Fluttur á bráðamóttöku með áverka á höfði eftir líkamsárás Segir stjórnina ekki standa við stóru orðin í orkumálum „Kannski var þetta prakkarastrik“ „Íslandsmet í óvandaðri lagasetningu“ Skýrt að fleiri hafi brotið af sér í máli fötluðu konunnar Sjá meira