„Hann tók utan um mig og við fórum bæði pínu að gráta“

Kolfinna Guðmundsdóttir, 18 ára stúlka, hefur komist að því að hún er ekki með arfgengan sjúkdóm sem dregur fólk til dauða, oft fyrir þrítugt. Ísland í dag hitti Kolfinnu í vikunni og var viðtal við hana sýnt á Stöð 2 í gær.

Helmingslíkur eru á því að fólk í fjölskyldu Kolfinnu sé haldið sjúkdómnum, sem er ólæknandi. Sjúkdómurinn sem er séríslenskur lýsir sér þannig að fólk fær heilablæðingu.

Kolfinna sagði frá því, í viðtali við Ísland í dag fyrir um hálfu ári síðan, þegar hún kom að ásamt bróður sínum að móður þeirra sem hafði fengið heilablæðingu. Þau hafi ekki vitað hvað þau áttu að gera. Í það skipti lifði móðir hennar af. Hún fékk svo aðra heilblæðingu í febrúar 2005 sem hún lést af. Þá var Kolfinna um níu ára gömul.

Móðursystir Kolfinnu, María Ósk Kjartansdóttir, er 27 ára í dag. Hún komst að því aðeins 16 ára gömul að hún væri haldin sjúkdómnum. Síðan þá hefur hún fengið fimm heilablæðingar en lifað þær allar af. Það þykir með ólíkindum að hún sé enn á lífi í dag.

„Það kemur engum við nema mér“

Þegar María komst að því að hún væri haldin sjúkdómnum hugsaði hún með sér að hún yrði að drífa sig að öllu. Til dæmis að drífa sig að eignast barn og gifta sig. Sem hún og gerði. Hún á sex ára gamla dóttur, Alexöndru,  í dag. Hún ákvað að láta ekki athuga hvort Alexandra væri haldin sjúkdómnum. Dóttirin verði að fá að ákveða það sjálf, þegar hún hefur aldur til, hvort hún vilji vita hvort hún sé með sjúkdóminn eða ekki.  

Aðspurð hvers vegna hún hafi ákveðið að eignast barn og hvort áhættan sé ekki of mikil svarar María því til að flesta langi að eignast barn. „Mér finnst bara að maður verði að fá að upplifa þessa tilfinningu að eignast barn, að sjá barn.“

„Ég verð að segja það, það kemur engum við nema mér.“

Frestaði því aðeins að fá niðurstöðuna

Kolfinna var ekki á sama máli og María. Hún er ekki viss um að hana langi að eignast barn enda hafi það verið erfið upplifun þegar móðir hennar lést.

Kolfinna mátti vita það þegar hún var orðin 18 ára hvort hún væri haldin sjúkdómnum. Það var í mars en Kolfinna ákvað að fresta því aðeins að fá niðurstöðu. Hún ákvað að hugsa málið aðeins, hvort það væri rétt að vita þetta eða ekki vita þetta. Hún vildi hugsa um það hvort það myndi breyta lífinu að vita ef hún væri með sjúkdóminn.

Engin pressa hafi verið frá fjölskyldunni um hvort hún ætti að fá niðurstöðu eða ekki. Kolfinna á kærasta sem hún segir hafa stutt sig í gegnum ferlið.

„Niðurstaðan var að ég er ekki með sjúkdóminn og ég get lifað mínu lífi eins og ég vil.“

Niðurstöðuna fékk hún þegar hún var að keyra ásamt kærastanum, Læknirinn hringdi og sagði henni frá því að hún væri ekki með sjúkdóminn.

„Það lét okkur bæði brosa og ég stoppaði bílinn, hann tók utan um mig og við fórum bæði pínu að gráta. Enda miklar gleðifréttir.“

Kærastinn staðið við hlið Kolfinnu eins og klettur

Kolfinna lítur björtum augum á framtíðina. Hún og kærastinn hafa keypt íbúð og bíl. „Ég get hugsað núna að ég get átt eðlilegt líf og gert það sem ég vil, ég hef ekki einhvern ákveðinn tíma.“

Hún segist nú geta hugsað sér að eignast börn og þar sem hún er ekki haldin sjúkdómnum sé alveg öruggt að hennar börn geta ekki fengið hann heldur.

Hún sagði kærastanum sínum frá sjúkdómnum þegar þau höfðu verið saman í tvo mánuði en þau hafa nú verið saman í eitt og hálft ár. Hún sagði kærastanum sínum að ef hún fengi jákvæða niðurstöðu að þá myndi hún ekki vera með honum áfram. Hann var ekki sáttur við það og sagðist vilja vera með henni hvort sem hún væri með sjúkdóminn eða ekki.

Kærastinn studdi hana alla tímann. Kolfinna viðurkennir að hún sé enn hissa á því hversu sterkur hann er. „Við erum svo rosalega fegin að nú þurfum við ekki einu sinni að pæla í því.“