Heimilið líkist helst sjúkrahúsi - styrktartónleikar fyrir lítinn dreng Erla Hlynsdóttir skrifar 11. janúar 2011 08:55 Ragnar Emil er orðinn elstur þeirra sem greinst hafa með SMA1 hér á landi Heimili hins þriggja ára gamla Ragnars Emils Hallgrímssonar líkist helst sjúkrahúsi. Vegna veikinda sinna þarf Ragnar Emil að nota öndunarvél og fer allra ferða í rafmagnshjólastól. Aðeins nokkurra mánaða greindist hann með alvarlegan hrörnunarsjúkdóm, SMA1, og var talið að hann næði því ekki að verða tveggja ára. Hann er nú orðinn elstur þeirra sem greinst hafa með sjúkdóminn hér á landi. Til að aðstoða foreldra Ragnars Emils við að standa straum af þeim kostnaði sem til fellur vegna veikinda hans og umönnunar hafa nokkrir fjölskyldumeðlimir tekið sig saman og skipulagt styrktartónleika sem haldnir verða á fimmtudag. Stefán Hilmarsson, KK og Egill Ólafsson eru meðal þeirra sem þar koma fram en Björk Jakobsdóttir verður kynnir á tónleikunum. Allir sem fram koma gefa vinnu sína. Vísir hefur áður fjallað um Ragnar Emil og í október var rætt við frænda hans, Gunnar Þór Sigurjónsson, sem sagði drenginn litla lífsglaðan dreng þrátt fyrir allt. „Hann brosir mikið," sagði Gunnar. Hendurnar eru það eina sem Ragnar Emil hefur góða stjórn á og hefur hann mjög gaman af því að leika sér með fígúrur úr teiknimyndinni Toy Story. „Ég held að uppáhaldið hans sé risaeðlan Rex," sagði Gunnar. Tónleikarnir verða haldnir fimmtudaginn 13. Janúar í Víðistaðakirkju. Þeir hefjast klukkan 20.00 og er aðgangseyrir 2500 krónur. Aðrir söngvarar sem koma fram á styrktartónleikunum eru Kristján Jóhannsson, Gissur Páll Gissurarson, Geir Ólafsson, Ívar Helgason, Alexandra Björk Elfar, Anna Hlín og DJ B Ruff. Þeir hljóðfæraleikarar sem leika á tónleikunum eru Hólmfríður Sigurðardóttir, Carl Muller, Jón Páll Bjarnason, Bjarni Sveinsson og Guðmundur Steingrímsson. Einnig er hægt að leggja inn á styrktarreikning Ragnars Emils: 140-05-015497, kennitala 250607-2880 Tengdar fréttir Safna fyrir hjólastólarampi handa fötluðum dreng Ragnar Emil Hallgrímsson er þriggja ára drengur sem aðeins nokkurra mánaða gamall greindist með alvarlegan hrörnunarsjúkdóm. Vegna veikinda sinna þarf Ragnar Emil að nota öndunarvél og fer ferða sinna í rafmagnshjólastól. 8. október 2010 09:01 Söfnunin fyrir Ragnar Emil gengur afar vel Fjölskylda Ragnars Emilssonar, sem er þriggja ára gamall og á við erfiðan hrörnurnarsjúkdóm að stríða, á ekki orð til að lýsa viðbrögðum við söfnun sem nú stendur yfir í Hafnarfirði. Meira en ein og hálf milljón hefur þegar safnast sem gerir það verkum að lífsgæði Ragnars aukast til muna. 8. október 2010 19:21 Haffi Haff syngur fyrir Ragnar Emil í dag Poppstjarnan Haffi Haff mun taka lagið í verslunarmiðstöðinni Firðinum klukkan tvö í dag. 9. október 2010 11:45 Mest lesið Upplýsingafulltrúum sagt upp og mannréttindaskrifstofa lögð niður Innlent Vöruðu við að risaskjálfti væri í vændum Innlent Hópuppsögn í borginni: Störfum fækkar um 40 prósent Innlent Tveir neita sök en hinn þriðji er í Jórdaníu Innlent Tveir risaskjálftar í Venesúela: Óttast að manntjónið sé gríðarlegt Erlent Tveir handteknir í sérsveitaraðgerð í Hafnarfirði Innlent Hnakkrifust á bak við luktar dyr Innlent „Þetta er sama fólkið og skilar ekki innkaupakerrunni“ Innlent Mikill reykur frá brennandi bíl í Fossvogi Innlent „Virðist vera að það sé kerfislægt brotið á fötluðu fólki“ Innlent Fleiri fréttir Handtekinn af sérsveitarmönnum undir Esjunni Hópuppsögn í borginni: Störfum fækkar um 40 prósent Vara við netsvikum í nafni „netglæpalögreglunnar“ Fimm vilja stýra HSA Vara við aðskotaefni í tei Vöruðu við að risaskjálfti væri í vændum Upplýsingafulltrúum sagt upp og mannréttindaskrifstofa lögð niður Segir Suðurlandsbraut fara aftur í vinnslu án þess að tefja verkefnið „Virðist vera að það sé kerfislægt brotið á fötluðu fólki“ Stórskrýtið að ekki séu til lagaleg tæki til að stöðva veiðarnar Bjóða út jarðvinnuframkvæmd vegna Stóra-Hrauns Tveir neita sök en hinn þriðji er í Jórdaníu Fleiri andvígir hvalveiðum en fylgjandi Sér ekki eftir framsetningu á sleggjunni Vasaþjófar á ferð í miðborginni Borgin skorar á ríkið að bregðast við námsgagnaskorti Tveir handteknir í sérsveitaraðgerð í Hafnarfirði „Þetta er sama fólkið og skilar ekki innkaupakerrunni“ Hnakkrifust á bak við luktar dyr Stytting hringvegarins sú mesta á þessari öld Laugin lokuð vegna flögnunar og lokað enn lengur næsta sumar Mikill reykur frá brennandi bíl í Fossvogi Til marks um tíma þegar fólk vildi gefa eitthvað til baka Hiti á fyrsta fundi: „Það þarf ekki minni menntun til að kenna minna fólki“ Aldrei upplifað annan eins hita í Lundúnum Nú mega yngri en 25 ára ekki leigja golfbíl Fluttur á sjúkrahús eftir að hafa ekið á kyrrstæðan bíl úti í vegkanti Ekki séð dóttur sína í tvö ár og lá í sínu eigin þvagi í alla nótt Skattamál: „Sumir kalla það hækkun, aðrir kalla það að hætta að fá afslátt“ Nóróveira í ostrum Sjá meira
Heimili hins þriggja ára gamla Ragnars Emils Hallgrímssonar líkist helst sjúkrahúsi. Vegna veikinda sinna þarf Ragnar Emil að nota öndunarvél og fer allra ferða í rafmagnshjólastól. Aðeins nokkurra mánaða greindist hann með alvarlegan hrörnunarsjúkdóm, SMA1, og var talið að hann næði því ekki að verða tveggja ára. Hann er nú orðinn elstur þeirra sem greinst hafa með sjúkdóminn hér á landi. Til að aðstoða foreldra Ragnars Emils við að standa straum af þeim kostnaði sem til fellur vegna veikinda hans og umönnunar hafa nokkrir fjölskyldumeðlimir tekið sig saman og skipulagt styrktartónleika sem haldnir verða á fimmtudag. Stefán Hilmarsson, KK og Egill Ólafsson eru meðal þeirra sem þar koma fram en Björk Jakobsdóttir verður kynnir á tónleikunum. Allir sem fram koma gefa vinnu sína. Vísir hefur áður fjallað um Ragnar Emil og í október var rætt við frænda hans, Gunnar Þór Sigurjónsson, sem sagði drenginn litla lífsglaðan dreng þrátt fyrir allt. „Hann brosir mikið," sagði Gunnar. Hendurnar eru það eina sem Ragnar Emil hefur góða stjórn á og hefur hann mjög gaman af því að leika sér með fígúrur úr teiknimyndinni Toy Story. „Ég held að uppáhaldið hans sé risaeðlan Rex," sagði Gunnar. Tónleikarnir verða haldnir fimmtudaginn 13. Janúar í Víðistaðakirkju. Þeir hefjast klukkan 20.00 og er aðgangseyrir 2500 krónur. Aðrir söngvarar sem koma fram á styrktartónleikunum eru Kristján Jóhannsson, Gissur Páll Gissurarson, Geir Ólafsson, Ívar Helgason, Alexandra Björk Elfar, Anna Hlín og DJ B Ruff. Þeir hljóðfæraleikarar sem leika á tónleikunum eru Hólmfríður Sigurðardóttir, Carl Muller, Jón Páll Bjarnason, Bjarni Sveinsson og Guðmundur Steingrímsson. Einnig er hægt að leggja inn á styrktarreikning Ragnars Emils: 140-05-015497, kennitala 250607-2880
Tengdar fréttir Safna fyrir hjólastólarampi handa fötluðum dreng Ragnar Emil Hallgrímsson er þriggja ára drengur sem aðeins nokkurra mánaða gamall greindist með alvarlegan hrörnunarsjúkdóm. Vegna veikinda sinna þarf Ragnar Emil að nota öndunarvél og fer ferða sinna í rafmagnshjólastól. 8. október 2010 09:01 Söfnunin fyrir Ragnar Emil gengur afar vel Fjölskylda Ragnars Emilssonar, sem er þriggja ára gamall og á við erfiðan hrörnurnarsjúkdóm að stríða, á ekki orð til að lýsa viðbrögðum við söfnun sem nú stendur yfir í Hafnarfirði. Meira en ein og hálf milljón hefur þegar safnast sem gerir það verkum að lífsgæði Ragnars aukast til muna. 8. október 2010 19:21 Haffi Haff syngur fyrir Ragnar Emil í dag Poppstjarnan Haffi Haff mun taka lagið í verslunarmiðstöðinni Firðinum klukkan tvö í dag. 9. október 2010 11:45 Mest lesið Upplýsingafulltrúum sagt upp og mannréttindaskrifstofa lögð niður Innlent Vöruðu við að risaskjálfti væri í vændum Innlent Hópuppsögn í borginni: Störfum fækkar um 40 prósent Innlent Tveir neita sök en hinn þriðji er í Jórdaníu Innlent Tveir risaskjálftar í Venesúela: Óttast að manntjónið sé gríðarlegt Erlent Tveir handteknir í sérsveitaraðgerð í Hafnarfirði Innlent Hnakkrifust á bak við luktar dyr Innlent „Þetta er sama fólkið og skilar ekki innkaupakerrunni“ Innlent Mikill reykur frá brennandi bíl í Fossvogi Innlent „Virðist vera að það sé kerfislægt brotið á fötluðu fólki“ Innlent Fleiri fréttir Handtekinn af sérsveitarmönnum undir Esjunni Hópuppsögn í borginni: Störfum fækkar um 40 prósent Vara við netsvikum í nafni „netglæpalögreglunnar“ Fimm vilja stýra HSA Vara við aðskotaefni í tei Vöruðu við að risaskjálfti væri í vændum Upplýsingafulltrúum sagt upp og mannréttindaskrifstofa lögð niður Segir Suðurlandsbraut fara aftur í vinnslu án þess að tefja verkefnið „Virðist vera að það sé kerfislægt brotið á fötluðu fólki“ Stórskrýtið að ekki séu til lagaleg tæki til að stöðva veiðarnar Bjóða út jarðvinnuframkvæmd vegna Stóra-Hrauns Tveir neita sök en hinn þriðji er í Jórdaníu Fleiri andvígir hvalveiðum en fylgjandi Sér ekki eftir framsetningu á sleggjunni Vasaþjófar á ferð í miðborginni Borgin skorar á ríkið að bregðast við námsgagnaskorti Tveir handteknir í sérsveitaraðgerð í Hafnarfirði „Þetta er sama fólkið og skilar ekki innkaupakerrunni“ Hnakkrifust á bak við luktar dyr Stytting hringvegarins sú mesta á þessari öld Laugin lokuð vegna flögnunar og lokað enn lengur næsta sumar Mikill reykur frá brennandi bíl í Fossvogi Til marks um tíma þegar fólk vildi gefa eitthvað til baka Hiti á fyrsta fundi: „Það þarf ekki minni menntun til að kenna minna fólki“ Aldrei upplifað annan eins hita í Lundúnum Nú mega yngri en 25 ára ekki leigja golfbíl Fluttur á sjúkrahús eftir að hafa ekið á kyrrstæðan bíl úti í vegkanti Ekki séð dóttur sína í tvö ár og lá í sínu eigin þvagi í alla nótt Skattamál: „Sumir kalla það hækkun, aðrir kalla það að hætta að fá afslátt“ Nóróveira í ostrum Sjá meira
Safna fyrir hjólastólarampi handa fötluðum dreng Ragnar Emil Hallgrímsson er þriggja ára drengur sem aðeins nokkurra mánaða gamall greindist með alvarlegan hrörnunarsjúkdóm. Vegna veikinda sinna þarf Ragnar Emil að nota öndunarvél og fer ferða sinna í rafmagnshjólastól. 8. október 2010 09:01
Söfnunin fyrir Ragnar Emil gengur afar vel Fjölskylda Ragnars Emilssonar, sem er þriggja ára gamall og á við erfiðan hrörnurnarsjúkdóm að stríða, á ekki orð til að lýsa viðbrögðum við söfnun sem nú stendur yfir í Hafnarfirði. Meira en ein og hálf milljón hefur þegar safnast sem gerir það verkum að lífsgæði Ragnars aukast til muna. 8. október 2010 19:21
Haffi Haff syngur fyrir Ragnar Emil í dag Poppstjarnan Haffi Haff mun taka lagið í verslunarmiðstöðinni Firðinum klukkan tvö í dag. 9. október 2010 11:45