Heimilið líkist helst sjúkrahúsi - styrktartónleikar fyrir lítinn dreng Erla Hlynsdóttir skrifar 11. janúar 2011 08:55 Ragnar Emil er orðinn elstur þeirra sem greinst hafa með SMA1 hér á landi Heimili hins þriggja ára gamla Ragnars Emils Hallgrímssonar líkist helst sjúkrahúsi. Vegna veikinda sinna þarf Ragnar Emil að nota öndunarvél og fer allra ferða í rafmagnshjólastól. Aðeins nokkurra mánaða greindist hann með alvarlegan hrörnunarsjúkdóm, SMA1, og var talið að hann næði því ekki að verða tveggja ára. Hann er nú orðinn elstur þeirra sem greinst hafa með sjúkdóminn hér á landi. Til að aðstoða foreldra Ragnars Emils við að standa straum af þeim kostnaði sem til fellur vegna veikinda hans og umönnunar hafa nokkrir fjölskyldumeðlimir tekið sig saman og skipulagt styrktartónleika sem haldnir verða á fimmtudag. Stefán Hilmarsson, KK og Egill Ólafsson eru meðal þeirra sem þar koma fram en Björk Jakobsdóttir verður kynnir á tónleikunum. Allir sem fram koma gefa vinnu sína. Vísir hefur áður fjallað um Ragnar Emil og í október var rætt við frænda hans, Gunnar Þór Sigurjónsson, sem sagði drenginn litla lífsglaðan dreng þrátt fyrir allt. „Hann brosir mikið," sagði Gunnar. Hendurnar eru það eina sem Ragnar Emil hefur góða stjórn á og hefur hann mjög gaman af því að leika sér með fígúrur úr teiknimyndinni Toy Story. „Ég held að uppáhaldið hans sé risaeðlan Rex," sagði Gunnar. Tónleikarnir verða haldnir fimmtudaginn 13. Janúar í Víðistaðakirkju. Þeir hefjast klukkan 20.00 og er aðgangseyrir 2500 krónur. Aðrir söngvarar sem koma fram á styrktartónleikunum eru Kristján Jóhannsson, Gissur Páll Gissurarson, Geir Ólafsson, Ívar Helgason, Alexandra Björk Elfar, Anna Hlín og DJ B Ruff. Þeir hljóðfæraleikarar sem leika á tónleikunum eru Hólmfríður Sigurðardóttir, Carl Muller, Jón Páll Bjarnason, Bjarni Sveinsson og Guðmundur Steingrímsson. Einnig er hægt að leggja inn á styrktarreikning Ragnars Emils: 140-05-015497, kennitala 250607-2880 Tengdar fréttir Safna fyrir hjólastólarampi handa fötluðum dreng Ragnar Emil Hallgrímsson er þriggja ára drengur sem aðeins nokkurra mánaða gamall greindist með alvarlegan hrörnunarsjúkdóm. Vegna veikinda sinna þarf Ragnar Emil að nota öndunarvél og fer ferða sinna í rafmagnshjólastól. 8. október 2010 09:01 Söfnunin fyrir Ragnar Emil gengur afar vel Fjölskylda Ragnars Emilssonar, sem er þriggja ára gamall og á við erfiðan hrörnurnarsjúkdóm að stríða, á ekki orð til að lýsa viðbrögðum við söfnun sem nú stendur yfir í Hafnarfirði. Meira en ein og hálf milljón hefur þegar safnast sem gerir það verkum að lífsgæði Ragnars aukast til muna. 8. október 2010 19:21 Haffi Haff syngur fyrir Ragnar Emil í dag Poppstjarnan Haffi Haff mun taka lagið í verslunarmiðstöðinni Firðinum klukkan tvö í dag. 9. október 2010 11:45 Mest lesið „Þessir helvítis útlendingar skilja ekki neitt“ Innlent Sá sem féll í Ölfusá er látinn Innlent Maður sem féll í Ölfusá fundinn Innlent Maðurinn leitaði ítrekað hjálpar án viðbragða lögreglu Innlent Frestun á frestun ofan í martraðarheimferð frá Gautaborg Innlent Atli Steinn biðst auðmjúkur afsökunar Innlent „Það er brjálað að gera með stóru B-i“ Innlent Foreldrar velta fyrir sér „innivistartíma barna“ Innlent Fari mjög líklega aftur í „Ég sagði það“-frakkann næsta vor Innlent „Fær þessar fréttir og við förum að gráta og allt ömurlegt“ Innlent Fleiri fréttir „Maður vill trúa kúnnunum sínum“ Hætta rannsókn á andláti á Hraunbúðum „Fær þessar fréttir og við förum að gráta og allt ömurlegt“ „Þetta kemur okkur mjög á óvart“ Segir ótímabært að ræða undanþágur Þrír í haldi vegna fjárkúgunar og ótímabærar undanþágur Þrír handteknir vegna slagsmála Kölluð út um helgina vegna barns sem læstist inni á salerni Leifturhröð viðbrögð björgunarsveitar dugðu ekki til Frestun á frestun ofan í martraðarheimferð frá Gautaborg Atli Steinn biðst auðmjúkur afsökunar Foreldrar velta fyrir sér „innivistartíma barna“ Tuttugu verðandi mæður geti ekki fætt nærri heimili sínu Sæti í almyrkvaflugi falt fyrir hundruð þúsunda króna Maðurinn leitaði ítrekað hjálpar án viðbragða lögreglu Ráðist á mann fyrir utan skemmtistað í nótt Fjárkúgun, nýjasti ráðherrann og loks sól í Reykjavík Hnífstunguárás sem var framin í nótt á borði rannsóknardeildar Sá sem féll í Ölfusá er látinn Gréta María og Hrund til liðs við Sjá Smíði nýrrar brúar yfir Þjórsá boðin út „Þessir helvítis útlendingar skilja ekki neitt“ Kjartan tekur við stöðu sveitarstjóra Þrír fluttir á bráðamóttökuna í þremur aðskildum málum Miklar bikblæðingar við Jökulsárlón Maður sem féll í Ölfusá fundinn Vegir og gatnamót í Hvalfirði komnir að þolmörkum Áfram geisar innbrotahrinan Enginn alvarlega slasaður eftir bílveltuna Veðrið haggist ekki að neinu ráði Sjá meira
Heimili hins þriggja ára gamla Ragnars Emils Hallgrímssonar líkist helst sjúkrahúsi. Vegna veikinda sinna þarf Ragnar Emil að nota öndunarvél og fer allra ferða í rafmagnshjólastól. Aðeins nokkurra mánaða greindist hann með alvarlegan hrörnunarsjúkdóm, SMA1, og var talið að hann næði því ekki að verða tveggja ára. Hann er nú orðinn elstur þeirra sem greinst hafa með sjúkdóminn hér á landi. Til að aðstoða foreldra Ragnars Emils við að standa straum af þeim kostnaði sem til fellur vegna veikinda hans og umönnunar hafa nokkrir fjölskyldumeðlimir tekið sig saman og skipulagt styrktartónleika sem haldnir verða á fimmtudag. Stefán Hilmarsson, KK og Egill Ólafsson eru meðal þeirra sem þar koma fram en Björk Jakobsdóttir verður kynnir á tónleikunum. Allir sem fram koma gefa vinnu sína. Vísir hefur áður fjallað um Ragnar Emil og í október var rætt við frænda hans, Gunnar Þór Sigurjónsson, sem sagði drenginn litla lífsglaðan dreng þrátt fyrir allt. „Hann brosir mikið," sagði Gunnar. Hendurnar eru það eina sem Ragnar Emil hefur góða stjórn á og hefur hann mjög gaman af því að leika sér með fígúrur úr teiknimyndinni Toy Story. „Ég held að uppáhaldið hans sé risaeðlan Rex," sagði Gunnar. Tónleikarnir verða haldnir fimmtudaginn 13. Janúar í Víðistaðakirkju. Þeir hefjast klukkan 20.00 og er aðgangseyrir 2500 krónur. Aðrir söngvarar sem koma fram á styrktartónleikunum eru Kristján Jóhannsson, Gissur Páll Gissurarson, Geir Ólafsson, Ívar Helgason, Alexandra Björk Elfar, Anna Hlín og DJ B Ruff. Þeir hljóðfæraleikarar sem leika á tónleikunum eru Hólmfríður Sigurðardóttir, Carl Muller, Jón Páll Bjarnason, Bjarni Sveinsson og Guðmundur Steingrímsson. Einnig er hægt að leggja inn á styrktarreikning Ragnars Emils: 140-05-015497, kennitala 250607-2880
Tengdar fréttir Safna fyrir hjólastólarampi handa fötluðum dreng Ragnar Emil Hallgrímsson er þriggja ára drengur sem aðeins nokkurra mánaða gamall greindist með alvarlegan hrörnunarsjúkdóm. Vegna veikinda sinna þarf Ragnar Emil að nota öndunarvél og fer ferða sinna í rafmagnshjólastól. 8. október 2010 09:01 Söfnunin fyrir Ragnar Emil gengur afar vel Fjölskylda Ragnars Emilssonar, sem er þriggja ára gamall og á við erfiðan hrörnurnarsjúkdóm að stríða, á ekki orð til að lýsa viðbrögðum við söfnun sem nú stendur yfir í Hafnarfirði. Meira en ein og hálf milljón hefur þegar safnast sem gerir það verkum að lífsgæði Ragnars aukast til muna. 8. október 2010 19:21 Haffi Haff syngur fyrir Ragnar Emil í dag Poppstjarnan Haffi Haff mun taka lagið í verslunarmiðstöðinni Firðinum klukkan tvö í dag. 9. október 2010 11:45 Mest lesið „Þessir helvítis útlendingar skilja ekki neitt“ Innlent Sá sem féll í Ölfusá er látinn Innlent Maður sem féll í Ölfusá fundinn Innlent Maðurinn leitaði ítrekað hjálpar án viðbragða lögreglu Innlent Frestun á frestun ofan í martraðarheimferð frá Gautaborg Innlent Atli Steinn biðst auðmjúkur afsökunar Innlent „Það er brjálað að gera með stóru B-i“ Innlent Foreldrar velta fyrir sér „innivistartíma barna“ Innlent Fari mjög líklega aftur í „Ég sagði það“-frakkann næsta vor Innlent „Fær þessar fréttir og við förum að gráta og allt ömurlegt“ Innlent Fleiri fréttir „Maður vill trúa kúnnunum sínum“ Hætta rannsókn á andláti á Hraunbúðum „Fær þessar fréttir og við förum að gráta og allt ömurlegt“ „Þetta kemur okkur mjög á óvart“ Segir ótímabært að ræða undanþágur Þrír í haldi vegna fjárkúgunar og ótímabærar undanþágur Þrír handteknir vegna slagsmála Kölluð út um helgina vegna barns sem læstist inni á salerni Leifturhröð viðbrögð björgunarsveitar dugðu ekki til Frestun á frestun ofan í martraðarheimferð frá Gautaborg Atli Steinn biðst auðmjúkur afsökunar Foreldrar velta fyrir sér „innivistartíma barna“ Tuttugu verðandi mæður geti ekki fætt nærri heimili sínu Sæti í almyrkvaflugi falt fyrir hundruð þúsunda króna Maðurinn leitaði ítrekað hjálpar án viðbragða lögreglu Ráðist á mann fyrir utan skemmtistað í nótt Fjárkúgun, nýjasti ráðherrann og loks sól í Reykjavík Hnífstunguárás sem var framin í nótt á borði rannsóknardeildar Sá sem féll í Ölfusá er látinn Gréta María og Hrund til liðs við Sjá Smíði nýrrar brúar yfir Þjórsá boðin út „Þessir helvítis útlendingar skilja ekki neitt“ Kjartan tekur við stöðu sveitarstjóra Þrír fluttir á bráðamóttökuna í þremur aðskildum málum Miklar bikblæðingar við Jökulsárlón Maður sem féll í Ölfusá fundinn Vegir og gatnamót í Hvalfirði komnir að þolmörkum Áfram geisar innbrotahrinan Enginn alvarlega slasaður eftir bílveltuna Veðrið haggist ekki að neinu ráði Sjá meira
Safna fyrir hjólastólarampi handa fötluðum dreng Ragnar Emil Hallgrímsson er þriggja ára drengur sem aðeins nokkurra mánaða gamall greindist með alvarlegan hrörnunarsjúkdóm. Vegna veikinda sinna þarf Ragnar Emil að nota öndunarvél og fer ferða sinna í rafmagnshjólastól. 8. október 2010 09:01
Söfnunin fyrir Ragnar Emil gengur afar vel Fjölskylda Ragnars Emilssonar, sem er þriggja ára gamall og á við erfiðan hrörnurnarsjúkdóm að stríða, á ekki orð til að lýsa viðbrögðum við söfnun sem nú stendur yfir í Hafnarfirði. Meira en ein og hálf milljón hefur þegar safnast sem gerir það verkum að lífsgæði Ragnars aukast til muna. 8. október 2010 19:21
Haffi Haff syngur fyrir Ragnar Emil í dag Poppstjarnan Haffi Haff mun taka lagið í verslunarmiðstöðinni Firðinum klukkan tvö í dag. 9. október 2010 11:45