Heimilið líkist helst sjúkrahúsi - styrktartónleikar fyrir lítinn dreng Erla Hlynsdóttir skrifar 11. janúar 2011 08:55 Ragnar Emil er orðinn elstur þeirra sem greinst hafa með SMA1 hér á landi Heimili hins þriggja ára gamla Ragnars Emils Hallgrímssonar líkist helst sjúkrahúsi. Vegna veikinda sinna þarf Ragnar Emil að nota öndunarvél og fer allra ferða í rafmagnshjólastól. Aðeins nokkurra mánaða greindist hann með alvarlegan hrörnunarsjúkdóm, SMA1, og var talið að hann næði því ekki að verða tveggja ára. Hann er nú orðinn elstur þeirra sem greinst hafa með sjúkdóminn hér á landi. Til að aðstoða foreldra Ragnars Emils við að standa straum af þeim kostnaði sem til fellur vegna veikinda hans og umönnunar hafa nokkrir fjölskyldumeðlimir tekið sig saman og skipulagt styrktartónleika sem haldnir verða á fimmtudag. Stefán Hilmarsson, KK og Egill Ólafsson eru meðal þeirra sem þar koma fram en Björk Jakobsdóttir verður kynnir á tónleikunum. Allir sem fram koma gefa vinnu sína. Vísir hefur áður fjallað um Ragnar Emil og í október var rætt við frænda hans, Gunnar Þór Sigurjónsson, sem sagði drenginn litla lífsglaðan dreng þrátt fyrir allt. „Hann brosir mikið," sagði Gunnar. Hendurnar eru það eina sem Ragnar Emil hefur góða stjórn á og hefur hann mjög gaman af því að leika sér með fígúrur úr teiknimyndinni Toy Story. „Ég held að uppáhaldið hans sé risaeðlan Rex," sagði Gunnar. Tónleikarnir verða haldnir fimmtudaginn 13. Janúar í Víðistaðakirkju. Þeir hefjast klukkan 20.00 og er aðgangseyrir 2500 krónur. Aðrir söngvarar sem koma fram á styrktartónleikunum eru Kristján Jóhannsson, Gissur Páll Gissurarson, Geir Ólafsson, Ívar Helgason, Alexandra Björk Elfar, Anna Hlín og DJ B Ruff. Þeir hljóðfæraleikarar sem leika á tónleikunum eru Hólmfríður Sigurðardóttir, Carl Muller, Jón Páll Bjarnason, Bjarni Sveinsson og Guðmundur Steingrímsson. Einnig er hægt að leggja inn á styrktarreikning Ragnars Emils: 140-05-015497, kennitala 250607-2880 Tengdar fréttir Safna fyrir hjólastólarampi handa fötluðum dreng Ragnar Emil Hallgrímsson er þriggja ára drengur sem aðeins nokkurra mánaða gamall greindist með alvarlegan hrörnunarsjúkdóm. Vegna veikinda sinna þarf Ragnar Emil að nota öndunarvél og fer ferða sinna í rafmagnshjólastól. 8. október 2010 09:01 Söfnunin fyrir Ragnar Emil gengur afar vel Fjölskylda Ragnars Emilssonar, sem er þriggja ára gamall og á við erfiðan hrörnurnarsjúkdóm að stríða, á ekki orð til að lýsa viðbrögðum við söfnun sem nú stendur yfir í Hafnarfirði. Meira en ein og hálf milljón hefur þegar safnast sem gerir það verkum að lífsgæði Ragnars aukast til muna. 8. október 2010 19:21 Haffi Haff syngur fyrir Ragnar Emil í dag Poppstjarnan Haffi Haff mun taka lagið í verslunarmiðstöðinni Firðinum klukkan tvö í dag. 9. október 2010 11:45 Mest lesið Setja skýr skilyrði fyrir meirihlutasamstarfi í Reykjavík Innlent Gerir hlé á „frelsisaðgerðum“ í Hormússundi Erlent „Það yrðu gríðarleg vonbrigði ef svo væri“ Innlent Hættum að vera þjóð ef við höldum ekki upp á íslenskuna Innlent Kona á sjötugsaldri lenti á sjúkrahúsi með 125 pakkningar innvortis Innlent Undirstöður Fossvogsbrúar reknar niður í sjávarbotninn Innlent Á sextugsaldri og sótti um fimmtíu störf en fær ekki vinnu Innlent Hafi aldrei átt að taka á móti svona miklu rusli Innlent Burðardýr í bráðaaðgerð og hindranir í samstarfi Innlent Sífellt meira einangraður: Heldur til í neðanjarðarbyrgjum af ótta við banatilræði Erlent Fleiri fréttir Hættum að vera þjóð ef við höldum ekki upp á íslenskuna Undirstöður Fossvogsbrúar reknar niður í sjávarbotninn Setja skýr skilyrði fyrir meirihlutasamstarfi í Reykjavík „Það yrðu gríðarleg vonbrigði ef svo væri“ Kona á sjötugsaldri lenti á sjúkrahúsi með 125 pakkningar innvortis Vill fjölga börnum sem eru eingöngu á brjósti til sex mánaða Burðardýr í bráðaaðgerð og hindranir í samstarfi Gögnum nemenda mögulega stolið af Canvas Mælti sér mót við barn og réðst á það Talstöðinni í Kópavogi lokað: Enginn talmeinafræðingur tilbúinn til að taka við rekstrinum Ný könnun í Kópavogi: Meirihlutinn heldur en Samfylking á siglingu Sættir sig ekki við niðurstöðu klofins Mannréttindadómstóls Hátt í hundrað heimili hugsanlega yfir tekjumörkum hjá Félagsbústöðum Herjólfur siglir frá Landeyjum og um þrjú prósent hjá Félagsbústöðum með tekjur umfram skilyrði Allt í blússandi botni í Bolungarvík þrátt fyrir lokun Kjörbúðarinnar Á sextugsaldri og sótti um fimmtíu störf en fær ekki vinnu Pallborðið: Kópavogsoddvitar mætast og glæný könnun Vonarneisti eftir erfiðan vetur Erla Björg ráðin menningarritstjóri Rúv Veðsjúkir giska á að Hildur verði næsti borgarstjóri Enn aðeins hægt að sigla til Landeyjahafnar við kjöraðstæður Tímabært að ræða einhverfu kvenna Hafi aldrei átt að taka á móti svona miklu rusli Tvær líkamsárásir og nokkrir þjófnaðir á höfuðborgarsvæðinu Lögðu herbergið í rúst og létu sig hverfa Vona að hægt verði að keyra til Eyja eftir tíu ár „Þú hefðir átt að vera með okkur í nótt“ Sekta fyrir nagladekk eftir helgi Sólmyrkvinn mögulega þúfan sem veltir hlassinu „Hann heitir bara Leó páfi held ég“ Sjá meira
Heimili hins þriggja ára gamla Ragnars Emils Hallgrímssonar líkist helst sjúkrahúsi. Vegna veikinda sinna þarf Ragnar Emil að nota öndunarvél og fer allra ferða í rafmagnshjólastól. Aðeins nokkurra mánaða greindist hann með alvarlegan hrörnunarsjúkdóm, SMA1, og var talið að hann næði því ekki að verða tveggja ára. Hann er nú orðinn elstur þeirra sem greinst hafa með sjúkdóminn hér á landi. Til að aðstoða foreldra Ragnars Emils við að standa straum af þeim kostnaði sem til fellur vegna veikinda hans og umönnunar hafa nokkrir fjölskyldumeðlimir tekið sig saman og skipulagt styrktartónleika sem haldnir verða á fimmtudag. Stefán Hilmarsson, KK og Egill Ólafsson eru meðal þeirra sem þar koma fram en Björk Jakobsdóttir verður kynnir á tónleikunum. Allir sem fram koma gefa vinnu sína. Vísir hefur áður fjallað um Ragnar Emil og í október var rætt við frænda hans, Gunnar Þór Sigurjónsson, sem sagði drenginn litla lífsglaðan dreng þrátt fyrir allt. „Hann brosir mikið," sagði Gunnar. Hendurnar eru það eina sem Ragnar Emil hefur góða stjórn á og hefur hann mjög gaman af því að leika sér með fígúrur úr teiknimyndinni Toy Story. „Ég held að uppáhaldið hans sé risaeðlan Rex," sagði Gunnar. Tónleikarnir verða haldnir fimmtudaginn 13. Janúar í Víðistaðakirkju. Þeir hefjast klukkan 20.00 og er aðgangseyrir 2500 krónur. Aðrir söngvarar sem koma fram á styrktartónleikunum eru Kristján Jóhannsson, Gissur Páll Gissurarson, Geir Ólafsson, Ívar Helgason, Alexandra Björk Elfar, Anna Hlín og DJ B Ruff. Þeir hljóðfæraleikarar sem leika á tónleikunum eru Hólmfríður Sigurðardóttir, Carl Muller, Jón Páll Bjarnason, Bjarni Sveinsson og Guðmundur Steingrímsson. Einnig er hægt að leggja inn á styrktarreikning Ragnars Emils: 140-05-015497, kennitala 250607-2880
Tengdar fréttir Safna fyrir hjólastólarampi handa fötluðum dreng Ragnar Emil Hallgrímsson er þriggja ára drengur sem aðeins nokkurra mánaða gamall greindist með alvarlegan hrörnunarsjúkdóm. Vegna veikinda sinna þarf Ragnar Emil að nota öndunarvél og fer ferða sinna í rafmagnshjólastól. 8. október 2010 09:01 Söfnunin fyrir Ragnar Emil gengur afar vel Fjölskylda Ragnars Emilssonar, sem er þriggja ára gamall og á við erfiðan hrörnurnarsjúkdóm að stríða, á ekki orð til að lýsa viðbrögðum við söfnun sem nú stendur yfir í Hafnarfirði. Meira en ein og hálf milljón hefur þegar safnast sem gerir það verkum að lífsgæði Ragnars aukast til muna. 8. október 2010 19:21 Haffi Haff syngur fyrir Ragnar Emil í dag Poppstjarnan Haffi Haff mun taka lagið í verslunarmiðstöðinni Firðinum klukkan tvö í dag. 9. október 2010 11:45 Mest lesið Setja skýr skilyrði fyrir meirihlutasamstarfi í Reykjavík Innlent Gerir hlé á „frelsisaðgerðum“ í Hormússundi Erlent „Það yrðu gríðarleg vonbrigði ef svo væri“ Innlent Hættum að vera þjóð ef við höldum ekki upp á íslenskuna Innlent Kona á sjötugsaldri lenti á sjúkrahúsi með 125 pakkningar innvortis Innlent Undirstöður Fossvogsbrúar reknar niður í sjávarbotninn Innlent Á sextugsaldri og sótti um fimmtíu störf en fær ekki vinnu Innlent Hafi aldrei átt að taka á móti svona miklu rusli Innlent Burðardýr í bráðaaðgerð og hindranir í samstarfi Innlent Sífellt meira einangraður: Heldur til í neðanjarðarbyrgjum af ótta við banatilræði Erlent Fleiri fréttir Hættum að vera þjóð ef við höldum ekki upp á íslenskuna Undirstöður Fossvogsbrúar reknar niður í sjávarbotninn Setja skýr skilyrði fyrir meirihlutasamstarfi í Reykjavík „Það yrðu gríðarleg vonbrigði ef svo væri“ Kona á sjötugsaldri lenti á sjúkrahúsi með 125 pakkningar innvortis Vill fjölga börnum sem eru eingöngu á brjósti til sex mánaða Burðardýr í bráðaaðgerð og hindranir í samstarfi Gögnum nemenda mögulega stolið af Canvas Mælti sér mót við barn og réðst á það Talstöðinni í Kópavogi lokað: Enginn talmeinafræðingur tilbúinn til að taka við rekstrinum Ný könnun í Kópavogi: Meirihlutinn heldur en Samfylking á siglingu Sættir sig ekki við niðurstöðu klofins Mannréttindadómstóls Hátt í hundrað heimili hugsanlega yfir tekjumörkum hjá Félagsbústöðum Herjólfur siglir frá Landeyjum og um þrjú prósent hjá Félagsbústöðum með tekjur umfram skilyrði Allt í blússandi botni í Bolungarvík þrátt fyrir lokun Kjörbúðarinnar Á sextugsaldri og sótti um fimmtíu störf en fær ekki vinnu Pallborðið: Kópavogsoddvitar mætast og glæný könnun Vonarneisti eftir erfiðan vetur Erla Björg ráðin menningarritstjóri Rúv Veðsjúkir giska á að Hildur verði næsti borgarstjóri Enn aðeins hægt að sigla til Landeyjahafnar við kjöraðstæður Tímabært að ræða einhverfu kvenna Hafi aldrei átt að taka á móti svona miklu rusli Tvær líkamsárásir og nokkrir þjófnaðir á höfuðborgarsvæðinu Lögðu herbergið í rúst og létu sig hverfa Vona að hægt verði að keyra til Eyja eftir tíu ár „Þú hefðir átt að vera með okkur í nótt“ Sekta fyrir nagladekk eftir helgi Sólmyrkvinn mögulega þúfan sem veltir hlassinu „Hann heitir bara Leó páfi held ég“ Sjá meira
Safna fyrir hjólastólarampi handa fötluðum dreng Ragnar Emil Hallgrímsson er þriggja ára drengur sem aðeins nokkurra mánaða gamall greindist með alvarlegan hrörnunarsjúkdóm. Vegna veikinda sinna þarf Ragnar Emil að nota öndunarvél og fer ferða sinna í rafmagnshjólastól. 8. október 2010 09:01
Söfnunin fyrir Ragnar Emil gengur afar vel Fjölskylda Ragnars Emilssonar, sem er þriggja ára gamall og á við erfiðan hrörnurnarsjúkdóm að stríða, á ekki orð til að lýsa viðbrögðum við söfnun sem nú stendur yfir í Hafnarfirði. Meira en ein og hálf milljón hefur þegar safnast sem gerir það verkum að lífsgæði Ragnars aukast til muna. 8. október 2010 19:21
Haffi Haff syngur fyrir Ragnar Emil í dag Poppstjarnan Haffi Haff mun taka lagið í verslunarmiðstöðinni Firðinum klukkan tvö í dag. 9. október 2010 11:45