Hundur fékk tafar­lausa þjónustu en krabbameinssjúk kona beið mánuðum saman

Guðlaug gekkst undir lyfja- og geislameðferð en þegar hún fór síðar að finna fyrir vaxandi sjóntruflunum og höfuðverk fékk hún að sögn fjölskyldunnar ekki myndatöku fyrr en seint í september síðastliðnum, þrátt fyrir versnandi einkenni yfir sumarið. Berglind segir fjölskylduna hafa staðið frammi fyrir stöðugri óvissu og misvísandi upplýsingum og þurft sífellt að ýta á eftir þjónustu.

Lífsglöð og atorkusöm

Guðlaug var miðjubarnið í hópi fimm systkina sem ólst upp á bænum Ytri Skógum undir Eyjafjöllum. Berglind er sú yngsta í röðinni.

Guðlaug og eiginmaður hennar, Árni Sæmundsson, áttu saman fjögur börn og höfðu verið saman frá unglingsaldri eftir að hafa kynnst á balli í sveitinni.

„Hún var kennari í Breiðagerðisskóla, elskaði starfið sitt og var frábær í því. Hún var frábær mamma, passaði vel upp á börnin sín og lagði mikið upp úr því að þau læsu, lærðu og stæðu sig vel. Hún var bara alltaf til staðar fyrir þau. Hún var líka með svo góða nærveru. Maður stökk stundum inn í kaffibolla hjá henni og svo var maður allt í einu búinn að sitja þar mjög lengi. Hún náði alltaf einhvern veginn til manns. Hún var svona týpa sem setti alla aðra fram yfir sjálfa sig. Hún kvartaði aldrei undan neinu og vildi ekki vera að leggja sín vandamál á aðra. Meira að segja þegar maður spurði hana hvernig henni liði, þá beindi hún samtalinu bara að manni sjálfum. Það var bara hennar eðli.

Við vorum mjög nánar systur, og við öll systkinin, við erum mjög þéttur og samheldinn systkinahópur. Ég er langyngst í systkinahópnum og elsta systir mín er eiginlega líka smá mamma mín. Og Guðlaug systir var líka svolítið þannig; alltaf að passa upp á mann. Hún var svo góð og alltaf að hugsa um mann,“ rifjar Berglind upp.

„Guðlaug var rosalega mikil útivistartýpa. Hún fór mikið í göngutúra og á fjöll, og hún elskaði sveitina. Þegar hún kom í sveitina var eins og slökkt væri á henni, hún bara róaðist alveg. Hún var svona sveitastelpa í hjartanu. Hún hafði mikinn áhuga á hestum og var alltaf komin í alls konar verkefni. Þegar hún var komin í sveitina átti hún til að segja hluti eins og: „Jæja, nú verðum við að taka til í kjallaranum!“ Hún hafði endalausa orku. Hún elskaði að lifa lífinu og vera til.“

Algjör óvissa

Guðlaug var að sögn Berglindar alla tíð mjög heilsuhraust en árið 2017 leitaði hún fyrst til heimilislæknis vegna einkenna sem meðal annars lýstu sér í verkjum, þrýstingi, svefntruflunum, skapbreytingum og höfuðverk.

„En af því að hún hafði áður verið greind með mígreni þá voru einkennin alltaf bara skrifuð á það. Þetta gekk svona í fimm ár. Hún átti erfitt með svefn því höfuðverkurinn var svo mikill. En á þessum árum var bara sagt að þetta væri mígreni. 

Það er hrikalegt að hugsa til þess að systir mín hafi þurft að þjást í allan þennan tíma. En hún var bara þannig manneskja að hún kvartaði ekki. Ef hún var virkilega að drepast, þá sagði hún bara: „Já, þetta er svolítið vont.“

Það var ekki fyrr en árið 2022 sem Guðlaug fékk að fara í myndrannsókn.

„Þá var hún loksins send í myndatöku og þá sást stórt æxli í höfðinu. Meinið reyndist óskurðtækt af því að það var á svo viðkvæmum stað. Svörin sem við fengum voru eitthvað á þessa leið: „Það er alltaf erfitt að eiga við mein í höfði en við reynum það sem við getum.“ Hún fór síðan í lyfja- og geislameðferð og það gekk alveg vel, þannig séð. Síðan fór hún í myndatöku eftir að meðferðinni var lokið og þá fannst eiginlega ekkert eftir af meininu. En læknarnir voru alltaf bara svona: „Við gerum okkur ekki alveg grein fyrir því hvort þetta sé ör eða hvort eitthvað sé í dvala, það er erfitt að greina á milli.“ Þetta var staðbundið en það var samt sem áður alltaf hætta á því að meinið gæti dreift sér. En eftir að hún lauk lyfja- og geislameðferðinni og við fengum þessi svör tók við þessi óvissa. Þetta var alltaf svona: „Við vitum ekki.“ Það var talað um að þetta gæti verið í dvala. Síðan fór hún reglulega í myndatökur á þriggja mánaða fresti og alltaf var talað um að allt liti ágætlega út.“

Héldu fast í vonina

Berglind lýsir því hversu erfitt það var að horfa upp á systur sína missa sjálfstæði sitt og verða frábrugðna þeirri manneskju sem hún hafði verið. Veikindin höfðu mikil áhrif á hana, bæði líkamlega og andlega.

„Mér fannst rosalega erfitt að horfa upp á hana verða svona ósjálfbjarga og geta ekki lengur verið þessi manneskja sem hún vildi vera, alltaf á ferðinni og að gera eitthvað. Ég var mjög mikið með henni í þessum veikindum og var mikið heima hjá henni. Stundum sagði hún: „Heyrðu, förum í göngutúr núna.“ Svo þurfti maður næstum því að halda á henni í göngutúrnum því hún var svo veikburða en hún var svo ákveðin í að rífa sig upp úr þessu,“ segir Berglind og bætir við að fjölskyldan hafi engu að síður alltaf haldið í vonina.

Og það gerði hún sömuleiðis, hún talaði um framtíðina, var farin að plana að fara út í sumar og við ætluðum til Króatíu að baða okkur í sólinni og kokteilum, eins og við grínuðumst með.

Vísað á bráðamóttöku

Síðastliðið vor fór Guðlaug síðan að finna fyrir miklum sjóntruflunum og auknum höfuðverkjum.

„Fyrst sagði hún okkur ekkert frá því. Hún fór að fá sífellt fleiri höfuðverki og sjóntruflanir jukust og fannst hún vera að missa sjónina á vinstra auga.“

Að sögn Berglindar fékk Guðlaug þó ekki myndatöku fyrr en í október, þrátt fyrir versnandi ástand, og var tjáð að ekki væri hægt að koma henni fyrr að, sökum sumarleyfa.

„Sama hversu illa hún bar sig, ekkert haggaðist. Hún fékk ekki tíma fyrr en um haustið. Maður hefði haldið að eftir svona krabbameinsmeðferð væri meiri eftirfylgni. Með svona sögu á ekki bara að afgreiða þetta sem hausverk eða eitthvað slíkt. Hún þurfti sem sagt að bíða yfir allt sumarleyfið og henni fannst þetta alltaf verða verra og verra. Ég man að við vorum við í sveitinni, rétt áður en hún fór í myndatökuna, þar vorum við að úrbeina kjöt. Við tókum eftir að hún sá mjög illa og var mjög þreytuleg.

Hún ætlaði samt alltaf að halda áfram, hún var svo þrjósk en var orðin mjög ólík sjálfri sér.

Í október síðastliðnum fór Guðlaug loks í myndatökuna.

„Og þá sást ekki neitt, þannig séð. Hins vegar sást eitthvað á sjóntauginni og ályktunin var sú að geislameðferðin hefði skemmt sjóntaugina og það væri í raun ekkert hægt að gera við því nema að prófa ákveðið líftæknilyf og athuga hvort að það myndi stoppa sjónskerðinguna og jafnvel fá sjónina eitthvað til baka. Þá fór hún í lyfjameðferð. Hún átti að fara í hana á þriggja vikna fresti en meðferðin fór mjög illa í hana. Hún setti samt undir sig hnefann og hélt að þetta væru bara aukaverkanir af lyfjunum en endaði á því að verða svo veik að hún komst varla fram úr rúminu.“

Þetta var í lok nóvember og desember síðastliðnum.

„Hún versnaði og versnaði með hverjum deginum. Það var erfitt að fá einhverja læknisaðstoð og alltaf var bið. Síðan man ég að hún var að bíða eftir einhverjum niðurstöðum frá lækni. Akkúrat þegar síminn hringir þá er hún ekki við símann en hringir strax til baka og fær þau svör að hún hafi rétt misst af honum, hann hafi verið að fara heim og hún geti bara reynt aftur á morgun að ná í hann. Á þessum tímapunkti var hún orðin svakalega veik og allir með miklar áhyggjur af því hvernig ástandið þróaðist og við þessi svör misbauð manninum hennar algjörlega og tók símann og talaði við fólkið. Hann sagði einfaldlega að hún væri ekki sjálfri sér lík lengur. Þá var ákveðið að senda hana á sjúkrahús. En svo er það þannig að þegar þú ferð upp á bráðamóttöku þarftu oft að vera þar í einhverja daga áður en þú kemst inn á deild,“ segir Berglind.

Hún undrar sig sérstaklega á því að sjúklingur með alvarlega sjúkrasögu þurfi að fara í gegnum bráðamóttöku í stað þess að fá beina aðkomu að sérhæfðri þjónustu.

„Hún fór þarna inn á bráðamóttökuna og var orðin mjög slæm en var samt enn þá „í sambandi.“ Síðan um nóttina fór maðurinn hennar heim og systir mín tók við en í raun voru þau hvött til þess að fara heim og koma svo aftur um morguninn og var sagt að það yrði séð um hana. Sem betur fer gerðu þau það ekki, því það var í raun enginn á bráðamóttökunni sem var með vakt fyrir Guðlaugu. Það var enginn búinn að kíkja á hana, hún var ein í aðskildu rými. Um miðja nótt tók systir mín eftir því að Guðlaug var orðin meðvitundarlaus og kallaði þá á lækni. Í kjölfarið var Guðlaug flutt á gjörgæslu og var stuttu síðar komin í öndunarvél. 

Ástandið var orðið svo alvarlegt að maðurinn hennar var spurður hvort við vildum að þau reyndu að halda henni gangandi eða hvort ætti að leyfa henni að fara.

Send fárveik heim

Guðlaug komst að lokum til meðvitundar og var í kjölfarið flutt af gjörgæslu yfir á dagdeild.

„Þar fékk hún frábæra þjónustu, starfsfólkið þar var alveg upp á tíu. En síðan fóru þessar rannsóknir aftur af stað. Hún fór í myndrannsókn 5. desember en þá sáust engar afgerandi breytingar. Það var aldrei sagt beint að þetta væri krabbamein. Þetta var alltaf svona: „Það gæti verið, en okkur finnst ólíklegt.“ Það fengust engar afgerandi niðurstöður.“

Í lok desember átti Guðlaug síðan að fara aftur í myndatöku.

„Þann dag var ég hjá henni uppi á sjúkrahúsi ásamt manninum hennar og dóttur. Hjúkrunarfræðingur kemur inn á stofuna og setur upp æðalegg til að setja skyggingarefni og stuttu seinna er hún keyrð niður í hjólastól. Ég tók eftir því þegar hún kom aftur til baka að þetta hefði gengið óvenjuhratt fyrir sig en mér datt þó ekki í hug í eina sekúndu að efast um að hún hefði farið í myndatöku.

Niðurstöðurnar úr myndatökunni áttu að koma í lok vikunnar eða byrjun næstu viku. Þegar okkur fer að lengja eftir niðurstöðum fer maðurinn hennar að spyrja hana út í þetta. Þá finnast engar myndir en þeir lofa að myndirnar verði komnar til krabbameinslæknisins á næstu þremur vikum en þá átti hún einmitt tíma hjá honum. Þegar við mættum svo hjá krabbameinslækninum, upp úr miðjum janúar, spyrjum við út í niðurstöðurnar á myndatökunni en þá kom í ljós að hún hafði aldrei mætt í myndatöku. Það var sem sagt settur í hana æðaleggur til að setja í hana skyggingarefni, henni rúllað niður í hjólastólnum í myndatöku en án þess að fara í myndatöku var henni síðan rúllað aftur upp.“

Berglind ítrekar að hún álasi ekki starfsfólki spítalans.

Fólkið er ekki vandamálið. Þetta er allt saman yndislegt fólk sem vinnur þarna en kerfið, eins og áður segir, er gjörsamlega sprungið.

Guðlaug fékk nýjan tíma þremur vikum seinna.

„Hún átti þá að mæta í segulómun til að athuga hvort breytingar hefðu orðið frá fyrri myndatökunni þann 5. desember. Þarna á þessum tíma var hún útskrifuð af sjúkrahúsinu og var send heim um áramótin, sem var í sjálfu sér ótrúlega skrítið þar sem hún var að mestu ósjálfbjarga og ekki treystandi til að vera ein. Á sama tíma var verið að trappa niður sterana svo það var bara tímaspursmál hvenær við myndum lenda neðan við þolmörkin og eitthvað kæmi upp á,“ segir Berglind.

„En sjúkrahúsið er gjörsamlega sprungið og ég held að hún hafi verið valin til að fara heim því starfsfólkið sá að fólkið hennar hugsaði vel um hana, skildi hana aldrei eina eftir, hvort sem það var dagur eða nótt. Allavega get ég ómögulega skilið það að þeim hafi fundist hún vera orðin það hress að hún gæti farið heim. Þegar henni og okkur var tilkynnt að hún yrði útskrifuð sagði maðurinn hennar sagði bara: „Ókei, hvað ætlið þið að gera ef ég segi bara nei?“

Berglind segir að þó svo að systir hennar hafi vissulega viljað fara heim, þá hafi hún á sama tíma verið algjörlega ósjálfbjarga og mikið öryggi fólgið í því að hún væri innskráð á sjúkrahúsið í þessu ástandi.

„Okkur hafði líka verið tjáð það að ef hún þyrfti að koma aftur á sjúkrahúsið eftir að hún yrði útskrifuð þá myndi hún byrja aftur á byrjunarreit, liggja á bráðamóttökunni í allavega þrjá daga áður en hún fengi inni á dagdeild. Mér finnst líka alveg galið verklag með svona veikan sjúkling með alla þessa sögu á bakinu. Þegar heim var komið fékk hún heimaþjónustu einu sinni til tvisvar í viku, en þetta var bara eitthvað svo galið. 

Hún fékk að vera heima en það var ekkert almennilegt net í kringum hana, nema við fjölskyldan.

Hröð atburðarás

Síðan kom sunnudagurinn 8. febrúar síðastliðinn.

„Þann dag var systir mín hjá henni. Guðlaug hafði sofið mikið og var slæm í höfðinu. Svo vaknaði hún og sagði bara: „Ég er að drepast í höfðinu. Ég er að drepast, hvað get ég gert?“ Það var mjög ólíkt henni. Hún var þessi týpa sem kveinkaði sér ekki. Ef maður spurði hvernig henni liði sagði hún bara: „Æ, þetta er bara einhver aumingjaskapur, ekkert til að kvarta yfir.“ Hún vildi ekki valda fólki í kringum sig áhyggjum. Síðan hringdi systir mín og sagði að þetta væri ekki eðlilegt en þá var svarið eitthvað í þá veru að það væri nú lítið hægt að gera á sunnudegi. Að lokum kom sjúkrabíll og Guðlaug var flutt á bráðamóttökuna. Þá nótt, um þrjúleytið, versnaði ástand hennar mikið og hún var flutt upp á gjörgæslu.

Ég kom þangað um sjöleytið, að morgni 9. febrúar, ásamt mömmu og tveimur yngstu börnunum hennar. Á þessum tímapunkti var ástandið orðið verulega alvarlegt. Guðlaug hafði fengið flog og það var mikil bólga í heilanum. Það kom læknir og sagði að heilinn „liti ekki út eins og venjulegur heili“, að það væri mikil bólga og að reynt yrði að ná henni niður með lyfjum. Ef það myndi ekki ganga yrði hún sett í öndunarvél. Svo kom einhver aftur og sagði að hún væri rólegri og liði betur. 

Við héldum þá að þetta gæti kannski gengið en síðan heyrðum við ekkert meira. Við biðum bara fram eftir degi. Elstu börnin hennar tvö, sem eru í námi erlendis, höfðu keypt sér flug í flýti og voru á leiðinni heim. Síðan kemur starfsmaður og spyr: „Eruð þið aðstandendur Guðlaugar?“ Við sögðum já. Þá kom í ljós að henni hafði hrakað mjög hratt, mettunin hrapað og ástandið versnað skyndilega. Þetta gerðist allt svo rosalega hratt. Einungis örfáum mínútum síðar var Guðlaug úrskurðuð látin. Og börnin hennar tvö sem voru á leiðinni heim náðu ekki heim í tæka tíð til að kveðja mömmu sína. Þetta er allt svo sorglegt og ósanngjarnt.“

Nokkrum dögum seinna óskaði fjölskylda Guðlaugar eftir fundi með læknunum á bráðamóttökunni.

„Þetta hafði gerst svo óskiljanlega hratt og við höfðum lítið af svörum um hvað amaði að. Á fundinum var okkur tjáð að um hafi verið að ræða krabbameinsvöxt sem erfitt er að greina með myndatöku og hafði valdið miklum þrýstingi á heilann. Það hafði þrýst á heilastofninn, sem stjórnar meðvitund, hjartslætti og öllu. Þannig að heilinn gat bara ekki meira. Það var komið að þolmörkum.

Þetta fór úr „kannski er þetta að lagast“ yfir í „þetta er að fara að enda“ á mjög stuttum tíma.

Kerfið grípur ekki fólk

Grafarvogskirkja var troðfull út úr dyrum þegar útför Guðlaugar fór fram þann 20. febrúar síðastliðinn.

„Ég held að það hafi verið sex eða sjö hundruð manns sem skrifuðu í gestabókina. Það var svo átakanlegt en á sama tíma hlýtt að sjá allt fólkið sem kom. Maður sá svo greinina hvað hún hafði snert marga á lífsleiðinni.“

Berglind lýsir því hvernig fjölskyldan situr eftir með spurningar um hvort hefði mátt grípa fyrr inn í veikindi Guðlaugar, þótt hún geri sér grein fyrir að slíkar vangaveltur breyti engu. Hún leggur áherslu á að starfsfólk heilbrigðiskerfisins hafi verið að gera sitt besta en að kerfið sjálft sé orðið of stíft og yfirhlaðið þar sem verklag og reglur taki oft yfir mannlega nálgun og skynsemi.

„Kerfið er sprungið. Það er kjarninn í þessu. Maður vill ekki álasa þeim sem vinna innan kerfisins, þau eru greinilega að gera sitt besta við mjög erfiðar aðstæður. Það vantar mannlega þáttinn og aðeins meiri skynsemi.“

Hún gagnrýnir sérstaklega skort á sveigjanleika, seinkun á rannsóknum og að ekki sé hlustað nægilega vel á sjúklinga og aðstandendur. Það skapi mikið óöryggi að upplifa að kerfið grípi ekki fólk þegar mest á reynir og að einstaklingar sem falli ekki nákvæmlega að fyrir fram skilgreindum ferlum fái ekki viðeigandi þjónustu.

„Maður getur ekki annað en hugsað: Af hverju fékk hún ekki þessa myndatöku fyrr? Og hvernig getur það gerst að henni sé keyrt niður í myndatöku og strax upp aftur án þess að nein myndataka fari fram? Kannski kom ekkert afgerandi út úr henni en maður myndi samt vilja útiloka hlutina. 

Það er ofboðslega vont og mikið óöryggi að finna að kerfið grípur mann ekki eins og það ætti að gera. Maður er svo varnarlaus. 

Þetta er svolítið eins og þú sért að stíga á ákveðið spor og ef þú passar ekki nákvæmlega inn í það þá er ekkert skoðað út fyrir það. Fólk trúir bara fyrstu skýringunni einhvern veginn.“

Á dögunum birti Berglind færslu á Facebook sem vakti töluverð viðbrögð en þar dregur hún upp samanburð á þjónustu dýralækna annars vegar og heilbrigðiskerfisins hins vegar. Hún lýsir því hvernig hún fékk tíma fyrir hundinn sinn innan við klukkustund eftir símtal, þrátt fyrir að einkennin væru ekki alvarleg, og að strax hafi verið ráðist í rannsóknir og meðferð til að útiloka vandamál. Á móti setur hún reynslu fjölskyldunnar af veikindum systur sinnar, þar sem þurfti ítrekað að biðja um rannsóknir og bíða vikum saman eftir svörum, jafnvel við versnandi einkenni.

Með þessum samanburði varpar Berglind fram spurningu um hvort eðlilegt sé að hraði og aðgengi að þjónustu sé meiri þegar um dýr er að ræða en fólk og gagnrýnir kerfi þar sem viðbrögð ráðast frekar af ferlum en brýnni þörf.

Berglind bendir jafnframt á að sterk fjölskyldutengsl hafi skipt sköpum í þeirra tilfelli, en spyr hvað gerist fyrir þá sem ekki hafa slíkt bakland.

„Systir mín átti svo sterkt stuðningsnet, stóra og nána fjölskyldu. En hvað með alla þá sem hafa það ekki? Ef við hefðum ekki öll verið svona mikið til staðar, þá veit ég ekki hvernig þetta hefði farið. Það er svo ósanngjarnt að þurfa stöðugt að berjast fyrir þjónustu sem ætti að vera sjálfsögð. Við eigum ekki að þurfa að búa við kerfi þar sem maður veit ekki hvort það grípur mann. Maður á ekki að þurfa að vera óöruggur með það,“ segir Berglind jafnframt.

„Það eru ekki nema fimm vikur síðan Guðlaug dó og hugurinn minn er alltaf að leita til hennar. Það er eins og hugurinn sé ekki alveg búinn að ná þessu. Þetta er svo stórt skarð sem hún skilur eftir sig.“