Hæstiréttur blandar sér í málið sem setti svip sinn á forsetakosningarnar Árni Sæberg skrifar 30. janúar 2025 15:02 Mál Persónuverndar og Íslenskrar erfðagreiningar var áberandi í umfjöllun í aðdraganda forsetakosninganna sem fóru fram síðasta vor. Vísir/Vilhelm Hæstiréttur hefur fallist á að taka fyrir mál Íslenskrar erfðagreiningar á hendur Persónuvernd. Persónuvernd var sýknuð í Landsrétti af kröfu Íslenskrar erfðagreiningar sem varðaði vinnu fyrirtækisins þegar Covid-19 faraldurinn var nýkominn hingað til lands. Málið var rifjað upp í forsetakosningunum í vor, en þá gagnrýndi Helga Þórisdóttir, forstjóri Persónuverndar sem þá var í forsetaframboði, Katrínu Jakobsdóttur, sem var einnig í framboði, fyrir að standa með Íslenskri erfðagreiningu frekar en Persónuvernd þegar hún var forsætisráðherra. Persónuvernd úrskurðaði í nóvember 2021 að vinnsla Íslenskrar erfðagreiningar á persónuupplýsingum hefði ekki samrýmst persónuverndarlögum. Blóðsýni hafi verið tekin úr sjúklingum á fjögurra daga tímabili áður en leyfi frá Vísindasiðanefnd lá fyrir, en það kom snemma í aprílmánuði 2020. Ekki fallist á að blóðtakan hafi verið hluti af meðferð Í ákvörðun Hæstaréttar segir að Landsréttur hafi tekið fram að miðað við þann málatilbúnað ÍE að blóðsýnataka hefði farið fram í þágu meðferðar hefði borið að skrá nauðsynlegar upplýsingar um hana í sjúkraskrá hinna skráðu, samanber lög um sjúkraskrár, en óumdeilt væri að það hefði ekki verið gert. Landsréttur hafi vísað til laga um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði og tekið fram að óumdeilt væri að byrjað hefði verið að taka blóðsýni úr sjúklingum sem greinst hefðu með COVID-19-sjúkdóminn og lágu inni á Landspítalanum 3. apríl 2020 sama dag og umsókn um viðbótarrannsóknina var afhent vísindasiðanefnd og áfram þá daga sem umsóknin var til meðferðar hjá henni. Ekki væri heldur ágreiningur um að upplýsts samþykkis sjúklinga fyrir töku blóðsýna hefði ekki verið aflað á þessum tíma. Landsréttur hafi hafnað málsástæðum ÍE um valdþurrð Persónuverndar og því að taka blóðsýna úr sjúklingum sem greinst höfðu með COVID-19-sjúkdóminn og lágu inni á Landspítalanum eða komu á göngudeild dagana 3. til 7. apríl 2020 hefði verið framkvæmd í því skyni að veita læknismeðferð. Gátu ekki borið fyrir sig neyðarrétt Landsréttur hafi komist að þeirri niðurstöðu að blóðsýni hefðu verið tekin úr sjúklingum á Landspítalanum á fyrrgreindu fjögurra daga tímabili og þau notuð í þágu vísindarannsóknar áður en vísindasiðanefnd veitti leyfi fyrir viðbót við hana. Málstæðu ÍE sem reist hafi verið á neyðarrétti hafi jafnframt verið hafnað. Loks hafi ekki verið talið að slíkir annmarkar hefðu verið á málsmeðferð Persónuverndar sem leitt gætu til þess að fallist yrði á kröfu um ógildingu ákvörðunarinnar. Dómurinn bersýnilega rangur Í ákvörðuninni segir að ÍE hafi byggt á því að úrslit málsins hefði verulegt almennt gildi, einkum um þá aðstöðu að opinber stjórnvöld fái einkaaðila til að sinna opinberu verkefni í neyðarástandi sem ella myndi hvíla á stjórnvöldum. Málið hefði jafnframt þýðingu um valdmörk og lögsögu Persónuverndar og vísindasiðanefndar. Að auki hefði málið þýðingu fyrir beitingu rannsóknarreglu og rétt til andmæla samkvæmt stjórnsýslulögum. Þá gæfi niðurstaða hins áfrýjaða dóms tilefni til að ætla að rannsakendur kunni að bera ábyrgð á skráningu upplýsinga í sjúkraskrá þátttakenda í tengslum við rannsókn án þess að rannsakendur hafi heimild til að færa upplýsingar inn í sjúkraskrár eða hafi aðgang að þeim. ÍE hafi jafnframt byggt á því að úrslit málsins varði mikilvæga hagsmuni fyrirtækisins, bæði um orðspor sem og vegna óvissu sem niðurstaða málsins leiði til um túlkun og inntak laga um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði. ÍE hafi byggt beiðni sína einnig á því að dómur Landsréttar væri bersýnilega rangur að efni til en í forsendum hans væri staðhæft að blóðsýnin sem málið varðar hafi verið notuð í þágu vísindarannsóknar áður en vísindasiðanefnd veitti leyfi fyrir viðbót við hana 7. apríl 2020. Um væri að ræða staðreyndavillu sem varði grundvallaratriði málsins. Hafi fordæmisgildi Í ákvörðun Hæstaréttar segir að að virtum gögnum málsins verði að telja að dómur í því kunni að hafa fordæmisgildi á sviði persónuverndar og stjórnsýsluréttar svo og um túlkun laga um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði og samspil þeirra við lög um persónuvernd og vinnslu persónuupplýsinga. Beiðni um áfrýjunarleyfi væri því samþykkt. Persónuvernd Íslensk erfðagreining Dómsmál Forsetakosningar 2024 Ríkisstjórn Katrínar Jakobsdóttur (2017-2024) Mest lesið Fossvogsbrúin sé álíka gáfuleg og að setja göngustíg í Reynisfjöru Innlent Ísland land númer 197 Innlent Fleiri en tuttugu látnir eftir jarðskjálfta á Filippseyjum Erlent Lykillinn að kraftaverki að Birgir var frá Íslandi Erlent Þurftu að finna lausn á uppskáldaðri hryðjuverkaárás á Íslandi Innlent Læknir í Kópavogi blekkti fjölskyldu sína með lygasögu um krabbamein Innlent Sendiherra fannst látinn í miðborg Parísar Erlent Fjöldauppsagnir á Keflavíkurflugvelli Innlent Tillögum Trumps lýst sem uppgjöf Erlent Fyrrum meðferðarheimili sett á sölu Innlent Fleiri fréttir Útköll vegna slagsmála Þurftu að finna lausn á uppskáldaðri hryðjuverkaárás á Íslandi Fossvogsbrúin sé álíka gáfuleg og að setja göngustíg í Reynisfjöru Ísland land númer 197 Skiptastjóri þurfi að ákveða hvort hann geri kröfu í dótturfélag Play Fjöldauppsagnir á Keflavíkurflugvelli Gjaldþrotið leiðir til hópuppsagnar og afarkostir Bandaríkjaforseta Fyrrum meðferðarheimili sett á sölu Strandaglópar slaga í tuttugu þúsund Sultuslakir strandaglópar eftir heilsuferð til Split Kallar þjóðaröryggisráð saman Verulegt högg fyrir ferðaþjónustuna Eftirköstin af gjaldþroti Play og friðaráætlun á Gasa Læknir í Kópavogi blekkti fjölskyldu sína með lygasögu um krabbamein Áhyggjur landsmanna af útbreiðslu hernaðarátaka í Evrópu aukast Hættir sem þingflokksformaður Sundlaugar borgarinnar verði bættar fyrir ungbarnafjölskyldur Hópslagsmál og hundaárás Vonsviknir ferðamenn og reiði út í Icelandair vegna hækkunar fargjalda Arnarflug lifað lengst í samkeppni við Icelandair Fall Play frá öllum hliðum Tilkynnt um dróna yfir Keflavíkurflugvelli Þriggja ára fangelsi: Tók ekki mark á lygilegri frásögn Neyðast til að millilenda, tapaður peningur og rándýr flug heim Lítur svo á að hann njóti ekki trausts og hefur beðist lausnar Banaslys á Skagavegi 2024: Drukknaði eftir að hafa misst stjórn í beygju Sjokk, stress og særindi í Leifsstöð Bein útsending: Lýðheilsuvísar 2025 kynntir Ekki erfitt að vera föst í 25 gráðum en ástæðan sorgleg „Óvænt og líka mjög leiðinlegt“ Sjá meira
Málið var rifjað upp í forsetakosningunum í vor, en þá gagnrýndi Helga Þórisdóttir, forstjóri Persónuverndar sem þá var í forsetaframboði, Katrínu Jakobsdóttur, sem var einnig í framboði, fyrir að standa með Íslenskri erfðagreiningu frekar en Persónuvernd þegar hún var forsætisráðherra. Persónuvernd úrskurðaði í nóvember 2021 að vinnsla Íslenskrar erfðagreiningar á persónuupplýsingum hefði ekki samrýmst persónuverndarlögum. Blóðsýni hafi verið tekin úr sjúklingum á fjögurra daga tímabili áður en leyfi frá Vísindasiðanefnd lá fyrir, en það kom snemma í aprílmánuði 2020. Ekki fallist á að blóðtakan hafi verið hluti af meðferð Í ákvörðun Hæstaréttar segir að Landsréttur hafi tekið fram að miðað við þann málatilbúnað ÍE að blóðsýnataka hefði farið fram í þágu meðferðar hefði borið að skrá nauðsynlegar upplýsingar um hana í sjúkraskrá hinna skráðu, samanber lög um sjúkraskrár, en óumdeilt væri að það hefði ekki verið gert. Landsréttur hafi vísað til laga um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði og tekið fram að óumdeilt væri að byrjað hefði verið að taka blóðsýni úr sjúklingum sem greinst hefðu með COVID-19-sjúkdóminn og lágu inni á Landspítalanum 3. apríl 2020 sama dag og umsókn um viðbótarrannsóknina var afhent vísindasiðanefnd og áfram þá daga sem umsóknin var til meðferðar hjá henni. Ekki væri heldur ágreiningur um að upplýsts samþykkis sjúklinga fyrir töku blóðsýna hefði ekki verið aflað á þessum tíma. Landsréttur hafi hafnað málsástæðum ÍE um valdþurrð Persónuverndar og því að taka blóðsýna úr sjúklingum sem greinst höfðu með COVID-19-sjúkdóminn og lágu inni á Landspítalanum eða komu á göngudeild dagana 3. til 7. apríl 2020 hefði verið framkvæmd í því skyni að veita læknismeðferð. Gátu ekki borið fyrir sig neyðarrétt Landsréttur hafi komist að þeirri niðurstöðu að blóðsýni hefðu verið tekin úr sjúklingum á Landspítalanum á fyrrgreindu fjögurra daga tímabili og þau notuð í þágu vísindarannsóknar áður en vísindasiðanefnd veitti leyfi fyrir viðbót við hana. Málstæðu ÍE sem reist hafi verið á neyðarrétti hafi jafnframt verið hafnað. Loks hafi ekki verið talið að slíkir annmarkar hefðu verið á málsmeðferð Persónuverndar sem leitt gætu til þess að fallist yrði á kröfu um ógildingu ákvörðunarinnar. Dómurinn bersýnilega rangur Í ákvörðuninni segir að ÍE hafi byggt á því að úrslit málsins hefði verulegt almennt gildi, einkum um þá aðstöðu að opinber stjórnvöld fái einkaaðila til að sinna opinberu verkefni í neyðarástandi sem ella myndi hvíla á stjórnvöldum. Málið hefði jafnframt þýðingu um valdmörk og lögsögu Persónuverndar og vísindasiðanefndar. Að auki hefði málið þýðingu fyrir beitingu rannsóknarreglu og rétt til andmæla samkvæmt stjórnsýslulögum. Þá gæfi niðurstaða hins áfrýjaða dóms tilefni til að ætla að rannsakendur kunni að bera ábyrgð á skráningu upplýsinga í sjúkraskrá þátttakenda í tengslum við rannsókn án þess að rannsakendur hafi heimild til að færa upplýsingar inn í sjúkraskrár eða hafi aðgang að þeim. ÍE hafi jafnframt byggt á því að úrslit málsins varði mikilvæga hagsmuni fyrirtækisins, bæði um orðspor sem og vegna óvissu sem niðurstaða málsins leiði til um túlkun og inntak laga um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði. ÍE hafi byggt beiðni sína einnig á því að dómur Landsréttar væri bersýnilega rangur að efni til en í forsendum hans væri staðhæft að blóðsýnin sem málið varðar hafi verið notuð í þágu vísindarannsóknar áður en vísindasiðanefnd veitti leyfi fyrir viðbót við hana 7. apríl 2020. Um væri að ræða staðreyndavillu sem varði grundvallaratriði málsins. Hafi fordæmisgildi Í ákvörðun Hæstaréttar segir að að virtum gögnum málsins verði að telja að dómur í því kunni að hafa fordæmisgildi á sviði persónuverndar og stjórnsýsluréttar svo og um túlkun laga um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði og samspil þeirra við lög um persónuvernd og vinnslu persónuupplýsinga. Beiðni um áfrýjunarleyfi væri því samþykkt.
Persónuvernd Íslensk erfðagreining Dómsmál Forsetakosningar 2024 Ríkisstjórn Katrínar Jakobsdóttur (2017-2024) Mest lesið Fossvogsbrúin sé álíka gáfuleg og að setja göngustíg í Reynisfjöru Innlent Ísland land númer 197 Innlent Fleiri en tuttugu látnir eftir jarðskjálfta á Filippseyjum Erlent Lykillinn að kraftaverki að Birgir var frá Íslandi Erlent Þurftu að finna lausn á uppskáldaðri hryðjuverkaárás á Íslandi Innlent Læknir í Kópavogi blekkti fjölskyldu sína með lygasögu um krabbamein Innlent Sendiherra fannst látinn í miðborg Parísar Erlent Fjöldauppsagnir á Keflavíkurflugvelli Innlent Tillögum Trumps lýst sem uppgjöf Erlent Fyrrum meðferðarheimili sett á sölu Innlent Fleiri fréttir Útköll vegna slagsmála Þurftu að finna lausn á uppskáldaðri hryðjuverkaárás á Íslandi Fossvogsbrúin sé álíka gáfuleg og að setja göngustíg í Reynisfjöru Ísland land númer 197 Skiptastjóri þurfi að ákveða hvort hann geri kröfu í dótturfélag Play Fjöldauppsagnir á Keflavíkurflugvelli Gjaldþrotið leiðir til hópuppsagnar og afarkostir Bandaríkjaforseta Fyrrum meðferðarheimili sett á sölu Strandaglópar slaga í tuttugu þúsund Sultuslakir strandaglópar eftir heilsuferð til Split Kallar þjóðaröryggisráð saman Verulegt högg fyrir ferðaþjónustuna Eftirköstin af gjaldþroti Play og friðaráætlun á Gasa Læknir í Kópavogi blekkti fjölskyldu sína með lygasögu um krabbamein Áhyggjur landsmanna af útbreiðslu hernaðarátaka í Evrópu aukast Hættir sem þingflokksformaður Sundlaugar borgarinnar verði bættar fyrir ungbarnafjölskyldur Hópslagsmál og hundaárás Vonsviknir ferðamenn og reiði út í Icelandair vegna hækkunar fargjalda Arnarflug lifað lengst í samkeppni við Icelandair Fall Play frá öllum hliðum Tilkynnt um dróna yfir Keflavíkurflugvelli Þriggja ára fangelsi: Tók ekki mark á lygilegri frásögn Neyðast til að millilenda, tapaður peningur og rándýr flug heim Lítur svo á að hann njóti ekki trausts og hefur beðist lausnar Banaslys á Skagavegi 2024: Drukknaði eftir að hafa misst stjórn í beygju Sjokk, stress og særindi í Leifsstöð Bein útsending: Lýðheilsuvísar 2025 kynntir Ekki erfitt að vera föst í 25 gráðum en ástæðan sorgleg „Óvænt og líka mjög leiðinlegt“ Sjá meira