Skoða hvort fullorðnir með SMA geti fengið langþráð lyf: „Ég reikna með að við getum unnið þetta hratt“ Fanndís Birna Logadóttir skrifar 13. apríl 2023 19:47 Willum Þór Þórsson heilbrigðismálaráðherra reiknar með því að íslensk yfirvöld geti unnið hratt að því að leyfa fullorðnum með SMA hér á landi að fá lyf við sjúkdóminum í kjölfar ákvörðunar Norðmanna þess efnis. Vísir/Ívar Heilbrigðisyfirvöld skoða hvort tilefni sé til að leyfa fullorðnum með SMA hér á landi að fá lyf við sjúkdóminum í kjölfar ákvörðunar Norðmanna þess efnis. Hópur sjúklinga hefur undanfarið lýst langri baráttu við kerfið og kallað eftir aðgerðum. Heilbrigðisráðherra reiknar með að hægt verði að vinna málið hratt, enda ákallið sterkt. Fréttastofa hefur undanfarna daga fjallað ítarlega um sjúkdóminn SMA, Spinal Muscular Atrophy, og þá einstaklinga sem við hann glíma. Af þeim fimmtán sem eru með sjúkdóminn hér á landi fá ellefu ekki lyf þau tvö lyf sem standa til boða, þar sem meðferð getur ekki hafist eftir átján ára aldur. Ísland hefur hingað til fylgt fordæmi Norðurlandanna með aldurstakmörk en í vikunni ákváðu norsk yfirvöld að leyfa fullorðnum að fá lyfið Spinraza. Það gæti breytt stöðunni hér á landi að sögn Willums Þórs Þórssonar heilbrigðisráðherra. „Norðurlöndin hafa fylgst að í þessu máli og heimilað þetta lyf fyrir undir átján ára. En þarna er tekin ný ákvörðun og væntanlega eru einhver ný gögn sem að liggja að baki og þá geri ég ráð fyrir að Lyfjanefndin bregðist hratt við,“ segir Willum. Í svari Landspítala við fyrirspurn fréttastofu vegna málsins kemur fram að ákvörðun um innleiðingu nýrra lyfja þurfi að vera í sífelldri endurskoðun í samræmi við vaxandi vísindalega þekkingu. Ef vísindalegur grunnur fyrir notkun lyfsins fyrir fullorðna hafi styrkst gefi ákvörðun norskra yfirvalda, sem og annarra nágrannalanda, mögulega tilefni til að endurmeta aðgengi að lyfinu og flokkun. Sjúkratryggingar Íslands taka ekki þátt í kostnaði við lyfið fyrir sjúklinga með SMA en spítalinn hefur greitt lyfið fyrir börn, að því er segir í svarinu. Flokkun lyfsins og ákvörðun um greiðsluþátttöku og verð er í höndum Lyfjastofnunar en Lyfjanefnd spítalans tekur sömuleiðis ákvörðun um einstaklingsbundna greiðsluþátttöku fyrir einstaklinga eða hópa. Kona með sjúkdóminn sem rætt var við í kvöldfréttum fyrr í vikunni sagðist telja að kostnaður væri ráðandi þátturinn en lyfið kostar tugi milljóna á ári. „Ef að gagnsemin er óyggjandi þá á kostnaðurinn ekki að vera hindrun,“ segir Willum aðspurður um hvort svo sé. Ættu að vera tiltölulega fljót að fara í málið Hópur fólks með sjúkdóminn sendi í dag opið bréf til heilbrigðisráðherra þar sem skorað var á hann að leyfa fullorðnum að fá lyf við sjúkdóminum en ákvörðun íslenskra stjórnvalda væri ekki byggð á vísindalegum rökum, rannsóknir hafi sýnt fram á gagnsemi lyfsins hjá fullorðnum. „Við teljum að í þessu máli sé lítið gert úr þeim þætti að góðar líkur séu á að lyfið geti hægt á hrörnuninni eða stöðvað hana. Aukinn styrkur eða færni væri þá í raun fram úr væntingum. Hver einasti mánuður sem við þurfum að bíða skiptir máli því framþróun sjúkdómsins heldur áfram dag frá degi, og því liggur á að fá lyfin samþykkt svo núverandi geta og kraftar haldist,“ segir í bréfinu. Hver einasti mánuður í bið skipti máli og það liggi á að fá lyfin samþykkt svo núverandi geta og kraftar haldist. „Ég hugsa bara að okkar færustu sérfræðingar og Lyfjanefndin verði bara að kalla eftir þessum gögnum og meta hvað liggur til grundvallar og þá endurmeta. Auðvitað er fylgst þannig með að nefndin ætti að vera tiltölulega fljót að komast að því og geta farið í þetta. „Ég reikna með að við getum unnið þetta hratt enda ákallið skiljanlega mjög sterkt.“ Það sé fagnaðarefni að geta mögulega hjálpað fleiri einstaklingum. „Það er alltaf gleði þegar það verður framþróun í lyfjum og meðferðum og hún verður hröð á næstu árum, ekki síst á þessu sviði,“ segir Willum. Einnig var rætt við heilbrigðisráðherra í Reykjavík síðdegis í dag en það viðtal má finna í spilaranum hér fyrir neðan. Lyf Heilbrigðismál Landspítalinn Ríkisstjórn Katrínar Jakobsdóttur Málefni fatlaðs fólks Tengdar fréttir Óhugnanlegt og erfitt að finna líkamann hrörna meðan lyf eru í boði Kona sem fær ekki lyf við taugahrörnunarsjúkdóminum SMA sökum aldurs segir stefnu íslenskra yfirvalda óskiljanlega en ljóst sé að kostnaður ráði för. Ákvörðun Norðmanna í dag um að leyfa fullorðnum að fá lyf við sjúkdóminum hljóti að hreyfa við íslenskum yfirvöldum. Það eitt að geta stöðvað sjúkdóminn, þó hún fengi enga færni til baka, væri guðsgjöf. 11. apríl 2023 19:32 „Okkur versnar með hverjum deginum“ Sigrún Jensdóttir, á sextugsaldri, er ein ellefu einstaklinga á Íslandi sem er með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) og fær ekki lyf sem gætu hægt á hrörnuninni eða stöðvað hana vegna þess að hún er eldri en átján ára. Alls eru fimmtán einstaklingar með sjúkdóminn hér á landi. Sjúkdómurinn fer versnandi með degi hverjum og hefur Sigrún hingað til forðast tilhugsunina um framtíðina. 9. apríl 2023 09:00 Neitað um lyf sem gæti breytt lífi hans Ísak Sigurðsson er þriggja barna faðir á fertugsaldri og hugbúnaðarsérfræðingur. Hann er með vöðva og taugahrörnunarsjúkdóm sem nú er hægt að meðhöndla en fær ekki lyf því hann er of gamall. 8. apríl 2023 07:00 Mest lesið Vegaframkvæmdir við Höfðabakka valdi bæði umferðaröngþveiti og töfum Innlent Keyrðu hratt á hjólreiðastíg og tóku fram úr reiðhjólamönnum á háannatíma Innlent Vonast til að uppsagnir leiði ekki til flutnings fólks af svæðinu Innlent Biskup lætur Rúv heyra það vegna umræðunnar í gær Innlent Þriggja mánaða bið eftir greftrun: „Þetta var óbærilegur yfirgangur“ Innlent Laugarnestangi skrefi nær friðlýsingu Innlent Enn eigi margir eftir að gera upp hug sinn um aðildarviðræður Innlent „Borgarstjórn stendur með trans fólki og hinsegin samfélaginu öllu“ Innlent Bjarnhólastígur gata ársins í Kópavogi Innlent Sótt að Snorra vegna framkomu hans og forneskjulegra skoðana Innlent Fleiri fréttir Vegaframkvæmdir við Höfðabakka valdi bæði umferðaröngþveiti og töfum Enn eigi margir eftir að gera upp hug sinn um aðildarviðræður Vonast til að uppsagnir leiði ekki til flutnings fólks af svæðinu Laugarnestangi skrefi nær friðlýsingu Bjarnhólastígur gata ársins í Kópavogi Keyrðu hratt á hjólreiðastíg og tóku fram úr reiðhjólamönnum á háannatíma Vonbrigði að tillögu um símabann og samræmd próf hafi verið vísað frá Regnbogafánar víða við hún: Umræðan „grátbrosleg en samt grafalvarleg“ Þriggja mánaða bið eftir greftrun: „Þetta var óbærilegur yfirgangur“ „Borgarstjórn stendur með trans fólki og hinsegin samfélaginu öllu“ „Það logar allt í hinsegin samfélaginu“ Beið í marga mánuði eftir að jarða móður sína Komst upp úr sjónum af sjálfsdáðum Fækka eftirlitsaðilum verulega Baðlón fær ekki að setja upp ljósaskilti við hringveginn Biskup lætur Rúv heyra það vegna umræðunnar í gær Bein útsending: Kynna breytingar á eftirliti og mengunarvörnum „Ég er með meiri athygli í tímum og maður lærir miklu betur“ Ekki hægt að byggja endurbætur í Mjóddinni á frasapólitík Vilja samræmd próf og móttökudeildir fyrir innflytjendur Haustið komið og auknar líkur á grjóthruni, aurskriðum og aurflóðum „Þeir sem eru haldnir fordómum eiga ekki að koma nálægt opinberri stefnumótun“ „Ég treysti því að stjórnvöld vakni og hjálpi okkur“ Sótt að Snorra vegna framkomu hans og forneskjulegra skoðana Enn fleiri uppsagnir á Bakka og Dóra Björt segir Mjóddina rækilega á dagskrá Nýr matsferill „stórkostlegar fréttir“ að mati formanns Bæta lyftuhúsi við leikskólann og opna ekki fyrr en 2027 Ívar leiðir frekari uppbyggingu Húseigendafélagsins Börnum á bið eftir leikskólaplássi í Reykjavík fækkar milli ára Viðreisn dalar en annars lítil hreyfing á fylgi flokka Sjá meira
Fréttastofa hefur undanfarna daga fjallað ítarlega um sjúkdóminn SMA, Spinal Muscular Atrophy, og þá einstaklinga sem við hann glíma. Af þeim fimmtán sem eru með sjúkdóminn hér á landi fá ellefu ekki lyf þau tvö lyf sem standa til boða, þar sem meðferð getur ekki hafist eftir átján ára aldur. Ísland hefur hingað til fylgt fordæmi Norðurlandanna með aldurstakmörk en í vikunni ákváðu norsk yfirvöld að leyfa fullorðnum að fá lyfið Spinraza. Það gæti breytt stöðunni hér á landi að sögn Willums Þórs Þórssonar heilbrigðisráðherra. „Norðurlöndin hafa fylgst að í þessu máli og heimilað þetta lyf fyrir undir átján ára. En þarna er tekin ný ákvörðun og væntanlega eru einhver ný gögn sem að liggja að baki og þá geri ég ráð fyrir að Lyfjanefndin bregðist hratt við,“ segir Willum. Í svari Landspítala við fyrirspurn fréttastofu vegna málsins kemur fram að ákvörðun um innleiðingu nýrra lyfja þurfi að vera í sífelldri endurskoðun í samræmi við vaxandi vísindalega þekkingu. Ef vísindalegur grunnur fyrir notkun lyfsins fyrir fullorðna hafi styrkst gefi ákvörðun norskra yfirvalda, sem og annarra nágrannalanda, mögulega tilefni til að endurmeta aðgengi að lyfinu og flokkun. Sjúkratryggingar Íslands taka ekki þátt í kostnaði við lyfið fyrir sjúklinga með SMA en spítalinn hefur greitt lyfið fyrir börn, að því er segir í svarinu. Flokkun lyfsins og ákvörðun um greiðsluþátttöku og verð er í höndum Lyfjastofnunar en Lyfjanefnd spítalans tekur sömuleiðis ákvörðun um einstaklingsbundna greiðsluþátttöku fyrir einstaklinga eða hópa. Kona með sjúkdóminn sem rætt var við í kvöldfréttum fyrr í vikunni sagðist telja að kostnaður væri ráðandi þátturinn en lyfið kostar tugi milljóna á ári. „Ef að gagnsemin er óyggjandi þá á kostnaðurinn ekki að vera hindrun,“ segir Willum aðspurður um hvort svo sé. Ættu að vera tiltölulega fljót að fara í málið Hópur fólks með sjúkdóminn sendi í dag opið bréf til heilbrigðisráðherra þar sem skorað var á hann að leyfa fullorðnum að fá lyf við sjúkdóminum en ákvörðun íslenskra stjórnvalda væri ekki byggð á vísindalegum rökum, rannsóknir hafi sýnt fram á gagnsemi lyfsins hjá fullorðnum. „Við teljum að í þessu máli sé lítið gert úr þeim þætti að góðar líkur séu á að lyfið geti hægt á hrörnuninni eða stöðvað hana. Aukinn styrkur eða færni væri þá í raun fram úr væntingum. Hver einasti mánuður sem við þurfum að bíða skiptir máli því framþróun sjúkdómsins heldur áfram dag frá degi, og því liggur á að fá lyfin samþykkt svo núverandi geta og kraftar haldist,“ segir í bréfinu. Hver einasti mánuður í bið skipti máli og það liggi á að fá lyfin samþykkt svo núverandi geta og kraftar haldist. „Ég hugsa bara að okkar færustu sérfræðingar og Lyfjanefndin verði bara að kalla eftir þessum gögnum og meta hvað liggur til grundvallar og þá endurmeta. Auðvitað er fylgst þannig með að nefndin ætti að vera tiltölulega fljót að komast að því og geta farið í þetta. „Ég reikna með að við getum unnið þetta hratt enda ákallið skiljanlega mjög sterkt.“ Það sé fagnaðarefni að geta mögulega hjálpað fleiri einstaklingum. „Það er alltaf gleði þegar það verður framþróun í lyfjum og meðferðum og hún verður hröð á næstu árum, ekki síst á þessu sviði,“ segir Willum. Einnig var rætt við heilbrigðisráðherra í Reykjavík síðdegis í dag en það viðtal má finna í spilaranum hér fyrir neðan.
Lyf Heilbrigðismál Landspítalinn Ríkisstjórn Katrínar Jakobsdóttur Málefni fatlaðs fólks Tengdar fréttir Óhugnanlegt og erfitt að finna líkamann hrörna meðan lyf eru í boði Kona sem fær ekki lyf við taugahrörnunarsjúkdóminum SMA sökum aldurs segir stefnu íslenskra yfirvalda óskiljanlega en ljóst sé að kostnaður ráði för. Ákvörðun Norðmanna í dag um að leyfa fullorðnum að fá lyf við sjúkdóminum hljóti að hreyfa við íslenskum yfirvöldum. Það eitt að geta stöðvað sjúkdóminn, þó hún fengi enga færni til baka, væri guðsgjöf. 11. apríl 2023 19:32 „Okkur versnar með hverjum deginum“ Sigrún Jensdóttir, á sextugsaldri, er ein ellefu einstaklinga á Íslandi sem er með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) og fær ekki lyf sem gætu hægt á hrörnuninni eða stöðvað hana vegna þess að hún er eldri en átján ára. Alls eru fimmtán einstaklingar með sjúkdóminn hér á landi. Sjúkdómurinn fer versnandi með degi hverjum og hefur Sigrún hingað til forðast tilhugsunina um framtíðina. 9. apríl 2023 09:00 Neitað um lyf sem gæti breytt lífi hans Ísak Sigurðsson er þriggja barna faðir á fertugsaldri og hugbúnaðarsérfræðingur. Hann er með vöðva og taugahrörnunarsjúkdóm sem nú er hægt að meðhöndla en fær ekki lyf því hann er of gamall. 8. apríl 2023 07:00 Mest lesið Vegaframkvæmdir við Höfðabakka valdi bæði umferðaröngþveiti og töfum Innlent Keyrðu hratt á hjólreiðastíg og tóku fram úr reiðhjólamönnum á háannatíma Innlent Vonast til að uppsagnir leiði ekki til flutnings fólks af svæðinu Innlent Biskup lætur Rúv heyra það vegna umræðunnar í gær Innlent Þriggja mánaða bið eftir greftrun: „Þetta var óbærilegur yfirgangur“ Innlent Laugarnestangi skrefi nær friðlýsingu Innlent Enn eigi margir eftir að gera upp hug sinn um aðildarviðræður Innlent „Borgarstjórn stendur með trans fólki og hinsegin samfélaginu öllu“ Innlent Bjarnhólastígur gata ársins í Kópavogi Innlent Sótt að Snorra vegna framkomu hans og forneskjulegra skoðana Innlent Fleiri fréttir Vegaframkvæmdir við Höfðabakka valdi bæði umferðaröngþveiti og töfum Enn eigi margir eftir að gera upp hug sinn um aðildarviðræður Vonast til að uppsagnir leiði ekki til flutnings fólks af svæðinu Laugarnestangi skrefi nær friðlýsingu Bjarnhólastígur gata ársins í Kópavogi Keyrðu hratt á hjólreiðastíg og tóku fram úr reiðhjólamönnum á háannatíma Vonbrigði að tillögu um símabann og samræmd próf hafi verið vísað frá Regnbogafánar víða við hún: Umræðan „grátbrosleg en samt grafalvarleg“ Þriggja mánaða bið eftir greftrun: „Þetta var óbærilegur yfirgangur“ „Borgarstjórn stendur með trans fólki og hinsegin samfélaginu öllu“ „Það logar allt í hinsegin samfélaginu“ Beið í marga mánuði eftir að jarða móður sína Komst upp úr sjónum af sjálfsdáðum Fækka eftirlitsaðilum verulega Baðlón fær ekki að setja upp ljósaskilti við hringveginn Biskup lætur Rúv heyra það vegna umræðunnar í gær Bein útsending: Kynna breytingar á eftirliti og mengunarvörnum „Ég er með meiri athygli í tímum og maður lærir miklu betur“ Ekki hægt að byggja endurbætur í Mjóddinni á frasapólitík Vilja samræmd próf og móttökudeildir fyrir innflytjendur Haustið komið og auknar líkur á grjóthruni, aurskriðum og aurflóðum „Þeir sem eru haldnir fordómum eiga ekki að koma nálægt opinberri stefnumótun“ „Ég treysti því að stjórnvöld vakni og hjálpi okkur“ Sótt að Snorra vegna framkomu hans og forneskjulegra skoðana Enn fleiri uppsagnir á Bakka og Dóra Björt segir Mjóddina rækilega á dagskrá Nýr matsferill „stórkostlegar fréttir“ að mati formanns Bæta lyftuhúsi við leikskólann og opna ekki fyrr en 2027 Ívar leiðir frekari uppbyggingu Húseigendafélagsins Börnum á bið eftir leikskólaplássi í Reykjavík fækkar milli ára Viðreisn dalar en annars lítil hreyfing á fylgi flokka Sjá meira
Óhugnanlegt og erfitt að finna líkamann hrörna meðan lyf eru í boði Kona sem fær ekki lyf við taugahrörnunarsjúkdóminum SMA sökum aldurs segir stefnu íslenskra yfirvalda óskiljanlega en ljóst sé að kostnaður ráði för. Ákvörðun Norðmanna í dag um að leyfa fullorðnum að fá lyf við sjúkdóminum hljóti að hreyfa við íslenskum yfirvöldum. Það eitt að geta stöðvað sjúkdóminn, þó hún fengi enga færni til baka, væri guðsgjöf. 11. apríl 2023 19:32
„Okkur versnar með hverjum deginum“ Sigrún Jensdóttir, á sextugsaldri, er ein ellefu einstaklinga á Íslandi sem er með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) og fær ekki lyf sem gætu hægt á hrörnuninni eða stöðvað hana vegna þess að hún er eldri en átján ára. Alls eru fimmtán einstaklingar með sjúkdóminn hér á landi. Sjúkdómurinn fer versnandi með degi hverjum og hefur Sigrún hingað til forðast tilhugsunina um framtíðina. 9. apríl 2023 09:00
Neitað um lyf sem gæti breytt lífi hans Ísak Sigurðsson er þriggja barna faðir á fertugsaldri og hugbúnaðarsérfræðingur. Hann er með vöðva og taugahrörnunarsjúkdóm sem nú er hægt að meðhöndla en fær ekki lyf því hann er of gamall. 8. apríl 2023 07:00