Greind með sama banvæna sjúkdóm og pabbi hennar Kolbeinn Tumi Daðason skrifar 18. nóvember 2021 16:36 Helga Rakel Rafnsdóttir skrifaði handritið, stýrði kvikmyndatöku, klippti og leikstýrði auk þess að framleiða mynd sína Góði hirðirinn. Kvikmyndavefurinn Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir greindist með MND sjúkdóminn fyrr á þessu ári. Faðir hennar, trommarinn Rafn Ragnar Jónsson, lést úr sama sjúkdómi árið 2004 þá 49 ára gamall. Þetta kemur fram í þættinum Okkar á milli sem sýndur verður á RÚV í kvöld. Rafn, sem var betur þekktur sem Rabbi, fæddist árið 1954 á Suðureyri við Súgandafjörð. Á tónlistarferli sínum lék Rabbi meðal annars með hljómsveitunum Grafík, Sálinni hans Jóns míns og Bítlavinafélaginu, en hann gaf auk þess út nokkrar sólóplötur. Rabbi greindist með MND-sjúkdóminn árið 1988 og tókst á við sjúkdóm sinn af miklu æðruleysi. Rafn við trommusettið á tónleikum með Grafík. „Ég fór að stúdera svolítið hvað þetta gerðist hratt hjá honum, og fann að þetta væri að gerast aðeins hraðar svo ég áttaði mig á því að þetta væri í raun síðasta sumarið mitt á fótum,“ segir Helga Rakel við RÚV um þróunina síðustu mánuði. Helga Rakel hefur getið sér gott orð í kvikmyndabransanum og var síðast tilnefnd til Edduverðlauna fyrir heimildarmynd sína Góða hirðinn. Þar fylgdist Helga Rakel með Þorbirni Steingrímssyni og fjölskyldu hans á Garðsstöðum í Ísafjarðardjúpi, þar sem hann hefur sankað að sér hundruðum bílhræja. Klippa: Góði hirðirinn - sýnishorn „Það fór að renna upp fyrir mér þegar leið á sumarið. Og þá kýldi ég á alls konar hluti sem mig hefur lengi langað að gera. Ég setti svolítið í þann gír og svo kom ég hingað í bæinn í lok sumars og þá kom svolítið sjokk.“ Helga Rakel er fædd árið 1975 og því 45 ára þegar hún greindist. Faðir hennar greindist með sjúkdóminn 33 ára en þá var hún þrettán ára. Sjúkdómurinn mættur aftur eftir sautján ára frí „Við systkinin erum alin upp við það að við vitum það að við getum fengið þennan sjúkdóm. Þannig að ég hef alltaf lifað með honum í rauninni. Við fengum smá frí, pabbi lést 2004, síðan þá eru sautján ár og nú er hann mættur aftur,“ segir hún. Sárast sé að vita að börnin séu að fara að upplifa það sama og hún gekk í gegnum, áfallið þegar hún frétti þrettán ára að pabbi hennar hefði verið greindur. „Þegar ég fæ fréttirnar þá breytist allt. Allt í einu er bara dauðinn mættur,“ segir Helga Rakel í Okkar á milli sem sýndur verður á RÚV í kvöld. MND er skammstöfun fyrir Motor Neurone Disease. Um er að ræða banvænan sjúkdóm sem ágerist venjulega hratt og herjar á hreyfitaugar líkamans sem flytja boð til vöðvanna. Af honum leiðir máttleysi og lömun í handleggjum, fótleggjum, munni, hálsi og fleira að því er segir á vef MND á Íslandi. Að lokum er um algera lömun að ræða. Vitsmunalegur styrkur helst þó óskaddaður í flestum tilvikum. Líftími sjúklinga eftir að þeir fá sjúkdóminn er tvö til fimm ár en sumir lifa lengur. Talað er um að 10 prósent geti lifað tíu ár eða lengur. Á Íslandi eru á hverjum tíma 20-30 manns með MND. Á hverju ári greinast um það bil sex manns með MND og sami fjöldi deyr. Heilbrigðismál Kvikmyndagerð á Íslandi Mest lesið Segist hafa gert merka uppgötvun nú þegar hann „nálgast endalok lífs“ síns Lífið „Þetta er lúmskt skrímsli“ Lífið Batinn á vefjagigt kom úr óvæntri átt Lífið samstarf Rapphljómsveit til rannsóknar hjá hryðjuverkadeildinni Lífið Dóttir De Niro kemur út sem trans Lífið Michael Bolton með ólæknandi krabbamein Lífið 50+: Tómleikatilfinningin þegar börnin fljúga úr hreiðrinu Áskorun Forsalan sögð slá öll fyrri met Lífið Gerði samning við Apple: „Þetta er ótrúleg viðurkenning“ Lífið Justin Bieber nýtur sín norður í landi Lífið Fleiri fréttir Dóttir De Niro kemur út sem trans Rapphljómsveit til rannsóknar hjá hryðjuverkadeildinni Segist hafa gert merka uppgötvun nú þegar hann „nálgast endalok lífs“ síns „Þetta er lúmskt skrímsli“ Michael Bolton með ólæknandi krabbamein Forsalan sögð slá öll fyrri met „Burtu með fordóma“ tónleikar á Selfossi 1. maí Hafa náð að auka ráðstöfunartekjur sínar um 37 prósent Segir netheima kexruglaðra hafa gert sig að mennskum boxpúða Hver myndi vinna í slag, hundrað gaurar eða ein górilla? Með flygil Halldórs Laxness inni í stofu Gerði samning við Apple: „Þetta er ótrúleg viðurkenning“ Jamie XX, De La Soul og Joy Anonymous á nýrri tónlistarhátíð í Laugardal Gengst við kókaínfíkn sinni Justin Bieber nýtur sín norður í landi Risa fataherbergi í glæsilegri íbúð Patriks sem nú er til sölu Getum verið gröð án þess að blotna eða fá ris Hélt lítill kall í stjörnustríði væri Obi-Wan Kenobi Jón Gnarr birtir sönnunargagn A um ADHD Sveppi og Auddi í fallhlífarstökki yfir Dúbaí Nýtur lífsins í viktorísku koti í London Snorri og Nadine eignuðust son Íris Svava og Arnþór selja fallega íbúð á besta stað Harry Potter stjarna tveggja barna faðir Giftu sig við persónulega athöfn í sólinni Ástfangnar í fjörutíu ár Illuminati varð táknmynd ótta við ósýnileg öfl Infocapital Íslandsmeistari eftir æsispennandi keppni Stjörnulífið: Kossaflens og Inga Lind ástfangin á Spáni Fékk hjartaáfall og missti 50 kíló Sjá meira
Rafn, sem var betur þekktur sem Rabbi, fæddist árið 1954 á Suðureyri við Súgandafjörð. Á tónlistarferli sínum lék Rabbi meðal annars með hljómsveitunum Grafík, Sálinni hans Jóns míns og Bítlavinafélaginu, en hann gaf auk þess út nokkrar sólóplötur. Rabbi greindist með MND-sjúkdóminn árið 1988 og tókst á við sjúkdóm sinn af miklu æðruleysi. Rafn við trommusettið á tónleikum með Grafík. „Ég fór að stúdera svolítið hvað þetta gerðist hratt hjá honum, og fann að þetta væri að gerast aðeins hraðar svo ég áttaði mig á því að þetta væri í raun síðasta sumarið mitt á fótum,“ segir Helga Rakel við RÚV um þróunina síðustu mánuði. Helga Rakel hefur getið sér gott orð í kvikmyndabransanum og var síðast tilnefnd til Edduverðlauna fyrir heimildarmynd sína Góða hirðinn. Þar fylgdist Helga Rakel með Þorbirni Steingrímssyni og fjölskyldu hans á Garðsstöðum í Ísafjarðardjúpi, þar sem hann hefur sankað að sér hundruðum bílhræja. Klippa: Góði hirðirinn - sýnishorn „Það fór að renna upp fyrir mér þegar leið á sumarið. Og þá kýldi ég á alls konar hluti sem mig hefur lengi langað að gera. Ég setti svolítið í þann gír og svo kom ég hingað í bæinn í lok sumars og þá kom svolítið sjokk.“ Helga Rakel er fædd árið 1975 og því 45 ára þegar hún greindist. Faðir hennar greindist með sjúkdóminn 33 ára en þá var hún þrettán ára. Sjúkdómurinn mættur aftur eftir sautján ára frí „Við systkinin erum alin upp við það að við vitum það að við getum fengið þennan sjúkdóm. Þannig að ég hef alltaf lifað með honum í rauninni. Við fengum smá frí, pabbi lést 2004, síðan þá eru sautján ár og nú er hann mættur aftur,“ segir hún. Sárast sé að vita að börnin séu að fara að upplifa það sama og hún gekk í gegnum, áfallið þegar hún frétti þrettán ára að pabbi hennar hefði verið greindur. „Þegar ég fæ fréttirnar þá breytist allt. Allt í einu er bara dauðinn mættur,“ segir Helga Rakel í Okkar á milli sem sýndur verður á RÚV í kvöld. MND er skammstöfun fyrir Motor Neurone Disease. Um er að ræða banvænan sjúkdóm sem ágerist venjulega hratt og herjar á hreyfitaugar líkamans sem flytja boð til vöðvanna. Af honum leiðir máttleysi og lömun í handleggjum, fótleggjum, munni, hálsi og fleira að því er segir á vef MND á Íslandi. Að lokum er um algera lömun að ræða. Vitsmunalegur styrkur helst þó óskaddaður í flestum tilvikum. Líftími sjúklinga eftir að þeir fá sjúkdóminn er tvö til fimm ár en sumir lifa lengur. Talað er um að 10 prósent geti lifað tíu ár eða lengur. Á Íslandi eru á hverjum tíma 20-30 manns með MND. Á hverju ári greinast um það bil sex manns með MND og sami fjöldi deyr.
Heilbrigðismál Kvikmyndagerð á Íslandi Mest lesið Segist hafa gert merka uppgötvun nú þegar hann „nálgast endalok lífs“ síns Lífið „Þetta er lúmskt skrímsli“ Lífið Batinn á vefjagigt kom úr óvæntri átt Lífið samstarf Rapphljómsveit til rannsóknar hjá hryðjuverkadeildinni Lífið Dóttir De Niro kemur út sem trans Lífið Michael Bolton með ólæknandi krabbamein Lífið 50+: Tómleikatilfinningin þegar börnin fljúga úr hreiðrinu Áskorun Forsalan sögð slá öll fyrri met Lífið Gerði samning við Apple: „Þetta er ótrúleg viðurkenning“ Lífið Justin Bieber nýtur sín norður í landi Lífið Fleiri fréttir Dóttir De Niro kemur út sem trans Rapphljómsveit til rannsóknar hjá hryðjuverkadeildinni Segist hafa gert merka uppgötvun nú þegar hann „nálgast endalok lífs“ síns „Þetta er lúmskt skrímsli“ Michael Bolton með ólæknandi krabbamein Forsalan sögð slá öll fyrri met „Burtu með fordóma“ tónleikar á Selfossi 1. maí Hafa náð að auka ráðstöfunartekjur sínar um 37 prósent Segir netheima kexruglaðra hafa gert sig að mennskum boxpúða Hver myndi vinna í slag, hundrað gaurar eða ein górilla? Með flygil Halldórs Laxness inni í stofu Gerði samning við Apple: „Þetta er ótrúleg viðurkenning“ Jamie XX, De La Soul og Joy Anonymous á nýrri tónlistarhátíð í Laugardal Gengst við kókaínfíkn sinni Justin Bieber nýtur sín norður í landi Risa fataherbergi í glæsilegri íbúð Patriks sem nú er til sölu Getum verið gröð án þess að blotna eða fá ris Hélt lítill kall í stjörnustríði væri Obi-Wan Kenobi Jón Gnarr birtir sönnunargagn A um ADHD Sveppi og Auddi í fallhlífarstökki yfir Dúbaí Nýtur lífsins í viktorísku koti í London Snorri og Nadine eignuðust son Íris Svava og Arnþór selja fallega íbúð á besta stað Harry Potter stjarna tveggja barna faðir Giftu sig við persónulega athöfn í sólinni Ástfangnar í fjörutíu ár Illuminati varð táknmynd ótta við ósýnileg öfl Infocapital Íslandsmeistari eftir æsispennandi keppni Stjörnulífið: Kossaflens og Inga Lind ástfangin á Spáni Fékk hjartaáfall og missti 50 kíló Sjá meira