Greind með sama banvæna sjúkdóm og pabbi hennar Kolbeinn Tumi Daðason skrifar 18. nóvember 2021 16:36 Helga Rakel Rafnsdóttir skrifaði handritið, stýrði kvikmyndatöku, klippti og leikstýrði auk þess að framleiða mynd sína Góði hirðirinn. Kvikmyndavefurinn Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir greindist með MND sjúkdóminn fyrr á þessu ári. Faðir hennar, trommarinn Rafn Ragnar Jónsson, lést úr sama sjúkdómi árið 2004 þá 49 ára gamall. Þetta kemur fram í þættinum Okkar á milli sem sýndur verður á RÚV í kvöld. Rafn, sem var betur þekktur sem Rabbi, fæddist árið 1954 á Suðureyri við Súgandafjörð. Á tónlistarferli sínum lék Rabbi meðal annars með hljómsveitunum Grafík, Sálinni hans Jóns míns og Bítlavinafélaginu, en hann gaf auk þess út nokkrar sólóplötur. Rabbi greindist með MND-sjúkdóminn árið 1988 og tókst á við sjúkdóm sinn af miklu æðruleysi. Rafn við trommusettið á tónleikum með Grafík. „Ég fór að stúdera svolítið hvað þetta gerðist hratt hjá honum, og fann að þetta væri að gerast aðeins hraðar svo ég áttaði mig á því að þetta væri í raun síðasta sumarið mitt á fótum,“ segir Helga Rakel við RÚV um þróunina síðustu mánuði. Helga Rakel hefur getið sér gott orð í kvikmyndabransanum og var síðast tilnefnd til Edduverðlauna fyrir heimildarmynd sína Góða hirðinn. Þar fylgdist Helga Rakel með Þorbirni Steingrímssyni og fjölskyldu hans á Garðsstöðum í Ísafjarðardjúpi, þar sem hann hefur sankað að sér hundruðum bílhræja. Klippa: Góði hirðirinn - sýnishorn „Það fór að renna upp fyrir mér þegar leið á sumarið. Og þá kýldi ég á alls konar hluti sem mig hefur lengi langað að gera. Ég setti svolítið í þann gír og svo kom ég hingað í bæinn í lok sumars og þá kom svolítið sjokk.“ Helga Rakel er fædd árið 1975 og því 45 ára þegar hún greindist. Faðir hennar greindist með sjúkdóminn 33 ára en þá var hún þrettán ára. Sjúkdómurinn mættur aftur eftir sautján ára frí „Við systkinin erum alin upp við það að við vitum það að við getum fengið þennan sjúkdóm. Þannig að ég hef alltaf lifað með honum í rauninni. Við fengum smá frí, pabbi lést 2004, síðan þá eru sautján ár og nú er hann mættur aftur,“ segir hún. Sárast sé að vita að börnin séu að fara að upplifa það sama og hún gekk í gegnum, áfallið þegar hún frétti þrettán ára að pabbi hennar hefði verið greindur. „Þegar ég fæ fréttirnar þá breytist allt. Allt í einu er bara dauðinn mættur,“ segir Helga Rakel í Okkar á milli sem sýndur verður á RÚV í kvöld. MND er skammstöfun fyrir Motor Neurone Disease. Um er að ræða banvænan sjúkdóm sem ágerist venjulega hratt og herjar á hreyfitaugar líkamans sem flytja boð til vöðvanna. Af honum leiðir máttleysi og lömun í handleggjum, fótleggjum, munni, hálsi og fleira að því er segir á vef MND á Íslandi. Að lokum er um algera lömun að ræða. Vitsmunalegur styrkur helst þó óskaddaður í flestum tilvikum. Líftími sjúklinga eftir að þeir fá sjúkdóminn er tvö til fimm ár en sumir lifa lengur. Talað er um að 10 prósent geti lifað tíu ár eða lengur. Á Íslandi eru á hverjum tíma 20-30 manns með MND. Á hverju ári greinast um það bil sex manns með MND og sami fjöldi deyr. Heilbrigðismál Kvikmyndagerð á Íslandi Mest lesið Af vængjum fram: „Krakkar, ekki gera þetta heima“ Lífið Stjörnurnar vilja Spacey úr sjö ára útlegð Bíó og sjónvarp Smekklegt einbýli í Fossvogi á 230 milljónir Lífið Horfir vonandi niður af himnum og sér börnin blómstra á bóndabænum Lífið „Leikmyndin er auðvitað algjört rusl“ Menning Ásdís Rán býður forsetaefnum á rauða dregilinn Lífið Elín Hall í rándýrum kjól á rauða dreglinum Lífið Alltaf með jager skot í töskunni Tíska og hönnun Bein útsending frá svartþrastahreiðri í Hvalfjarðarsveit Lífið Þórdís Björk og Júlí Heiðar eignuðust hárprúða stúlku Lífið Fleiri fréttir Elín Hall í rándýrum kjól á rauða dreglinum Bein útsending frá svartþrastahreiðri í Hvalfjarðarsveit Ásdís Rán býður forsetaefnum á rauða dregilinn Horfir vonandi niður af himnum og sér börnin blómstra á bóndabænum Smekklegt einbýli í Fossvogi á 230 milljónir Af vængjum fram: „Krakkar, ekki gera þetta heima“ Þórdís Björk og Júlí Heiðar eignuðust hárprúða stúlku Föruneyti Pingsins: Enn barist í Baldurs Gate Forseti Hæstaréttar og Kristján Loftsson í gámapartýi Óvænt að „gáfumannarapparar“ herji stríð af þessu tagi Matti og tengdó selja 220 milljóna króna einbýlishús Baltasar og Sunneva afhjúpa kynið Endurtekið hvött til að hvíla bláa litinn Gleðitár hjá hundrað konum á Geysi Af vængjum fram: Búlgörsku mafíunni að mæta yrði Ásdísi dömpað „Eru endaþarmsmök hættuleg?“ Biggi Maus breiðir yfir Frikka Dór Farnar á hestbak eins og hálfs og fjögurra ára Fleiri sniðgengu en ekki Von á ákæru eftir spennuþrungna daga í Malmö Inga Lind selur íbúð við Valshlíð „Þetta er náttúrulega sorgarsaga okkar Íslendinga“ Magnús Scheving og Hrefna glæsileg á opnun Sjálands Fann fíkniefnin strax Þátttaka Ísraela hafi skemmt mikið Ráðist á Steve Buscemi og hann fluttur á sjúkrahús Táraflóð í útgáfuteiti Bjarna Hlutu „Óskarinn“ í brúðkaupsskipulagningu Þessi skipuðu íslensku dómnefndina í Eurovision Herra Hnetusmjör hitti Akon: „Þeir vita sem vita“ Sjá meira
Rafn, sem var betur þekktur sem Rabbi, fæddist árið 1954 á Suðureyri við Súgandafjörð. Á tónlistarferli sínum lék Rabbi meðal annars með hljómsveitunum Grafík, Sálinni hans Jóns míns og Bítlavinafélaginu, en hann gaf auk þess út nokkrar sólóplötur. Rabbi greindist með MND-sjúkdóminn árið 1988 og tókst á við sjúkdóm sinn af miklu æðruleysi. Rafn við trommusettið á tónleikum með Grafík. „Ég fór að stúdera svolítið hvað þetta gerðist hratt hjá honum, og fann að þetta væri að gerast aðeins hraðar svo ég áttaði mig á því að þetta væri í raun síðasta sumarið mitt á fótum,“ segir Helga Rakel við RÚV um þróunina síðustu mánuði. Helga Rakel hefur getið sér gott orð í kvikmyndabransanum og var síðast tilnefnd til Edduverðlauna fyrir heimildarmynd sína Góða hirðinn. Þar fylgdist Helga Rakel með Þorbirni Steingrímssyni og fjölskyldu hans á Garðsstöðum í Ísafjarðardjúpi, þar sem hann hefur sankað að sér hundruðum bílhræja. Klippa: Góði hirðirinn - sýnishorn „Það fór að renna upp fyrir mér þegar leið á sumarið. Og þá kýldi ég á alls konar hluti sem mig hefur lengi langað að gera. Ég setti svolítið í þann gír og svo kom ég hingað í bæinn í lok sumars og þá kom svolítið sjokk.“ Helga Rakel er fædd árið 1975 og því 45 ára þegar hún greindist. Faðir hennar greindist með sjúkdóminn 33 ára en þá var hún þrettán ára. Sjúkdómurinn mættur aftur eftir sautján ára frí „Við systkinin erum alin upp við það að við vitum það að við getum fengið þennan sjúkdóm. Þannig að ég hef alltaf lifað með honum í rauninni. Við fengum smá frí, pabbi lést 2004, síðan þá eru sautján ár og nú er hann mættur aftur,“ segir hún. Sárast sé að vita að börnin séu að fara að upplifa það sama og hún gekk í gegnum, áfallið þegar hún frétti þrettán ára að pabbi hennar hefði verið greindur. „Þegar ég fæ fréttirnar þá breytist allt. Allt í einu er bara dauðinn mættur,“ segir Helga Rakel í Okkar á milli sem sýndur verður á RÚV í kvöld. MND er skammstöfun fyrir Motor Neurone Disease. Um er að ræða banvænan sjúkdóm sem ágerist venjulega hratt og herjar á hreyfitaugar líkamans sem flytja boð til vöðvanna. Af honum leiðir máttleysi og lömun í handleggjum, fótleggjum, munni, hálsi og fleira að því er segir á vef MND á Íslandi. Að lokum er um algera lömun að ræða. Vitsmunalegur styrkur helst þó óskaddaður í flestum tilvikum. Líftími sjúklinga eftir að þeir fá sjúkdóminn er tvö til fimm ár en sumir lifa lengur. Talað er um að 10 prósent geti lifað tíu ár eða lengur. Á Íslandi eru á hverjum tíma 20-30 manns með MND. Á hverju ári greinast um það bil sex manns með MND og sami fjöldi deyr.
Heilbrigðismál Kvikmyndagerð á Íslandi Mest lesið Af vængjum fram: „Krakkar, ekki gera þetta heima“ Lífið Stjörnurnar vilja Spacey úr sjö ára útlegð Bíó og sjónvarp Smekklegt einbýli í Fossvogi á 230 milljónir Lífið Horfir vonandi niður af himnum og sér börnin blómstra á bóndabænum Lífið „Leikmyndin er auðvitað algjört rusl“ Menning Ásdís Rán býður forsetaefnum á rauða dregilinn Lífið Elín Hall í rándýrum kjól á rauða dreglinum Lífið Alltaf með jager skot í töskunni Tíska og hönnun Bein útsending frá svartþrastahreiðri í Hvalfjarðarsveit Lífið Þórdís Björk og Júlí Heiðar eignuðust hárprúða stúlku Lífið Fleiri fréttir Elín Hall í rándýrum kjól á rauða dreglinum Bein útsending frá svartþrastahreiðri í Hvalfjarðarsveit Ásdís Rán býður forsetaefnum á rauða dregilinn Horfir vonandi niður af himnum og sér börnin blómstra á bóndabænum Smekklegt einbýli í Fossvogi á 230 milljónir Af vængjum fram: „Krakkar, ekki gera þetta heima“ Þórdís Björk og Júlí Heiðar eignuðust hárprúða stúlku Föruneyti Pingsins: Enn barist í Baldurs Gate Forseti Hæstaréttar og Kristján Loftsson í gámapartýi Óvænt að „gáfumannarapparar“ herji stríð af þessu tagi Matti og tengdó selja 220 milljóna króna einbýlishús Baltasar og Sunneva afhjúpa kynið Endurtekið hvött til að hvíla bláa litinn Gleðitár hjá hundrað konum á Geysi Af vængjum fram: Búlgörsku mafíunni að mæta yrði Ásdísi dömpað „Eru endaþarmsmök hættuleg?“ Biggi Maus breiðir yfir Frikka Dór Farnar á hestbak eins og hálfs og fjögurra ára Fleiri sniðgengu en ekki Von á ákæru eftir spennuþrungna daga í Malmö Inga Lind selur íbúð við Valshlíð „Þetta er náttúrulega sorgarsaga okkar Íslendinga“ Magnús Scheving og Hrefna glæsileg á opnun Sjálands Fann fíkniefnin strax Þátttaka Ísraela hafi skemmt mikið Ráðist á Steve Buscemi og hann fluttur á sjúkrahús Táraflóð í útgáfuteiti Bjarna Hlutu „Óskarinn“ í brúðkaupsskipulagningu Þessi skipuðu íslensku dómnefndina í Eurovision Herra Hnetusmjör hitti Akon: „Þeir vita sem vita“ Sjá meira