Greind með sama banvæna sjúkdóm og pabbi hennar Kolbeinn Tumi Daðason skrifar 18. nóvember 2021 16:36 Helga Rakel Rafnsdóttir skrifaði handritið, stýrði kvikmyndatöku, klippti og leikstýrði auk þess að framleiða mynd sína Góði hirðirinn. Kvikmyndavefurinn Kvikmyndagerðarkonan Helga Rakel Rafnsdóttir greindist með MND sjúkdóminn fyrr á þessu ári. Faðir hennar, trommarinn Rafn Ragnar Jónsson, lést úr sama sjúkdómi árið 2004 þá 49 ára gamall. Þetta kemur fram í þættinum Okkar á milli sem sýndur verður á RÚV í kvöld. Rafn, sem var betur þekktur sem Rabbi, fæddist árið 1954 á Suðureyri við Súgandafjörð. Á tónlistarferli sínum lék Rabbi meðal annars með hljómsveitunum Grafík, Sálinni hans Jóns míns og Bítlavinafélaginu, en hann gaf auk þess út nokkrar sólóplötur. Rabbi greindist með MND-sjúkdóminn árið 1988 og tókst á við sjúkdóm sinn af miklu æðruleysi. Rafn við trommusettið á tónleikum með Grafík. „Ég fór að stúdera svolítið hvað þetta gerðist hratt hjá honum, og fann að þetta væri að gerast aðeins hraðar svo ég áttaði mig á því að þetta væri í raun síðasta sumarið mitt á fótum,“ segir Helga Rakel við RÚV um þróunina síðustu mánuði. Helga Rakel hefur getið sér gott orð í kvikmyndabransanum og var síðast tilnefnd til Edduverðlauna fyrir heimildarmynd sína Góða hirðinn. Þar fylgdist Helga Rakel með Þorbirni Steingrímssyni og fjölskyldu hans á Garðsstöðum í Ísafjarðardjúpi, þar sem hann hefur sankað að sér hundruðum bílhræja. Klippa: Góði hirðirinn - sýnishorn „Það fór að renna upp fyrir mér þegar leið á sumarið. Og þá kýldi ég á alls konar hluti sem mig hefur lengi langað að gera. Ég setti svolítið í þann gír og svo kom ég hingað í bæinn í lok sumars og þá kom svolítið sjokk.“ Helga Rakel er fædd árið 1975 og því 45 ára þegar hún greindist. Faðir hennar greindist með sjúkdóminn 33 ára en þá var hún þrettán ára. Sjúkdómurinn mættur aftur eftir sautján ára frí „Við systkinin erum alin upp við það að við vitum það að við getum fengið þennan sjúkdóm. Þannig að ég hef alltaf lifað með honum í rauninni. Við fengum smá frí, pabbi lést 2004, síðan þá eru sautján ár og nú er hann mættur aftur,“ segir hún. Sárast sé að vita að börnin séu að fara að upplifa það sama og hún gekk í gegnum, áfallið þegar hún frétti þrettán ára að pabbi hennar hefði verið greindur. „Þegar ég fæ fréttirnar þá breytist allt. Allt í einu er bara dauðinn mættur,“ segir Helga Rakel í Okkar á milli sem sýndur verður á RÚV í kvöld. MND er skammstöfun fyrir Motor Neurone Disease. Um er að ræða banvænan sjúkdóm sem ágerist venjulega hratt og herjar á hreyfitaugar líkamans sem flytja boð til vöðvanna. Af honum leiðir máttleysi og lömun í handleggjum, fótleggjum, munni, hálsi og fleira að því er segir á vef MND á Íslandi. Að lokum er um algera lömun að ræða. Vitsmunalegur styrkur helst þó óskaddaður í flestum tilvikum. Líftími sjúklinga eftir að þeir fá sjúkdóminn er tvö til fimm ár en sumir lifa lengur. Talað er um að 10 prósent geti lifað tíu ár eða lengur. Á Íslandi eru á hverjum tíma 20-30 manns með MND. Á hverju ári greinast um það bil sex manns með MND og sami fjöldi deyr. Heilbrigðismál Kvikmyndagerð á Íslandi Mest lesið Françoise Hardy er látin Lífið „Örlögin leiddu okkur tvö alveg klárlega saman“ Makamál Framleiða meiri varning „vegna fjölda áskorana“ Lífið Gerir upp sögu Séð og heyrt: „Þetta er mjög sterkur samfélagsspegill“ Lífið Spacey á barmi gjaldþrots Lífið Georg í Sigur Rós keypti vistvænt hús við einn besta golfvöll landsins Lífið Rómantísk útsýnisíbúð Bergrúnar Írisar til sölu Lífið Andrea Róberts keypti einbýli sem þarfnast ástar Lífið Jörundur og Magdalena eignuðust dreng: „Ég skil ekki hvað ég hef gert til að eiga hana skilið“ Lífið „Þetta er enginn helvítis félagskvíði, það bara þolir mig enginn“ Áskorun Fleiri fréttir Françoise Hardy er látin Framleiða meiri varning „vegna fjölda áskorana“ Spacey á barmi gjaldþrots Gerir upp sögu Séð og heyrt: „Þetta er mjög sterkur samfélagsspegill“ Georg í Sigur Rós keypti vistvænt hús við einn besta golfvöll landsins Jörundur og Magdalena eignuðust dreng: „Ég skil ekki hvað ég hef gert til að eiga hana skilið“ Litrík hlaupagleði í Laugardalnum Andrea Róberts keypti einbýli sem þarfnast ástar Katrín Edda og Markus opinbera kynið Rómantísk útsýnisíbúð Bergrúnar Írisar til sölu Einn handritshöfunda Simpsons á Íslandi Hefur ekki hugmynd um hvað tekur nú við Greta Salóme og Elvar eiga von á sínu öðru barni Grínaðist með yfirlið Binna í Köben Kennari hljóp til þegar Sushi læstist inni eftir skólaslit Hækkandi sól, sumarfrí og Bríet á bossanum Fólk ofmeti sína eigin þekkingu á næringu Annie Mist og Frederik nefna soninn Þurfum að vera tilbúin að deyja á hverjum degi Bjarni og Katrín selja 350 milljóna króna einbýli í Garðabæ Myndaveisla: Eliza og Lilja Alfreðs í afmæli Karls Bretakonungs Krakkatían: Landsliðið, eldgos og nýr forseti „Ég hef aldrei horft á mig sem fórnarlamb“ Tómas hitti sofandi hjartaskurðlækninn Fréttatía vikunnar: Nýr forseti, meindýr og þingið Gæti orðið að Gísla á Uppsölum ef hún ögrar sér ekki Eigendur Akureyri Backpackers selja höllina Frikki Dór reyndi að slá Íslandsmet Fékk sér þrjú húðflúr í andlitið Foreldrum hætti til að setja pressu á börn sín Sjá meira
Rafn, sem var betur þekktur sem Rabbi, fæddist árið 1954 á Suðureyri við Súgandafjörð. Á tónlistarferli sínum lék Rabbi meðal annars með hljómsveitunum Grafík, Sálinni hans Jóns míns og Bítlavinafélaginu, en hann gaf auk þess út nokkrar sólóplötur. Rabbi greindist með MND-sjúkdóminn árið 1988 og tókst á við sjúkdóm sinn af miklu æðruleysi. Rafn við trommusettið á tónleikum með Grafík. „Ég fór að stúdera svolítið hvað þetta gerðist hratt hjá honum, og fann að þetta væri að gerast aðeins hraðar svo ég áttaði mig á því að þetta væri í raun síðasta sumarið mitt á fótum,“ segir Helga Rakel við RÚV um þróunina síðustu mánuði. Helga Rakel hefur getið sér gott orð í kvikmyndabransanum og var síðast tilnefnd til Edduverðlauna fyrir heimildarmynd sína Góða hirðinn. Þar fylgdist Helga Rakel með Þorbirni Steingrímssyni og fjölskyldu hans á Garðsstöðum í Ísafjarðardjúpi, þar sem hann hefur sankað að sér hundruðum bílhræja. Klippa: Góði hirðirinn - sýnishorn „Það fór að renna upp fyrir mér þegar leið á sumarið. Og þá kýldi ég á alls konar hluti sem mig hefur lengi langað að gera. Ég setti svolítið í þann gír og svo kom ég hingað í bæinn í lok sumars og þá kom svolítið sjokk.“ Helga Rakel er fædd árið 1975 og því 45 ára þegar hún greindist. Faðir hennar greindist með sjúkdóminn 33 ára en þá var hún þrettán ára. Sjúkdómurinn mættur aftur eftir sautján ára frí „Við systkinin erum alin upp við það að við vitum það að við getum fengið þennan sjúkdóm. Þannig að ég hef alltaf lifað með honum í rauninni. Við fengum smá frí, pabbi lést 2004, síðan þá eru sautján ár og nú er hann mættur aftur,“ segir hún. Sárast sé að vita að börnin séu að fara að upplifa það sama og hún gekk í gegnum, áfallið þegar hún frétti þrettán ára að pabbi hennar hefði verið greindur. „Þegar ég fæ fréttirnar þá breytist allt. Allt í einu er bara dauðinn mættur,“ segir Helga Rakel í Okkar á milli sem sýndur verður á RÚV í kvöld. MND er skammstöfun fyrir Motor Neurone Disease. Um er að ræða banvænan sjúkdóm sem ágerist venjulega hratt og herjar á hreyfitaugar líkamans sem flytja boð til vöðvanna. Af honum leiðir máttleysi og lömun í handleggjum, fótleggjum, munni, hálsi og fleira að því er segir á vef MND á Íslandi. Að lokum er um algera lömun að ræða. Vitsmunalegur styrkur helst þó óskaddaður í flestum tilvikum. Líftími sjúklinga eftir að þeir fá sjúkdóminn er tvö til fimm ár en sumir lifa lengur. Talað er um að 10 prósent geti lifað tíu ár eða lengur. Á Íslandi eru á hverjum tíma 20-30 manns með MND. Á hverju ári greinast um það bil sex manns með MND og sami fjöldi deyr.
Heilbrigðismál Kvikmyndagerð á Íslandi Mest lesið Françoise Hardy er látin Lífið „Örlögin leiddu okkur tvö alveg klárlega saman“ Makamál Framleiða meiri varning „vegna fjölda áskorana“ Lífið Gerir upp sögu Séð og heyrt: „Þetta er mjög sterkur samfélagsspegill“ Lífið Spacey á barmi gjaldþrots Lífið Georg í Sigur Rós keypti vistvænt hús við einn besta golfvöll landsins Lífið Rómantísk útsýnisíbúð Bergrúnar Írisar til sölu Lífið Andrea Róberts keypti einbýli sem þarfnast ástar Lífið Jörundur og Magdalena eignuðust dreng: „Ég skil ekki hvað ég hef gert til að eiga hana skilið“ Lífið „Þetta er enginn helvítis félagskvíði, það bara þolir mig enginn“ Áskorun Fleiri fréttir Françoise Hardy er látin Framleiða meiri varning „vegna fjölda áskorana“ Spacey á barmi gjaldþrots Gerir upp sögu Séð og heyrt: „Þetta er mjög sterkur samfélagsspegill“ Georg í Sigur Rós keypti vistvænt hús við einn besta golfvöll landsins Jörundur og Magdalena eignuðust dreng: „Ég skil ekki hvað ég hef gert til að eiga hana skilið“ Litrík hlaupagleði í Laugardalnum Andrea Róberts keypti einbýli sem þarfnast ástar Katrín Edda og Markus opinbera kynið Rómantísk útsýnisíbúð Bergrúnar Írisar til sölu Einn handritshöfunda Simpsons á Íslandi Hefur ekki hugmynd um hvað tekur nú við Greta Salóme og Elvar eiga von á sínu öðru barni Grínaðist með yfirlið Binna í Köben Kennari hljóp til þegar Sushi læstist inni eftir skólaslit Hækkandi sól, sumarfrí og Bríet á bossanum Fólk ofmeti sína eigin þekkingu á næringu Annie Mist og Frederik nefna soninn Þurfum að vera tilbúin að deyja á hverjum degi Bjarni og Katrín selja 350 milljóna króna einbýli í Garðabæ Myndaveisla: Eliza og Lilja Alfreðs í afmæli Karls Bretakonungs Krakkatían: Landsliðið, eldgos og nýr forseti „Ég hef aldrei horft á mig sem fórnarlamb“ Tómas hitti sofandi hjartaskurðlækninn Fréttatía vikunnar: Nýr forseti, meindýr og þingið Gæti orðið að Gísla á Uppsölum ef hún ögrar sér ekki Eigendur Akureyri Backpackers selja höllina Frikki Dór reyndi að slá Íslandsmet Fékk sér þrjú húðflúr í andlitið Foreldrum hætti til að setja pressu á börn sín Sjá meira
Jörundur og Magdalena eignuðust dreng: „Ég skil ekki hvað ég hef gert til að eiga hana skilið“ Lífið
Jörundur og Magdalena eignuðust dreng: „Ég skil ekki hvað ég hef gert til að eiga hana skilið“ Lífið