Vonar að tilraunameðferð hjálpi Ægi að geta áfram gengið Birgir Olgeirsson skrifar 20. október 2019 21:00 Móðir drengs með vöðvarýrnursjúkdóm bindur vonir við að hann geti áfram gengið og mögulega bætt sig með tilraunameðferð sem hann mun gangast undir í Svíþjóð á næsta ári. Móðirin segir þau fara á eigin vegum til Svíþjóðar þar sem hún hefur heyrt að betur sé hugað að fjölskyldum langveikra barna en hér heima. Ægir Þór Sævarsson var fjögurra ára greindur með vöðvarýrnursjúkdóminn Duchenne. Sjúkdómurinn er banvænn og leggst nær eingöngu á drengi. Hann leiðir til vaxandi vöðvamáttleysis auk hjarta og öndunarbilunar. Undanfarin ár hefur móðir hans, Hulda Björk Svansdóttir, barist fyrir því að Ægir fái aðgang að lyfjum sem gætu hægt á sjúkdóminum. Hefur þetta reynst kapphlaup við tímann en í liðinni viku fengust þær góðu fréttir að hann komst í tilraunameðferð í Svíþjóð. Lyfið sem Ægir mun fá þar er sambærilegt því sem Hulda hefur barist fyrir. „Þetta lyf er öflugra. Hitt lyfið sem ég hef barist fyrir, þá erum við kannski að tala um eitt prósent af því efni sem hann þarf. En núna gætum við verið að tala um þrjátíu prósent, sem er náttúrlega miklu miklu meira,“ segir Hulda. Ekki er vitað hvernig Ægir mun svara meðferðinni. „Það sem við erum að vona er að hann muni geta gengið áfram og haldi allri þeirri færni sem hann hefur. Það er það sem gerist með Duchenne, þeir missa máttinn í öllum útlimum og fara í hjólastól. Þannig að við erum vissulega að vona það að hann muni ná því og jafnvel kannski verður hann örlítið öflugri. Við vitum það ekki, en við erum að vona það,“ segir Hulda. Þarf fjölskyldan að flytja til Svíþjóðar á meðan meðferðinni stendur í þrjú ár. Margir hafa lagt baráttu þeirra lið en engan lítinn er að fá frá yfirvöldum. Hulda hefur heyrt að yfirvöld hlúi betur að fjölskyldum langveikra barna í Svíþjóð en á Íslandi. „Það er vissulega það sem maður heyrir, því miður. Maður heldur að þetta sé svo gott hérna á Íslandi en það virðist vera betra þarna.“ Hún segir Ægi stressaðan fyrir flutningnum. „Hvernig á ég að tala við krakkana mamma? Hvað segi ég við kennarann? Kemur þú með mér í skólann? Verður þú hjá mér? Það er allskonar svona og þetta er auðvitað heilmikið að leggja á hann. Bæði að fara í nýtt land og svo meðferðin öll sem við vitum ekki hvernig hann bregst við. Hann er pínu kvíðinn en samt kannski líka svolítið spenntur. Við erum aðeins byrjuð að æfa okkar í sænskunni,“ segir Hulda. Heilbrigðismál Svíþjóð Tengdar fréttir Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30 Mest lesið Hundrað milljarða fjárfesting í uppnámi Innlent Beðnir um að senda börnin sín með net vegna flugnafaraldurs Innlent Bréf Eggerts kom flatt upp á bæjarstjórnarmenn Innlent Forsætisráðherra Slóvakíu í lífshættu eftir skotárás Erlent Halla þótti standa sig best Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent „Köld vatnsgusa“ framan í skólasamfélagið í Laugardal Innlent Gjörbreytt bílpróf en segja hvergi slegið af kröfum Innlent „Nú verður þú bara að spyrja Bjarna“ Innlent Hæstiréttur segir tíma í flugvél vera vinnutíma Innlent Fleiri fréttir Umferðarslys vegna símanotkunar, banatilræði að forsætisráðherra og mýflugnafaraldur Fátt ef nokkuð stöðvar eldislaxinn Segir seinlæti First Water stórfurðulegt Hæstiréttur segir tíma í flugvél vera vinnutíma Vill ræða brottvísun til Nígeríu í nefnd: „Skelfileg ásýnd á þessu máli“ Gjörbreytt bílpróf en segja hvergi slegið af kröfum Fagna framfaraskrefi ráðherra en vilja afnema tilvísanakerfið Þórdís í sendinefnd til Georgíu vegna umdeildra laga Maðurinn fannst heill á húfi Hundaskítur fyrir utan kosningamiðstöð Baldurs vekur spurningar Skilur uppnám skólasamfélagsins í Laugardal en horfa þurfi á staðreyndir Bréf Eggerts kom flatt upp á bæjarstjórnarmenn Flugvél Icelandair þurfti að snúa við Píratar hafa áhyggjur af skorti á eftirliti með lögreglu Úr 256 pakkningum á mánuði upp í sex þúsund Útlendingalög, tilvísanir og skólabygging í Laugardal Fólk setji símana á akstursstillingu til að koma í veg fyrir slys Hundrað milljarða fjárfesting í uppnámi Beðnir um að senda börnin sín með net vegna flugnafaraldurs „Nú verður þú bara að spyrja Bjarna“ Halla þótti standa sig best Ísland hástökkvari á Regnbogakortinu Stefni í endurtekningu á síðasta vori Nýir fatasöfnunargámar á leið til landsins Forsetaframbjóðendur mæta í kappræður á Stöð 2 og Vísi Munu lappa upp á vatnspóstinn í Aðalstræti 300 kröfur um húsleit og 294 um símahlustun síðustu fimm ár Tvö innbrot á heimili og líkamsárás með kylfu og piparúða Vann fimmtíu milljónir króna „Köld vatnsgusa“ framan í skólasamfélagið í Laugardal Sjá meira
Móðir drengs með vöðvarýrnursjúkdóm bindur vonir við að hann geti áfram gengið og mögulega bætt sig með tilraunameðferð sem hann mun gangast undir í Svíþjóð á næsta ári. Móðirin segir þau fara á eigin vegum til Svíþjóðar þar sem hún hefur heyrt að betur sé hugað að fjölskyldum langveikra barna en hér heima. Ægir Þór Sævarsson var fjögurra ára greindur með vöðvarýrnursjúkdóminn Duchenne. Sjúkdómurinn er banvænn og leggst nær eingöngu á drengi. Hann leiðir til vaxandi vöðvamáttleysis auk hjarta og öndunarbilunar. Undanfarin ár hefur móðir hans, Hulda Björk Svansdóttir, barist fyrir því að Ægir fái aðgang að lyfjum sem gætu hægt á sjúkdóminum. Hefur þetta reynst kapphlaup við tímann en í liðinni viku fengust þær góðu fréttir að hann komst í tilraunameðferð í Svíþjóð. Lyfið sem Ægir mun fá þar er sambærilegt því sem Hulda hefur barist fyrir. „Þetta lyf er öflugra. Hitt lyfið sem ég hef barist fyrir, þá erum við kannski að tala um eitt prósent af því efni sem hann þarf. En núna gætum við verið að tala um þrjátíu prósent, sem er náttúrlega miklu miklu meira,“ segir Hulda. Ekki er vitað hvernig Ægir mun svara meðferðinni. „Það sem við erum að vona er að hann muni geta gengið áfram og haldi allri þeirri færni sem hann hefur. Það er það sem gerist með Duchenne, þeir missa máttinn í öllum útlimum og fara í hjólastól. Þannig að við erum vissulega að vona það að hann muni ná því og jafnvel kannski verður hann örlítið öflugri. Við vitum það ekki, en við erum að vona það,“ segir Hulda. Þarf fjölskyldan að flytja til Svíþjóðar á meðan meðferðinni stendur í þrjú ár. Margir hafa lagt baráttu þeirra lið en engan lítinn er að fá frá yfirvöldum. Hulda hefur heyrt að yfirvöld hlúi betur að fjölskyldum langveikra barna í Svíþjóð en á Íslandi. „Það er vissulega það sem maður heyrir, því miður. Maður heldur að þetta sé svo gott hérna á Íslandi en það virðist vera betra þarna.“ Hún segir Ægi stressaðan fyrir flutningnum. „Hvernig á ég að tala við krakkana mamma? Hvað segi ég við kennarann? Kemur þú með mér í skólann? Verður þú hjá mér? Það er allskonar svona og þetta er auðvitað heilmikið að leggja á hann. Bæði að fara í nýtt land og svo meðferðin öll sem við vitum ekki hvernig hann bregst við. Hann er pínu kvíðinn en samt kannski líka svolítið spenntur. Við erum aðeins byrjuð að æfa okkar í sænskunni,“ segir Hulda.
Heilbrigðismál Svíþjóð Tengdar fréttir Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30 Mest lesið Hundrað milljarða fjárfesting í uppnámi Innlent Beðnir um að senda börnin sín með net vegna flugnafaraldurs Innlent Bréf Eggerts kom flatt upp á bæjarstjórnarmenn Innlent Forsætisráðherra Slóvakíu í lífshættu eftir skotárás Erlent Halla þótti standa sig best Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent „Köld vatnsgusa“ framan í skólasamfélagið í Laugardal Innlent Gjörbreytt bílpróf en segja hvergi slegið af kröfum Innlent „Nú verður þú bara að spyrja Bjarna“ Innlent Hæstiréttur segir tíma í flugvél vera vinnutíma Innlent Fleiri fréttir Umferðarslys vegna símanotkunar, banatilræði að forsætisráðherra og mýflugnafaraldur Fátt ef nokkuð stöðvar eldislaxinn Segir seinlæti First Water stórfurðulegt Hæstiréttur segir tíma í flugvél vera vinnutíma Vill ræða brottvísun til Nígeríu í nefnd: „Skelfileg ásýnd á þessu máli“ Gjörbreytt bílpróf en segja hvergi slegið af kröfum Fagna framfaraskrefi ráðherra en vilja afnema tilvísanakerfið Þórdís í sendinefnd til Georgíu vegna umdeildra laga Maðurinn fannst heill á húfi Hundaskítur fyrir utan kosningamiðstöð Baldurs vekur spurningar Skilur uppnám skólasamfélagsins í Laugardal en horfa þurfi á staðreyndir Bréf Eggerts kom flatt upp á bæjarstjórnarmenn Flugvél Icelandair þurfti að snúa við Píratar hafa áhyggjur af skorti á eftirliti með lögreglu Úr 256 pakkningum á mánuði upp í sex þúsund Útlendingalög, tilvísanir og skólabygging í Laugardal Fólk setji símana á akstursstillingu til að koma í veg fyrir slys Hundrað milljarða fjárfesting í uppnámi Beðnir um að senda börnin sín með net vegna flugnafaraldurs „Nú verður þú bara að spyrja Bjarna“ Halla þótti standa sig best Ísland hástökkvari á Regnbogakortinu Stefni í endurtekningu á síðasta vori Nýir fatasöfnunargámar á leið til landsins Forsetaframbjóðendur mæta í kappræður á Stöð 2 og Vísi Munu lappa upp á vatnspóstinn í Aðalstræti 300 kröfur um húsleit og 294 um símahlustun síðustu fimm ár Tvö innbrot á heimili og líkamsárás með kylfu og piparúða Vann fimmtíu milljónir króna „Köld vatnsgusa“ framan í skólasamfélagið í Laugardal Sjá meira
Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30