Þuríður Harpa Sigurðardóttir, formaður Öryrkjabandalagsins, segir að ný skýrsla Eurostat, tölfræðistofnunar Evrópusambandsins, um umönnun rími vel við það sem bandalagið hafi haldið fram á undanförnum árum. Að hið opinbera velti ábyrgðinni yfir á fjölskyldur landsins.

Í skýrslunni kemur fram að 8,9 prósent Íslendinga sinni óvinnufærum ættingjum, annaðhvort öryrkjum eða öldruðum. Til samanburðar er Evrópumeðaltalið 4 prósent og öll hin Norðurlöndin eru innan við 3 prósent.

„Við höfum gagnrýnt það að hið opinbera skilji aðstandendur eftir með fólk í fanginu,“ segir Þuríður. „Ef maki eða fjölskyldumeðlimur lendir í slysi eða veikist þá er umönnun hlutverk sem lendir á aðstandendum og oft eru það konur sem bæta þessu við sig. Kerfið er að bregðast okkur.“

Umönnun fylgir oft gríðarmikið vinnuálag, ofan á venjulega dagvinnu. Rannsókn sem gerð var í Kaliforníuríki sýnir að aðstandendur Alzheimer-sjúklinga sinntu þeim að meðaltali 84 klukkutíma á viku. Það er jafngildi tveggja vinnuvikna.

Aðstandendur fá ekki nauðsynlega þjálfun eða kennslu fyrir hið nýja hlutverk sitt. Þeir eru sjaldnast menntaðir umönnunaraðilar. „Foreldrar fatlaðra eða langveikra barna sem hafa leitað til okkar hafa stundum þurft að hætta að vinna til að sinna barninu,“ segir Þuríður.

Margir aðstandendur vinna hlutastörf og þurfa sveigjanleika á vinnumarkaðinum. Þuríður telur að almennt hafi atvinnurekendur á Íslandi skilning á stöðunni, en það sé þó ekki algilt. Umönnunarbætur á Íslandi eru hæstar 185.926 krónur, fyrir 100 prósent umönnun. Ekki eru greiddar bætur þegar umönnun fer fram utan dagvinnutíma. Aðstandendur gefa þann tíma sinn.

NPA, notendastýrð persónuleg aðstoð, á að gefa fötluðu fólki meira sjálfstæði og að sama skapi létta ábyrgð af aðstandendum. Innleiðing löggjafarinnar gengur þó mishratt fyrir sig eftir sveitarfélögum. Í dag er eftirspurnin eftir NPA-samningum mun meiri en framboð hins opinbera, því hún er bundin við fjármagn.

Umönnun fylgir mikið álag, bæði líkamlegt og andlegt. Kaliforníu­rannsóknin sýnir að aðstandendur upplifi frekar en aðrir stress, þreytu, depurð, kvíða, reiði, krónísk veikindi, lélegt líkamlegt ástand, veikingu ónæmiskerfisins og séu í meiri áhættu á að verða ofdrykkju og fíkniefnaneyslu að bráð. Í nýlegri skýrslu Kolbeins Stefánssonar félagsfræðings kemur í ljós að sá hópur sem leggur mest til örorku á Íslandi eru konur yfir fimmtugu. „Við þurfum að skoða það hvað gerist hjá konum,“ segir Þuríður. „Af hverju verða þær öryrkjar á besta aldri? Sennilega af því að þær taka svo mikla ábyrgð og missa oft heilsuna sjálfar. Við þurfum að finna leiðir til að létta á aðstandendum til að fólk brenni ekki upp.“

Skýrsla Eurostat tekur einnig umsjá barna með í jöfnuna og þar er Ísland í þriðja sæti á eftir Írlandi og Tyrklandi. Þegar tölurnar eru teknar saman er Ísland með hæsta umsjárhlutfall Evrópu og eina landið sem fer yfir 50 prósent.