Afskiptur hópur í kerfinu sem býr við mjög skert lífsgæði Sighvatur Arnmundsson skrifar 18. apríl 2019 09:00 Vefjagigt er fjölkerfa sjúkdómur en honum fylgja meðal annars verkir í stoðkerfi og höfði. Nordicphotos/Getty „Vefjagigt er í dag á svipuðum stað og geðsjúkdómar voru kannski fyrir tuttugu árum. Þetta er svolítið afskiptur hópur en hann býr við svakalega skert lífsgæði,“ segir Sigrún Baldursdóttir, framkvæmdastjóri Þrautar, miðstöðvar vefjagigtar og tengdra sjúkdóma. Talið er að um tólf þúsund Íslendingar þjáist af vefjagigt en þar af eru rúmlega tvö þúsund metnir með fulla örorku. Langstærstur hluti þeirra er konur en meira en fimmtungur kvenna sem er á örorku þjáist af vefjagigt. Þraut, sem er fyrsta sérhæfða úrræðið fyrir fólk með vefjagigt, tekur á móti um 250 manns á ári. Hins vegar berast um 370 beiðnir á ári og er biðlistinn alltaf að lengjast. „Það getur verið tveggja til þriggja ára bið hjá okkur. Við reynum að setja yngstu skjólstæðingana í forgang. Þar erum við með fólk í kringum tvítugt og ef ekkert er gert þá dettur það út af vinnumarkaði meðan það er enn ungt. Þegar einhver er kominn á örorku þá er mjög erfitt að koma honum aftur inn á vinnumarkaðinn,“ segir Sigrún. Vefjagigt er greind í þrjú stig, væga, meðalslæma og illvíga. Af þeim sjúklingum sem leita til Þrautar eru aðeins fjögur prósent með væga vefjagigt og segir Sigrún að þeir komi allir af sjálfsdáðum en séu ekki sendir af lækni. Um tveir þriðju sjúklinga greinast með illvíga vefjagigt. „Það er ekki verið að vinna neitt fyrirbyggjandi. Það eru engar skimunaraðgerðir við að reyna að finna þetta fólk áður en það veikist. Fjármagnið sem er sett í þetta er mjög takmarkað en þetta er dýr sjúklingahópur því hann leitar mikið eftir læknisþjónustu,“ segir Sigrún. Samningur Þrautar við Sjúkratryggingar Íslands sem var fyrst gerður 2011 rann út fyrir rúmu ári og hefur verið framlengdur mánuð í senn síðan þá. „Við höfum verið kölluð á einn fund í velferðarráðuneytinu á þessum tíma. Við vorum beðin um tillögur sem við sendum en höfum ekki fengið neinar móttillögur. Einu svörin sem við fáum er að málið sé í skoðun.“ Þau hafi heldur ekki verið kölluð til umræðu um hvað þurfi að gera fyrir þennan hóp. „Ef það er einhver ný sýn á það hvernig á að leysa þetta, þá höfum við aldrei verið kölluð að borðinu til að ræða það.“ Sigrún vill að samningurinn verði framlengdur og stækkaður til þess að hægt sé að vinna á biðlistanum því annars stefni í óefni. „Við viljum veg þessa hóps sjúklinga sem mestan. Það liggur alveg fyrir að eftir því sem við náum fyrr í einstaklinginn því betri er árangurinn. Við teljum að það þurfi að auka fjármagnið og hefja skimun.“ Starfsemi Þrautar sé rekin á mjög litlu fjármagni en um sé að ræða ódýrt úrræði. „Öll okkar starfsemi er keyrð á einu teymi. Við þurfum að bæta við vegna umfangsins en líka til að koma þessari þekkingu áfram.“ Birtist í Fréttablaðinu Heilbrigðismál Mest lesið Ók blindfullur við Grímsvötn og hótaði að drepa alla Innlent Langt í að þeir nái sér að fullu Innlent Vopnuð rán tíðari en fólk gerir sér grein fyrir Innlent Óttast að saga slökkviliða á Íslandi glatist Innlent Tveir látnir eftir að bíll hafnaði í sjónum við Stokkhólm Erlent Á ofsahraða undir áhrifum fíkniefna Innlent Karlremba sé komin í tísku Innlent Fengu aðstoð sérsveitar og Gæslunnar við handtöku við Grímsvötn Innlent Arnar Þór vantaði sex meðmæli upp á Innlent Efnahagsstefnan sé að ýta fólki í verðtryggð lán Innlent Fleiri fréttir Halla Hrund fremst í nýrri könnun og Katrín dottin niður í þriðja sæti Vopnuð rán tíðari en fólk gerir sér grein fyrir Óttast að saga slökkviliða á Íslandi glatist Plokkdagurinn mikli haldinn hátíðlegur um land allt Á ofsahraða undir áhrifum fíkniefna Efnahagsstefnan sé að ýta fólki í verðtryggð lán Ók blindfullur við Grímsvötn og hótaði að drepa alla Langt í að þeir nái sér að fullu Lögregla með eftirför í Vogahverfi Íslandsferðin sem breyttist í martröð Fundu hræ fimm hvolpa í Mosfellsbæ Fengu aðstoð sérsveitar og Gæslunnar við handtöku við Grímsvötn Sigurvin dró smábát í land Vill að fréttastofa RÚV biðji Maríu Sigrúnu afsökunar Lögreglan lofar góðu vegaeftirliti á Suðurlandi í sumar Landskjörsstjórn tilkynnir á morgun hvaða listar eru gildir Mögulega að hægjast á landrisi í Svartsengi Karlremba sé komin í tísku Voru með stæla og neituðu að fara upp úr fyrr en löggan mætti Arnar Þór vantaði sex meðmæli upp á Sprengisandur: Peningastefna, ESB og lagareldi Lögregla kölluð út vegna ungmenna til leiðinda í sundlaug Svakalegt að sjá fylgisaukningu Höllu Hrundar Minni lyfjanotkun og meiri vellíðan í sérstöku heilabilunarþorpi Mennirnir tóku annan starfsmannanna hálstaki Líklegt að það styttist í brotmörk Helga lenti einnig í vandræðum Eiríkur og Ástþór fá frest til að bæta við undirskriftum Hættuástand í Grindavík og æsispennandi forsetakosningar Gefur lítið fyrir útskýringar fréttastjórans Sjá meira
„Vefjagigt er í dag á svipuðum stað og geðsjúkdómar voru kannski fyrir tuttugu árum. Þetta er svolítið afskiptur hópur en hann býr við svakalega skert lífsgæði,“ segir Sigrún Baldursdóttir, framkvæmdastjóri Þrautar, miðstöðvar vefjagigtar og tengdra sjúkdóma. Talið er að um tólf þúsund Íslendingar þjáist af vefjagigt en þar af eru rúmlega tvö þúsund metnir með fulla örorku. Langstærstur hluti þeirra er konur en meira en fimmtungur kvenna sem er á örorku þjáist af vefjagigt. Þraut, sem er fyrsta sérhæfða úrræðið fyrir fólk með vefjagigt, tekur á móti um 250 manns á ári. Hins vegar berast um 370 beiðnir á ári og er biðlistinn alltaf að lengjast. „Það getur verið tveggja til þriggja ára bið hjá okkur. Við reynum að setja yngstu skjólstæðingana í forgang. Þar erum við með fólk í kringum tvítugt og ef ekkert er gert þá dettur það út af vinnumarkaði meðan það er enn ungt. Þegar einhver er kominn á örorku þá er mjög erfitt að koma honum aftur inn á vinnumarkaðinn,“ segir Sigrún. Vefjagigt er greind í þrjú stig, væga, meðalslæma og illvíga. Af þeim sjúklingum sem leita til Þrautar eru aðeins fjögur prósent með væga vefjagigt og segir Sigrún að þeir komi allir af sjálfsdáðum en séu ekki sendir af lækni. Um tveir þriðju sjúklinga greinast með illvíga vefjagigt. „Það er ekki verið að vinna neitt fyrirbyggjandi. Það eru engar skimunaraðgerðir við að reyna að finna þetta fólk áður en það veikist. Fjármagnið sem er sett í þetta er mjög takmarkað en þetta er dýr sjúklingahópur því hann leitar mikið eftir læknisþjónustu,“ segir Sigrún. Samningur Þrautar við Sjúkratryggingar Íslands sem var fyrst gerður 2011 rann út fyrir rúmu ári og hefur verið framlengdur mánuð í senn síðan þá. „Við höfum verið kölluð á einn fund í velferðarráðuneytinu á þessum tíma. Við vorum beðin um tillögur sem við sendum en höfum ekki fengið neinar móttillögur. Einu svörin sem við fáum er að málið sé í skoðun.“ Þau hafi heldur ekki verið kölluð til umræðu um hvað þurfi að gera fyrir þennan hóp. „Ef það er einhver ný sýn á það hvernig á að leysa þetta, þá höfum við aldrei verið kölluð að borðinu til að ræða það.“ Sigrún vill að samningurinn verði framlengdur og stækkaður til þess að hægt sé að vinna á biðlistanum því annars stefni í óefni. „Við viljum veg þessa hóps sjúklinga sem mestan. Það liggur alveg fyrir að eftir því sem við náum fyrr í einstaklinginn því betri er árangurinn. Við teljum að það þurfi að auka fjármagnið og hefja skimun.“ Starfsemi Þrautar sé rekin á mjög litlu fjármagni en um sé að ræða ódýrt úrræði. „Öll okkar starfsemi er keyrð á einu teymi. Við þurfum að bæta við vegna umfangsins en líka til að koma þessari þekkingu áfram.“
Birtist í Fréttablaðinu Heilbrigðismál Mest lesið Ók blindfullur við Grímsvötn og hótaði að drepa alla Innlent Langt í að þeir nái sér að fullu Innlent Vopnuð rán tíðari en fólk gerir sér grein fyrir Innlent Óttast að saga slökkviliða á Íslandi glatist Innlent Tveir látnir eftir að bíll hafnaði í sjónum við Stokkhólm Erlent Á ofsahraða undir áhrifum fíkniefna Innlent Karlremba sé komin í tísku Innlent Fengu aðstoð sérsveitar og Gæslunnar við handtöku við Grímsvötn Innlent Arnar Þór vantaði sex meðmæli upp á Innlent Efnahagsstefnan sé að ýta fólki í verðtryggð lán Innlent Fleiri fréttir Halla Hrund fremst í nýrri könnun og Katrín dottin niður í þriðja sæti Vopnuð rán tíðari en fólk gerir sér grein fyrir Óttast að saga slökkviliða á Íslandi glatist Plokkdagurinn mikli haldinn hátíðlegur um land allt Á ofsahraða undir áhrifum fíkniefna Efnahagsstefnan sé að ýta fólki í verðtryggð lán Ók blindfullur við Grímsvötn og hótaði að drepa alla Langt í að þeir nái sér að fullu Lögregla með eftirför í Vogahverfi Íslandsferðin sem breyttist í martröð Fundu hræ fimm hvolpa í Mosfellsbæ Fengu aðstoð sérsveitar og Gæslunnar við handtöku við Grímsvötn Sigurvin dró smábát í land Vill að fréttastofa RÚV biðji Maríu Sigrúnu afsökunar Lögreglan lofar góðu vegaeftirliti á Suðurlandi í sumar Landskjörsstjórn tilkynnir á morgun hvaða listar eru gildir Mögulega að hægjast á landrisi í Svartsengi Karlremba sé komin í tísku Voru með stæla og neituðu að fara upp úr fyrr en löggan mætti Arnar Þór vantaði sex meðmæli upp á Sprengisandur: Peningastefna, ESB og lagareldi Lögregla kölluð út vegna ungmenna til leiðinda í sundlaug Svakalegt að sjá fylgisaukningu Höllu Hrundar Minni lyfjanotkun og meiri vellíðan í sérstöku heilabilunarþorpi Mennirnir tóku annan starfsmannanna hálstaki Líklegt að það styttist í brotmörk Helga lenti einnig í vandræðum Eiríkur og Ástþór fá frest til að bæta við undirskriftum Hættuástand í Grindavík og æsispennandi forsetakosningar Gefur lítið fyrir útskýringar fréttastjórans Sjá meira