Afskiptur hópur í kerfinu sem býr við mjög skert lífsgæði Sighvatur Arnmundsson skrifar 18. apríl 2019 09:00 Vefjagigt er fjölkerfa sjúkdómur en honum fylgja meðal annars verkir í stoðkerfi og höfði. Nordicphotos/Getty „Vefjagigt er í dag á svipuðum stað og geðsjúkdómar voru kannski fyrir tuttugu árum. Þetta er svolítið afskiptur hópur en hann býr við svakalega skert lífsgæði,“ segir Sigrún Baldursdóttir, framkvæmdastjóri Þrautar, miðstöðvar vefjagigtar og tengdra sjúkdóma. Talið er að um tólf þúsund Íslendingar þjáist af vefjagigt en þar af eru rúmlega tvö þúsund metnir með fulla örorku. Langstærstur hluti þeirra er konur en meira en fimmtungur kvenna sem er á örorku þjáist af vefjagigt. Þraut, sem er fyrsta sérhæfða úrræðið fyrir fólk með vefjagigt, tekur á móti um 250 manns á ári. Hins vegar berast um 370 beiðnir á ári og er biðlistinn alltaf að lengjast. „Það getur verið tveggja til þriggja ára bið hjá okkur. Við reynum að setja yngstu skjólstæðingana í forgang. Þar erum við með fólk í kringum tvítugt og ef ekkert er gert þá dettur það út af vinnumarkaði meðan það er enn ungt. Þegar einhver er kominn á örorku þá er mjög erfitt að koma honum aftur inn á vinnumarkaðinn,“ segir Sigrún. Vefjagigt er greind í þrjú stig, væga, meðalslæma og illvíga. Af þeim sjúklingum sem leita til Þrautar eru aðeins fjögur prósent með væga vefjagigt og segir Sigrún að þeir komi allir af sjálfsdáðum en séu ekki sendir af lækni. Um tveir þriðju sjúklinga greinast með illvíga vefjagigt. „Það er ekki verið að vinna neitt fyrirbyggjandi. Það eru engar skimunaraðgerðir við að reyna að finna þetta fólk áður en það veikist. Fjármagnið sem er sett í þetta er mjög takmarkað en þetta er dýr sjúklingahópur því hann leitar mikið eftir læknisþjónustu,“ segir Sigrún. Samningur Þrautar við Sjúkratryggingar Íslands sem var fyrst gerður 2011 rann út fyrir rúmu ári og hefur verið framlengdur mánuð í senn síðan þá. „Við höfum verið kölluð á einn fund í velferðarráðuneytinu á þessum tíma. Við vorum beðin um tillögur sem við sendum en höfum ekki fengið neinar móttillögur. Einu svörin sem við fáum er að málið sé í skoðun.“ Þau hafi heldur ekki verið kölluð til umræðu um hvað þurfi að gera fyrir þennan hóp. „Ef það er einhver ný sýn á það hvernig á að leysa þetta, þá höfum við aldrei verið kölluð að borðinu til að ræða það.“ Sigrún vill að samningurinn verði framlengdur og stækkaður til þess að hægt sé að vinna á biðlistanum því annars stefni í óefni. „Við viljum veg þessa hóps sjúklinga sem mestan. Það liggur alveg fyrir að eftir því sem við náum fyrr í einstaklinginn því betri er árangurinn. Við teljum að það þurfi að auka fjármagnið og hefja skimun.“ Starfsemi Þrautar sé rekin á mjög litlu fjármagni en um sé að ræða ódýrt úrræði. „Öll okkar starfsemi er keyrð á einu teymi. Við þurfum að bæta við vegna umfangsins en líka til að koma þessari þekkingu áfram.“ Birtist í Fréttablaðinu Heilbrigðismál Mest lesið Játning á borðinu í umfangsmestu þjófnuðum seinni tíma Innlent Hafði ritað „Breivik“ og „Drepið Trump“ á skotvopnin Erlent Rýnt í stöðuna í Úkraínu: Friður enn fjarlægur og Trump missir móðinn Erlent Leysti út lögmannsréttindin: Fer í sjálfstæðan rekstur en heldur eftirlaununum Innlent Þvættuðu milljarða af illa fenginni rafmynt á Íslandi Innlent Hafna „órökstuddum fullyrðingum“ Sigurðar Inga Innlent Skólamál í Kópavogi: Bókun eftir bókun á fundi bæjarstjórnar Innlent Sé hægt að gera byltingu í íslensku heilbrigðiskerfi Innlent Menningarráðherra skipaði son heilbrigðisráðherra í formannsstörf Innlent Glímdi við veikindi fyrir andlátið sem breyttu persónuleika hans Innlent Fleiri fréttir Boðar fyrstu samgönguáætlunina í fimm ár á haustþingi Bein útsending: Innviðaþing 2025 - Sterkir innviðir – sterkt samfélag Leysti út lögmannsréttindin: Fer í sjálfstæðan rekstur en heldur eftirlaununum Komu göngumanni til bjargar við Lakagíga Þvættuðu milljarða af illa fenginni rafmynt á Íslandi Játning á borðinu í umfangsmestu þjófnuðum seinni tíma Innbrot og menn til ama á útivistarsvæði Sé hægt að gera byltingu í íslensku heilbrigðiskerfi Skólamál í Kópavogi: Bókun eftir bókun á fundi bæjarstjórnar Hafna „órökstuddum fullyrðingum“ Sigurðar Inga Þyrlan kölluð út vegna slasaðs manns í Gemludal Menningarráðherra skipaði son heilbrigðisráðherra í formannsstörf Vara við svikapóstum í þeirra nafni Bylting framundan en Landspítalinn þurfi að hlaupa hraðar Faðir plokksins kenndi ráðherra að plokka Gátu ekki opnað hraðbankann þrátt fyrir ítrekaðar tilraunir Kári Stefánsson í beinni, erfiður hraðbanki og Dönum ekki skemmt Óttuðust um ferðamenn sem sátu fastir í Markarfljóti Glímdi við veikindi fyrir andlátið sem breyttu persónuleika hans Hraðbankaþjófur játar sök Framlengja gæsluvarðhald yfir leiðbeinandanum um fjórar vikur Supu hveljur á fundi með ráðherra á Egilsstöðum Grunaður hraðbankaþjófur nennti ekki með austur nóttina örlagaríku Með mikla áverka og mjög kaldur þegar hann fannst Móðirin áfram í haldi og húsleit á Írlandi Til skoðunar að flytja Sjálfstæðisflokkinn úr Valhöll Losun Íslands jókst á öllum sviðum og langt í land með skuldbindingar Bylting í heilbrigðisþjónustu og áróður Bandaríkjamanna Vilja halda leiðbeinandanum áfram bak við lás og slá Kynna drög að nýrri stefnu í heilbrigðismálum Sjá meira
„Vefjagigt er í dag á svipuðum stað og geðsjúkdómar voru kannski fyrir tuttugu árum. Þetta er svolítið afskiptur hópur en hann býr við svakalega skert lífsgæði,“ segir Sigrún Baldursdóttir, framkvæmdastjóri Þrautar, miðstöðvar vefjagigtar og tengdra sjúkdóma. Talið er að um tólf þúsund Íslendingar þjáist af vefjagigt en þar af eru rúmlega tvö þúsund metnir með fulla örorku. Langstærstur hluti þeirra er konur en meira en fimmtungur kvenna sem er á örorku þjáist af vefjagigt. Þraut, sem er fyrsta sérhæfða úrræðið fyrir fólk með vefjagigt, tekur á móti um 250 manns á ári. Hins vegar berast um 370 beiðnir á ári og er biðlistinn alltaf að lengjast. „Það getur verið tveggja til þriggja ára bið hjá okkur. Við reynum að setja yngstu skjólstæðingana í forgang. Þar erum við með fólk í kringum tvítugt og ef ekkert er gert þá dettur það út af vinnumarkaði meðan það er enn ungt. Þegar einhver er kominn á örorku þá er mjög erfitt að koma honum aftur inn á vinnumarkaðinn,“ segir Sigrún. Vefjagigt er greind í þrjú stig, væga, meðalslæma og illvíga. Af þeim sjúklingum sem leita til Þrautar eru aðeins fjögur prósent með væga vefjagigt og segir Sigrún að þeir komi allir af sjálfsdáðum en séu ekki sendir af lækni. Um tveir þriðju sjúklinga greinast með illvíga vefjagigt. „Það er ekki verið að vinna neitt fyrirbyggjandi. Það eru engar skimunaraðgerðir við að reyna að finna þetta fólk áður en það veikist. Fjármagnið sem er sett í þetta er mjög takmarkað en þetta er dýr sjúklingahópur því hann leitar mikið eftir læknisþjónustu,“ segir Sigrún. Samningur Þrautar við Sjúkratryggingar Íslands sem var fyrst gerður 2011 rann út fyrir rúmu ári og hefur verið framlengdur mánuð í senn síðan þá. „Við höfum verið kölluð á einn fund í velferðarráðuneytinu á þessum tíma. Við vorum beðin um tillögur sem við sendum en höfum ekki fengið neinar móttillögur. Einu svörin sem við fáum er að málið sé í skoðun.“ Þau hafi heldur ekki verið kölluð til umræðu um hvað þurfi að gera fyrir þennan hóp. „Ef það er einhver ný sýn á það hvernig á að leysa þetta, þá höfum við aldrei verið kölluð að borðinu til að ræða það.“ Sigrún vill að samningurinn verði framlengdur og stækkaður til þess að hægt sé að vinna á biðlistanum því annars stefni í óefni. „Við viljum veg þessa hóps sjúklinga sem mestan. Það liggur alveg fyrir að eftir því sem við náum fyrr í einstaklinginn því betri er árangurinn. Við teljum að það þurfi að auka fjármagnið og hefja skimun.“ Starfsemi Þrautar sé rekin á mjög litlu fjármagni en um sé að ræða ódýrt úrræði. „Öll okkar starfsemi er keyrð á einu teymi. Við þurfum að bæta við vegna umfangsins en líka til að koma þessari þekkingu áfram.“
Birtist í Fréttablaðinu Heilbrigðismál Mest lesið Játning á borðinu í umfangsmestu þjófnuðum seinni tíma Innlent Hafði ritað „Breivik“ og „Drepið Trump“ á skotvopnin Erlent Rýnt í stöðuna í Úkraínu: Friður enn fjarlægur og Trump missir móðinn Erlent Leysti út lögmannsréttindin: Fer í sjálfstæðan rekstur en heldur eftirlaununum Innlent Þvættuðu milljarða af illa fenginni rafmynt á Íslandi Innlent Hafna „órökstuddum fullyrðingum“ Sigurðar Inga Innlent Skólamál í Kópavogi: Bókun eftir bókun á fundi bæjarstjórnar Innlent Sé hægt að gera byltingu í íslensku heilbrigðiskerfi Innlent Menningarráðherra skipaði son heilbrigðisráðherra í formannsstörf Innlent Glímdi við veikindi fyrir andlátið sem breyttu persónuleika hans Innlent Fleiri fréttir Boðar fyrstu samgönguáætlunina í fimm ár á haustþingi Bein útsending: Innviðaþing 2025 - Sterkir innviðir – sterkt samfélag Leysti út lögmannsréttindin: Fer í sjálfstæðan rekstur en heldur eftirlaununum Komu göngumanni til bjargar við Lakagíga Þvættuðu milljarða af illa fenginni rafmynt á Íslandi Játning á borðinu í umfangsmestu þjófnuðum seinni tíma Innbrot og menn til ama á útivistarsvæði Sé hægt að gera byltingu í íslensku heilbrigðiskerfi Skólamál í Kópavogi: Bókun eftir bókun á fundi bæjarstjórnar Hafna „órökstuddum fullyrðingum“ Sigurðar Inga Þyrlan kölluð út vegna slasaðs manns í Gemludal Menningarráðherra skipaði son heilbrigðisráðherra í formannsstörf Vara við svikapóstum í þeirra nafni Bylting framundan en Landspítalinn þurfi að hlaupa hraðar Faðir plokksins kenndi ráðherra að plokka Gátu ekki opnað hraðbankann þrátt fyrir ítrekaðar tilraunir Kári Stefánsson í beinni, erfiður hraðbanki og Dönum ekki skemmt Óttuðust um ferðamenn sem sátu fastir í Markarfljóti Glímdi við veikindi fyrir andlátið sem breyttu persónuleika hans Hraðbankaþjófur játar sök Framlengja gæsluvarðhald yfir leiðbeinandanum um fjórar vikur Supu hveljur á fundi með ráðherra á Egilsstöðum Grunaður hraðbankaþjófur nennti ekki með austur nóttina örlagaríku Með mikla áverka og mjög kaldur þegar hann fannst Móðirin áfram í haldi og húsleit á Írlandi Til skoðunar að flytja Sjálfstæðisflokkinn úr Valhöll Losun Íslands jókst á öllum sviðum og langt í land með skuldbindingar Bylting í heilbrigðisþjónustu og áróður Bandaríkjamanna Vilja halda leiðbeinandanum áfram bak við lás og slá Kynna drög að nýrri stefnu í heilbrigðismálum Sjá meira