Upplýst samþykki um vinnslu persónuupplýsinga liggi til grundvallar Kolbeinn Tumi Daðason skrifar 14. maí 2018 15:35 Starfshópurinn skilaði ráðherra tillögum sínum. Stjórnarráðið „Virða þarf rétt þeirra sem ekki vilja vita, en það má ekki verða til þess að þeir sem vilja og þurfa að vita fái ekki upplýsingarnar.“ Þetta var áherslan í vinnu starfshóps sem falið var að gera tillögur um nýtingu erfðaupplýsinga í einstaklingsmiðuðum forvörnum. Sérstaklega var fjallað um stökkbreytingar í BRCA genum sem auka verulega hættu á brjóstakrabbameini. Fulltrúar starfshópsins kynntu niðurstöður sínar fyrir Svandísi Svavarsdóttur heilbrigðisráðherra á fundi fyrir nýliðna helgi. Fjallað er um málið á vef Stjórnarráðsins. Í niðurstöðum starfshópsins eru raktar þrjár mismunandi leiðir að því að miðla erfðaupplýsingum til einstaklinga í forvarnarskyni og fjallað um kosti þeirra og galla. Að mati hópsins er aðeins ein þeirra fær þar sem óvíst er talið að hinar standist skilyrði laga um vinnslu viðkvæmra persónuupplýsinga.Flókið viðfangsefni og mörg álitaefni Sú leið sem starfshópurinn leggur til felur í sér að erfðaupplýsingar verði ekki veittar einstaklingum í forvarnarskyni nema að frumkvæði og ósk þeirra sjálfra. Þannig liggi fyrir upplýst samþykki viðkomandi um að vinnsla persónuupplýsinga sem geri þetta mögulegt fari fram. Starfshópurinn telur ákjósanlegt að hið opinbera, til dæmis Embætti landlæknis, hafi yfirumsjón með því ferli sem sett yrði upp við miðlun erfðaupplýsinga og myndi í leiðinni tryggja að einstaklingum yrði veitt viðeigandi erfðaráðgjöf. Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra segir mikilvægt að niðurstöður starfshópsins um þetta flókna málefni liggi fyrir. Nú þegar – og ekki síður til lengri tíma litið – geti möguleikinn á því að nýta erfðaupplýsingar á þennan hátt haft gríðarmikla þýðingu, fyrir einstaklinga, lýðheilsu landsmanna og fyrir heilbrigðiskerfið allt. „Þetta er flókið viðfangsefni, álitaefnin eru mörg og því er mjög gott að geta lagt fram niðurstöður hópsins til kynningar og umræðu,“ segir Svandís á vef Stjórnarráðsins. Heilbrigðismál Tengdar fréttir BRCA-arfberi vill tala meira um brakka Kona sem fékk að vita að hún væri BRCA arfberi fannst vanta upplýsingar og umræðu um þessa stökkbreytingu í geni. 7. mars 2018 19:30 Einn af hverjum 226 Íslendingum með Lynch-heilkenni Fyrsta rannsókn sinnar tegundar á Íslandi varpar ljósi á algengi arfgengrar stökkbreytingar sem eykur líkur á nokkrum tegundum krabbameins. Niðurstaðan er mesta algengi sem hefur verið lýst eða 0,442% af íslensku þjóðinni. 2. september 2017 12:45 Bjarney fór í brjóstnám hálfu ári eftir að móðir hennar lést úr bjóstakrabbameini „Ég hef aldrei haft brjóstin á mér eitthvað sérstaklega til sýnis og þau eru ekki partur af minni sjálfsmynd.“ 4. apríl 2018 15:30 Heilbrigðisráðherra vill setja sjúklinginn í bílstjórasætið Heilbrigðisráðherra vill bættan stuðning við sjúklinga í krabbameinsmeðferð. Veita þeim betri upplýsingar og ráðgjöf. Einnig sé brýn þörf á að bæta þjónustu við geðsjúka. 2. september 2017 06:00 Mest lesið Skipstjórinn og tveir stýrimenn handteknir vegna sjóslyssins Innlent Vísbending um að flutningaskip hafi hvolft bátnum Innlent Fólk muni ekki borga 200 þúsund fyrir „heimili sem það notar sem sumarbústað“ Innlent Miklar breytingar á fylgi fyrir kappræður Stöðvar 2 í kvöld Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Bein útsending: Kappræður sex efstu í baráttunni um Bessastaði Innlent Katrín tekur forystuna á ný og Halla T í sókn Innlent Óvinnufær eftir harkalegt fall þegar strappur slitnaði Innlent Fékk sting í hjartað þegar hann sá nafnið á bátnum Innlent „Blaut tuska í andlit Félags eldri borgara í Reykjavík“ Innlent Fleiri fréttir Katrín tekur forystuna á ný og Halla T í sókn Vendingar í nýrri könnun og mannbjörg á ögurstundu Bein útsending: Kappræður sex efstu í baráttunni um Bessastaði Spyr hvort eðlilegt sé að ráðherrar taki þátt í erlendum mótmælum Viktor hvetur forsetaframbjóðendur til að sniðganga Stöð 2 Skipstjórinn og tveir stýrimenn handteknir vegna sjóslyssins Óvinnufær eftir harkalegt fall þegar strappur slitnaði Skipuð aðstoðarlögreglustjóri á höfuðborgarsvæðinu Valdimar Hermannsson nýr sveitarstjóri Vopnafjarðarhrepps Bjarni ætlar að geta Katrínar í formálanum Þórey í Konukoti hlaut mannréttindaverðlaun Reykjavíkur Nafnið Hroði of hroðalegt Fékk sting í hjartað þegar hann sá nafnið á bátnum Um 920 mál óafgreidd hjá kærunefnd útlendingamála Færa almannavarnastig niður á óvissustig vegna vatnslagnarinnar Fólk muni ekki borga 200 þúsund fyrir „heimili sem það notar sem sumarbústað“ Vísbending um að flutningaskip hafi hvolft bátnum Skikkar lögreglu til að rannsaka stjórn aðventista Sjóslys, Þórkatla og framtíð Play Kvikusöfnunin áfram stöðug Tóku niður íslenska svikasíðu með FBI Hafna tilboðum í áætlunarflug milli Reykjavíkur og Hornafjarðar Segir rangt að gjaldskylda á nagladekk sé í skoðun „Blaut tuska í andlit Félags eldri borgara í Reykjavík“ Vilja sinna Íslendingum á Spáni betur Dregið úr hrinunni við Sýlingarfell Slapp við meiðsli á höfði og hrygg Leigan fyrir 100 fermetra hús í Grindavík 62.500 á mánuði Manni bjargað úr sjónum í nótt eftir að bátur hans sökk Um 800 börn bíða eftir leikskólaplássi í Reykjavík Sjá meira
„Virða þarf rétt þeirra sem ekki vilja vita, en það má ekki verða til þess að þeir sem vilja og þurfa að vita fái ekki upplýsingarnar.“ Þetta var áherslan í vinnu starfshóps sem falið var að gera tillögur um nýtingu erfðaupplýsinga í einstaklingsmiðuðum forvörnum. Sérstaklega var fjallað um stökkbreytingar í BRCA genum sem auka verulega hættu á brjóstakrabbameini. Fulltrúar starfshópsins kynntu niðurstöður sínar fyrir Svandísi Svavarsdóttur heilbrigðisráðherra á fundi fyrir nýliðna helgi. Fjallað er um málið á vef Stjórnarráðsins. Í niðurstöðum starfshópsins eru raktar þrjár mismunandi leiðir að því að miðla erfðaupplýsingum til einstaklinga í forvarnarskyni og fjallað um kosti þeirra og galla. Að mati hópsins er aðeins ein þeirra fær þar sem óvíst er talið að hinar standist skilyrði laga um vinnslu viðkvæmra persónuupplýsinga.Flókið viðfangsefni og mörg álitaefni Sú leið sem starfshópurinn leggur til felur í sér að erfðaupplýsingar verði ekki veittar einstaklingum í forvarnarskyni nema að frumkvæði og ósk þeirra sjálfra. Þannig liggi fyrir upplýst samþykki viðkomandi um að vinnsla persónuupplýsinga sem geri þetta mögulegt fari fram. Starfshópurinn telur ákjósanlegt að hið opinbera, til dæmis Embætti landlæknis, hafi yfirumsjón með því ferli sem sett yrði upp við miðlun erfðaupplýsinga og myndi í leiðinni tryggja að einstaklingum yrði veitt viðeigandi erfðaráðgjöf. Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra segir mikilvægt að niðurstöður starfshópsins um þetta flókna málefni liggi fyrir. Nú þegar – og ekki síður til lengri tíma litið – geti möguleikinn á því að nýta erfðaupplýsingar á þennan hátt haft gríðarmikla þýðingu, fyrir einstaklinga, lýðheilsu landsmanna og fyrir heilbrigðiskerfið allt. „Þetta er flókið viðfangsefni, álitaefnin eru mörg og því er mjög gott að geta lagt fram niðurstöður hópsins til kynningar og umræðu,“ segir Svandís á vef Stjórnarráðsins.
Heilbrigðismál Tengdar fréttir BRCA-arfberi vill tala meira um brakka Kona sem fékk að vita að hún væri BRCA arfberi fannst vanta upplýsingar og umræðu um þessa stökkbreytingu í geni. 7. mars 2018 19:30 Einn af hverjum 226 Íslendingum með Lynch-heilkenni Fyrsta rannsókn sinnar tegundar á Íslandi varpar ljósi á algengi arfgengrar stökkbreytingar sem eykur líkur á nokkrum tegundum krabbameins. Niðurstaðan er mesta algengi sem hefur verið lýst eða 0,442% af íslensku þjóðinni. 2. september 2017 12:45 Bjarney fór í brjóstnám hálfu ári eftir að móðir hennar lést úr bjóstakrabbameini „Ég hef aldrei haft brjóstin á mér eitthvað sérstaklega til sýnis og þau eru ekki partur af minni sjálfsmynd.“ 4. apríl 2018 15:30 Heilbrigðisráðherra vill setja sjúklinginn í bílstjórasætið Heilbrigðisráðherra vill bættan stuðning við sjúklinga í krabbameinsmeðferð. Veita þeim betri upplýsingar og ráðgjöf. Einnig sé brýn þörf á að bæta þjónustu við geðsjúka. 2. september 2017 06:00 Mest lesið Skipstjórinn og tveir stýrimenn handteknir vegna sjóslyssins Innlent Vísbending um að flutningaskip hafi hvolft bátnum Innlent Fólk muni ekki borga 200 þúsund fyrir „heimili sem það notar sem sumarbústað“ Innlent Miklar breytingar á fylgi fyrir kappræður Stöðvar 2 í kvöld Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Bein útsending: Kappræður sex efstu í baráttunni um Bessastaði Innlent Katrín tekur forystuna á ný og Halla T í sókn Innlent Óvinnufær eftir harkalegt fall þegar strappur slitnaði Innlent Fékk sting í hjartað þegar hann sá nafnið á bátnum Innlent „Blaut tuska í andlit Félags eldri borgara í Reykjavík“ Innlent Fleiri fréttir Katrín tekur forystuna á ný og Halla T í sókn Vendingar í nýrri könnun og mannbjörg á ögurstundu Bein útsending: Kappræður sex efstu í baráttunni um Bessastaði Spyr hvort eðlilegt sé að ráðherrar taki þátt í erlendum mótmælum Viktor hvetur forsetaframbjóðendur til að sniðganga Stöð 2 Skipstjórinn og tveir stýrimenn handteknir vegna sjóslyssins Óvinnufær eftir harkalegt fall þegar strappur slitnaði Skipuð aðstoðarlögreglustjóri á höfuðborgarsvæðinu Valdimar Hermannsson nýr sveitarstjóri Vopnafjarðarhrepps Bjarni ætlar að geta Katrínar í formálanum Þórey í Konukoti hlaut mannréttindaverðlaun Reykjavíkur Nafnið Hroði of hroðalegt Fékk sting í hjartað þegar hann sá nafnið á bátnum Um 920 mál óafgreidd hjá kærunefnd útlendingamála Færa almannavarnastig niður á óvissustig vegna vatnslagnarinnar Fólk muni ekki borga 200 þúsund fyrir „heimili sem það notar sem sumarbústað“ Vísbending um að flutningaskip hafi hvolft bátnum Skikkar lögreglu til að rannsaka stjórn aðventista Sjóslys, Þórkatla og framtíð Play Kvikusöfnunin áfram stöðug Tóku niður íslenska svikasíðu með FBI Hafna tilboðum í áætlunarflug milli Reykjavíkur og Hornafjarðar Segir rangt að gjaldskylda á nagladekk sé í skoðun „Blaut tuska í andlit Félags eldri borgara í Reykjavík“ Vilja sinna Íslendingum á Spáni betur Dregið úr hrinunni við Sýlingarfell Slapp við meiðsli á höfði og hrygg Leigan fyrir 100 fermetra hús í Grindavík 62.500 á mánuði Manni bjargað úr sjónum í nótt eftir að bátur hans sökk Um 800 börn bíða eftir leikskólaplássi í Reykjavík Sjá meira
BRCA-arfberi vill tala meira um brakka Kona sem fékk að vita að hún væri BRCA arfberi fannst vanta upplýsingar og umræðu um þessa stökkbreytingu í geni. 7. mars 2018 19:30
Einn af hverjum 226 Íslendingum með Lynch-heilkenni Fyrsta rannsókn sinnar tegundar á Íslandi varpar ljósi á algengi arfgengrar stökkbreytingar sem eykur líkur á nokkrum tegundum krabbameins. Niðurstaðan er mesta algengi sem hefur verið lýst eða 0,442% af íslensku þjóðinni. 2. september 2017 12:45
Bjarney fór í brjóstnám hálfu ári eftir að móðir hennar lést úr bjóstakrabbameini „Ég hef aldrei haft brjóstin á mér eitthvað sérstaklega til sýnis og þau eru ekki partur af minni sjálfsmynd.“ 4. apríl 2018 15:30
Heilbrigðisráðherra vill setja sjúklinginn í bílstjórasætið Heilbrigðisráðherra vill bættan stuðning við sjúklinga í krabbameinsmeðferð. Veita þeim betri upplýsingar og ráðgjöf. Einnig sé brýn þörf á að bæta þjónustu við geðsjúka. 2. september 2017 06:00