Vongóð um samstarf við Kára Hersir Aron Ólafsson skrifar 16. maí 2018 20:00 Meira en tuttugu þúsund Íslendingar hafa skráð sig á vef Íslenskrar erfðagreiningar þar sem sækja má upplýsingar um stökkbreytingu í BRCA2 geninu. Landlæknir er vongóður um samstarf og telur æskilegt að úrræðið sé á forræði heilbrigðiskerfisins. Erfðaráðgjafi varar þó við að vefurinn geti veitt falskt öryggi. Talið er að 0,7-0,8 prósent Íslendinga beri stökkbreytingu í geninu, sem stóreykur líkur á krabbameini. Líkurnar má þó minnka með forvarnaraðgerðum og hefur forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar lengi talað fyrir því að nálgast fólkið af fyrra bragði. Vinnuhópur á vegum heilbrigðisráðuneytisins hefur hins vegar komist að þeirri niðurstöðu að slíkt standist ekki lög.Alma D. Möller landlæknirStöð 2/AðsendÍ niðurstöðum vinnuhópsins er lagt til að komið verði á fót úrræði þar sem einstaklingar geti nálgast upplýsingarnar með upplýstu samþykki. Þá væri æskilegt að Embætti landlæknis hefði umsjón með slíku úrræði.Taldi rétt að opna eigin vefKári Stefánsson sat upphaflega í vinnuhópnum en sagði sig úr honum. Hann taldi rétt að gangsetja eigin vef frekar en að bíða eftir hinu opinbera. „Sú hugmynd kemur frá mér, en ekki þeim sem eftir sitja í nefndinni. Svo er hitt líka, að ég reikna ekki með því að það myndi gerast á skömmum tíma ef Landlæknisembættinu væri falið að gera þetta, en þó myndi ég fagna því,“ sagði Kári í samtali við kvöldfréttir Stöðvar 2 í gær. Í dag hafa Íslensk erfðagreining og embætti landlæknis hins vegar rætt tillögur um samstarf. Alma D. Möller landlæknir er vongóð um að af því verði. „Mér finnst að slíku yrði betur fyrir komið innan heilbrigðiskerfisins. Við höfum horft til vefjarins heilsuvera.is sem er í hraðri þróun og gæti án efa gagnast í þessu sambandi,“ segir Alma.Aukið álag á spítalannÞeim sem stökkbreytinguna bera er bent á að setja sig í samband við erfðaráðgjöf Landspítalans sem annast næstu skref. „Það er náttúrulega aukið álag hjá okkur því það verða gerð staðfestingarpróf væntanlega hjá þeim sem ekki hafa þegar farið í rannsókn og eru ekki staðfest hjá okkur. En það er líka álag á aðrar einingar, þá náttúrulega brjóstamiðstöðina hjá þeim sem greinast nýir með breytinguna og fara þá inn í sitt eftirlit, kvennadeildina og þá meltingarfæradeildina þar sem það á við,“ segir Vigdís Stefánsdóttir, erfðaráðgjafi á spítalanum. Hún ítrekar að ekki megi treysta á vefinn einan ef fólk hafi ástæðu til að ætla að það sé í áhættuhópi. „Fyrir suma er þetta væntanlega svolítið falskt öryggi því þarna er verið að prófa eina breytingu í geni sem er með ansi margar breytingar þekktar. Svo er hitt BRCA genið, BRCA1, það eru líka kannski svona þúsund breytingar þekktar í því og svo eru öll hin genin. Þannig að þarna er verið að gefa upplýsingar um eina ákveðna breytingu sem er algeng í þjóðfélaginu,“ segir Vigdís. Mest lesið Nítján ára ferðamaður fannst látinn Erlent Fagnar „hugrökkum hetjum“ Bandaríkjahers en skrifar um þarmaflóruna á sautjánda júní Innlent Tilkynnt um hóp pilta í grunsamlegum erindagjörðum Innlent Banamaður ráðherra fær að stíga fæti út fyrir fangelsið Erlent Gul viðvörun: Brýna fyrir fólki á húsbílum að vara sig á vindinum Innlent Íbúðin í rúst eftir Airbnb-gesti Innlent Boltaleikir bannaðir á skólalóðinni eftir klukkan tíu Innlent Bíll í ljósum logum á Skaganum Innlent Hegseth hafi logið því að gengið sé á vopnabirgðir Bandaríkjanna Erlent Um sjötíu látnir í flóðunum og stúlknanna enn leitað Erlent Fleiri fréttir Metfjöldi á biðlista og mögulega þarf að vísa frá Einstök litasamsetning á Prinsi Greifa Bíll í ljósum logum á Skaganum Vatnslögn í sundur í Smáralind Aldrei fleiri börn á biðlista og útrás í Kína Á hundrað og þrjátíu á sextíu götu Gul viðvörun: Brýna fyrir fólki á húsbílum að vara sig á vindinum Boltaleikir bannaðir á skólalóðinni eftir klukkan tíu Leggja til 80 milljónum árlega í nýja líkbrennslu Hinn stungni á batavegi en stungumennirnir ófundnir Mikill áhugi á ræktun rabarbara með tilkomu Rabarbarafélags Íslands Málþófið endurspegli ráðaleysi minnihlutans gagnvart samstíga stjórn Vill meira frá ríkinu, annars gætu nemar þurft að borga meira Stutt í land í þinginu og spenna fyrir landsleik Yfirgangur hins opinbera, þrátefli á þinginu og fráleit þjóðaratkvæðagreiðsla Ætla að knýja Flatey með sólarorku Fagnar „hugrökkum hetjum“ Bandaríkjahers en skrifar um þarmaflóruna á sautjánda júní Tilkynnt um hóp pilta í grunsamlegum erindagjörðum Skæður hakkarahópur herjar á framlínustarfsmenn „Býsna margt orðið grænmerkt“ Fjarlægðu sprengju við Keflavíkurflugvöll Leitar að eiganda trúlofunarhrings sem fannst í fjöru Á þriðja tug látnir í Texas og netþrjótar herja á flugfélög Nikkurnar þandar á Reyðarfirði alla helgina Íbúðin í rúst eftir Airbnb-gesti Konan er fundin Þriggja leitað vegna stunguárásar í miðbænum Björguðu göngukonu í sjálfheldu við Hrafntinnusker Mótorhjólakappi fluttur á sjúkrahús eftir að hafa fipast við akstur Tuttugu þingmenn mættu ekki á þingfund Sjá meira
Meira en tuttugu þúsund Íslendingar hafa skráð sig á vef Íslenskrar erfðagreiningar þar sem sækja má upplýsingar um stökkbreytingu í BRCA2 geninu. Landlæknir er vongóður um samstarf og telur æskilegt að úrræðið sé á forræði heilbrigðiskerfisins. Erfðaráðgjafi varar þó við að vefurinn geti veitt falskt öryggi. Talið er að 0,7-0,8 prósent Íslendinga beri stökkbreytingu í geninu, sem stóreykur líkur á krabbameini. Líkurnar má þó minnka með forvarnaraðgerðum og hefur forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar lengi talað fyrir því að nálgast fólkið af fyrra bragði. Vinnuhópur á vegum heilbrigðisráðuneytisins hefur hins vegar komist að þeirri niðurstöðu að slíkt standist ekki lög.Alma D. Möller landlæknirStöð 2/AðsendÍ niðurstöðum vinnuhópsins er lagt til að komið verði á fót úrræði þar sem einstaklingar geti nálgast upplýsingarnar með upplýstu samþykki. Þá væri æskilegt að Embætti landlæknis hefði umsjón með slíku úrræði.Taldi rétt að opna eigin vefKári Stefánsson sat upphaflega í vinnuhópnum en sagði sig úr honum. Hann taldi rétt að gangsetja eigin vef frekar en að bíða eftir hinu opinbera. „Sú hugmynd kemur frá mér, en ekki þeim sem eftir sitja í nefndinni. Svo er hitt líka, að ég reikna ekki með því að það myndi gerast á skömmum tíma ef Landlæknisembættinu væri falið að gera þetta, en þó myndi ég fagna því,“ sagði Kári í samtali við kvöldfréttir Stöðvar 2 í gær. Í dag hafa Íslensk erfðagreining og embætti landlæknis hins vegar rætt tillögur um samstarf. Alma D. Möller landlæknir er vongóð um að af því verði. „Mér finnst að slíku yrði betur fyrir komið innan heilbrigðiskerfisins. Við höfum horft til vefjarins heilsuvera.is sem er í hraðri þróun og gæti án efa gagnast í þessu sambandi,“ segir Alma.Aukið álag á spítalannÞeim sem stökkbreytinguna bera er bent á að setja sig í samband við erfðaráðgjöf Landspítalans sem annast næstu skref. „Það er náttúrulega aukið álag hjá okkur því það verða gerð staðfestingarpróf væntanlega hjá þeim sem ekki hafa þegar farið í rannsókn og eru ekki staðfest hjá okkur. En það er líka álag á aðrar einingar, þá náttúrulega brjóstamiðstöðina hjá þeim sem greinast nýir með breytinguna og fara þá inn í sitt eftirlit, kvennadeildina og þá meltingarfæradeildina þar sem það á við,“ segir Vigdís Stefánsdóttir, erfðaráðgjafi á spítalanum. Hún ítrekar að ekki megi treysta á vefinn einan ef fólk hafi ástæðu til að ætla að það sé í áhættuhópi. „Fyrir suma er þetta væntanlega svolítið falskt öryggi því þarna er verið að prófa eina breytingu í geni sem er með ansi margar breytingar þekktar. Svo er hitt BRCA genið, BRCA1, það eru líka kannski svona þúsund breytingar þekktar í því og svo eru öll hin genin. Þannig að þarna er verið að gefa upplýsingar um eina ákveðna breytingu sem er algeng í þjóðfélaginu,“ segir Vigdís.
Mest lesið Nítján ára ferðamaður fannst látinn Erlent Fagnar „hugrökkum hetjum“ Bandaríkjahers en skrifar um þarmaflóruna á sautjánda júní Innlent Tilkynnt um hóp pilta í grunsamlegum erindagjörðum Innlent Banamaður ráðherra fær að stíga fæti út fyrir fangelsið Erlent Gul viðvörun: Brýna fyrir fólki á húsbílum að vara sig á vindinum Innlent Íbúðin í rúst eftir Airbnb-gesti Innlent Boltaleikir bannaðir á skólalóðinni eftir klukkan tíu Innlent Bíll í ljósum logum á Skaganum Innlent Hegseth hafi logið því að gengið sé á vopnabirgðir Bandaríkjanna Erlent Um sjötíu látnir í flóðunum og stúlknanna enn leitað Erlent Fleiri fréttir Metfjöldi á biðlista og mögulega þarf að vísa frá Einstök litasamsetning á Prinsi Greifa Bíll í ljósum logum á Skaganum Vatnslögn í sundur í Smáralind Aldrei fleiri börn á biðlista og útrás í Kína Á hundrað og þrjátíu á sextíu götu Gul viðvörun: Brýna fyrir fólki á húsbílum að vara sig á vindinum Boltaleikir bannaðir á skólalóðinni eftir klukkan tíu Leggja til 80 milljónum árlega í nýja líkbrennslu Hinn stungni á batavegi en stungumennirnir ófundnir Mikill áhugi á ræktun rabarbara með tilkomu Rabarbarafélags Íslands Málþófið endurspegli ráðaleysi minnihlutans gagnvart samstíga stjórn Vill meira frá ríkinu, annars gætu nemar þurft að borga meira Stutt í land í þinginu og spenna fyrir landsleik Yfirgangur hins opinbera, þrátefli á þinginu og fráleit þjóðaratkvæðagreiðsla Ætla að knýja Flatey með sólarorku Fagnar „hugrökkum hetjum“ Bandaríkjahers en skrifar um þarmaflóruna á sautjánda júní Tilkynnt um hóp pilta í grunsamlegum erindagjörðum Skæður hakkarahópur herjar á framlínustarfsmenn „Býsna margt orðið grænmerkt“ Fjarlægðu sprengju við Keflavíkurflugvöll Leitar að eiganda trúlofunarhrings sem fannst í fjöru Á þriðja tug látnir í Texas og netþrjótar herja á flugfélög Nikkurnar þandar á Reyðarfirði alla helgina Íbúðin í rúst eftir Airbnb-gesti Konan er fundin Þriggja leitað vegna stunguárásar í miðbænum Björguðu göngukonu í sjálfheldu við Hrafntinnusker Mótorhjólakappi fluttur á sjúkrahús eftir að hafa fipast við akstur Tuttugu þingmenn mættu ekki á þingfund Sjá meira