Bið eftir greiningu á alzheimer skapar gífurlegt álag Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 1. apríl 2017 19:13 Eiginkona Magnúsar Andra greindist með alzheimer fimmtug. Hann segir afar mikilvægt að fá greiningu á sjúkdómnum sem fyrst. Bið eftir greiningu á alzheimer og eftir þjónustu að greiningu lokinni getur verið allt að tvö og hálft ár. Að meðaltali er árs bið eftir greiningu, þá tekur við allt að hálfs árs greiningarferli og að því loknu getur sjúklingurinn þurft að bíða í allt að ár eftir dagvistun. Sirrý Sif Sigurlaugardóttir, fræðslustjóri Alzheimersamtakanna, segir biðina mikið álag fyrir sjúklinginn og aðstandendur. Hún segir marga leita til samtakanna vegna biðarinnar og vandans sem skapast. „Fólk er týnt í kerfinu, veit ekki hvert á að leita og er hreinlega við það að gefast upp. Það er mjög algengt að aðstandendur séu hreinlega örmagna. Makar ganga ótrúlega langt í umönnunarhlutverkinu. Miklu lengra en hægt er að gera eðlilega kröfu um.“ Sirrý segir sárlega skorta stefnu í málefnum fólks með heilabilun og á meðan engin stefna er sé erfitt að takast á við áskoranir í málaflokknum. „Maður skilur upp að vissu marki að það sé ekki hægt að veita meiri þjónustu því stjórnvöld hafa ekki tekið afstöðu um að það eigi að gera það," segir Sirrý. Kona Magnúsar Andra Hjaltasonar greindist með alzheimer fyrir fimm árum og þá aðeins fimmtug að aldri. Hann segir afar mikilvægt að fá greiningu sem fyrst. „Þá ertu laus við alla þessa óvissu og stress og áhyggjur. Þegar þú færð greiningu er kominn punktur til að vinna út frá," segir hann en hjónin héldu greiningunni leyndri í fyrstu þar til að það kom að þeim tímapunkti að þau urðu að halda fund með samstarfsfólki konunnar en hún starfaði sem kennari í grunnskólanum í Grindavík.Af hverju fannst ykkur þið þurfa að halda þessu leyndu fyrsta árið? Hræðsla, feimni. Aðallega hræðsla að opinbera þetta. Þetta var eitthvað sem við þekktum ekki nema af afspurn. Við vorum líka svo ung. Við vorum bara hrædd," svarar Magnús. Hann segir í þessu samhengi mikilvægt fyrir bæði sjúklinginn og aðstandendur að klára greiningarferlið sem allra fyrst. „Miðað við okkar létti þegar við klárðuðum þetta, þetta ferli, þá er það mikilvægt. Það var svo mikill léttir að opinbera þetta - þegar allir í bænum vissu þetta. Þá fengum við stuðning. Það var sleginn hjúpur utan um hana. Henni var bara fylgt," segir Magnús Andri. Tengdar fréttir Kári bjartsýnn-klínískar tilraunir hefjast um mitt ár Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, er mjög bjartsýnn á þróun lyfja gegn Alzheimer. "Ég held því fram að það séu yfirgnæfandi líkur á því að lyf sem hemja framgang sjúkdómsins verði til,“ segir Kári sem segir klínískar tilraunir hefjast um mitt ár. 1. apríl 2017 10:00 Horfir í gin úlfsins Ellý Katrín Guðmundsdóttir, fyrrverandi borgarritari, hélt framsögu á opnum fræðslufundi í Íslenskri erfðagreiningu í vikunni og ræddi um reynslu sína af því að greinast ung með Alzheimer. Hún vill opna umræðuna. Sirrý Sigurlaugardóttir fræðslustjóri Alzheimersamtakanna segir sífellt fleiri yngri einstaklinga leita aðstoðar. 1. apríl 2017 09:00 Mest lesið Vaktin: „Kjarnorkuákvæðinu“ beitt á veiðigjöldin Innlent Lögregla rannsakar alvarlegt slys í Lágafellslaug Innlent Krefjast bóta verði ekki fallið frá áformum um skólaþorp Innlent Sex vikið úr starfi vegna banatilræðis gegn Trump Erlent Tekur önnur Íslendinga þátt í erfiðustu og lengstu kappreið í heimi Innlent Fundu 36 hugsanlega þolendur mansals á Íslandi í alþjóðlegri lögregluaðgerð Innlent Þriðjungur endurreisnarinnar gæti fallið á Rússa Erlent Draga Dettifoss til Reykjavíkur Innlent Halda áfram að ræða veiðigjöldin Innlent Fyrsta rafknúna flugvélin í dönsku innanlandsflugi Erlent Fleiri fréttir „Þetta er alvarlegur áfellisdómur yfir forsætisráðherra“ Vaktin: „Kjarnorkuákvæðinu“ beitt á veiðigjöldin Fundu 36 hugsanlega þolendur mansals á Íslandi í alþjóðlegri lögregluaðgerð „Eftir þetta hvassviðri í þinginu í gær heldur lífið áfram“ Tekjur af laxveiði í Borgarfirði eru vel yfir 50% af tekjum landbúnaðar á svæðinu Krefjast bóta verði ekki fallið frá áformum um skólaþorp Halda áfram að ræða veiðigjöldin Tekur önnur Íslendinga þátt í erfiðustu og lengstu kappreið í heimi Draga Dettifoss til Reykjavíkur Sleginn í andlitið með hnúajárni Lögregla rannsakar alvarlegt slys í Lágafellslaug Þingfundi frestað: Stjórnarandstaðan lagði fram „aðeins mýkri“ tillögu „Það er þarna sem rússneskir kafbátar fara í gegn“ Hélt á lokuðu umslagi Tillögur „ekki afhentar í lokuðu umslagi“ Uppþot og fúkyrði á þinginu og bandarískur kjarnorkukafbátur Jökulhlaupið í rénun Reyna að stilla til friðar í bakherbergjum Alþingis Segir ummæli ráðherra um sig ógeðfelld Fundu tuttugu kíló af grasi eftir húsleit í Hafnarfirði Mennirnir þrír sjáist ekki í myndefni Vara við slysahættu vegna kaldavatnsleysis Vilja herða reglur um frágang rafhlaupahjóla í Reykjavík Segir valkyrjur rangnefni og vill kalla þær skjaldmeyjar Samtal við stjórnarandstöðuna fullreynt Kemur kjarnorkuvetur á eftir kjarnorkuákvæðinu? „Forsætisráðherra veit ekkert hvernig þetta hefur verið!“ „Enginn vafi á að fyrirkomulag Bílastæðasjóðs er löglegt“ Nóróveira líkleg orsök hópsýkingar á Laugarvatni „Það er orrustan um Ísland“ Sjá meira
Bið eftir greiningu á alzheimer og eftir þjónustu að greiningu lokinni getur verið allt að tvö og hálft ár. Að meðaltali er árs bið eftir greiningu, þá tekur við allt að hálfs árs greiningarferli og að því loknu getur sjúklingurinn þurft að bíða í allt að ár eftir dagvistun. Sirrý Sif Sigurlaugardóttir, fræðslustjóri Alzheimersamtakanna, segir biðina mikið álag fyrir sjúklinginn og aðstandendur. Hún segir marga leita til samtakanna vegna biðarinnar og vandans sem skapast. „Fólk er týnt í kerfinu, veit ekki hvert á að leita og er hreinlega við það að gefast upp. Það er mjög algengt að aðstandendur séu hreinlega örmagna. Makar ganga ótrúlega langt í umönnunarhlutverkinu. Miklu lengra en hægt er að gera eðlilega kröfu um.“ Sirrý segir sárlega skorta stefnu í málefnum fólks með heilabilun og á meðan engin stefna er sé erfitt að takast á við áskoranir í málaflokknum. „Maður skilur upp að vissu marki að það sé ekki hægt að veita meiri þjónustu því stjórnvöld hafa ekki tekið afstöðu um að það eigi að gera það," segir Sirrý. Kona Magnúsar Andra Hjaltasonar greindist með alzheimer fyrir fimm árum og þá aðeins fimmtug að aldri. Hann segir afar mikilvægt að fá greiningu sem fyrst. „Þá ertu laus við alla þessa óvissu og stress og áhyggjur. Þegar þú færð greiningu er kominn punktur til að vinna út frá," segir hann en hjónin héldu greiningunni leyndri í fyrstu þar til að það kom að þeim tímapunkti að þau urðu að halda fund með samstarfsfólki konunnar en hún starfaði sem kennari í grunnskólanum í Grindavík.Af hverju fannst ykkur þið þurfa að halda þessu leyndu fyrsta árið? Hræðsla, feimni. Aðallega hræðsla að opinbera þetta. Þetta var eitthvað sem við þekktum ekki nema af afspurn. Við vorum líka svo ung. Við vorum bara hrædd," svarar Magnús. Hann segir í þessu samhengi mikilvægt fyrir bæði sjúklinginn og aðstandendur að klára greiningarferlið sem allra fyrst. „Miðað við okkar létti þegar við klárðuðum þetta, þetta ferli, þá er það mikilvægt. Það var svo mikill léttir að opinbera þetta - þegar allir í bænum vissu þetta. Þá fengum við stuðning. Það var sleginn hjúpur utan um hana. Henni var bara fylgt," segir Magnús Andri.
Tengdar fréttir Kári bjartsýnn-klínískar tilraunir hefjast um mitt ár Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, er mjög bjartsýnn á þróun lyfja gegn Alzheimer. "Ég held því fram að það séu yfirgnæfandi líkur á því að lyf sem hemja framgang sjúkdómsins verði til,“ segir Kári sem segir klínískar tilraunir hefjast um mitt ár. 1. apríl 2017 10:00 Horfir í gin úlfsins Ellý Katrín Guðmundsdóttir, fyrrverandi borgarritari, hélt framsögu á opnum fræðslufundi í Íslenskri erfðagreiningu í vikunni og ræddi um reynslu sína af því að greinast ung með Alzheimer. Hún vill opna umræðuna. Sirrý Sigurlaugardóttir fræðslustjóri Alzheimersamtakanna segir sífellt fleiri yngri einstaklinga leita aðstoðar. 1. apríl 2017 09:00 Mest lesið Vaktin: „Kjarnorkuákvæðinu“ beitt á veiðigjöldin Innlent Lögregla rannsakar alvarlegt slys í Lágafellslaug Innlent Krefjast bóta verði ekki fallið frá áformum um skólaþorp Innlent Sex vikið úr starfi vegna banatilræðis gegn Trump Erlent Tekur önnur Íslendinga þátt í erfiðustu og lengstu kappreið í heimi Innlent Fundu 36 hugsanlega þolendur mansals á Íslandi í alþjóðlegri lögregluaðgerð Innlent Þriðjungur endurreisnarinnar gæti fallið á Rússa Erlent Draga Dettifoss til Reykjavíkur Innlent Halda áfram að ræða veiðigjöldin Innlent Fyrsta rafknúna flugvélin í dönsku innanlandsflugi Erlent Fleiri fréttir „Þetta er alvarlegur áfellisdómur yfir forsætisráðherra“ Vaktin: „Kjarnorkuákvæðinu“ beitt á veiðigjöldin Fundu 36 hugsanlega þolendur mansals á Íslandi í alþjóðlegri lögregluaðgerð „Eftir þetta hvassviðri í þinginu í gær heldur lífið áfram“ Tekjur af laxveiði í Borgarfirði eru vel yfir 50% af tekjum landbúnaðar á svæðinu Krefjast bóta verði ekki fallið frá áformum um skólaþorp Halda áfram að ræða veiðigjöldin Tekur önnur Íslendinga þátt í erfiðustu og lengstu kappreið í heimi Draga Dettifoss til Reykjavíkur Sleginn í andlitið með hnúajárni Lögregla rannsakar alvarlegt slys í Lágafellslaug Þingfundi frestað: Stjórnarandstaðan lagði fram „aðeins mýkri“ tillögu „Það er þarna sem rússneskir kafbátar fara í gegn“ Hélt á lokuðu umslagi Tillögur „ekki afhentar í lokuðu umslagi“ Uppþot og fúkyrði á þinginu og bandarískur kjarnorkukafbátur Jökulhlaupið í rénun Reyna að stilla til friðar í bakherbergjum Alþingis Segir ummæli ráðherra um sig ógeðfelld Fundu tuttugu kíló af grasi eftir húsleit í Hafnarfirði Mennirnir þrír sjáist ekki í myndefni Vara við slysahættu vegna kaldavatnsleysis Vilja herða reglur um frágang rafhlaupahjóla í Reykjavík Segir valkyrjur rangnefni og vill kalla þær skjaldmeyjar Samtal við stjórnarandstöðuna fullreynt Kemur kjarnorkuvetur á eftir kjarnorkuákvæðinu? „Forsætisráðherra veit ekkert hvernig þetta hefur verið!“ „Enginn vafi á að fyrirkomulag Bílastæðasjóðs er löglegt“ Nóróveira líkleg orsök hópsýkingar á Laugarvatni „Það er orrustan um Ísland“ Sjá meira
Kári bjartsýnn-klínískar tilraunir hefjast um mitt ár Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, er mjög bjartsýnn á þróun lyfja gegn Alzheimer. "Ég held því fram að það séu yfirgnæfandi líkur á því að lyf sem hemja framgang sjúkdómsins verði til,“ segir Kári sem segir klínískar tilraunir hefjast um mitt ár. 1. apríl 2017 10:00
Horfir í gin úlfsins Ellý Katrín Guðmundsdóttir, fyrrverandi borgarritari, hélt framsögu á opnum fræðslufundi í Íslenskri erfðagreiningu í vikunni og ræddi um reynslu sína af því að greinast ung með Alzheimer. Hún vill opna umræðuna. Sirrý Sigurlaugardóttir fræðslustjóri Alzheimersamtakanna segir sífellt fleiri yngri einstaklinga leita aðstoðar. 1. apríl 2017 09:00