„Kominn tími á mig að taka við keflinu“ Stefán Ó. Jónsson skrifar 19. ágúst 2016 14:30 Hilmir mun á morgun hlaupa 10 kílómetra til styrktar systur sinni. Vísir/Hlaupastyrkur „Ég er fyrst og fremst alveg ótrúlega þakklátur fyrir öll framlögin, bæði stór sem smá,“ segir hinn 13 ára gamli Hilmir Vilberg Arnarsson sem mun á morgun hlaupa 10 kílómetra í Reykjavíkurmaraþoni Íslandsbanka. Hann hefur að undanförnu safnað áheitum fyrir styrktarsjóð systur sinnar, Þórdísar Elísabetar, og er nú svo komið að hann hefur safnað mest allra hlaupara sem spreyta sig í ár - alls liðlega 2.7 milljónum króna. Hin 7 ára gamla Þórdís er með sjaldgæfan taugahrörnunarsjúkdóm, CMT4A, sem orsakast af göllum í genum úttaugakerfisins. „Það eru til mörg mismunandi afbrigði af sjúkdómnum en aðaleinkennin eru að þú ert lamaður fyrir neðan hné, því taugarnar eru eitthvað bilaðar, og svo eru fingurnir oft krepptir,“ útskýrir Hilmir. Sjúkdómurinn veldur stigvaxandi lömun í útlimum, en einnig getur hann valdi þindarlömun og raddbandalömun en flestir einstaklingar með CMT4A eru bundnir við hjólastól við 10-20 ára aldur.Fetar í fóstpor systur sinnarHilmir segist hafa smitast af hlaupabólunni af eldri systur sinni, Valdísi Birtu, sem hefur undanfarin þrjú ár hlaupið í Reykjavíkurmaraþoninu til styrktar litlu systur þeirra. „En nú var kominn tími á mig að taka við keflinu,“ segir Hilmir sem hefur litlar áhyggjur af því að vegalengdin reynist honum ofviða. Hilmir með systur sinni Þórdísi.„Ég hef einu sinni hlaupið 8 kílómetra og það var ekkert mál þannig að þetta verður bara létt,“ bætir Hilmir við. Móðir þeirra, Guðný Steinunn Jónsdóttir, segist í samtali við Vísi vera himinlifandi með hvernig til hefur tekist en að erfitt sé að henda reiður á hvers vegna söfnunin hafi gengið jafn vel og raun ber vitni. Framlögin skipti tugum og hafa huldumenn látið hundruð þúsund af hendi rakna. Tvö áheitanna hljóða jafnvel upp á milljón króna hvort. „Ætli við eigum ekki bara ofboðslega gott fólk að?“ spyr Guðný. „Því þó að Þórdís sé aðeins 7 ára gömul þá er hún alveg einstakur persónuleiki sem nær einhvern veginn að heilla fólk.“ Guðný gerir ráð fyrir því að upphæðin sem safnast hefur muni koma að góðum notum enda muni drjúgur hluti hennar renna til rannsókna á CMT-sjúkdómnum. Bandarískir vísindamenn leita nú leiða til að hægja á sjúkdómnum og vonandi, í fyllingu tímans, finna lækningu við honum. Þá er sjóðurinn einnig hugsaður sem langtímasöfnunarsjóður fyrir Þórdísi. „Maður veit það að þegar veik börn eldast þá detta þau svolítið út úr kerfinu,“ segir Guðný en vonar að upphæðin verði til þess að Þórdís litla geti lifað sjálfstæðu lífi í framtíðinni á eigin forsendum. Sem fyrr segir fer Reykjavíkurmaraþonið fram á morgun og öllum þeim sem vilja leggja Hilmi eða öðrum hlaupurum lið er bent á heimasíðu Hlaupastyrks. „Ég er bara frekar pepp í þetta,“ segir hlaupagarpurinn Hilmir. Mest lesið Bandaríkin beittu neitunarvaldinu gegn kröfu um vopnahlé Erlent Raunvirði íbúða lækkar á ný Innlent „Hver ætlar að fylgjast með því að hann komi ekki til baka?“ Innlent Mótmælir breyttu fyrirkomulagi í nemendaráðskosningum Innlent Grunaður um að fara inn á heimili fjölskyldu og brjóta þar á barni Innlent Hundruð milljóna vanti: „Þetta er hreint misrétti“ Innlent Ók á vegavinnumann og flúði vettvang Innlent Kimmel tekinn af dagskrá: Donald Trump grafi undan lýðræðinu Innlent Vítamínmarkaðurinn á Íslandi eins og villta vestrið Innlent Gekk fram á dauða seli: „Svona á enginn að gera“ Innlent Fleiri fréttir Raunvirði íbúða lækkar á ný Mótmælir breyttu fyrirkomulagi í nemendaráðskosningum Grunaður um að fara inn á heimili fjölskyldu og brjóta þar á barni Ók á vegavinnumann og flúði vettvang Biðla til fólks að taka vel á móti sölumönnum þó svikahrappar séu á ferð Kimmel tekinn af dagskrá: Donald Trump grafi undan lýðræðinu Bókun 35 fór hnökralaust í gegnum fyrstu umræðu en gæti reynt á í næstu Hundruð milljóna vanti: „Þetta er hreint misrétti“ „Hver ætlar að fylgjast með því að hann komi ekki til baka?“ Vítamínmarkaðurinn á Íslandi eins og villta vestrið Tjáir sig um brottvísun Kourani og tekist á um Jimmy Kimmel Tóku fyrstu skóflustungu að næsta áfanga miðbæjarins á Selfossi „Ýtnir og frekir“ útlendingar þykjist heyrnarlausir til að svíkja af fólki fé BSRB fordæmir áform ríkisstjórnar um að skerða réttindi starfsfólks Piltur stakk mann ítrekað en var sýknaður af tilraun til manndráps Hafnir landsins þurfa hátt í hundrað milljarða næstu fimmtán árin Harma áform stjórnvalda sem heimila hækkun gjalda Innan við helmingur segist trúaður Guðjón Ragnar skipaður skólameistari „Ég er bara eins og ég er og tala bara eins og ég tala“ Inga á móti neitunarvaldi sveitarfélaga „Ævintýralegur ávinningur“ og ráðherra segir auðvelt að sækja um Kjósa um sameiningu sveitarfélaganna í lok nóvember og desember Gísli Marteinn „alls ekki“ á leið í framboð Vilja að átján ára fái að kaupa áfengi Ráðherra boðar stórtækar breytingar og Viðskiptaráð vill finna olíu Hafnar kröfu um ógildingu ákvörðunar Skipulagsstofnunar Svona gæti Sundabraut litið út: Brú eða göng meðal valkosta Stefnir í að forystan verði óbreytt Gekk fram á dauða seli: „Svona á enginn að gera“ Sjá meira
„Ég er fyrst og fremst alveg ótrúlega þakklátur fyrir öll framlögin, bæði stór sem smá,“ segir hinn 13 ára gamli Hilmir Vilberg Arnarsson sem mun á morgun hlaupa 10 kílómetra í Reykjavíkurmaraþoni Íslandsbanka. Hann hefur að undanförnu safnað áheitum fyrir styrktarsjóð systur sinnar, Þórdísar Elísabetar, og er nú svo komið að hann hefur safnað mest allra hlaupara sem spreyta sig í ár - alls liðlega 2.7 milljónum króna. Hin 7 ára gamla Þórdís er með sjaldgæfan taugahrörnunarsjúkdóm, CMT4A, sem orsakast af göllum í genum úttaugakerfisins. „Það eru til mörg mismunandi afbrigði af sjúkdómnum en aðaleinkennin eru að þú ert lamaður fyrir neðan hné, því taugarnar eru eitthvað bilaðar, og svo eru fingurnir oft krepptir,“ útskýrir Hilmir. Sjúkdómurinn veldur stigvaxandi lömun í útlimum, en einnig getur hann valdi þindarlömun og raddbandalömun en flestir einstaklingar með CMT4A eru bundnir við hjólastól við 10-20 ára aldur.Fetar í fóstpor systur sinnarHilmir segist hafa smitast af hlaupabólunni af eldri systur sinni, Valdísi Birtu, sem hefur undanfarin þrjú ár hlaupið í Reykjavíkurmaraþoninu til styrktar litlu systur þeirra. „En nú var kominn tími á mig að taka við keflinu,“ segir Hilmir sem hefur litlar áhyggjur af því að vegalengdin reynist honum ofviða. Hilmir með systur sinni Þórdísi.„Ég hef einu sinni hlaupið 8 kílómetra og það var ekkert mál þannig að þetta verður bara létt,“ bætir Hilmir við. Móðir þeirra, Guðný Steinunn Jónsdóttir, segist í samtali við Vísi vera himinlifandi með hvernig til hefur tekist en að erfitt sé að henda reiður á hvers vegna söfnunin hafi gengið jafn vel og raun ber vitni. Framlögin skipti tugum og hafa huldumenn látið hundruð þúsund af hendi rakna. Tvö áheitanna hljóða jafnvel upp á milljón króna hvort. „Ætli við eigum ekki bara ofboðslega gott fólk að?“ spyr Guðný. „Því þó að Þórdís sé aðeins 7 ára gömul þá er hún alveg einstakur persónuleiki sem nær einhvern veginn að heilla fólk.“ Guðný gerir ráð fyrir því að upphæðin sem safnast hefur muni koma að góðum notum enda muni drjúgur hluti hennar renna til rannsókna á CMT-sjúkdómnum. Bandarískir vísindamenn leita nú leiða til að hægja á sjúkdómnum og vonandi, í fyllingu tímans, finna lækningu við honum. Þá er sjóðurinn einnig hugsaður sem langtímasöfnunarsjóður fyrir Þórdísi. „Maður veit það að þegar veik börn eldast þá detta þau svolítið út úr kerfinu,“ segir Guðný en vonar að upphæðin verði til þess að Þórdís litla geti lifað sjálfstæðu lífi í framtíðinni á eigin forsendum. Sem fyrr segir fer Reykjavíkurmaraþonið fram á morgun og öllum þeim sem vilja leggja Hilmi eða öðrum hlaupurum lið er bent á heimasíðu Hlaupastyrks. „Ég er bara frekar pepp í þetta,“ segir hlaupagarpurinn Hilmir.
Mest lesið Bandaríkin beittu neitunarvaldinu gegn kröfu um vopnahlé Erlent Raunvirði íbúða lækkar á ný Innlent „Hver ætlar að fylgjast með því að hann komi ekki til baka?“ Innlent Mótmælir breyttu fyrirkomulagi í nemendaráðskosningum Innlent Grunaður um að fara inn á heimili fjölskyldu og brjóta þar á barni Innlent Hundruð milljóna vanti: „Þetta er hreint misrétti“ Innlent Ók á vegavinnumann og flúði vettvang Innlent Kimmel tekinn af dagskrá: Donald Trump grafi undan lýðræðinu Innlent Vítamínmarkaðurinn á Íslandi eins og villta vestrið Innlent Gekk fram á dauða seli: „Svona á enginn að gera“ Innlent Fleiri fréttir Raunvirði íbúða lækkar á ný Mótmælir breyttu fyrirkomulagi í nemendaráðskosningum Grunaður um að fara inn á heimili fjölskyldu og brjóta þar á barni Ók á vegavinnumann og flúði vettvang Biðla til fólks að taka vel á móti sölumönnum þó svikahrappar séu á ferð Kimmel tekinn af dagskrá: Donald Trump grafi undan lýðræðinu Bókun 35 fór hnökralaust í gegnum fyrstu umræðu en gæti reynt á í næstu Hundruð milljóna vanti: „Þetta er hreint misrétti“ „Hver ætlar að fylgjast með því að hann komi ekki til baka?“ Vítamínmarkaðurinn á Íslandi eins og villta vestrið Tjáir sig um brottvísun Kourani og tekist á um Jimmy Kimmel Tóku fyrstu skóflustungu að næsta áfanga miðbæjarins á Selfossi „Ýtnir og frekir“ útlendingar þykjist heyrnarlausir til að svíkja af fólki fé BSRB fordæmir áform ríkisstjórnar um að skerða réttindi starfsfólks Piltur stakk mann ítrekað en var sýknaður af tilraun til manndráps Hafnir landsins þurfa hátt í hundrað milljarða næstu fimmtán árin Harma áform stjórnvalda sem heimila hækkun gjalda Innan við helmingur segist trúaður Guðjón Ragnar skipaður skólameistari „Ég er bara eins og ég er og tala bara eins og ég tala“ Inga á móti neitunarvaldi sveitarfélaga „Ævintýralegur ávinningur“ og ráðherra segir auðvelt að sækja um Kjósa um sameiningu sveitarfélaganna í lok nóvember og desember Gísli Marteinn „alls ekki“ á leið í framboð Vilja að átján ára fái að kaupa áfengi Ráðherra boðar stórtækar breytingar og Viðskiptaráð vill finna olíu Hafnar kröfu um ógildingu ákvörðunar Skipulagsstofnunar Svona gæti Sundabraut litið út: Brú eða göng meðal valkosta Stefnir í að forystan verði óbreytt Gekk fram á dauða seli: „Svona á enginn að gera“ Sjá meira