„Kominn tími á mig að taka við keflinu“ Stefán Ó. Jónsson skrifar 19. ágúst 2016 14:30 Hilmir mun á morgun hlaupa 10 kílómetra til styrktar systur sinni. Vísir/Hlaupastyrkur „Ég er fyrst og fremst alveg ótrúlega þakklátur fyrir öll framlögin, bæði stór sem smá,“ segir hinn 13 ára gamli Hilmir Vilberg Arnarsson sem mun á morgun hlaupa 10 kílómetra í Reykjavíkurmaraþoni Íslandsbanka. Hann hefur að undanförnu safnað áheitum fyrir styrktarsjóð systur sinnar, Þórdísar Elísabetar, og er nú svo komið að hann hefur safnað mest allra hlaupara sem spreyta sig í ár - alls liðlega 2.7 milljónum króna. Hin 7 ára gamla Þórdís er með sjaldgæfan taugahrörnunarsjúkdóm, CMT4A, sem orsakast af göllum í genum úttaugakerfisins. „Það eru til mörg mismunandi afbrigði af sjúkdómnum en aðaleinkennin eru að þú ert lamaður fyrir neðan hné, því taugarnar eru eitthvað bilaðar, og svo eru fingurnir oft krepptir,“ útskýrir Hilmir. Sjúkdómurinn veldur stigvaxandi lömun í útlimum, en einnig getur hann valdi þindarlömun og raddbandalömun en flestir einstaklingar með CMT4A eru bundnir við hjólastól við 10-20 ára aldur.Fetar í fóstpor systur sinnarHilmir segist hafa smitast af hlaupabólunni af eldri systur sinni, Valdísi Birtu, sem hefur undanfarin þrjú ár hlaupið í Reykjavíkurmaraþoninu til styrktar litlu systur þeirra. „En nú var kominn tími á mig að taka við keflinu,“ segir Hilmir sem hefur litlar áhyggjur af því að vegalengdin reynist honum ofviða. Hilmir með systur sinni Þórdísi.„Ég hef einu sinni hlaupið 8 kílómetra og það var ekkert mál þannig að þetta verður bara létt,“ bætir Hilmir við. Móðir þeirra, Guðný Steinunn Jónsdóttir, segist í samtali við Vísi vera himinlifandi með hvernig til hefur tekist en að erfitt sé að henda reiður á hvers vegna söfnunin hafi gengið jafn vel og raun ber vitni. Framlögin skipti tugum og hafa huldumenn látið hundruð þúsund af hendi rakna. Tvö áheitanna hljóða jafnvel upp á milljón króna hvort. „Ætli við eigum ekki bara ofboðslega gott fólk að?“ spyr Guðný. „Því þó að Þórdís sé aðeins 7 ára gömul þá er hún alveg einstakur persónuleiki sem nær einhvern veginn að heilla fólk.“ Guðný gerir ráð fyrir því að upphæðin sem safnast hefur muni koma að góðum notum enda muni drjúgur hluti hennar renna til rannsókna á CMT-sjúkdómnum. Bandarískir vísindamenn leita nú leiða til að hægja á sjúkdómnum og vonandi, í fyllingu tímans, finna lækningu við honum. Þá er sjóðurinn einnig hugsaður sem langtímasöfnunarsjóður fyrir Þórdísi. „Maður veit það að þegar veik börn eldast þá detta þau svolítið út úr kerfinu,“ segir Guðný en vonar að upphæðin verði til þess að Þórdís litla geti lifað sjálfstæðu lífi í framtíðinni á eigin forsendum. Sem fyrr segir fer Reykjavíkurmaraþonið fram á morgun og öllum þeim sem vilja leggja Hilmi eða öðrum hlaupurum lið er bent á heimasíðu Hlaupastyrks. „Ég er bara frekar pepp í þetta,“ segir hlaupagarpurinn Hilmir. Mest lesið Játaði fjárdrátt og endurgreiðir samkvæmt samkomulagi Innlent Hommar mega enn ekki gefa blóð Innlent Ísraelsmenn hafi gengist við skilyrðum vopnahlés Erlent Tekjur af bjórsölu orðnar meiri en af miðasölu Innlent Matargjöfum Fjölskylduhjálpar hætt: „Stingur okkur í hjartastað“ Innlent Umræðum haldið áfram eftir langan fund þingflokksformanna Innlent Magnús Þór lést við strandveiðar Innlent Andlát í Garðabæ: Úrskurðuð í gæsluvarðhald umfram hámarkslengd Innlent Kviðdómur komst að niðurstöðu í fjórum fimm ákæruliða Diddy Erlent Hvammsvirkjun bíður dóms Hæstaréttar Innlent Fleiri fréttir Umræðum haldið áfram eftir langan fund þingflokksformanna Hommar mega enn ekki gefa blóð Hvammsvirkjun bíður dóms Hæstaréttar Játaði fjárdrátt og endurgreiðir samkvæmt samkomulagi Matargjöfum Fjölskylduhjálpar hætt: „Stingur okkur í hjartastað“ Tekjur af bjórsölu orðnar meiri en af miðasölu Hryssan Hlökk er „Dekurprinsessa“ hjá Ásmundi Erni Taka þurfi ákvörðun um sameiningu vinstrisins fyrr en síðar Samfélagið fari ekki á hliðina án tíufrétta Yfir helmingur drengja í sjötta bekk lent í slagsmálum Þjónusta sérgreinalækna við börn nú án endurgjalds Mesta fylgi síðan 2009 Börn í slagsmálum, arðbær bjórsala og dekurprinsessa Beðið eftir krufningarskýrslu Stefna á að þrefalda fjölda hjúkrunarrýma í Mosfellsbæ Vill tryggja bráðaviðbragð í Öræfum allan ársins hring Lágkúra og della að mati ráðherra Ræðurnar verði nógu margar til að taka veiðigjöldin af dagskrá Ræddu við sextíu manns í tengslum við hvarf Jóns Þrastar Magnús Þór lést við strandveiðar Seinkun fréttatímans seinkað Andlát í Garðabæ: Úrskurðuð í gæsluvarðhald umfram hámarkslengd Tvöfalt siðgæði EBU mikið áhyggjuefni Landris heldur áfram í Svartsengi Með barnaníðsefni í símanum þegar hann var „laminn í stöppu“ Samstöðin hafi aldrei verið í hættu „Þetta er komið út fyrir öll mörk“ „Held að þau átti sig ekki á því hvað þetta skiptir okkur miklu máli“ Læknanemar fái víst launahækkun Prófessor segir málþófið komið út fyrir öll mörk Sjá meira
„Ég er fyrst og fremst alveg ótrúlega þakklátur fyrir öll framlögin, bæði stór sem smá,“ segir hinn 13 ára gamli Hilmir Vilberg Arnarsson sem mun á morgun hlaupa 10 kílómetra í Reykjavíkurmaraþoni Íslandsbanka. Hann hefur að undanförnu safnað áheitum fyrir styrktarsjóð systur sinnar, Þórdísar Elísabetar, og er nú svo komið að hann hefur safnað mest allra hlaupara sem spreyta sig í ár - alls liðlega 2.7 milljónum króna. Hin 7 ára gamla Þórdís er með sjaldgæfan taugahrörnunarsjúkdóm, CMT4A, sem orsakast af göllum í genum úttaugakerfisins. „Það eru til mörg mismunandi afbrigði af sjúkdómnum en aðaleinkennin eru að þú ert lamaður fyrir neðan hné, því taugarnar eru eitthvað bilaðar, og svo eru fingurnir oft krepptir,“ útskýrir Hilmir. Sjúkdómurinn veldur stigvaxandi lömun í útlimum, en einnig getur hann valdi þindarlömun og raddbandalömun en flestir einstaklingar með CMT4A eru bundnir við hjólastól við 10-20 ára aldur.Fetar í fóstpor systur sinnarHilmir segist hafa smitast af hlaupabólunni af eldri systur sinni, Valdísi Birtu, sem hefur undanfarin þrjú ár hlaupið í Reykjavíkurmaraþoninu til styrktar litlu systur þeirra. „En nú var kominn tími á mig að taka við keflinu,“ segir Hilmir sem hefur litlar áhyggjur af því að vegalengdin reynist honum ofviða. Hilmir með systur sinni Þórdísi.„Ég hef einu sinni hlaupið 8 kílómetra og það var ekkert mál þannig að þetta verður bara létt,“ bætir Hilmir við. Móðir þeirra, Guðný Steinunn Jónsdóttir, segist í samtali við Vísi vera himinlifandi með hvernig til hefur tekist en að erfitt sé að henda reiður á hvers vegna söfnunin hafi gengið jafn vel og raun ber vitni. Framlögin skipti tugum og hafa huldumenn látið hundruð þúsund af hendi rakna. Tvö áheitanna hljóða jafnvel upp á milljón króna hvort. „Ætli við eigum ekki bara ofboðslega gott fólk að?“ spyr Guðný. „Því þó að Þórdís sé aðeins 7 ára gömul þá er hún alveg einstakur persónuleiki sem nær einhvern veginn að heilla fólk.“ Guðný gerir ráð fyrir því að upphæðin sem safnast hefur muni koma að góðum notum enda muni drjúgur hluti hennar renna til rannsókna á CMT-sjúkdómnum. Bandarískir vísindamenn leita nú leiða til að hægja á sjúkdómnum og vonandi, í fyllingu tímans, finna lækningu við honum. Þá er sjóðurinn einnig hugsaður sem langtímasöfnunarsjóður fyrir Þórdísi. „Maður veit það að þegar veik börn eldast þá detta þau svolítið út úr kerfinu,“ segir Guðný en vonar að upphæðin verði til þess að Þórdís litla geti lifað sjálfstæðu lífi í framtíðinni á eigin forsendum. Sem fyrr segir fer Reykjavíkurmaraþonið fram á morgun og öllum þeim sem vilja leggja Hilmi eða öðrum hlaupurum lið er bent á heimasíðu Hlaupastyrks. „Ég er bara frekar pepp í þetta,“ segir hlaupagarpurinn Hilmir.
Mest lesið Játaði fjárdrátt og endurgreiðir samkvæmt samkomulagi Innlent Hommar mega enn ekki gefa blóð Innlent Ísraelsmenn hafi gengist við skilyrðum vopnahlés Erlent Tekjur af bjórsölu orðnar meiri en af miðasölu Innlent Matargjöfum Fjölskylduhjálpar hætt: „Stingur okkur í hjartastað“ Innlent Umræðum haldið áfram eftir langan fund þingflokksformanna Innlent Magnús Þór lést við strandveiðar Innlent Andlát í Garðabæ: Úrskurðuð í gæsluvarðhald umfram hámarkslengd Innlent Kviðdómur komst að niðurstöðu í fjórum fimm ákæruliða Diddy Erlent Hvammsvirkjun bíður dóms Hæstaréttar Innlent Fleiri fréttir Umræðum haldið áfram eftir langan fund þingflokksformanna Hommar mega enn ekki gefa blóð Hvammsvirkjun bíður dóms Hæstaréttar Játaði fjárdrátt og endurgreiðir samkvæmt samkomulagi Matargjöfum Fjölskylduhjálpar hætt: „Stingur okkur í hjartastað“ Tekjur af bjórsölu orðnar meiri en af miðasölu Hryssan Hlökk er „Dekurprinsessa“ hjá Ásmundi Erni Taka þurfi ákvörðun um sameiningu vinstrisins fyrr en síðar Samfélagið fari ekki á hliðina án tíufrétta Yfir helmingur drengja í sjötta bekk lent í slagsmálum Þjónusta sérgreinalækna við börn nú án endurgjalds Mesta fylgi síðan 2009 Börn í slagsmálum, arðbær bjórsala og dekurprinsessa Beðið eftir krufningarskýrslu Stefna á að þrefalda fjölda hjúkrunarrýma í Mosfellsbæ Vill tryggja bráðaviðbragð í Öræfum allan ársins hring Lágkúra og della að mati ráðherra Ræðurnar verði nógu margar til að taka veiðigjöldin af dagskrá Ræddu við sextíu manns í tengslum við hvarf Jóns Þrastar Magnús Þór lést við strandveiðar Seinkun fréttatímans seinkað Andlát í Garðabæ: Úrskurðuð í gæsluvarðhald umfram hámarkslengd Tvöfalt siðgæði EBU mikið áhyggjuefni Landris heldur áfram í Svartsengi Með barnaníðsefni í símanum þegar hann var „laminn í stöppu“ Samstöðin hafi aldrei verið í hættu „Þetta er komið út fyrir öll mörk“ „Held að þau átti sig ekki á því hvað þetta skiptir okkur miklu máli“ Læknanemar fái víst launahækkun Prófessor segir málþófið komið út fyrir öll mörk Sjá meira