Setur stórt spurningarmerki við söfnun lífsýna Snærós Sindradóttir skrifar 8. maí 2014 09:24 100 þúsund Íslendingar, 18 ára og eldri, hafa verið beðnir um að taka þátt í rannsókn Íslenskrar erfðagreiningar. Um er að ræða umfangsmestu rannsókn sem Íslensk erfðagreining hefur ráðist í. Fréttablaðið/Vilhelm Vísindasiðanefnd var einhuga um að heimila lífsýnasöfnun Íslenskrar erfðagreiningar hjá 100 þúsund Íslendingum með aðkomu Slysavarnafélagsins Landsbjargar. Þetta segir formaður nefndarinnar, Kristján Erlendsson. Vísindasiðanefnd fékk rannsókn Íslenskrar erfðagreiningar til skoðunar fyrir nokkrum vikum en þegar aðkoma Landsbjargar var ljós tók nefndin málið aftur til skoðunar. „Þetta var fyrst og fremst beiðni um breytingu á aðferð við að safna og við sáum enga sérstaka ástæðu til að stöðva það.“Kristján Erlendsson.Kristján segir upplýst samþykki þátttakenda lykilatriði í heimild vísindasiðanefndar. „Þátttakendur sjálfir taka sýnið, ganga frá því og láta það í hendur rannsóknaraðila. Það breytir því ekki að fólk hefur í fyrsta lagi leyfi til að taka ekki þátt, taki fólk þátt hefur það leyfi til að hætta við hvenær sem er og krefjast þess að þeirra sýni verði eytt.“ Persónuvernd fékk upplýsingar um rannsóknina frá Íslenskri erfðagreiningu á þriðjudag, sama dag og hún var kynnt almenningi, og er hún nú til skoðunar hjá stofnuninni. Í lögum um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga kemur fram að ef vinnsla á viðkvæmum persónuupplýsingum byggist á upplýstu samþykki þátttakenda falli hún ekki undir leyfisskylda vinnslu.Salvör NordalSalvör Nordal, forstöðumaður Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands, segir ýmsar siðfræðispurningar vakna og skoða verði sérstaklega þá aðferð sem beitt er við söfnun lífsýnanna. „Eitt af meginprinsippum varðandi þátttöku einstaklinga í vísindarannsóknum er að fólk gefi upplýst og óþvingað samþykki. Það má setja spurningarmerki við það hvort þetta skilyrði sé uppfyllt því það er verið að setja mikla pressu á fólk með því að gera þetta að átaki fyrir björgunarsveitirnar. Það má ætla að það geti sett fólk í þvingaða stöðu.“ Hún segir rannsóknaraðferðina afar óvenjulega. „Ég hef aldrei heyrt af því að blandað sé saman fjáröflun fyrir björgunarsveitir og því að vera með söfnun fyrir vísindarannsókn. Auðvitað er fólki gefið tækifæri til að senda gögnin en þegar björgunarsveitarmaðurinn birtist á tröppunum er kannski einfaldara að afhenda sýnin.“ Hún segir að gefa hefði mátt meiri tíma til að kynna rannsóknina almenningi. „Maður hefði viljað að það væri almennileg umræða svo fólk gæti áttað sig betur á því hvað er verið að gera áður en einhver birtist á tröppunum,“ segir Salvör. Tengdar fréttir Ganga í hús í leit að hundrað þúsund sýnum „Með enn meiri þátttöku heilbrigðra Íslendinga aukast líkurnar á að vísindin finni úrræði til að glíma við sjúkdóma sem þeir eða ættingjar þeirra geta fengið síðar á lífsleiðinni,“ segir Kári Stefánsson. 6. maí 2014 11:54 Mest lesið „Það er norskur sigur í dag“ Innlent Íslendingur í gæsluvarðhaldi vegna Hamraborgarmálsins Innlent Halla vill skikka ungmenni í samfélagsþjónustu Innlent Samþykktu verkfallsaðgerðir á Keflavíkurflugvelli Innlent Betra að fá óþægilegu málin fram fyrr en seinna Innlent Búinn að skila inn undirskriftum eftir „óvenjulegan“ frest Innlent Útimarkaðurinn í Mosó hættir Innlent Ný skoðanakönnun á morgun og Pallborð klukkan 14 Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Hafa engin varnarvirki til að hörfa í Erlent Fleiri fréttir Kolbeinn Sigþórsson ákærður fyrir brot gegn barnungri stúlku Viktor Traustason verður í framboði Hárgreiðslustóll ekki hættulegt tæki og konan fær engar bætur Afkoma borgarinnar versnar um níu milljarða króna milli ára Samþykktu verkfallsaðgerðir á Keflavíkurflugvelli Útimarkaðurinn í Mosó hættir Atli Þór ráðinn til Pírata: „Við ætlum að koma flokknum í ríkisstjórn“ Biðlistinn á Stígamótum styttist í fyrsta sinn í þrjú ár Ný skoðanakönnun á morgun og Pallborð klukkan 14 Áfram landris og óvissa um framhaldið Tryggja þurfi tímabundin afnot náttúruauðlinda í stjórnarskrá Búinn að skila inn undirskriftum eftir „óvenjulegan“ frest „Það er norskur sigur í dag“ Grindvíkingar opna bakarí og veitingastað á ný Bakarí og veitingastaður opna í Grindavík á ný Friðrik skipaður sendiherra í Póllandi Halla vill skikka ungmenni í samfélagsþjónustu Íslendingur í gæsluvarðhaldi vegna Hamraborgarmálsins Betra að fá óþægilegu málin fram fyrr en seinna Eldur í ruslageymslu í Hafnarfirði Seinni umferð biskupskjörs hefst á hádegi í dag Icelandair flýgur til Færeyja að nýju Stutt í næsta gos komi til gosloka „Það er hart sótt að okkar fólki“ Háskólanemar halda lautarferð og stofna hreyfingu fyrir Palestínu Jarðhræringar á Reykjanesi, flug til Færeyja og verkalýðsdagurinn Úrskurðurinn felldur úr gildi Vill hinn almenna launamann á þing Sinueldur í Munaðarneslandi Íslensk stjórnvöld haldin „sjúkri undirgefni“ Sjá meira
Vísindasiðanefnd var einhuga um að heimila lífsýnasöfnun Íslenskrar erfðagreiningar hjá 100 þúsund Íslendingum með aðkomu Slysavarnafélagsins Landsbjargar. Þetta segir formaður nefndarinnar, Kristján Erlendsson. Vísindasiðanefnd fékk rannsókn Íslenskrar erfðagreiningar til skoðunar fyrir nokkrum vikum en þegar aðkoma Landsbjargar var ljós tók nefndin málið aftur til skoðunar. „Þetta var fyrst og fremst beiðni um breytingu á aðferð við að safna og við sáum enga sérstaka ástæðu til að stöðva það.“Kristján Erlendsson.Kristján segir upplýst samþykki þátttakenda lykilatriði í heimild vísindasiðanefndar. „Þátttakendur sjálfir taka sýnið, ganga frá því og láta það í hendur rannsóknaraðila. Það breytir því ekki að fólk hefur í fyrsta lagi leyfi til að taka ekki þátt, taki fólk þátt hefur það leyfi til að hætta við hvenær sem er og krefjast þess að þeirra sýni verði eytt.“ Persónuvernd fékk upplýsingar um rannsóknina frá Íslenskri erfðagreiningu á þriðjudag, sama dag og hún var kynnt almenningi, og er hún nú til skoðunar hjá stofnuninni. Í lögum um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga kemur fram að ef vinnsla á viðkvæmum persónuupplýsingum byggist á upplýstu samþykki þátttakenda falli hún ekki undir leyfisskylda vinnslu.Salvör NordalSalvör Nordal, forstöðumaður Siðfræðistofnunar Háskóla Íslands, segir ýmsar siðfræðispurningar vakna og skoða verði sérstaklega þá aðferð sem beitt er við söfnun lífsýnanna. „Eitt af meginprinsippum varðandi þátttöku einstaklinga í vísindarannsóknum er að fólk gefi upplýst og óþvingað samþykki. Það má setja spurningarmerki við það hvort þetta skilyrði sé uppfyllt því það er verið að setja mikla pressu á fólk með því að gera þetta að átaki fyrir björgunarsveitirnar. Það má ætla að það geti sett fólk í þvingaða stöðu.“ Hún segir rannsóknaraðferðina afar óvenjulega. „Ég hef aldrei heyrt af því að blandað sé saman fjáröflun fyrir björgunarsveitir og því að vera með söfnun fyrir vísindarannsókn. Auðvitað er fólki gefið tækifæri til að senda gögnin en þegar björgunarsveitarmaðurinn birtist á tröppunum er kannski einfaldara að afhenda sýnin.“ Hún segir að gefa hefði mátt meiri tíma til að kynna rannsóknina almenningi. „Maður hefði viljað að það væri almennileg umræða svo fólk gæti áttað sig betur á því hvað er verið að gera áður en einhver birtist á tröppunum,“ segir Salvör.
Tengdar fréttir Ganga í hús í leit að hundrað þúsund sýnum „Með enn meiri þátttöku heilbrigðra Íslendinga aukast líkurnar á að vísindin finni úrræði til að glíma við sjúkdóma sem þeir eða ættingjar þeirra geta fengið síðar á lífsleiðinni,“ segir Kári Stefánsson. 6. maí 2014 11:54 Mest lesið „Það er norskur sigur í dag“ Innlent Íslendingur í gæsluvarðhaldi vegna Hamraborgarmálsins Innlent Halla vill skikka ungmenni í samfélagsþjónustu Innlent Samþykktu verkfallsaðgerðir á Keflavíkurflugvelli Innlent Betra að fá óþægilegu málin fram fyrr en seinna Innlent Búinn að skila inn undirskriftum eftir „óvenjulegan“ frest Innlent Útimarkaðurinn í Mosó hættir Innlent Ný skoðanakönnun á morgun og Pallborð klukkan 14 Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Hafa engin varnarvirki til að hörfa í Erlent Fleiri fréttir Kolbeinn Sigþórsson ákærður fyrir brot gegn barnungri stúlku Viktor Traustason verður í framboði Hárgreiðslustóll ekki hættulegt tæki og konan fær engar bætur Afkoma borgarinnar versnar um níu milljarða króna milli ára Samþykktu verkfallsaðgerðir á Keflavíkurflugvelli Útimarkaðurinn í Mosó hættir Atli Þór ráðinn til Pírata: „Við ætlum að koma flokknum í ríkisstjórn“ Biðlistinn á Stígamótum styttist í fyrsta sinn í þrjú ár Ný skoðanakönnun á morgun og Pallborð klukkan 14 Áfram landris og óvissa um framhaldið Tryggja þurfi tímabundin afnot náttúruauðlinda í stjórnarskrá Búinn að skila inn undirskriftum eftir „óvenjulegan“ frest „Það er norskur sigur í dag“ Grindvíkingar opna bakarí og veitingastað á ný Bakarí og veitingastaður opna í Grindavík á ný Friðrik skipaður sendiherra í Póllandi Halla vill skikka ungmenni í samfélagsþjónustu Íslendingur í gæsluvarðhaldi vegna Hamraborgarmálsins Betra að fá óþægilegu málin fram fyrr en seinna Eldur í ruslageymslu í Hafnarfirði Seinni umferð biskupskjörs hefst á hádegi í dag Icelandair flýgur til Færeyja að nýju Stutt í næsta gos komi til gosloka „Það er hart sótt að okkar fólki“ Háskólanemar halda lautarferð og stofna hreyfingu fyrir Palestínu Jarðhræringar á Reykjanesi, flug til Færeyja og verkalýðsdagurinn Úrskurðurinn felldur úr gildi Vill hinn almenna launamann á þing Sinueldur í Munaðarneslandi Íslensk stjórnvöld haldin „sjúkri undirgefni“ Sjá meira
Ganga í hús í leit að hundrað þúsund sýnum „Með enn meiri þátttöku heilbrigðra Íslendinga aukast líkurnar á að vísindin finni úrræði til að glíma við sjúkdóma sem þeir eða ættingjar þeirra geta fengið síðar á lífsleiðinni,“ segir Kári Stefánsson. 6. maí 2014 11:54