Foreldrarnir safna fyrir lifrarígræðslu með Facebook-leik Jóhannes Stefánsson skrifar 14. júní 2013 15:06 Úlfey Minerva Finnbogadóttir þarf á lifrarígræðslu að halda í Svíþjóð. Mynd/ úr einkasafni Úlfey Minerva Finnbogadóttir er ung stúlka sem fæddist með sjaldgæfan lifrarsjúkdóm. Vinkona móður Úlfeyjar hefur haft forgöngu um styrktarsöfnun fyrir stúlkuna því foreldrar hennar þurfa að fara með henni til Svíþjóðar þar sem Úlfey þarf að gangast undir aðgerð. Fyrir vikið mun falla til ýmisskonar kostnaður en foreldrar hennar missa úr vinnu, þurfa að kaupa lyf og greiða fyrir uppihald í Svíþjóð. Óhætt er að segja að söfnunin sé frumleg enda hefur verið gerð úr henni einskonar happdrætti. „Vinkona okkar Hrafnhildur er algjör snillingur og hún talaði við okkur og spurði hvort hún mætti koma þessari söfnun af stað. Söfnunin virkar þannig að ef þú leggur inn á styrktarreikninginn 500 kr. þá ferðu í pott sem tveir verða dregnir úr og Hrafnhildur ætlar að teikna stórar portrait-myndir af þeim. Hrafnhildur er mjög fær teiknari og teiknar flottar myndir," segir Sigríður Björk Bragadóttir, móðir stúlkunnar.Fór í aðgerð sem heppnaðist ekki „Þetta er meðfæddur sjúkdómur þar sem gallvegirnir og gallblaðran byrjuðu að eyðast upp og urðu að bandvef. Þá festist gall í lifrinni og skemmir hana. Hún fór í aðgerð sem heitir Kasai-aðgerð þar sem partur af þörmunum eru tengdir við gallblöðruna og búnir til gallvegir. Aðgerðin heppnaðist ekki vegna þess að hún var framkvæmd of seint. Lifrin var of illa farin," segir Sigríður. „Núna erum við að bíða eftir svari að utan hvort hún fær gjafalifur af biðlista eða þá frá pabba sínum. Það er verið að meta hvort er betra." Þá segir Sigríður: „Söfnuninni er ætlað að standa undir uppihaldi úti, lyfjakostnaði og vinnutapi. Ég er búin að vera frá vinnu seinustu mánuði til að hugsa um hana. Við vitum ekki hvað við þurfum að safna miklu en við verðum líklegast úti í að minnsta kosti tvo mánuði. Svo erum við búin að gera Facebook-hóp sem við ætlum að setja inn myndir og fréttir af því hvernig gengur." Mest lesið Deildar meiningar um tölvupóst sem óvart var sendur á alla í nefndinni Innlent Reglulega tilkynnt um þjófnað á vatni Innlent Takmarka fjölda nemenda utan EES Innlent Nafn unga mannsins sem lést á Vesturlandsvegi Innlent Svona svara stjórnvöld ákalli um bundið slitlag á sveitavegi Innlent Sex hundruð miðar á vettvangi morðsins: „Fokking hálfvita fífl bæði tvö!!!!“ Innlent Telja brotið gegn réttindum barna og íhuga málaferli Innlent Sér eftir að hafa ekki sagt Eli oftar hve heitt hann elskaði hann Erlent „Það voru bara slagsmál, viltu senda bíl“ Innlent Ríkisstjórnin sendi leiðréttingu inn í beina útsendingu Innlent Fleiri fréttir Takmarka fjölda nemenda utan EES Deildar meiningar um tölvupóst sem óvart var sendur á alla í nefndinni Svona svara stjórnvöld ákalli um bundið slitlag á sveitavegi Mikill meirihluti ánægður með að Ísland taki ekki þátt Reglulega tilkynnt um þjófnað á vatni Pollróleg þó starfsáætlun þingsins hafi verið felld úr gildi Telja brotið gegn réttindum barna og íhuga málaferli Ragnhildur nýr framkvæmdastjóri Píeta samtakanna Norðurþing og Heidelberg undirrita viljayfirlýsingu vegna uppbyggingar á Bakka Skoða málsókn vegna látinna sona og hagstæðustu jólainnkaupin Vestmannaeyjastrengir 4 og 5 teknir í rekstur Grunaður um manndráp á Kársnesi Nafn unga mannsins sem lést á Vesturlandsvegi Stofnunum fækkar um tuttugu Ísland tekur höndum saman með Norðurlöndum og Eystrasaltsríkjum Sex hundruð miðar á vettvangi morðsins: „Fokking hálfvita fífl bæði tvö!!!!“ Skilaboð Vestfirðings til stjórnvalda ekki útvarpshæf eftir 50 milljóna króna tjón Höfðu haldið til í ruslageymslunni dagana á undan Óska eftir myndefni frá Kársnesi vegna mannslátsins „Gjörsamlega samfélagslega ótækt“ að hafna kröfunni „Grafalvarlegt“ að Ísland fari gegn vísindalegri ráðgjöf Laxar struku úr landeldi í Eyjum Starfsáætlun þingsins kippt úr sambandi Faldi töflurnar í nammipoka Ekið á gangandi vegfaranda á Sæbraut Makríllinn enn hitamál og áfall í fiskeldi í Tálknafirði Hjálmar gefur ekki kost á sér Eyjamenn ósáttir við nýbirta samgönguáætlun Ríkisstjórnin sendi leiðréttingu inn í beina útsendingu Gæsluvarðhald vegna andláts í Kópavogi framlengt Sjá meira
Úlfey Minerva Finnbogadóttir er ung stúlka sem fæddist með sjaldgæfan lifrarsjúkdóm. Vinkona móður Úlfeyjar hefur haft forgöngu um styrktarsöfnun fyrir stúlkuna því foreldrar hennar þurfa að fara með henni til Svíþjóðar þar sem Úlfey þarf að gangast undir aðgerð. Fyrir vikið mun falla til ýmisskonar kostnaður en foreldrar hennar missa úr vinnu, þurfa að kaupa lyf og greiða fyrir uppihald í Svíþjóð. Óhætt er að segja að söfnunin sé frumleg enda hefur verið gerð úr henni einskonar happdrætti. „Vinkona okkar Hrafnhildur er algjör snillingur og hún talaði við okkur og spurði hvort hún mætti koma þessari söfnun af stað. Söfnunin virkar þannig að ef þú leggur inn á styrktarreikninginn 500 kr. þá ferðu í pott sem tveir verða dregnir úr og Hrafnhildur ætlar að teikna stórar portrait-myndir af þeim. Hrafnhildur er mjög fær teiknari og teiknar flottar myndir," segir Sigríður Björk Bragadóttir, móðir stúlkunnar.Fór í aðgerð sem heppnaðist ekki „Þetta er meðfæddur sjúkdómur þar sem gallvegirnir og gallblaðran byrjuðu að eyðast upp og urðu að bandvef. Þá festist gall í lifrinni og skemmir hana. Hún fór í aðgerð sem heitir Kasai-aðgerð þar sem partur af þörmunum eru tengdir við gallblöðruna og búnir til gallvegir. Aðgerðin heppnaðist ekki vegna þess að hún var framkvæmd of seint. Lifrin var of illa farin," segir Sigríður. „Núna erum við að bíða eftir svari að utan hvort hún fær gjafalifur af biðlista eða þá frá pabba sínum. Það er verið að meta hvort er betra." Þá segir Sigríður: „Söfnuninni er ætlað að standa undir uppihaldi úti, lyfjakostnaði og vinnutapi. Ég er búin að vera frá vinnu seinustu mánuði til að hugsa um hana. Við vitum ekki hvað við þurfum að safna miklu en við verðum líklegast úti í að minnsta kosti tvo mánuði. Svo erum við búin að gera Facebook-hóp sem við ætlum að setja inn myndir og fréttir af því hvernig gengur."
Mest lesið Deildar meiningar um tölvupóst sem óvart var sendur á alla í nefndinni Innlent Reglulega tilkynnt um þjófnað á vatni Innlent Takmarka fjölda nemenda utan EES Innlent Nafn unga mannsins sem lést á Vesturlandsvegi Innlent Svona svara stjórnvöld ákalli um bundið slitlag á sveitavegi Innlent Sex hundruð miðar á vettvangi morðsins: „Fokking hálfvita fífl bæði tvö!!!!“ Innlent Telja brotið gegn réttindum barna og íhuga málaferli Innlent Sér eftir að hafa ekki sagt Eli oftar hve heitt hann elskaði hann Erlent „Það voru bara slagsmál, viltu senda bíl“ Innlent Ríkisstjórnin sendi leiðréttingu inn í beina útsendingu Innlent Fleiri fréttir Takmarka fjölda nemenda utan EES Deildar meiningar um tölvupóst sem óvart var sendur á alla í nefndinni Svona svara stjórnvöld ákalli um bundið slitlag á sveitavegi Mikill meirihluti ánægður með að Ísland taki ekki þátt Reglulega tilkynnt um þjófnað á vatni Pollróleg þó starfsáætlun þingsins hafi verið felld úr gildi Telja brotið gegn réttindum barna og íhuga málaferli Ragnhildur nýr framkvæmdastjóri Píeta samtakanna Norðurþing og Heidelberg undirrita viljayfirlýsingu vegna uppbyggingar á Bakka Skoða málsókn vegna látinna sona og hagstæðustu jólainnkaupin Vestmannaeyjastrengir 4 og 5 teknir í rekstur Grunaður um manndráp á Kársnesi Nafn unga mannsins sem lést á Vesturlandsvegi Stofnunum fækkar um tuttugu Ísland tekur höndum saman með Norðurlöndum og Eystrasaltsríkjum Sex hundruð miðar á vettvangi morðsins: „Fokking hálfvita fífl bæði tvö!!!!“ Skilaboð Vestfirðings til stjórnvalda ekki útvarpshæf eftir 50 milljóna króna tjón Höfðu haldið til í ruslageymslunni dagana á undan Óska eftir myndefni frá Kársnesi vegna mannslátsins „Gjörsamlega samfélagslega ótækt“ að hafna kröfunni „Grafalvarlegt“ að Ísland fari gegn vísindalegri ráðgjöf Laxar struku úr landeldi í Eyjum Starfsáætlun þingsins kippt úr sambandi Faldi töflurnar í nammipoka Ekið á gangandi vegfaranda á Sæbraut Makríllinn enn hitamál og áfall í fiskeldi í Tálknafirði Hjálmar gefur ekki kost á sér Eyjamenn ósáttir við nýbirta samgönguáætlun Ríkisstjórnin sendi leiðréttingu inn í beina útsendingu Gæsluvarðhald vegna andláts í Kópavogi framlengt Sjá meira