Foreldrarnir safna fyrir lifrarígræðslu með Facebook-leik Jóhannes Stefánsson skrifar 14. júní 2013 15:06 Úlfey Minerva Finnbogadóttir þarf á lifrarígræðslu að halda í Svíþjóð. Mynd/ úr einkasafni Úlfey Minerva Finnbogadóttir er ung stúlka sem fæddist með sjaldgæfan lifrarsjúkdóm. Vinkona móður Úlfeyjar hefur haft forgöngu um styrktarsöfnun fyrir stúlkuna því foreldrar hennar þurfa að fara með henni til Svíþjóðar þar sem Úlfey þarf að gangast undir aðgerð. Fyrir vikið mun falla til ýmisskonar kostnaður en foreldrar hennar missa úr vinnu, þurfa að kaupa lyf og greiða fyrir uppihald í Svíþjóð. Óhætt er að segja að söfnunin sé frumleg enda hefur verið gerð úr henni einskonar happdrætti. „Vinkona okkar Hrafnhildur er algjör snillingur og hún talaði við okkur og spurði hvort hún mætti koma þessari söfnun af stað. Söfnunin virkar þannig að ef þú leggur inn á styrktarreikninginn 500 kr. þá ferðu í pott sem tveir verða dregnir úr og Hrafnhildur ætlar að teikna stórar portrait-myndir af þeim. Hrafnhildur er mjög fær teiknari og teiknar flottar myndir," segir Sigríður Björk Bragadóttir, móðir stúlkunnar.Fór í aðgerð sem heppnaðist ekki „Þetta er meðfæddur sjúkdómur þar sem gallvegirnir og gallblaðran byrjuðu að eyðast upp og urðu að bandvef. Þá festist gall í lifrinni og skemmir hana. Hún fór í aðgerð sem heitir Kasai-aðgerð þar sem partur af þörmunum eru tengdir við gallblöðruna og búnir til gallvegir. Aðgerðin heppnaðist ekki vegna þess að hún var framkvæmd of seint. Lifrin var of illa farin," segir Sigríður. „Núna erum við að bíða eftir svari að utan hvort hún fær gjafalifur af biðlista eða þá frá pabba sínum. Það er verið að meta hvort er betra." Þá segir Sigríður: „Söfnuninni er ætlað að standa undir uppihaldi úti, lyfjakostnaði og vinnutapi. Ég er búin að vera frá vinnu seinustu mánuði til að hugsa um hana. Við vitum ekki hvað við þurfum að safna miklu en við verðum líklegast úti í að minnsta kosti tvo mánuði. Svo erum við búin að gera Facebook-hóp sem við ætlum að setja inn myndir og fréttir af því hvernig gengur." Mest lesið Hafi hnakkrifist í teiti hjá Conan stuttu fyrir morðið Erlent Óvíst hvort Guðmundur Ingi snúi aftur í ráðuneytið Innlent Þau eru tilnefnd sem maður ársins Innlent Meðalbílaleigubíllinn verði fyrir mestum áhrifum Innlent Úkraína fái tryggingar sem jafngilda 5. greininni Erlent Fjölgun landsmanna það eina sem hafi komið í veg fyrir tekjufall Rúv Innlent Skýrslan ekki til neins ef ekki verði brugðist við Innlent Umferðarslys á Breiðholtsbraut Innlent Ekki lengur hægt að breiða yfir sannleikann Innlent Segir Reiner hafa verið myrtan vegna andúðar í sinn garð Erlent Fleiri fréttir Meðalbílaleigubíllinn verði fyrir mestum áhrifum Óvíst hvort Guðmundur Ingi snúi aftur í ráðuneytið Fjölgun landsmanna það eina sem hafi komið í veg fyrir tekjufall Rúv Umferðarslys á Breiðholtsbraut Orð gegn orði um samskipti innan almannavarnarnefndar Skýrslan ekki til neins ef ekki verði brugðist við Faðir sem missti þrjú börn í Súðavík tjáir sig um uppgjör rannsóknarnefndar Bíll bilaði og Hvalfjarðargöngum lokað um stund Kanna áhuga á mögulegu framboði Guðlaugs í borginni Vistunin sé kerfisbundið brot á mannréttindum Hvorki álit né vangaveltur um ábyrgð einstaklinga í skýrslunni Þau eru tilnefnd sem maður ársins Lögðu hald á sautján skotvopn og skotfæri um helgina Stór mál standa enn út af Í takt við það sem verið hefur Aðalsteinn gefur kost á sér í oddvitasæti og fer í leyfi Bein útsending: Kynna skýrslu um snjóflóðið í Súðavík Þurftu að lenda í Liverpool á leið til Manchester Súðavíkurskýrslan afhent forseta Alþingis Ekki lengur hægt að breiða yfir sannleikann Heyrði skothvellina á Bondi strönd Vinstri beygjan bönnuð Sinntu fimmtán málum í tengslum við Iceguys tónleikana „Ég var kölluð „hryðjuverkamaður““ Magnea sækist eftir 2.-4. sæti á lista Samfylkingar Komu sér fyrir í ruslageymslu og kveiktu þar eld Vinna að því að koma upp efnagreiningu í neyslurýmum Ekki mótfallin Fljótagöngum en ekki með nýrri forgangsröðun Fleiri lífeyrisþegar og leikskólaforeldrar sem þurfa jólaaðstoð „Mjög erfitt starf tilfinningalega“ Sjá meira
Úlfey Minerva Finnbogadóttir er ung stúlka sem fæddist með sjaldgæfan lifrarsjúkdóm. Vinkona móður Úlfeyjar hefur haft forgöngu um styrktarsöfnun fyrir stúlkuna því foreldrar hennar þurfa að fara með henni til Svíþjóðar þar sem Úlfey þarf að gangast undir aðgerð. Fyrir vikið mun falla til ýmisskonar kostnaður en foreldrar hennar missa úr vinnu, þurfa að kaupa lyf og greiða fyrir uppihald í Svíþjóð. Óhætt er að segja að söfnunin sé frumleg enda hefur verið gerð úr henni einskonar happdrætti. „Vinkona okkar Hrafnhildur er algjör snillingur og hún talaði við okkur og spurði hvort hún mætti koma þessari söfnun af stað. Söfnunin virkar þannig að ef þú leggur inn á styrktarreikninginn 500 kr. þá ferðu í pott sem tveir verða dregnir úr og Hrafnhildur ætlar að teikna stórar portrait-myndir af þeim. Hrafnhildur er mjög fær teiknari og teiknar flottar myndir," segir Sigríður Björk Bragadóttir, móðir stúlkunnar.Fór í aðgerð sem heppnaðist ekki „Þetta er meðfæddur sjúkdómur þar sem gallvegirnir og gallblaðran byrjuðu að eyðast upp og urðu að bandvef. Þá festist gall í lifrinni og skemmir hana. Hún fór í aðgerð sem heitir Kasai-aðgerð þar sem partur af þörmunum eru tengdir við gallblöðruna og búnir til gallvegir. Aðgerðin heppnaðist ekki vegna þess að hún var framkvæmd of seint. Lifrin var of illa farin," segir Sigríður. „Núna erum við að bíða eftir svari að utan hvort hún fær gjafalifur af biðlista eða þá frá pabba sínum. Það er verið að meta hvort er betra." Þá segir Sigríður: „Söfnuninni er ætlað að standa undir uppihaldi úti, lyfjakostnaði og vinnutapi. Ég er búin að vera frá vinnu seinustu mánuði til að hugsa um hana. Við vitum ekki hvað við þurfum að safna miklu en við verðum líklegast úti í að minnsta kosti tvo mánuði. Svo erum við búin að gera Facebook-hóp sem við ætlum að setja inn myndir og fréttir af því hvernig gengur."
Mest lesið Hafi hnakkrifist í teiti hjá Conan stuttu fyrir morðið Erlent Óvíst hvort Guðmundur Ingi snúi aftur í ráðuneytið Innlent Þau eru tilnefnd sem maður ársins Innlent Meðalbílaleigubíllinn verði fyrir mestum áhrifum Innlent Úkraína fái tryggingar sem jafngilda 5. greininni Erlent Fjölgun landsmanna það eina sem hafi komið í veg fyrir tekjufall Rúv Innlent Skýrslan ekki til neins ef ekki verði brugðist við Innlent Umferðarslys á Breiðholtsbraut Innlent Ekki lengur hægt að breiða yfir sannleikann Innlent Segir Reiner hafa verið myrtan vegna andúðar í sinn garð Erlent Fleiri fréttir Meðalbílaleigubíllinn verði fyrir mestum áhrifum Óvíst hvort Guðmundur Ingi snúi aftur í ráðuneytið Fjölgun landsmanna það eina sem hafi komið í veg fyrir tekjufall Rúv Umferðarslys á Breiðholtsbraut Orð gegn orði um samskipti innan almannavarnarnefndar Skýrslan ekki til neins ef ekki verði brugðist við Faðir sem missti þrjú börn í Súðavík tjáir sig um uppgjör rannsóknarnefndar Bíll bilaði og Hvalfjarðargöngum lokað um stund Kanna áhuga á mögulegu framboði Guðlaugs í borginni Vistunin sé kerfisbundið brot á mannréttindum Hvorki álit né vangaveltur um ábyrgð einstaklinga í skýrslunni Þau eru tilnefnd sem maður ársins Lögðu hald á sautján skotvopn og skotfæri um helgina Stór mál standa enn út af Í takt við það sem verið hefur Aðalsteinn gefur kost á sér í oddvitasæti og fer í leyfi Bein útsending: Kynna skýrslu um snjóflóðið í Súðavík Þurftu að lenda í Liverpool á leið til Manchester Súðavíkurskýrslan afhent forseta Alþingis Ekki lengur hægt að breiða yfir sannleikann Heyrði skothvellina á Bondi strönd Vinstri beygjan bönnuð Sinntu fimmtán málum í tengslum við Iceguys tónleikana „Ég var kölluð „hryðjuverkamaður““ Magnea sækist eftir 2.-4. sæti á lista Samfylkingar Komu sér fyrir í ruslageymslu og kveiktu þar eld Vinna að því að koma upp efnagreiningu í neyslurýmum Ekki mótfallin Fljótagöngum en ekki með nýrri forgangsröðun Fleiri lífeyrisþegar og leikskólaforeldrar sem þurfa jólaaðstoð „Mjög erfitt starf tilfinningalega“ Sjá meira