Heimilið líkist helst sjúkrahúsi - styrktartónleikar fyrir lítinn dreng Erla Hlynsdóttir skrifar 11. janúar 2011 08:55 Ragnar Emil er orðinn elstur þeirra sem greinst hafa með SMA1 hér á landi Heimili hins þriggja ára gamla Ragnars Emils Hallgrímssonar líkist helst sjúkrahúsi. Vegna veikinda sinna þarf Ragnar Emil að nota öndunarvél og fer allra ferða í rafmagnshjólastól. Aðeins nokkurra mánaða greindist hann með alvarlegan hrörnunarsjúkdóm, SMA1, og var talið að hann næði því ekki að verða tveggja ára. Hann er nú orðinn elstur þeirra sem greinst hafa með sjúkdóminn hér á landi. Til að aðstoða foreldra Ragnars Emils við að standa straum af þeim kostnaði sem til fellur vegna veikinda hans og umönnunar hafa nokkrir fjölskyldumeðlimir tekið sig saman og skipulagt styrktartónleika sem haldnir verða á fimmtudag. Stefán Hilmarsson, KK og Egill Ólafsson eru meðal þeirra sem þar koma fram en Björk Jakobsdóttir verður kynnir á tónleikunum. Allir sem fram koma gefa vinnu sína. Vísir hefur áður fjallað um Ragnar Emil og í október var rætt við frænda hans, Gunnar Þór Sigurjónsson, sem sagði drenginn litla lífsglaðan dreng þrátt fyrir allt. „Hann brosir mikið," sagði Gunnar. Hendurnar eru það eina sem Ragnar Emil hefur góða stjórn á og hefur hann mjög gaman af því að leika sér með fígúrur úr teiknimyndinni Toy Story. „Ég held að uppáhaldið hans sé risaeðlan Rex," sagði Gunnar. Tónleikarnir verða haldnir fimmtudaginn 13. Janúar í Víðistaðakirkju. Þeir hefjast klukkan 20.00 og er aðgangseyrir 2500 krónur. Aðrir söngvarar sem koma fram á styrktartónleikunum eru Kristján Jóhannsson, Gissur Páll Gissurarson, Geir Ólafsson, Ívar Helgason, Alexandra Björk Elfar, Anna Hlín og DJ B Ruff. Þeir hljóðfæraleikarar sem leika á tónleikunum eru Hólmfríður Sigurðardóttir, Carl Muller, Jón Páll Bjarnason, Bjarni Sveinsson og Guðmundur Steingrímsson. Einnig er hægt að leggja inn á styrktarreikning Ragnars Emils: 140-05-015497, kennitala 250607-2880 Tengdar fréttir Safna fyrir hjólastólarampi handa fötluðum dreng Ragnar Emil Hallgrímsson er þriggja ára drengur sem aðeins nokkurra mánaða gamall greindist með alvarlegan hrörnunarsjúkdóm. Vegna veikinda sinna þarf Ragnar Emil að nota öndunarvél og fer ferða sinna í rafmagnshjólastól. 8. október 2010 09:01 Söfnunin fyrir Ragnar Emil gengur afar vel Fjölskylda Ragnars Emilssonar, sem er þriggja ára gamall og á við erfiðan hrörnurnarsjúkdóm að stríða, á ekki orð til að lýsa viðbrögðum við söfnun sem nú stendur yfir í Hafnarfirði. Meira en ein og hálf milljón hefur þegar safnast sem gerir það verkum að lífsgæði Ragnars aukast til muna. 8. október 2010 19:21 Haffi Haff syngur fyrir Ragnar Emil í dag Poppstjarnan Haffi Haff mun taka lagið í verslunarmiðstöðinni Firðinum klukkan tvö í dag. 9. október 2010 11:45 Mest lesið Sjötugur maður tapað hundrað og átta milljónum til fjárkúgara Innlent Tjaldsvæðisgestir vöknuðu við að þyrla lenti á vellinum Innlent Hótar tollum vegna skógareldanna Erlent „Mér finnst þau komin í ansi mikla meðvirkni með þessu félagi“ Innlent Slasaðist alvarlega við heyskap Innlent Yfir hundrað íbúðir gjörskemmdar Erlent Þungt högg í magann með tvíburastelpur á vökudeild Innlent Ekki með tök á eldinum og slökkviliðsstjóri hljóp á sig Erlent Gluggar þaktir klósettpappír og túrblóð í lakinu: „Aldrei séð annað eins“ Innlent Árásarmaðurinn hafi sagst „ekki geta meir“ Erlent Fleiri fréttir Nálægt því að útrýma moskítóflugu á Suðurlandi Slasaðist alvarlega við heyskap Stórbruni í Drammen og dularfull staða moskítóflugunnar Tjaldsvæðisgestir vöknuðu við að þyrla lenti á vellinum Sjötugur maður tapað hundrað og átta milljónum til fjárkúgara Brotist inn í þrjá gáma og dýr verkfæri tekin ófrjálsri hendi Mótorhjól og bíll skullu saman „Mér finnst þau komin í ansi mikla meðvirkni með þessu félagi“ Kvöldfréttir Sýnar í beinni Nýja brúin átti að bæta flæðið: Mislæga lausnin vék fyrir ljósum Alltaf jafn óþægilegt að heyra af nálægri árás Þungt högg í magann með tvíburastelpur á vökudeild Gluggar þaktir klósettpappír og túrblóð í lakinu: „Aldrei séð annað eins“ Sveitarfélögin óþreyjufull og krefjast svara frá ráðherrum Fiskibátur varð aflvana við Stykkishólm Vegabréfsgjaldið hækkaði um fimm þúsund milli ára „Galið að komast að þessari niðurstöðu“ Krefjast lögbanns við laxveiðum Iðufólks í Stóru-Laxá Telur bikblæðingu hafa valdið brunanum Fólk eigi að hugsa sig tvisvar um ef því er ekki hleypt inn á heimilið Þyrla Gæslunnar kölluð út á Landmannaleið Segir gríðarlegt álag á miðakaupendum í sumar Vilji til að framlengja ETS sérlausn og hvalveiðar brutu ekki gegn lögum Íslendingur reyndi að smygla milljónum í reiðufé frá Grænlandi Maðurinn sem sóttur var í Glerárdal er látinn Hálftíma dauðastríð ekki talið brot á lögum um velferð dýra Halldór Árni Sveinsson er látinn Atli sagður milliliðurinn í Straumsvíkurmálinu Krefjast tæps milljarðs af félagi Bergþórs Minnstu munaði að harður árekstur yrði: „Hefði ég ekki bremsað væri hann dáinn“ Sjá meira
Heimili hins þriggja ára gamla Ragnars Emils Hallgrímssonar líkist helst sjúkrahúsi. Vegna veikinda sinna þarf Ragnar Emil að nota öndunarvél og fer allra ferða í rafmagnshjólastól. Aðeins nokkurra mánaða greindist hann með alvarlegan hrörnunarsjúkdóm, SMA1, og var talið að hann næði því ekki að verða tveggja ára. Hann er nú orðinn elstur þeirra sem greinst hafa með sjúkdóminn hér á landi. Til að aðstoða foreldra Ragnars Emils við að standa straum af þeim kostnaði sem til fellur vegna veikinda hans og umönnunar hafa nokkrir fjölskyldumeðlimir tekið sig saman og skipulagt styrktartónleika sem haldnir verða á fimmtudag. Stefán Hilmarsson, KK og Egill Ólafsson eru meðal þeirra sem þar koma fram en Björk Jakobsdóttir verður kynnir á tónleikunum. Allir sem fram koma gefa vinnu sína. Vísir hefur áður fjallað um Ragnar Emil og í október var rætt við frænda hans, Gunnar Þór Sigurjónsson, sem sagði drenginn litla lífsglaðan dreng þrátt fyrir allt. „Hann brosir mikið," sagði Gunnar. Hendurnar eru það eina sem Ragnar Emil hefur góða stjórn á og hefur hann mjög gaman af því að leika sér með fígúrur úr teiknimyndinni Toy Story. „Ég held að uppáhaldið hans sé risaeðlan Rex," sagði Gunnar. Tónleikarnir verða haldnir fimmtudaginn 13. Janúar í Víðistaðakirkju. Þeir hefjast klukkan 20.00 og er aðgangseyrir 2500 krónur. Aðrir söngvarar sem koma fram á styrktartónleikunum eru Kristján Jóhannsson, Gissur Páll Gissurarson, Geir Ólafsson, Ívar Helgason, Alexandra Björk Elfar, Anna Hlín og DJ B Ruff. Þeir hljóðfæraleikarar sem leika á tónleikunum eru Hólmfríður Sigurðardóttir, Carl Muller, Jón Páll Bjarnason, Bjarni Sveinsson og Guðmundur Steingrímsson. Einnig er hægt að leggja inn á styrktarreikning Ragnars Emils: 140-05-015497, kennitala 250607-2880
Tengdar fréttir Safna fyrir hjólastólarampi handa fötluðum dreng Ragnar Emil Hallgrímsson er þriggja ára drengur sem aðeins nokkurra mánaða gamall greindist með alvarlegan hrörnunarsjúkdóm. Vegna veikinda sinna þarf Ragnar Emil að nota öndunarvél og fer ferða sinna í rafmagnshjólastól. 8. október 2010 09:01 Söfnunin fyrir Ragnar Emil gengur afar vel Fjölskylda Ragnars Emilssonar, sem er þriggja ára gamall og á við erfiðan hrörnurnarsjúkdóm að stríða, á ekki orð til að lýsa viðbrögðum við söfnun sem nú stendur yfir í Hafnarfirði. Meira en ein og hálf milljón hefur þegar safnast sem gerir það verkum að lífsgæði Ragnars aukast til muna. 8. október 2010 19:21 Haffi Haff syngur fyrir Ragnar Emil í dag Poppstjarnan Haffi Haff mun taka lagið í verslunarmiðstöðinni Firðinum klukkan tvö í dag. 9. október 2010 11:45 Mest lesið Sjötugur maður tapað hundrað og átta milljónum til fjárkúgara Innlent Tjaldsvæðisgestir vöknuðu við að þyrla lenti á vellinum Innlent Hótar tollum vegna skógareldanna Erlent „Mér finnst þau komin í ansi mikla meðvirkni með þessu félagi“ Innlent Slasaðist alvarlega við heyskap Innlent Yfir hundrað íbúðir gjörskemmdar Erlent Þungt högg í magann með tvíburastelpur á vökudeild Innlent Ekki með tök á eldinum og slökkviliðsstjóri hljóp á sig Erlent Gluggar þaktir klósettpappír og túrblóð í lakinu: „Aldrei séð annað eins“ Innlent Árásarmaðurinn hafi sagst „ekki geta meir“ Erlent Fleiri fréttir Nálægt því að útrýma moskítóflugu á Suðurlandi Slasaðist alvarlega við heyskap Stórbruni í Drammen og dularfull staða moskítóflugunnar Tjaldsvæðisgestir vöknuðu við að þyrla lenti á vellinum Sjötugur maður tapað hundrað og átta milljónum til fjárkúgara Brotist inn í þrjá gáma og dýr verkfæri tekin ófrjálsri hendi Mótorhjól og bíll skullu saman „Mér finnst þau komin í ansi mikla meðvirkni með þessu félagi“ Kvöldfréttir Sýnar í beinni Nýja brúin átti að bæta flæðið: Mislæga lausnin vék fyrir ljósum Alltaf jafn óþægilegt að heyra af nálægri árás Þungt högg í magann með tvíburastelpur á vökudeild Gluggar þaktir klósettpappír og túrblóð í lakinu: „Aldrei séð annað eins“ Sveitarfélögin óþreyjufull og krefjast svara frá ráðherrum Fiskibátur varð aflvana við Stykkishólm Vegabréfsgjaldið hækkaði um fimm þúsund milli ára „Galið að komast að þessari niðurstöðu“ Krefjast lögbanns við laxveiðum Iðufólks í Stóru-Laxá Telur bikblæðingu hafa valdið brunanum Fólk eigi að hugsa sig tvisvar um ef því er ekki hleypt inn á heimilið Þyrla Gæslunnar kölluð út á Landmannaleið Segir gríðarlegt álag á miðakaupendum í sumar Vilji til að framlengja ETS sérlausn og hvalveiðar brutu ekki gegn lögum Íslendingur reyndi að smygla milljónum í reiðufé frá Grænlandi Maðurinn sem sóttur var í Glerárdal er látinn Hálftíma dauðastríð ekki talið brot á lögum um velferð dýra Halldór Árni Sveinsson er látinn Atli sagður milliliðurinn í Straumsvíkurmálinu Krefjast tæps milljarðs af félagi Bergþórs Minnstu munaði að harður árekstur yrði: „Hefði ég ekki bremsað væri hann dáinn“ Sjá meira
Safna fyrir hjólastólarampi handa fötluðum dreng Ragnar Emil Hallgrímsson er þriggja ára drengur sem aðeins nokkurra mánaða gamall greindist með alvarlegan hrörnunarsjúkdóm. Vegna veikinda sinna þarf Ragnar Emil að nota öndunarvél og fer ferða sinna í rafmagnshjólastól. 8. október 2010 09:01
Söfnunin fyrir Ragnar Emil gengur afar vel Fjölskylda Ragnars Emilssonar, sem er þriggja ára gamall og á við erfiðan hrörnurnarsjúkdóm að stríða, á ekki orð til að lýsa viðbrögðum við söfnun sem nú stendur yfir í Hafnarfirði. Meira en ein og hálf milljón hefur þegar safnast sem gerir það verkum að lífsgæði Ragnars aukast til muna. 8. október 2010 19:21
Haffi Haff syngur fyrir Ragnar Emil í dag Poppstjarnan Haffi Haff mun taka lagið í verslunarmiðstöðinni Firðinum klukkan tvö í dag. 9. október 2010 11:45