,,Þú myndir ekki trúa því að hún væri að berjast við illkynja heilaæxli"

Þuríður Arna fæddist árið 2002. Hún hefur þurft að berjast við alvarleg veikindi síðan 25. október árið 2004 þegar hún greindist með illvíga flogaveiki og góðkynja æxli í höfði. Tveimur árum síðar var æxlið orðið illkynja.

Vísir hafði samband við Áslaugu Ósk Hinriksdóttur móður Þuríðar Örnu og spurði hana út í líðan Þuríðar litlu og jólin framundan.

„Hetjan mín hefur það súper gott þessa dagana. Þú myndir ekki trúa því ef þú sæir hana að hún væri að berjast við illkynja heilaæxli," segir Áslaug.

Gat ekki teiknað í haust

„Bara í haust gat hún ekki skrifað stafinn sinn hvað þá teiknað mynd vegna þess hún hefur ekki ráðið við fínhreyfingar sínar en ekki fyrir svo mörgum vikum gladdi hún okkur foreldrana og teiknaði stafinn sinn. Það sem var fallegasta sem við höfum séð og teiknaði mynd af karli."



„En æxli hennar er við hreyfi- og málstöðvar hennar sem hefur kannski gert það af verkum að hún hefur ekki ráðið við sínar hreyfingar og svo öll lyfin sem hún hefur þurft að taka inn vegna flogaveikinnar og kramparnir sem hún hefur verið að fá," segir Áslaug.

Æxlið minnkar

„Í síðustu myndatökum hefur æxlið minnkað mjög mikið sem allir eru mjög hissa á því bara fyrir tveimur árum síðan voru hennir gefnir nokkrir mánuðir en hér er hún hress og sýnir miklar framfarir á hverjum degi."

„Þegar henni leið sem verst var hún algjörlega lömuð á hægri hendi, slefaði vegna lömunar í munni, haltraði, var mjög þvoglumælt og krampaði endalaust mikið. Hún þurfti að vera með hjálm á höfði vegna allra krampanna því hún hrundi bara niður," rifjar Áslaug upp.

„Hún var líka látin hætta í krabbameinsmeðferðinni sem var ekki að gera neitt fyrir hana en hún er búin að fara í tvær geislameðferðir og má ekki fara í fleiri."

Gefast aldrei upp

„Hún var látin fara aftur í meðferð fyrir rúmu ári síðan svokallaða töflumeðferð en látin hætta í henni í janúar á þessu ári vegna þess hún var hætt að nærast og var með hita stanslaust, nánast í þrjá mánuði, en mun byrja í henni aftur ef það munu ekki sjást neinar breytingar á æxlinu eða það fer að stækka aftur sem það mun að sjálfsögðu ekki gerast."

„Í dag labbar hún á höndum, í hjólbörum, endalaust mikið sem hún gat engan veginn fyrir rúmu hálfu ári, hver hefði trúað því?" spyr Áslaug.

„Við höfum reyndar alltaf trúað því að hún myndi geta þetta, við gefumst ekki svo auðveldlega upp og ekki hún heldur. Það er rosalegur kraftur í henni Þuríði minni, geta, ætla, skal."

Finnst ótrúlega gaman í skólanum

„Henni finnst ótrúlega gaman í skólanum. Hún fær frábæran stuðning þar. Krakkarnir allir ótrúlega góðir við hana og alltaf tilbúnir að leyfa henni að vera með."

„Það er ekki hægt að kvarta undan neinu þar. Hún er sem sagt alltaf glöð og kát, það er hún sem hefur hjálpað okkur í gegnum hennar veikindi með hennar styrk og svo á hún svo auðvelt með að bræða alla í kringum sig."

Fjölskyldan stækkar

„Desembermánuður hjá okkur fjölskyldunni er mjög svipaður og hjá flestum nema hvað að það bættist við einn fjölskyldumeðlimur þann 25. nóvember. Lítill strákur sem þau systkinin eru ofsalega kát með og hjálpa okkur mikið með og fá að sjálfsögðu að taka þátt í öllu kringum hann," segir Áslaug.

„Þau eru rosalega spennt eftir að sveinki mætti á svæðið. Tilbúin með lista handa honum sem þessi fjögurra ára ætlar að skrifa til hans fyrir hönd systkina sinna."

„Þau hafa þroskast dálítið hratt í kringum veikindin og farin að kunna dálítið meira en þau eiga að kunna," bætir Áslaug við.

Fær ekki krampa lengur

„Hún hefur núna ekki fengið krampa í eitt og hálft ár sem er mikið kraftaverk en fyrir það var hún að fá 10-50 krampa á dag sem er alveg ótrúlegt."

„Þess vegna hafa læknarnir hennar ákveðið að minnka flogaskammtinn hennar en hún er að fá fjögur lyf, mismikið af hverju, tvisvar á dag og á síðustu þremur mánuðum er búið að taka ein lyfin út og svo eftir áramót verður tekið næsta lyf af henni og ef það tekst er það ennþá stærra kraftaverk. Það er að segja ef hún fær ekki krampa sem við trúum að hún muni ekki fá."

Jólaundirbúningurinn hafinn

„Við erum búin að baka, skreyta hátt og lágt og svo verður jólatréð keypt í vikunni en samt ekki skreytt fyrr en á Þorlák."

„Það er alveg yndislega gaman að upplifa þetta allt í gegnum þau sérstaklega núna því bara fyrir tveimur jólum héldum við að hetjan okkar yrði ekki með okkur þau næstu en nú eru að líða að hennar öðrum síðan. Bara gott og gaman," segir Áslaug.

„Ég held samt að Þuríður mín bíði spenntari eftir gamlárskveldi því hún er svo mikil ragettukona og elskar öll ljósin og lætin í kringum það kvöld," segir Áslaug Ósk áður en kvatt er.