Sjö ára þrauta­ganga endaði með krafta­verki

Leiðir Tómasar og Evu lágu fyrst saman árið 2013. Fjórum árum síðar hófu þau ferlið við að eignast barn saman en fyrir á Tómas eina dóttur af fyrra sambandi. 

Eftir eitt ár af árangurslausum tilraunum leitaði Eva til læknis – sem fullvissaði hana um að allt liti eðlilega út. Tveimur vikum síðar kom síðan í ljós að hún var ófrísk.

„Þetta var um haustið 2018. Það var mikil gleði og tilhlökkun eftir að hafa farið í sex vikna snemmsónarinn.“

Fjórum vikum síðar gengu Eva og Tómas hins vegar í gegnum fósturmissi.

„Fósturmissir var í fjölskyldusögunni og því tók ég þessu með mestu yfirvegun og var fókuseruð á að reyna aftur. Ég bjóst því við að verða ólétt fljótt aftur og lét þetta ekki brjóta mig. Ekkert gerðist hins vegar svo mánuðum og árum skipti og maður reyndi alls konar trikk til að auka líkur á þungun. Þetta var farið að taka smá á sálina á þessum tímapunkti,“ segir Eva.

Eftir annan sársaukafullan fósturmissi árið 2020 voru Eva og Tómas farin að íhuga tæknifrjóvgun og byrjuðu á því að leita til Livio. Þau gengust undir glasafrjóvgun sem bar ekki árangur.

Faldar upplýsingar

Eva hafði lengi vel vitað af því að hún væri arfberi litningagalla sem veldur meðal annars Downs heilkenni. Tvær frænkur hennar, sem báðar eru fallnar frá, voru með heilkennið. Önnur þeirra er móðursystir Evu.

„Ég hafði nefnt þetta við alla þá lækna sem ég fór til, þar með talið Livio, en enginn þeirra vildi samþykkja að þetta væri orsök þessara erfiðleika hjá mér. Þegar við töluðum fyrst við lækni um þetta var okkur sagt að Downs-heilkenni væri ekki eitthvað sem gæti erfst og við ættum ekki að hafa áhyggjur,“ segir Eva.

„Þeir útilokuðu möguleikann algjörlega,“ bætir Tómas við. 

Ekki bara einn læknir, heldur allir sem við töluðum við.

Um þetta leyti hafði Eva samband við frænku sína, sem hafði sjálf gengið í gegnum svipað ferli. Það var þá sem hún komst að því að umræddur litningagalli héti Robertsonian translocation sem þýðir meðal annars að litningur 21 færist yfir á 14. litning. Annar fylgikvilli af þessum genagalla er að fósturmissir er algengari en gengur og gerist.

Það var jafnframt frænka Evu sem benti henni á að bóka tíma hjá erfðaráðgjafa hjá Landspítalanum, en það var möguleiki sem Eva hafði áður ekki haft hugmynd um að stæði til boða.

„Ég var oft búin að reyna að leita að góðum upplýsingum inn á heimasíðu Sjúkratrygginga en hvergi var þetta nefnt. Smávegis upplýsingar þar inni um ófrjósemi og litningagalla hefðu hjálpað manni mikið, þó það væri ekki nema að benda á Erfðafræðideild Landspítalans.“

Fundurinn með erfðaráðgjafanum átti síðan að leiða ennþá meira óvænt í ljós.

„Þá kom í ljós að þessi umræddi erfðagalli var skráður á kennitöluna mína frá því þegar mamma mín gekk með mig og fór í legvatnsástungu – sem var árið 1985. Ég þurfti ekkert að útskýra fyrir ráðgjafanum því hann lagði þetta á borðið um leið og ég gekk inn í viðtalið.“

Eva og Tómas furða sig bæði á því hvernig þessar upplýsingar gátu verið „faldar“ í kerfinu í allan þennan tíma á meðan þau leituðu til mismunandi lækna. Enginn af þeim læknum hafi haft samband við erfðafræðideild Landspítalans til að fletta þessum upplýsingum upp, og það hafi heldur aldrei komið til umræðu að senda Evu þangað í ráðgjöf.

„Ég á ekki að þurfa að fá svona upplýsingar mörgum árum seinna frá frænku minni. Þetta eru upplýsingar sem maður er að treysta lækninum til að veita og leiðbeina manni,“ segir Eva. 

Þetta braut mig alveg, þann litla andlega kraft sem ég átti eftir.

Reiði og sorg

Í ljósi aukinnar hættu á fósturláti og á því að barnið gæti erft erfðasjúkdóm var Evu og Tómasi tjáð að svokölluð PGT rannsókn (pre-implantation genetic testing) væri nauðsynlegur hluti af meðferðaráætluninni.

Erfðaráðgjafarnir útskýrðu að án hennar ætti Eva minna en þrjátíu prósent möguleika á farsælli meðgöngu, sem reyndist svo í hennar tilfelli vera um tíu prósent.

PGT er aðgerð sem framkvæmd er á fósturvísum úr glasafrjóvgun - til að greina erfðasjúkdóma og draga úr hættu á fósturláti.

Gallinn var hins vegar sá að PGT er ekki í boði hérlendis. Sjúkratryggingar Íslands veita styrk til einstaklinga sem þurfa að leita slíkrar aðstoðar erlendis en Eva og Tóma segja það síður en svo hafa verið auðvelt að fóta sig í gegnum ferlið við að leitina að þeim upplýsingum.

„Daginn eftir erfðaráðgjöfina var erfðaráðgjafinn búinn að senda inn umsókn til SÍ og ég var komin með bréf sem ég gæti sýnt stofunni úti. Vikan eftir erfðaráðgjöfina var rosalega erfið; ég fylltist af reiði og sorg, mér fannst svikin stinga mig djúpt. Ég sagði við sjálfa mig að örlögin höfðu viljað að ég færi þessa leið “segir Eva.

Evu var bent á TFP Boston Fertility í London en þangað hafa nokkrir Íslendingar, arfberar litningagalla sótt aðstoðar í frjósemismeðferðum með PGT.

„Aðstoðin er til staðar ef þú veist hvar á að leita, en styrkir fyrir PGT eru ekki mikið auglýstir á Íslandi. Við vorum heppin að þekkja einhvern sem hafði gengið í gegnum það svipað ferli,“ segir Tómas.

Með hjartað í buxunum

Í júlí 2022 héldu Eva og Tómas út til London í sína fyrstu ráðgjöf. Það var upphafið að nýju stigi í ferlinu – sem átti eftir að spanna tæp tvö ár og fimm umferðir af glasafrjóvgun, þar sem ellefu fósturvísar voru sendir í PGT rannsókn.

Fyrstu fjórar loturnar skiluðu engum fósturvísi sem ekki bar umræddan aukalitning. Eva lýsir því hvernig andlegi þunginn jókst sífellt eftir hverja misheppnaða tilraun enda var hún komin yfir 35 ára aldur og upplifði eins og tíminn væri að vinna á móti þeim í ferlinu.

„Þetta varð bæði líkamlega og andlega erfiðara með hverri misheppnaðri tilraun,“ segir Tómas.

En ég vissi að við þyrftum að ganga eins langt og mögulegt var svo að það yrði ekki snefill af efasemdum eftir tíu ár um að við hefðum getað gert meira. Þannig að við gætum sagt: „Við gerðum allt sem við gátum.“

Þegar Eva og Tómas höfðu gengið í gegnum fimmtu lotuna, um haustið 2023, var Eva að eigin sögn algjörlega búin að gefa upp vonina.

Út úr þessari seinustu meðferð kom hins vegar einn fósturvísir sem hægt var að senda í rannsókn.

Eva og Tómas segjast bæði hafa verið komin á algjöran endapunkt- bæði andlega og fjárhagslega. 

Það var því ljóst að það mæddi ansi hreint mikið á þessum eina pínulitla fósturvísi.

Um miðjan desember sama ár fengu þau síðan snemmbúna jólagjöf; símtal um að fósturvísinn væri heilbrigður og það væri hægt að setja hann upp.  Í febrúar árið 2024 fóru þau í síðustu ferðina til London, í uppsetningu á þessum eina og síðasta fósturvísi.

„Fyrstu tvær vikurnar eftir uppsetningu liðu hægt og voru mjög stressandi, að komast að því hvort þetta hefði gengið,“ segir Eva.

„Maður var alltaf með hjartað í buxunum. En síðan gekk tólf vikna sónarinn loksins í garð og þá gat maður loksins andað aðeins léttar.“

Við höfðum aldrei náð svona langt og þetta var ótrúlega súrrealískt; lítil manneskja að þróast þarna inni í mér.

Vanþekking og ranghugmyndir

Eftir allt sem undan á hafði gengið gekk meðgangan síðan eins og í sögu. Í nóvember síðastliðnum lokaðist síðan hringurinn þegar Hrafnhildur Ísabella, dóttir Evu og Tómasar kom í heiminn.

„Ég stend mig svo oft að því að stara bara á hana og hugsa „Vá, þetta tókst“ og besta leiðin til að vinna í að jafna sig eftir þetta allt saman er þegar maður hugsar „Ef þetta hefði gerst fyrr, þá hefðum við fengið yndislegt lítið barn - en það hefði ekki verið hún,“ segir Eva.

Eva og Tómas upplifðu að eigin sögn skort á upplýsingaflæði og stirð samskipti við kerfið á Íslandi á fyrri hluta barneignarferlsins.

Það var hins vegar annað uppi á tengingum þegar kom að meðgöngu, sængurlegu og heimavitjun eftir fæðinguna.

„Allar þær ljósmæður sem við hittum, á heilsugæslunni og Kvennadeild LSH, voru alveg til fyrirmyndar. Við erum þeim endalaust þakklát og þá sérstaklega mæðraverndinni og heimavitjuninni,“ segir Eva og Tómas tekur undir: 

„Ég get ekki lagt nógu mikla áherslu á það hvað þessar konur, hver á eftir annarri, voru yndislegar.“Eva og Tómas leggja bæði áherslu á það að þó svo að þeirra saga hafi fengið farsælan endi –og endað með því að þau fengu langþráðan draum um barn uppfylltan- þá sé mikilvægt að viðurkenna að slíkur vegur skilur oft eftir sig tilfinningalegar leifar.

„Þú ferð þessa leið, svo fæðist heilbrigt barn. En á sama tíma ertu komin í massífa skuld. Þú átt eftir að gera þetta langa og erfiða ferli upp, andlega og líkamlega,“ segir Tómas.

Þau leggja áherslu á mikilvægi réttra upplýsinga og stuðnings í ljósi aukins frjósemisvanda sem Ísland og fjölmargar aðrar þjóðir standa frammi fyrir.

„Eftir að hafa gengið í gegnum þetta ferli saman, þá finnst okkur svo mikilvægt að ungar konur ættu að vera hvattar til að fá frjósemismat fyrr á ævinni, svo þær geti tekið upplýstar ákvarðanir um líf sitt. Er eitthvað vandamál sem þarf að vera meðvitaður um eða eru einfaldlega nógu mörg egg til staðar til að geta gengið með barn?“ segja þau bæði. 

„Við óskum engum að ganga í gegnum sjö ár af frjósemisvanda. Áhrifin af þessum ferlum eru mun meiri en fólk almennt gerir sér grein fyrir. Það virðist vera mikil vanþekking og stundum ranghugmyndir um hversu flókin þessi ferli í raun eru. Það er mikilvægt að fólk sé upplýst svo það geti tekið sínar ákvarðanir, byggt á því hvað er, fremur en hvað fólk almennt heldur. Ferli, líkt að það sem við gengum í gegnum, hefur laskað mjög góð sambönd og bugaði önnur. 

Að standa frammi fyrir þessari líkamlegu og andlegu þolraun er ekki eitthvað sem fólk á að þurfa að bera í kyrrþey eða skömm.

Ríkið ætti að styðja fólk í þessum vaxandi áskorunum í barneignarferlum. Við sem þjóð verðum að gera það upp við okkur hvort þessi málaflokkur verður aðeins fullgreiður þeim sem efnameiri eru eða hvort íslenska ríkið fjárfesti í skatt borgurum framtíðarinnar meira en nú þegar er gert. Við getum aldrei gert kröfu á að Kerfið bjargi okkur - en það á ekki að gera hlutina erfiðari en þeir þurfa að vera.“