„Það vantar að einhver grípi okkur“ Elísabet Inga Sigurðardóttir skrifar 29. september 2020 20:30 Finnur Högni var fjögurra ára þegar hann greindist með sjaldgæfa lifrasjúkdóminn PFIC. Aðsend mynd Móðir sem flutti af landi brott til að fá betri heilbrigðisþjónustu fyrir son sinn segir skorta stuðning frá heilbrigðiskerfinu þegar kemur að langveikum börnum. Lena eignaðist Finn Högna árið 2008. Finnur fékk fljótlega stöðugar sýkingar ásamt miklum kláða og flakkaði hún á milli lækna fyrstu árin sem virtust engin svör hafa. Í fjögur ár var henni sagt að ekkert væri að barninu en að hún hlyti að vera móðursjúk. „Hann sagði já þú ert náttúrulega bara móðursjúk þannig að þú ættir kannski bara að fara til geðlæknis,“ sagði Lena Larsen, móðir drengsins. Finnur Högni var fjögurra ára þegar hann greindist með sjaldgæfa lifrasjúkdóminn PFIC.Aðsend Þegar Finnur Högni var orðinn fjögurra ára var hann greindur með sjaldgæfan lifrasjúkdóm sem kallast PFIC. Lenu var þá sagt að enginn þekking væri til staðar á sjúkdómnum hérlendis og hún hvött til að flytja til Noregs og sækja heilbrigðisþjónustu þar í landi. Þar fann Lena fyrst fyrir því að kerfið tæki utan um hana og Finn Högna. Í Noregi sá félagsfræðingur um, fyrir hönd Lenu, að sækja um alla styrki, bætur og sinna kerfislegum málum sem varð til þess að Lena gat í fyrsta sinn einbeitt sér einungis að því að hugsa um Finn. „Þú ert ekkert rosalega mikið að spá í því hvort það vanti kvittun hér og þar til að sækja um hitt og þetta. Þannig að ég veit ekki hvernig þetta hefði farið hefði ég verið hér og þurft að standa í þessu öllu líka ofan á það bara að hugsa um hann og passa að hann nái bata og líði sem best,“ sagði Lena. Lena þurfti að flytja til Noregs til að fá læknisaðstoð fyrir Finn Högna.Aðsend Kallar á heildstætt kerfi Hún segir vöntun á heildstæðu kerfi sem tekur utan um langveik börn og fjölskyldur þeirra. „Það er eitthvað mikið sem þarf að laga í okkar heilbrigðiskerfi. Það vantar allt utanumhald. Það vantar að einhver grípi okkur. Það vantar skilning,“ sagði Lena. Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Mest lesið „Síðasta sem hann vildi var að það yrði til nýr Stefán Blackburn” Innlent Saknaði þess að fá ekki einu sinni tölvupóst eftir fjörutíu ára starf Innlent Samfélagið í molum eftir fráfall ungrar konu: „Við erum enn þá í áfalli“ Innlent Logandi bíll á hvolfi í Kópavogi Innlent Baðst afsökunar á miður fallegum orðum í garð annarra verjenda Innlent Ákærður fyrir að nauðga barni frá því að það var tveggja ára Innlent „Honum var kastað til hliðar eins og hverju öðru drasli“ Innlent Hildur segir af sér til að forðast átök Innlent „Enginn engill“ en heldur ekki morðingi Innlent Leita að týndum tólf ára dreng í Ölfusborgum Innlent Fleiri fréttir Tilnefnir nýjan þingflokksformann á morgun Leita að týndum tólf ára dreng í Ölfusborgum Hildur segir af sér til að forðast átök Samfélagið í molum eftir fráfall ungrar konu: „Við erum enn þá í áfalli“ Háskólinn í stað Hótel Sögu sem heyrir sögunni til Logandi bíll á hvolfi í Kópavogi Sýknukrafa, kreppuástand og hótel í fjalli Byrja að dæla heitu aftur fyrir klukkan tíu Baðst afsökunar á miður fallegum orðum í garð annarra verjenda Sjö eldislaxar fundist í fjórum ám Starfsmaður Héraðssaksóknara með stöðu sakbornings Lýsa yfir vantrausti á Sönnu og segja hana ætla að stofna nýjan flokk „Enginn engill“ en heldur ekki morðingi Hefur þekkt soninn lengur en ráðherrann Verjandi Lúkasar: „Þetta er bissness, þetta er viðskiptahugmynd“ Aðeins 22 prósent nemenda Fellaskóla með viðeigandi færni í lestri Saknaði þess að fá ekki einu sinni tölvupóst eftir fjörutíu ára starf Þurfa að loka Vesturbæjarlaug enn á ný Krafist sýknu af manndrápsákæru og hríðfallandi lestrarfærni Kom farsíma fyrir á baðherbergi og myndaði konur „Síðasta sem hann vildi var að það yrði til nýr Stefán Blackburn” Mega gera ráð fyrir heitavatnsleysi fram á kvöld Innan við tuttugu prósent ánægð með borgarstjóra Sundhöllin opnuð á mánudag en lengra í heitu pottana Lögðu hald á snák eftir alvarlega líkamsárás „Honum var kastað til hliðar eins og hverju öðru drasli“ Alþjóðlegir nemendur áhyggjufullir vegna tafa á afgreiðslu dvalarleyfa Bílbruni í Hafnarfirði og á Lynghálsi Heitavatnslaust í öllum Grafarvogi Ákærður fyrir að nauðga barni frá því að það var tveggja ára Sjá meira
Móðir sem flutti af landi brott til að fá betri heilbrigðisþjónustu fyrir son sinn segir skorta stuðning frá heilbrigðiskerfinu þegar kemur að langveikum börnum. Lena eignaðist Finn Högna árið 2008. Finnur fékk fljótlega stöðugar sýkingar ásamt miklum kláða og flakkaði hún á milli lækna fyrstu árin sem virtust engin svör hafa. Í fjögur ár var henni sagt að ekkert væri að barninu en að hún hlyti að vera móðursjúk. „Hann sagði já þú ert náttúrulega bara móðursjúk þannig að þú ættir kannski bara að fara til geðlæknis,“ sagði Lena Larsen, móðir drengsins. Finnur Högni var fjögurra ára þegar hann greindist með sjaldgæfa lifrasjúkdóminn PFIC.Aðsend Þegar Finnur Högni var orðinn fjögurra ára var hann greindur með sjaldgæfan lifrasjúkdóm sem kallast PFIC. Lenu var þá sagt að enginn þekking væri til staðar á sjúkdómnum hérlendis og hún hvött til að flytja til Noregs og sækja heilbrigðisþjónustu þar í landi. Þar fann Lena fyrst fyrir því að kerfið tæki utan um hana og Finn Högna. Í Noregi sá félagsfræðingur um, fyrir hönd Lenu, að sækja um alla styrki, bætur og sinna kerfislegum málum sem varð til þess að Lena gat í fyrsta sinn einbeitt sér einungis að því að hugsa um Finn. „Þú ert ekkert rosalega mikið að spá í því hvort það vanti kvittun hér og þar til að sækja um hitt og þetta. Þannig að ég veit ekki hvernig þetta hefði farið hefði ég verið hér og þurft að standa í þessu öllu líka ofan á það bara að hugsa um hann og passa að hann nái bata og líði sem best,“ sagði Lena. Lena þurfti að flytja til Noregs til að fá læknisaðstoð fyrir Finn Högna.Aðsend Kallar á heildstætt kerfi Hún segir vöntun á heildstæðu kerfi sem tekur utan um langveik börn og fjölskyldur þeirra. „Það er eitthvað mikið sem þarf að laga í okkar heilbrigðiskerfi. Það vantar allt utanumhald. Það vantar að einhver grípi okkur. Það vantar skilning,“ sagði Lena.
Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Mest lesið „Síðasta sem hann vildi var að það yrði til nýr Stefán Blackburn” Innlent Saknaði þess að fá ekki einu sinni tölvupóst eftir fjörutíu ára starf Innlent Samfélagið í molum eftir fráfall ungrar konu: „Við erum enn þá í áfalli“ Innlent Logandi bíll á hvolfi í Kópavogi Innlent Baðst afsökunar á miður fallegum orðum í garð annarra verjenda Innlent Ákærður fyrir að nauðga barni frá því að það var tveggja ára Innlent „Honum var kastað til hliðar eins og hverju öðru drasli“ Innlent Hildur segir af sér til að forðast átök Innlent „Enginn engill“ en heldur ekki morðingi Innlent Leita að týndum tólf ára dreng í Ölfusborgum Innlent Fleiri fréttir Tilnefnir nýjan þingflokksformann á morgun Leita að týndum tólf ára dreng í Ölfusborgum Hildur segir af sér til að forðast átök Samfélagið í molum eftir fráfall ungrar konu: „Við erum enn þá í áfalli“ Háskólinn í stað Hótel Sögu sem heyrir sögunni til Logandi bíll á hvolfi í Kópavogi Sýknukrafa, kreppuástand og hótel í fjalli Byrja að dæla heitu aftur fyrir klukkan tíu Baðst afsökunar á miður fallegum orðum í garð annarra verjenda Sjö eldislaxar fundist í fjórum ám Starfsmaður Héraðssaksóknara með stöðu sakbornings Lýsa yfir vantrausti á Sönnu og segja hana ætla að stofna nýjan flokk „Enginn engill“ en heldur ekki morðingi Hefur þekkt soninn lengur en ráðherrann Verjandi Lúkasar: „Þetta er bissness, þetta er viðskiptahugmynd“ Aðeins 22 prósent nemenda Fellaskóla með viðeigandi færni í lestri Saknaði þess að fá ekki einu sinni tölvupóst eftir fjörutíu ára starf Þurfa að loka Vesturbæjarlaug enn á ný Krafist sýknu af manndrápsákæru og hríðfallandi lestrarfærni Kom farsíma fyrir á baðherbergi og myndaði konur „Síðasta sem hann vildi var að það yrði til nýr Stefán Blackburn” Mega gera ráð fyrir heitavatnsleysi fram á kvöld Innan við tuttugu prósent ánægð með borgarstjóra Sundhöllin opnuð á mánudag en lengra í heitu pottana Lögðu hald á snák eftir alvarlega líkamsárás „Honum var kastað til hliðar eins og hverju öðru drasli“ Alþjóðlegir nemendur áhyggjufullir vegna tafa á afgreiðslu dvalarleyfa Bílbruni í Hafnarfirði og á Lynghálsi Heitavatnslaust í öllum Grafarvogi Ákærður fyrir að nauðga barni frá því að það var tveggja ára Sjá meira