„Það vantar að einhver grípi okkur“ Elísabet Inga Sigurðardóttir skrifar 29. september 2020 20:30 Finnur Högni var fjögurra ára þegar hann greindist með sjaldgæfa lifrasjúkdóminn PFIC. Aðsend mynd Móðir sem flutti af landi brott til að fá betri heilbrigðisþjónustu fyrir son sinn segir skorta stuðning frá heilbrigðiskerfinu þegar kemur að langveikum börnum. Lena eignaðist Finn Högna árið 2008. Finnur fékk fljótlega stöðugar sýkingar ásamt miklum kláða og flakkaði hún á milli lækna fyrstu árin sem virtust engin svör hafa. Í fjögur ár var henni sagt að ekkert væri að barninu en að hún hlyti að vera móðursjúk. „Hann sagði já þú ert náttúrulega bara móðursjúk þannig að þú ættir kannski bara að fara til geðlæknis,“ sagði Lena Larsen, móðir drengsins. Finnur Högni var fjögurra ára þegar hann greindist með sjaldgæfa lifrasjúkdóminn PFIC.Aðsend Þegar Finnur Högni var orðinn fjögurra ára var hann greindur með sjaldgæfan lifrasjúkdóm sem kallast PFIC. Lenu var þá sagt að enginn þekking væri til staðar á sjúkdómnum hérlendis og hún hvött til að flytja til Noregs og sækja heilbrigðisþjónustu þar í landi. Þar fann Lena fyrst fyrir því að kerfið tæki utan um hana og Finn Högna. Í Noregi sá félagsfræðingur um, fyrir hönd Lenu, að sækja um alla styrki, bætur og sinna kerfislegum málum sem varð til þess að Lena gat í fyrsta sinn einbeitt sér einungis að því að hugsa um Finn. „Þú ert ekkert rosalega mikið að spá í því hvort það vanti kvittun hér og þar til að sækja um hitt og þetta. Þannig að ég veit ekki hvernig þetta hefði farið hefði ég verið hér og þurft að standa í þessu öllu líka ofan á það bara að hugsa um hann og passa að hann nái bata og líði sem best,“ sagði Lena. Lena þurfti að flytja til Noregs til að fá læknisaðstoð fyrir Finn Högna.Aðsend Kallar á heildstætt kerfi Hún segir vöntun á heildstæðu kerfi sem tekur utan um langveik börn og fjölskyldur þeirra. „Það er eitthvað mikið sem þarf að laga í okkar heilbrigðiskerfi. Það vantar allt utanumhald. Það vantar að einhver grípi okkur. Það vantar skilning,“ sagði Lena. Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Mest lesið Útlit fyrir mestu snjókomu í október í manna minnum Innlent Erfitt að segja til um viðbrögð við nýjum faraldri miðað við Covid-viðbrögð Innlent Ófremdarástandi lýst: Þrír stjórar í leyfi, einelti og hrun í starfsánægju Innlent Skreppiferðir í Jysk meðal þess sem ráðgjafi rukkaði fyrir Innlent Hafa fundið Cessna-vélina Erlent Um 140 umsækjendur um alþjóðlega vernd týndir og eftirlýstir Innlent Matarbankar segjast ekki munu anna eftirspurninni Erlent Mildari spá í kortunum Veður Allt að þriggja tíma bið í dekkjaskipti Innlent Bíða í allt að þrjá tíma: „Ætli það sé ekki bara helvítis veðurspáin“ Innlent Fleiri fréttir Skreppiferðir í Jysk meðal þess sem ráðgjafi rukkaði fyrir „Ég tel ekki tilefni til að íhuga stöðu mína“ Áhyggjur af lánaframboði og ógnarlangar biðraðir Vara við ferðum á Fagradalsfjall þar sem aðstæður geti orðið hættulegar Kristmundur verður lögreglustjóri á Austurlandi „Vonandi klárast þetta á morgun“ Sá látni var á rjúpnaveiðum þegar hann varð fyrir voðaskotinu Kvartanir mannsins um ómannúðlega meðferð áður til skoðunar hjá NEL Ungi ökumaðurinn á Ísafirði úr lífshættu Nefnd SÞ gegn pyndingum skráir erindi hælisleitenda sem vísað var frá Íslandi Ófremdarástandi lýst: Þrír stjórar í leyfi, einelti og hrun í starfsánægju Bíða í allt að þrjá tíma: „Ætli það sé ekki bara helvítis veðurspáin“ Alger óvissa í lánamálum og margra tíma bið eftir dekkjaskiptum Kláfur á Ísafirði fari í opinbera kynningu Hófu ekki rannsókn á heimilisofbeldi fyrir misskilning Erfitt að segja til um viðbrögð við nýjum faraldri miðað við Covid-viðbrögð Allt að þriggja tíma bið í dekkjaskipti Komu innlyksa mæðginum til bjargar í Landmannalaugum Um 140 umsækjendur um alþjóðlega vernd týndir og eftirlýstir Garðheimar ljósið í myrkrinu við meinta gímaldsgötu Útlit fyrir mestu snjókomu í október í manna minnum Brennu–Njáls saga vekur alltaf lukku í Hvolsskóla Bresk freigáta í Akureyrarhöfn Beittur piparúða í fangaklefa, hótað með rafbyssu og sveltur Beittur piparúða, hótað með rafbyssu og sveltur í fangaklefa Sendiferðabíll í ljósum logum á Reykjanesbraut Íris segist ekki sækjast eftir sæti í Hafnarfirði Ástarbréf eru velkomin á héraðsskjalasöfn landsins Nafn mannsins sem lést vegna voðaskots Hinna látnu minnst í Flateyrarkirkju Sjá meira
Móðir sem flutti af landi brott til að fá betri heilbrigðisþjónustu fyrir son sinn segir skorta stuðning frá heilbrigðiskerfinu þegar kemur að langveikum börnum. Lena eignaðist Finn Högna árið 2008. Finnur fékk fljótlega stöðugar sýkingar ásamt miklum kláða og flakkaði hún á milli lækna fyrstu árin sem virtust engin svör hafa. Í fjögur ár var henni sagt að ekkert væri að barninu en að hún hlyti að vera móðursjúk. „Hann sagði já þú ert náttúrulega bara móðursjúk þannig að þú ættir kannski bara að fara til geðlæknis,“ sagði Lena Larsen, móðir drengsins. Finnur Högni var fjögurra ára þegar hann greindist með sjaldgæfa lifrasjúkdóminn PFIC.Aðsend Þegar Finnur Högni var orðinn fjögurra ára var hann greindur með sjaldgæfan lifrasjúkdóm sem kallast PFIC. Lenu var þá sagt að enginn þekking væri til staðar á sjúkdómnum hérlendis og hún hvött til að flytja til Noregs og sækja heilbrigðisþjónustu þar í landi. Þar fann Lena fyrst fyrir því að kerfið tæki utan um hana og Finn Högna. Í Noregi sá félagsfræðingur um, fyrir hönd Lenu, að sækja um alla styrki, bætur og sinna kerfislegum málum sem varð til þess að Lena gat í fyrsta sinn einbeitt sér einungis að því að hugsa um Finn. „Þú ert ekkert rosalega mikið að spá í því hvort það vanti kvittun hér og þar til að sækja um hitt og þetta. Þannig að ég veit ekki hvernig þetta hefði farið hefði ég verið hér og þurft að standa í þessu öllu líka ofan á það bara að hugsa um hann og passa að hann nái bata og líði sem best,“ sagði Lena. Lena þurfti að flytja til Noregs til að fá læknisaðstoð fyrir Finn Högna.Aðsend Kallar á heildstætt kerfi Hún segir vöntun á heildstæðu kerfi sem tekur utan um langveik börn og fjölskyldur þeirra. „Það er eitthvað mikið sem þarf að laga í okkar heilbrigðiskerfi. Það vantar allt utanumhald. Það vantar að einhver grípi okkur. Það vantar skilning,“ sagði Lena.
Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Mest lesið Útlit fyrir mestu snjókomu í október í manna minnum Innlent Erfitt að segja til um viðbrögð við nýjum faraldri miðað við Covid-viðbrögð Innlent Ófremdarástandi lýst: Þrír stjórar í leyfi, einelti og hrun í starfsánægju Innlent Skreppiferðir í Jysk meðal þess sem ráðgjafi rukkaði fyrir Innlent Hafa fundið Cessna-vélina Erlent Um 140 umsækjendur um alþjóðlega vernd týndir og eftirlýstir Innlent Matarbankar segjast ekki munu anna eftirspurninni Erlent Mildari spá í kortunum Veður Allt að þriggja tíma bið í dekkjaskipti Innlent Bíða í allt að þrjá tíma: „Ætli það sé ekki bara helvítis veðurspáin“ Innlent Fleiri fréttir Skreppiferðir í Jysk meðal þess sem ráðgjafi rukkaði fyrir „Ég tel ekki tilefni til að íhuga stöðu mína“ Áhyggjur af lánaframboði og ógnarlangar biðraðir Vara við ferðum á Fagradalsfjall þar sem aðstæður geti orðið hættulegar Kristmundur verður lögreglustjóri á Austurlandi „Vonandi klárast þetta á morgun“ Sá látni var á rjúpnaveiðum þegar hann varð fyrir voðaskotinu Kvartanir mannsins um ómannúðlega meðferð áður til skoðunar hjá NEL Ungi ökumaðurinn á Ísafirði úr lífshættu Nefnd SÞ gegn pyndingum skráir erindi hælisleitenda sem vísað var frá Íslandi Ófremdarástandi lýst: Þrír stjórar í leyfi, einelti og hrun í starfsánægju Bíða í allt að þrjá tíma: „Ætli það sé ekki bara helvítis veðurspáin“ Alger óvissa í lánamálum og margra tíma bið eftir dekkjaskiptum Kláfur á Ísafirði fari í opinbera kynningu Hófu ekki rannsókn á heimilisofbeldi fyrir misskilning Erfitt að segja til um viðbrögð við nýjum faraldri miðað við Covid-viðbrögð Allt að þriggja tíma bið í dekkjaskipti Komu innlyksa mæðginum til bjargar í Landmannalaugum Um 140 umsækjendur um alþjóðlega vernd týndir og eftirlýstir Garðheimar ljósið í myrkrinu við meinta gímaldsgötu Útlit fyrir mestu snjókomu í október í manna minnum Brennu–Njáls saga vekur alltaf lukku í Hvolsskóla Bresk freigáta í Akureyrarhöfn Beittur piparúða í fangaklefa, hótað með rafbyssu og sveltur Beittur piparúða, hótað með rafbyssu og sveltur í fangaklefa Sendiferðabíll í ljósum logum á Reykjanesbraut Íris segist ekki sækjast eftir sæti í Hafnarfirði Ástarbréf eru velkomin á héraðsskjalasöfn landsins Nafn mannsins sem lést vegna voðaskots Hinna látnu minnst í Flateyrarkirkju Sjá meira