„Það vantar að einhver grípi okkur“ Elísabet Inga Sigurðardóttir skrifar 29. september 2020 20:30 Finnur Högni var fjögurra ára þegar hann greindist með sjaldgæfa lifrasjúkdóminn PFIC. Aðsend mynd Móðir sem flutti af landi brott til að fá betri heilbrigðisþjónustu fyrir son sinn segir skorta stuðning frá heilbrigðiskerfinu þegar kemur að langveikum börnum. Lena eignaðist Finn Högna árið 2008. Finnur fékk fljótlega stöðugar sýkingar ásamt miklum kláða og flakkaði hún á milli lækna fyrstu árin sem virtust engin svör hafa. Í fjögur ár var henni sagt að ekkert væri að barninu en að hún hlyti að vera móðursjúk. „Hann sagði já þú ert náttúrulega bara móðursjúk þannig að þú ættir kannski bara að fara til geðlæknis,“ sagði Lena Larsen, móðir drengsins. Finnur Högni var fjögurra ára þegar hann greindist með sjaldgæfa lifrasjúkdóminn PFIC.Aðsend Þegar Finnur Högni var orðinn fjögurra ára var hann greindur með sjaldgæfan lifrasjúkdóm sem kallast PFIC. Lenu var þá sagt að enginn þekking væri til staðar á sjúkdómnum hérlendis og hún hvött til að flytja til Noregs og sækja heilbrigðisþjónustu þar í landi. Þar fann Lena fyrst fyrir því að kerfið tæki utan um hana og Finn Högna. Í Noregi sá félagsfræðingur um, fyrir hönd Lenu, að sækja um alla styrki, bætur og sinna kerfislegum málum sem varð til þess að Lena gat í fyrsta sinn einbeitt sér einungis að því að hugsa um Finn. „Þú ert ekkert rosalega mikið að spá í því hvort það vanti kvittun hér og þar til að sækja um hitt og þetta. Þannig að ég veit ekki hvernig þetta hefði farið hefði ég verið hér og þurft að standa í þessu öllu líka ofan á það bara að hugsa um hann og passa að hann nái bata og líði sem best,“ sagði Lena. Lena þurfti að flytja til Noregs til að fá læknisaðstoð fyrir Finn Högna.Aðsend Kallar á heildstætt kerfi Hún segir vöntun á heildstæðu kerfi sem tekur utan um langveik börn og fjölskyldur þeirra. „Það er eitthvað mikið sem þarf að laga í okkar heilbrigðiskerfi. Það vantar allt utanumhald. Það vantar að einhver grípi okkur. Það vantar skilning,“ sagði Lena. Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið „Það er enginn sem verndar son okkar“ Innlent Uppgangur Höllu Hrundar fari fyrir brjóstið á „valdastéttinni“ Innlent Hraun mjakast yfir varnargarð Innlent Gefur lítið fyrir útskýringar fréttastjórans Innlent Helga lenti einnig í vandræðum Innlent Sveddi sagður með tengsl við ítölsku mafíuna Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Mennirnir tóku annan starfsmannanna hálstaki Innlent Fylgi Höllu Hrundar ekki fast í hendi Innlent Eiríkur og Ástþór fá frest til að bæta við undirskriftum Innlent Fleiri fréttir Svakalegt að sjá fylgisaukningu Höllu Hrundar Minni lyfjanotkun og meiri vellíðan í sérstöku heilabilunarþorpi Mennirnir tóku annan starfsmannanna hálstaki Líklegt að það styttist í brotmörk Helga lenti einnig í vandræðum Eiríkur og Ástþór fá frest til að bæta við undirskriftum Hættuástand í Grindavík og æsispennandi forsetakosningar Gefur lítið fyrir útskýringar fréttastjórans Handteknir á hlaupum eftir vopnað rán í Reykjavíkurapóteki Björk varar við frumvarpi um sjókvíeldi Uppgangur Höllu Hrundar fari fyrir brjóstið á „valdastéttinni“ Mikil gleði þegar Bergur komst í mark Segir engin annarleg sjónarmið að baki ákvörðun RÚV Hraun mjakast yfir varnargarð Ný gossprunga geti opnast fyrirvaralaust á næstunni Allt að gerast í Vík í Mýrdal um helgina Stór gossprunga gæti opnast fyrirvaralaust Fylgi Höllu Hrundar ekki fast í hendi Tíu kílómetrar eftir af hundrað: Gangan miklu erfiðari en hann óraði fyrir 800 milljóna króna hreinsistöð byggð á Selfossi Sveddi sagður með tengsl við ítölsku mafíuna Vara við því að fara gangandi að gosinu Kastaði glerflösku í höfuð manns og gisti í fangaklefa „Það er enginn sem verndar son okkar“ Krefjast skýringa á brotthvarfi Maríu Sigrúnar Veisluhöld forseta séu barns síns tíma Húsráðendum tókst að ráða niðurlögum elds í þakskyggni Landsréttur komi fram við ákæruvaldið eins og lítið barn Mannasættir sem óttist ekki að standa í fæturnar Mótmælendur fengu óvæntan liðstyrk frá Hollywood Sjá meira
Móðir sem flutti af landi brott til að fá betri heilbrigðisþjónustu fyrir son sinn segir skorta stuðning frá heilbrigðiskerfinu þegar kemur að langveikum börnum. Lena eignaðist Finn Högna árið 2008. Finnur fékk fljótlega stöðugar sýkingar ásamt miklum kláða og flakkaði hún á milli lækna fyrstu árin sem virtust engin svör hafa. Í fjögur ár var henni sagt að ekkert væri að barninu en að hún hlyti að vera móðursjúk. „Hann sagði já þú ert náttúrulega bara móðursjúk þannig að þú ættir kannski bara að fara til geðlæknis,“ sagði Lena Larsen, móðir drengsins. Finnur Högni var fjögurra ára þegar hann greindist með sjaldgæfa lifrasjúkdóminn PFIC.Aðsend Þegar Finnur Högni var orðinn fjögurra ára var hann greindur með sjaldgæfan lifrasjúkdóm sem kallast PFIC. Lenu var þá sagt að enginn þekking væri til staðar á sjúkdómnum hérlendis og hún hvött til að flytja til Noregs og sækja heilbrigðisþjónustu þar í landi. Þar fann Lena fyrst fyrir því að kerfið tæki utan um hana og Finn Högna. Í Noregi sá félagsfræðingur um, fyrir hönd Lenu, að sækja um alla styrki, bætur og sinna kerfislegum málum sem varð til þess að Lena gat í fyrsta sinn einbeitt sér einungis að því að hugsa um Finn. „Þú ert ekkert rosalega mikið að spá í því hvort það vanti kvittun hér og þar til að sækja um hitt og þetta. Þannig að ég veit ekki hvernig þetta hefði farið hefði ég verið hér og þurft að standa í þessu öllu líka ofan á það bara að hugsa um hann og passa að hann nái bata og líði sem best,“ sagði Lena. Lena þurfti að flytja til Noregs til að fá læknisaðstoð fyrir Finn Högna.Aðsend Kallar á heildstætt kerfi Hún segir vöntun á heildstæðu kerfi sem tekur utan um langveik börn og fjölskyldur þeirra. „Það er eitthvað mikið sem þarf að laga í okkar heilbrigðiskerfi. Það vantar allt utanumhald. Það vantar að einhver grípi okkur. Það vantar skilning,“ sagði Lena.
Heilbrigðismál Spjallið með Góðvild Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið „Það er enginn sem verndar son okkar“ Innlent Uppgangur Höllu Hrundar fari fyrir brjóstið á „valdastéttinni“ Innlent Hraun mjakast yfir varnargarð Innlent Gefur lítið fyrir útskýringar fréttastjórans Innlent Helga lenti einnig í vandræðum Innlent Sveddi sagður með tengsl við ítölsku mafíuna Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Mennirnir tóku annan starfsmannanna hálstaki Innlent Fylgi Höllu Hrundar ekki fast í hendi Innlent Eiríkur og Ástþór fá frest til að bæta við undirskriftum Innlent Fleiri fréttir Svakalegt að sjá fylgisaukningu Höllu Hrundar Minni lyfjanotkun og meiri vellíðan í sérstöku heilabilunarþorpi Mennirnir tóku annan starfsmannanna hálstaki Líklegt að það styttist í brotmörk Helga lenti einnig í vandræðum Eiríkur og Ástþór fá frest til að bæta við undirskriftum Hættuástand í Grindavík og æsispennandi forsetakosningar Gefur lítið fyrir útskýringar fréttastjórans Handteknir á hlaupum eftir vopnað rán í Reykjavíkurapóteki Björk varar við frumvarpi um sjókvíeldi Uppgangur Höllu Hrundar fari fyrir brjóstið á „valdastéttinni“ Mikil gleði þegar Bergur komst í mark Segir engin annarleg sjónarmið að baki ákvörðun RÚV Hraun mjakast yfir varnargarð Ný gossprunga geti opnast fyrirvaralaust á næstunni Allt að gerast í Vík í Mýrdal um helgina Stór gossprunga gæti opnast fyrirvaralaust Fylgi Höllu Hrundar ekki fast í hendi Tíu kílómetrar eftir af hundrað: Gangan miklu erfiðari en hann óraði fyrir 800 milljóna króna hreinsistöð byggð á Selfossi Sveddi sagður með tengsl við ítölsku mafíuna Vara við því að fara gangandi að gosinu Kastaði glerflösku í höfuð manns og gisti í fangaklefa „Það er enginn sem verndar son okkar“ Krefjast skýringa á brotthvarfi Maríu Sigrúnar Veisluhöld forseta séu barns síns tíma Húsráðendum tókst að ráða niðurlögum elds í þakskyggni Landsréttur komi fram við ákæruvaldið eins og lítið barn Mannasættir sem óttist ekki að standa í fæturnar Mótmælendur fengu óvæntan liðstyrk frá Hollywood Sjá meira