Dansa fyrir lækningu á Duchenne Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 7. september 2020 20:27 Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. Ægir Þór greindist með Duchenne vöðvarýrnun, fyrir fjórum árum. Sjúkdómurinn er illvígur og leggst eingöngu á drengi og algengt er að hann versni mikið upp úr sjö ára aldri. Ægir er yngsti drengurinn með sjúkdóminn hér á landi en alls eru tólf einstaklingar með hann. Foreldrar hans börðust um tíma fyrir því að fá tilraunalyf við sjúkdómnum hér en það gekk ekki. Þau ætluðu að fara með hann í tilraunameðferð til Svíþjóðar síðasta vetur en það gekk ekki heldur. Ægir og mamma hans eru þó ekki af baki dottin og hafa dansað saman á hverjum föstudegi í nokkurn tíma til að vekja athygli á málinu þar á meðal við borgarstjóra og forsætisráðherra. „Við erum að bíða eftir genameðferð í Bandaríkjunum og svo líka tilraunum í Evrópu. Þannig að við erum ekki með öll eggin í sömu körfunni,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis. Þau búa á Höfn í Hornafirði og komu til Reykjavíkur um helgina til að geta verið með á Alþjóðlega Duchenne deginum sem er í dag. Ægir vonast til að komast sem fyrst út í meðferð og er þegar byrjaður að æfa sig í ensku. Hulda segist fá afar góðan stuðning frá bæjarbúum og fjölskyldu sinni í dag en bæði afi og amma voru til í að dansa til stuðnings Duchenne. Það var svo formlega haldið uppá alþjóðlega Duchenne daginn í Ástjarnarkirkju þar sem forsetinn kom og fékk eintak af bókinni Duchenne og ég. Dans Grín og gaman Heilbrigðismál Mest lesið Hjalti Snær sá sem fannst látinn Innlent Grunaður árásarmaður í Úlfarsárdal handtekinn Innlent Haraldur Jóhannsson er látinn Innlent Bað lögreglustjóra að „veita framvegis réttar upplýsingar“ Innlent Leigubílstjóri fór í svaðilför á Teslunni upp í Þórsmörk og sneri heill heim Innlent Þrettán skemmtiferðaskip og Ísland uppselt Innlent Ber fyrir sig minnisleysi á verknaðarstundu Innlent Sat fyrir forseta Suður-Afríku með ásökunum um þjóðarmorð á hvítum Erlent Hæstiréttur gefur grænt ljós á búvörulögin Innlent Dvöl á Hrauninu fram undan eftir kókaínsmygl Innlent Fleiri fréttir Opni Ísraelar ekki fyrir mannúðaraðstoð „þá verða að vera þvinganir“ Neyðaraðstoð í gíslingu, óvænt ákvörðun og ærandi spenna Leigubílstjóri fór í svaðilför á Teslunni upp í Þórsmörk og sneri heill heim Grunaður árásarmaður í Úlfarsárdal handtekinn Slæmur frágangur akkerisins olli slysinu Níðingarnir treysta á skömmina í kynlífskúgunarmálum Ber fyrir sig minnisleysi á verknaðarstundu Gæsluvarðhaldsfangar dúsa í einangrun vegna plássleysis Þau sóttu um þrjú embætti skólameistara á Norðurlandi Haraldur Jóhannsson er látinn Ráðin í starf verkefnastjóra í atvinnuvegaráðuneytinu Fyrsta mastrið í Suðurnesjalínu 2 risið Hæstiréttur gefur grænt ljós á búvörulögin Dvöl á Hrauninu fram undan eftir kókaínsmygl Hefja átak í HPV-bólusetningu í vetur Seðlabankinn heldur áfram að lækka vexti og mótmæli við utanríkisráðuneytið Hjalti Snær sá sem fannst látinn Samhjálp í kapphlaupi við tímann Gefa sér þrjá mánuði til að leggja drög að Coda-stöð á Bakka Þrettán skemmtiferðaskip og Ísland uppselt Mótmæla við utanríkisráðuneytið Strandveiðibátur strandaði á hólma á Reykjanesi SÍS tekur undir kröfu Borgarbyggðar um kostnað vegna flóttamanna Bað lögreglustjóra að „veita framvegis réttar upplýsingar“ Langjökull eigi ekki ýkja mörg ár eftir Fæstir bera nægilega mikið af sólarvörn á sig Neyðarástand hjá Villiköttum sem senda frá sér ákall Vita upp á hár hvernig lýðræði virkar eftir krakkakosningar Óbreytt ástand kemur ekki til greina „Það er bara dýrt að vera fátækur“ Sjá meira
Ægir Þór, átta ára strákur, og mamma hans hafa dansað við borgarstjóra, forsætisráðherra og fólk um allan heim til að vekja athygli á Duchenne vöðvarýrnunarsjúkdómnum. Ægir Þór sem er haldinn sjúkdómnum vonast eftir lækningu og að hann komist í langþráða meðferð í útlöndum. Ægir Þór greindist með Duchenne vöðvarýrnun, fyrir fjórum árum. Sjúkdómurinn er illvígur og leggst eingöngu á drengi og algengt er að hann versni mikið upp úr sjö ára aldri. Ægir er yngsti drengurinn með sjúkdóminn hér á landi en alls eru tólf einstaklingar með hann. Foreldrar hans börðust um tíma fyrir því að fá tilraunalyf við sjúkdómnum hér en það gekk ekki. Þau ætluðu að fara með hann í tilraunameðferð til Svíþjóðar síðasta vetur en það gekk ekki heldur. Ægir og mamma hans eru þó ekki af baki dottin og hafa dansað saman á hverjum föstudegi í nokkurn tíma til að vekja athygli á málinu þar á meðal við borgarstjóra og forsætisráðherra. „Við erum að bíða eftir genameðferð í Bandaríkjunum og svo líka tilraunum í Evrópu. Þannig að við erum ekki með öll eggin í sömu körfunni,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis. Þau búa á Höfn í Hornafirði og komu til Reykjavíkur um helgina til að geta verið með á Alþjóðlega Duchenne deginum sem er í dag. Ægir vonast til að komast sem fyrst út í meðferð og er þegar byrjaður að æfa sig í ensku. Hulda segist fá afar góðan stuðning frá bæjarbúum og fjölskyldu sinni í dag en bæði afi og amma voru til í að dansa til stuðnings Duchenne. Það var svo formlega haldið uppá alþjóðlega Duchenne daginn í Ástjarnarkirkju þar sem forsetinn kom og fékk eintak af bókinni Duchenne og ég.
Dans Grín og gaman Heilbrigðismál Mest lesið Hjalti Snær sá sem fannst látinn Innlent Grunaður árásarmaður í Úlfarsárdal handtekinn Innlent Haraldur Jóhannsson er látinn Innlent Bað lögreglustjóra að „veita framvegis réttar upplýsingar“ Innlent Leigubílstjóri fór í svaðilför á Teslunni upp í Þórsmörk og sneri heill heim Innlent Þrettán skemmtiferðaskip og Ísland uppselt Innlent Ber fyrir sig minnisleysi á verknaðarstundu Innlent Sat fyrir forseta Suður-Afríku með ásökunum um þjóðarmorð á hvítum Erlent Hæstiréttur gefur grænt ljós á búvörulögin Innlent Dvöl á Hrauninu fram undan eftir kókaínsmygl Innlent Fleiri fréttir Opni Ísraelar ekki fyrir mannúðaraðstoð „þá verða að vera þvinganir“ Neyðaraðstoð í gíslingu, óvænt ákvörðun og ærandi spenna Leigubílstjóri fór í svaðilför á Teslunni upp í Þórsmörk og sneri heill heim Grunaður árásarmaður í Úlfarsárdal handtekinn Slæmur frágangur akkerisins olli slysinu Níðingarnir treysta á skömmina í kynlífskúgunarmálum Ber fyrir sig minnisleysi á verknaðarstundu Gæsluvarðhaldsfangar dúsa í einangrun vegna plássleysis Þau sóttu um þrjú embætti skólameistara á Norðurlandi Haraldur Jóhannsson er látinn Ráðin í starf verkefnastjóra í atvinnuvegaráðuneytinu Fyrsta mastrið í Suðurnesjalínu 2 risið Hæstiréttur gefur grænt ljós á búvörulögin Dvöl á Hrauninu fram undan eftir kókaínsmygl Hefja átak í HPV-bólusetningu í vetur Seðlabankinn heldur áfram að lækka vexti og mótmæli við utanríkisráðuneytið Hjalti Snær sá sem fannst látinn Samhjálp í kapphlaupi við tímann Gefa sér þrjá mánuði til að leggja drög að Coda-stöð á Bakka Þrettán skemmtiferðaskip og Ísland uppselt Mótmæla við utanríkisráðuneytið Strandveiðibátur strandaði á hólma á Reykjanesi SÍS tekur undir kröfu Borgarbyggðar um kostnað vegna flóttamanna Bað lögreglustjóra að „veita framvegis réttar upplýsingar“ Langjökull eigi ekki ýkja mörg ár eftir Fæstir bera nægilega mikið af sólarvörn á sig Neyðarástand hjá Villiköttum sem senda frá sér ákall Vita upp á hár hvernig lýðræði virkar eftir krakkakosningar Óbreytt ástand kemur ekki til greina „Það er bara dýrt að vera fátækur“ Sjá meira