Vonar að tilraunameðferð hjálpi Ægi að geta áfram gengið Birgir Olgeirsson skrifar 20. október 2019 21:00 Móðir drengs með vöðvarýrnursjúkdóm bindur vonir við að hann geti áfram gengið og mögulega bætt sig með tilraunameðferð sem hann mun gangast undir í Svíþjóð á næsta ári. Móðirin segir þau fara á eigin vegum til Svíþjóðar þar sem hún hefur heyrt að betur sé hugað að fjölskyldum langveikra barna en hér heima. Ægir Þór Sævarsson var fjögurra ára greindur með vöðvarýrnursjúkdóminn Duchenne. Sjúkdómurinn er banvænn og leggst nær eingöngu á drengi. Hann leiðir til vaxandi vöðvamáttleysis auk hjarta og öndunarbilunar. Undanfarin ár hefur móðir hans, Hulda Björk Svansdóttir, barist fyrir því að Ægir fái aðgang að lyfjum sem gætu hægt á sjúkdóminum. Hefur þetta reynst kapphlaup við tímann en í liðinni viku fengust þær góðu fréttir að hann komst í tilraunameðferð í Svíþjóð. Lyfið sem Ægir mun fá þar er sambærilegt því sem Hulda hefur barist fyrir. „Þetta lyf er öflugra. Hitt lyfið sem ég hef barist fyrir, þá erum við kannski að tala um eitt prósent af því efni sem hann þarf. En núna gætum við verið að tala um þrjátíu prósent, sem er náttúrlega miklu miklu meira,“ segir Hulda. Ekki er vitað hvernig Ægir mun svara meðferðinni. „Það sem við erum að vona er að hann muni geta gengið áfram og haldi allri þeirri færni sem hann hefur. Það er það sem gerist með Duchenne, þeir missa máttinn í öllum útlimum og fara í hjólastól. Þannig að við erum vissulega að vona það að hann muni ná því og jafnvel kannski verður hann örlítið öflugri. Við vitum það ekki, en við erum að vona það,“ segir Hulda. Þarf fjölskyldan að flytja til Svíþjóðar á meðan meðferðinni stendur í þrjú ár. Margir hafa lagt baráttu þeirra lið en engan lítinn er að fá frá yfirvöldum. Hulda hefur heyrt að yfirvöld hlúi betur að fjölskyldum langveikra barna í Svíþjóð en á Íslandi. „Það er vissulega það sem maður heyrir, því miður. Maður heldur að þetta sé svo gott hérna á Íslandi en það virðist vera betra þarna.“ Hún segir Ægi stressaðan fyrir flutningnum. „Hvernig á ég að tala við krakkana mamma? Hvað segi ég við kennarann? Kemur þú með mér í skólann? Verður þú hjá mér? Það er allskonar svona og þetta er auðvitað heilmikið að leggja á hann. Bæði að fara í nýtt land og svo meðferðin öll sem við vitum ekki hvernig hann bregst við. Hann er pínu kvíðinn en samt kannski líka svolítið spenntur. Við erum aðeins byrjuð að æfa okkar í sænskunni,“ segir Hulda. Heilbrigðismál Svíþjóð Tengdar fréttir Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30 Mest lesið „Það er erfitt að setja sig í hermannagalla í litlu sveitarfélagi” Innlent Munu leggja fram vísindalegar sannanir fyrir því að Brigitte sé líffræðilega kona Erlent Ráðast á fangaverði og skvetta á þá ýmsum líkamsvessum Innlent Sumarfríið allt of langt fyrir þau börn sem einangra sig félagslega Innlent Óttast að áætlanir ráðherra muni fækka leigubílstjórum Innlent Fundu Guð í App store Erlent Menningarmálaráðherrann ósáttur og vill skrúfa fyrir fjármagn til ísraelsku kvikmyndaverðlaunanna Erlent 80.000 lögreglumenn í viðbragðsstöðu vegna boðaðra mótmæla í dag Erlent Helmingur nýrra íbúða óseldur í yfir 200 daga Innlent Eiga eftir að ráða tólf starfsmenn svo hægt sé að opna allar deildir Innlent Fleiri fréttir Íbúar þurfa ekki lengur að sjóða neysluvatn Ráðast á fangaverði og skvetta á þá ýmsum líkamsvessum „Það er erfitt að setja sig í hermannagalla í litlu sveitarfélagi” Helmingur nýrra íbúða óseldur í yfir 200 daga Ógnaði öðrum með skærum 3,6 stiga skjálfti mældist í Vatnajökli Sumarfríið allt of langt fyrir þau börn sem einangra sig félagslega Segja áform ráðherra grafa undan þjónustu Óttast að áætlanir ráðherra muni fækka leigubílstjórum Ekki eigi að stjórna borginni út frá „pólitískri kreddu“ Eiga eftir að ráða tólf starfsmenn svo hægt sé að opna allar deildir Skorast ekki undan ábyrgð vilji flokksmenn nýjan oddvita Nýburar fæðast í nikótínfráhvörfum Skipulagsbreytingar á framhaldsskólastigi í vændum Mæður sem taka í vörina á meðgöngu og missáttir leigubílstjórar Björn strax hættur í íþróttaráði: „Þetta var bara prinsippmál“ SUS gefur fundarmönnum bol í anda Charlies Kirk Eins og löglærður forstjóri spítala væri að skera upp sjúklinga Aðalsteinn volgur og Björg orðuð við oddvitann Eldur í ruslageymslu á Selfossi Segist hafa flækst í umfangsmikið fíkniefnamál fyrir hreina tilviljun Annar oddviti L-listans á Akureyri hættir í bæjarstjórn Ók á fimm til sex kyrrstæða bíla Næsta skref að tryggja að próf leigubílstjóra verði alfarið á íslensku „Fólk hefur hætt eða nánast verið bolað úr starfi síðan hún tók við“ Tilkynntur til lögreglu Flóamenn taka fálega í þreifingar Árborgara Óveðurský yfir Sólheimum og deilt á ríkisendurskoðanda Meirihluti vill flugvöllinn áfram í Vatnsmýri Táningar reka veitingastað: „Maður verður að hafa fyrir lífinu“ Sjá meira
Móðir drengs með vöðvarýrnursjúkdóm bindur vonir við að hann geti áfram gengið og mögulega bætt sig með tilraunameðferð sem hann mun gangast undir í Svíþjóð á næsta ári. Móðirin segir þau fara á eigin vegum til Svíþjóðar þar sem hún hefur heyrt að betur sé hugað að fjölskyldum langveikra barna en hér heima. Ægir Þór Sævarsson var fjögurra ára greindur með vöðvarýrnursjúkdóminn Duchenne. Sjúkdómurinn er banvænn og leggst nær eingöngu á drengi. Hann leiðir til vaxandi vöðvamáttleysis auk hjarta og öndunarbilunar. Undanfarin ár hefur móðir hans, Hulda Björk Svansdóttir, barist fyrir því að Ægir fái aðgang að lyfjum sem gætu hægt á sjúkdóminum. Hefur þetta reynst kapphlaup við tímann en í liðinni viku fengust þær góðu fréttir að hann komst í tilraunameðferð í Svíþjóð. Lyfið sem Ægir mun fá þar er sambærilegt því sem Hulda hefur barist fyrir. „Þetta lyf er öflugra. Hitt lyfið sem ég hef barist fyrir, þá erum við kannski að tala um eitt prósent af því efni sem hann þarf. En núna gætum við verið að tala um þrjátíu prósent, sem er náttúrlega miklu miklu meira,“ segir Hulda. Ekki er vitað hvernig Ægir mun svara meðferðinni. „Það sem við erum að vona er að hann muni geta gengið áfram og haldi allri þeirri færni sem hann hefur. Það er það sem gerist með Duchenne, þeir missa máttinn í öllum útlimum og fara í hjólastól. Þannig að við erum vissulega að vona það að hann muni ná því og jafnvel kannski verður hann örlítið öflugri. Við vitum það ekki, en við erum að vona það,“ segir Hulda. Þarf fjölskyldan að flytja til Svíþjóðar á meðan meðferðinni stendur í þrjú ár. Margir hafa lagt baráttu þeirra lið en engan lítinn er að fá frá yfirvöldum. Hulda hefur heyrt að yfirvöld hlúi betur að fjölskyldum langveikra barna í Svíþjóð en á Íslandi. „Það er vissulega það sem maður heyrir, því miður. Maður heldur að þetta sé svo gott hérna á Íslandi en það virðist vera betra þarna.“ Hún segir Ægi stressaðan fyrir flutningnum. „Hvernig á ég að tala við krakkana mamma? Hvað segi ég við kennarann? Kemur þú með mér í skólann? Verður þú hjá mér? Það er allskonar svona og þetta er auðvitað heilmikið að leggja á hann. Bæði að fara í nýtt land og svo meðferðin öll sem við vitum ekki hvernig hann bregst við. Hann er pínu kvíðinn en samt kannski líka svolítið spenntur. Við erum aðeins byrjuð að æfa okkar í sænskunni,“ segir Hulda.
Heilbrigðismál Svíþjóð Tengdar fréttir Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30 Mest lesið „Það er erfitt að setja sig í hermannagalla í litlu sveitarfélagi” Innlent Munu leggja fram vísindalegar sannanir fyrir því að Brigitte sé líffræðilega kona Erlent Ráðast á fangaverði og skvetta á þá ýmsum líkamsvessum Innlent Sumarfríið allt of langt fyrir þau börn sem einangra sig félagslega Innlent Óttast að áætlanir ráðherra muni fækka leigubílstjórum Innlent Fundu Guð í App store Erlent Menningarmálaráðherrann ósáttur og vill skrúfa fyrir fjármagn til ísraelsku kvikmyndaverðlaunanna Erlent 80.000 lögreglumenn í viðbragðsstöðu vegna boðaðra mótmæla í dag Erlent Helmingur nýrra íbúða óseldur í yfir 200 daga Innlent Eiga eftir að ráða tólf starfsmenn svo hægt sé að opna allar deildir Innlent Fleiri fréttir Íbúar þurfa ekki lengur að sjóða neysluvatn Ráðast á fangaverði og skvetta á þá ýmsum líkamsvessum „Það er erfitt að setja sig í hermannagalla í litlu sveitarfélagi” Helmingur nýrra íbúða óseldur í yfir 200 daga Ógnaði öðrum með skærum 3,6 stiga skjálfti mældist í Vatnajökli Sumarfríið allt of langt fyrir þau börn sem einangra sig félagslega Segja áform ráðherra grafa undan þjónustu Óttast að áætlanir ráðherra muni fækka leigubílstjórum Ekki eigi að stjórna borginni út frá „pólitískri kreddu“ Eiga eftir að ráða tólf starfsmenn svo hægt sé að opna allar deildir Skorast ekki undan ábyrgð vilji flokksmenn nýjan oddvita Nýburar fæðast í nikótínfráhvörfum Skipulagsbreytingar á framhaldsskólastigi í vændum Mæður sem taka í vörina á meðgöngu og missáttir leigubílstjórar Björn strax hættur í íþróttaráði: „Þetta var bara prinsippmál“ SUS gefur fundarmönnum bol í anda Charlies Kirk Eins og löglærður forstjóri spítala væri að skera upp sjúklinga Aðalsteinn volgur og Björg orðuð við oddvitann Eldur í ruslageymslu á Selfossi Segist hafa flækst í umfangsmikið fíkniefnamál fyrir hreina tilviljun Annar oddviti L-listans á Akureyri hættir í bæjarstjórn Ók á fimm til sex kyrrstæða bíla Næsta skref að tryggja að próf leigubílstjóra verði alfarið á íslensku „Fólk hefur hætt eða nánast verið bolað úr starfi síðan hún tók við“ Tilkynntur til lögreglu Flóamenn taka fálega í þreifingar Árborgara Óveðurský yfir Sólheimum og deilt á ríkisendurskoðanda Meirihluti vill flugvöllinn áfram í Vatnsmýri Táningar reka veitingastað: „Maður verður að hafa fyrir lífinu“ Sjá meira
Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30
Menningarmálaráðherrann ósáttur og vill skrúfa fyrir fjármagn til ísraelsku kvikmyndaverðlaunanna Erlent
Menningarmálaráðherrann ósáttur og vill skrúfa fyrir fjármagn til ísraelsku kvikmyndaverðlaunanna Erlent