Vonar að tilraunameðferð hjálpi Ægi að geta áfram gengið Birgir Olgeirsson skrifar 20. október 2019 21:00 Móðir drengs með vöðvarýrnursjúkdóm bindur vonir við að hann geti áfram gengið og mögulega bætt sig með tilraunameðferð sem hann mun gangast undir í Svíþjóð á næsta ári. Móðirin segir þau fara á eigin vegum til Svíþjóðar þar sem hún hefur heyrt að betur sé hugað að fjölskyldum langveikra barna en hér heima. Ægir Þór Sævarsson var fjögurra ára greindur með vöðvarýrnursjúkdóminn Duchenne. Sjúkdómurinn er banvænn og leggst nær eingöngu á drengi. Hann leiðir til vaxandi vöðvamáttleysis auk hjarta og öndunarbilunar. Undanfarin ár hefur móðir hans, Hulda Björk Svansdóttir, barist fyrir því að Ægir fái aðgang að lyfjum sem gætu hægt á sjúkdóminum. Hefur þetta reynst kapphlaup við tímann en í liðinni viku fengust þær góðu fréttir að hann komst í tilraunameðferð í Svíþjóð. Lyfið sem Ægir mun fá þar er sambærilegt því sem Hulda hefur barist fyrir. „Þetta lyf er öflugra. Hitt lyfið sem ég hef barist fyrir, þá erum við kannski að tala um eitt prósent af því efni sem hann þarf. En núna gætum við verið að tala um þrjátíu prósent, sem er náttúrlega miklu miklu meira,“ segir Hulda. Ekki er vitað hvernig Ægir mun svara meðferðinni. „Það sem við erum að vona er að hann muni geta gengið áfram og haldi allri þeirri færni sem hann hefur. Það er það sem gerist með Duchenne, þeir missa máttinn í öllum útlimum og fara í hjólastól. Þannig að við erum vissulega að vona það að hann muni ná því og jafnvel kannski verður hann örlítið öflugri. Við vitum það ekki, en við erum að vona það,“ segir Hulda. Þarf fjölskyldan að flytja til Svíþjóðar á meðan meðferðinni stendur í þrjú ár. Margir hafa lagt baráttu þeirra lið en engan lítinn er að fá frá yfirvöldum. Hulda hefur heyrt að yfirvöld hlúi betur að fjölskyldum langveikra barna í Svíþjóð en á Íslandi. „Það er vissulega það sem maður heyrir, því miður. Maður heldur að þetta sé svo gott hérna á Íslandi en það virðist vera betra þarna.“ Hún segir Ægi stressaðan fyrir flutningnum. „Hvernig á ég að tala við krakkana mamma? Hvað segi ég við kennarann? Kemur þú með mér í skólann? Verður þú hjá mér? Það er allskonar svona og þetta er auðvitað heilmikið að leggja á hann. Bæði að fara í nýtt land og svo meðferðin öll sem við vitum ekki hvernig hann bregst við. Hann er pínu kvíðinn en samt kannski líka svolítið spenntur. Við erum aðeins byrjuð að æfa okkar í sænskunni,“ segir Hulda. Heilbrigðismál Svíþjóð Tengdar fréttir Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30 Mest lesið Bandamaður Trumps skotinn til bana á fjölmennum viðburði Erlent Hrókeringar í þingnefndum og Grímur segir af sér Innlent Faðirinn ákærður fyrir að beita Oscar ofbeldi Erlent Talinn ógn við samfélagið og vísað úr landi Innlent Óttast gremju uppgjafahermanna í Rússlandi Erlent „Ég hef alveg heyrt mun verri hugmyndir en þetta“ Innlent Stúdentar klóra sér í kollinum yfir hækkun Loga Innlent „Sérstök“ ræða forseta sem hafi hoppað á umræðuvagninn Innlent Ellefu vilja vera ritstjóri Kveiks Innlent Íslendingur fastur í Nepal: „Við erum búin að halda okkur inni allan tímann“ Erlent Fleiri fréttir Um 100 þúsund lömbum slátrað hjá SS á Selfossi „Ísland á betra skilið“ Biður þingmenn að gæta orða sinna Stefnuræða forsætisráðherra á dagskrá í kvöld Óásættanlegt hversu margir falla fyrir eigin hendi Áhyggjuefni að menn missi stjórn á atburðarásinni Fundu fyrir jarðskjálfta í Hveragerði Kærður fyrir fjársvik fyrir að neita að borga Einbeittur brotavilji og óásættanlegur fjöldi sjálfsvíga Ellefu vilja vera ritstjóri Kveiks Samfélagslega mikilvæg innviðafjárfesting að efla íslenska tungu Alþingi efnir til stefnuræðubingós Stúdentar klóra sér í kollinum yfir hækkun Loga Húsbrot á höfuðborgarsvæðinu: Oft sama fólkið sem brýst ítrekað inn í fleiri fjölbýlishús „Sérstök“ ræða forseta sem hafi hoppað á umræðuvagninn Segir gott að brugðist var við með valdi og NATO þurfi að sýna styrk Stilltu til friðar á óformlegum fundi í gær Talinn ógn við samfélagið og vísað úr landi Hugsanlega verið að reyna á einingu NATO-ríkja Hrókeringar í þingnefndum og Grímur segir af sér Rússneskir drónar í pólskri lofthelgi og „sérstök“ ræða forseta Íslands Tekist á um hvort framlag í séreign sé launagreiðsla Mikill meirihluti óánægður með leigubílamarkaðinn „Ég hef alveg heyrt mun verri hugmyndir en þetta“ Stjórnarandstaðan þurfi ný tæki í hendur eftir darraðardans sumarsins Með töskurnar fullar af marijúana Umboðsmaður afgreiddi 566 mál og skilaði 21 áliti Tuttugu prósent meira fjármagn í utanríkismál á næsta ári Ekki ráðist í bólusetningarátak gegn Covid-19 Handtekinn í miðborginni fyrir brot á vopnalögum Sjá meira
Móðir drengs með vöðvarýrnursjúkdóm bindur vonir við að hann geti áfram gengið og mögulega bætt sig með tilraunameðferð sem hann mun gangast undir í Svíþjóð á næsta ári. Móðirin segir þau fara á eigin vegum til Svíþjóðar þar sem hún hefur heyrt að betur sé hugað að fjölskyldum langveikra barna en hér heima. Ægir Þór Sævarsson var fjögurra ára greindur með vöðvarýrnursjúkdóminn Duchenne. Sjúkdómurinn er banvænn og leggst nær eingöngu á drengi. Hann leiðir til vaxandi vöðvamáttleysis auk hjarta og öndunarbilunar. Undanfarin ár hefur móðir hans, Hulda Björk Svansdóttir, barist fyrir því að Ægir fái aðgang að lyfjum sem gætu hægt á sjúkdóminum. Hefur þetta reynst kapphlaup við tímann en í liðinni viku fengust þær góðu fréttir að hann komst í tilraunameðferð í Svíþjóð. Lyfið sem Ægir mun fá þar er sambærilegt því sem Hulda hefur barist fyrir. „Þetta lyf er öflugra. Hitt lyfið sem ég hef barist fyrir, þá erum við kannski að tala um eitt prósent af því efni sem hann þarf. En núna gætum við verið að tala um þrjátíu prósent, sem er náttúrlega miklu miklu meira,“ segir Hulda. Ekki er vitað hvernig Ægir mun svara meðferðinni. „Það sem við erum að vona er að hann muni geta gengið áfram og haldi allri þeirri færni sem hann hefur. Það er það sem gerist með Duchenne, þeir missa máttinn í öllum útlimum og fara í hjólastól. Þannig að við erum vissulega að vona það að hann muni ná því og jafnvel kannski verður hann örlítið öflugri. Við vitum það ekki, en við erum að vona það,“ segir Hulda. Þarf fjölskyldan að flytja til Svíþjóðar á meðan meðferðinni stendur í þrjú ár. Margir hafa lagt baráttu þeirra lið en engan lítinn er að fá frá yfirvöldum. Hulda hefur heyrt að yfirvöld hlúi betur að fjölskyldum langveikra barna í Svíþjóð en á Íslandi. „Það er vissulega það sem maður heyrir, því miður. Maður heldur að þetta sé svo gott hérna á Íslandi en það virðist vera betra þarna.“ Hún segir Ægi stressaðan fyrir flutningnum. „Hvernig á ég að tala við krakkana mamma? Hvað segi ég við kennarann? Kemur þú með mér í skólann? Verður þú hjá mér? Það er allskonar svona og þetta er auðvitað heilmikið að leggja á hann. Bæði að fara í nýtt land og svo meðferðin öll sem við vitum ekki hvernig hann bregst við. Hann er pínu kvíðinn en samt kannski líka svolítið spenntur. Við erum aðeins byrjuð að æfa okkar í sænskunni,“ segir Hulda.
Heilbrigðismál Svíþjóð Tengdar fréttir Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30 Mest lesið Bandamaður Trumps skotinn til bana á fjölmennum viðburði Erlent Hrókeringar í þingnefndum og Grímur segir af sér Innlent Faðirinn ákærður fyrir að beita Oscar ofbeldi Erlent Talinn ógn við samfélagið og vísað úr landi Innlent Óttast gremju uppgjafahermanna í Rússlandi Erlent „Ég hef alveg heyrt mun verri hugmyndir en þetta“ Innlent Stúdentar klóra sér í kollinum yfir hækkun Loga Innlent „Sérstök“ ræða forseta sem hafi hoppað á umræðuvagninn Innlent Ellefu vilja vera ritstjóri Kveiks Innlent Íslendingur fastur í Nepal: „Við erum búin að halda okkur inni allan tímann“ Erlent Fleiri fréttir Um 100 þúsund lömbum slátrað hjá SS á Selfossi „Ísland á betra skilið“ Biður þingmenn að gæta orða sinna Stefnuræða forsætisráðherra á dagskrá í kvöld Óásættanlegt hversu margir falla fyrir eigin hendi Áhyggjuefni að menn missi stjórn á atburðarásinni Fundu fyrir jarðskjálfta í Hveragerði Kærður fyrir fjársvik fyrir að neita að borga Einbeittur brotavilji og óásættanlegur fjöldi sjálfsvíga Ellefu vilja vera ritstjóri Kveiks Samfélagslega mikilvæg innviðafjárfesting að efla íslenska tungu Alþingi efnir til stefnuræðubingós Stúdentar klóra sér í kollinum yfir hækkun Loga Húsbrot á höfuðborgarsvæðinu: Oft sama fólkið sem brýst ítrekað inn í fleiri fjölbýlishús „Sérstök“ ræða forseta sem hafi hoppað á umræðuvagninn Segir gott að brugðist var við með valdi og NATO þurfi að sýna styrk Stilltu til friðar á óformlegum fundi í gær Talinn ógn við samfélagið og vísað úr landi Hugsanlega verið að reyna á einingu NATO-ríkja Hrókeringar í þingnefndum og Grímur segir af sér Rússneskir drónar í pólskri lofthelgi og „sérstök“ ræða forseta Íslands Tekist á um hvort framlag í séreign sé launagreiðsla Mikill meirihluti óánægður með leigubílamarkaðinn „Ég hef alveg heyrt mun verri hugmyndir en þetta“ Stjórnarandstaðan þurfi ný tæki í hendur eftir darraðardans sumarsins Með töskurnar fullar af marijúana Umboðsmaður afgreiddi 566 mál og skilaði 21 áliti Tuttugu prósent meira fjármagn í utanríkismál á næsta ári Ekki ráðist í bólusetningarátak gegn Covid-19 Handtekinn í miðborginni fyrir brot á vopnalögum Sjá meira
Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30