Vonar að tilraunameðferð hjálpi Ægi að geta áfram gengið Birgir Olgeirsson skrifar 20. október 2019 21:00 Móðir drengs með vöðvarýrnursjúkdóm bindur vonir við að hann geti áfram gengið og mögulega bætt sig með tilraunameðferð sem hann mun gangast undir í Svíþjóð á næsta ári. Móðirin segir þau fara á eigin vegum til Svíþjóðar þar sem hún hefur heyrt að betur sé hugað að fjölskyldum langveikra barna en hér heima. Ægir Þór Sævarsson var fjögurra ára greindur með vöðvarýrnursjúkdóminn Duchenne. Sjúkdómurinn er banvænn og leggst nær eingöngu á drengi. Hann leiðir til vaxandi vöðvamáttleysis auk hjarta og öndunarbilunar. Undanfarin ár hefur móðir hans, Hulda Björk Svansdóttir, barist fyrir því að Ægir fái aðgang að lyfjum sem gætu hægt á sjúkdóminum. Hefur þetta reynst kapphlaup við tímann en í liðinni viku fengust þær góðu fréttir að hann komst í tilraunameðferð í Svíþjóð. Lyfið sem Ægir mun fá þar er sambærilegt því sem Hulda hefur barist fyrir. „Þetta lyf er öflugra. Hitt lyfið sem ég hef barist fyrir, þá erum við kannski að tala um eitt prósent af því efni sem hann þarf. En núna gætum við verið að tala um þrjátíu prósent, sem er náttúrlega miklu miklu meira,“ segir Hulda. Ekki er vitað hvernig Ægir mun svara meðferðinni. „Það sem við erum að vona er að hann muni geta gengið áfram og haldi allri þeirri færni sem hann hefur. Það er það sem gerist með Duchenne, þeir missa máttinn í öllum útlimum og fara í hjólastól. Þannig að við erum vissulega að vona það að hann muni ná því og jafnvel kannski verður hann örlítið öflugri. Við vitum það ekki, en við erum að vona það,“ segir Hulda. Þarf fjölskyldan að flytja til Svíþjóðar á meðan meðferðinni stendur í þrjú ár. Margir hafa lagt baráttu þeirra lið en engan lítinn er að fá frá yfirvöldum. Hulda hefur heyrt að yfirvöld hlúi betur að fjölskyldum langveikra barna í Svíþjóð en á Íslandi. „Það er vissulega það sem maður heyrir, því miður. Maður heldur að þetta sé svo gott hérna á Íslandi en það virðist vera betra þarna.“ Hún segir Ægi stressaðan fyrir flutningnum. „Hvernig á ég að tala við krakkana mamma? Hvað segi ég við kennarann? Kemur þú með mér í skólann? Verður þú hjá mér? Það er allskonar svona og þetta er auðvitað heilmikið að leggja á hann. Bæði að fara í nýtt land og svo meðferðin öll sem við vitum ekki hvernig hann bregst við. Hann er pínu kvíðinn en samt kannski líka svolítið spenntur. Við erum aðeins byrjuð að æfa okkar í sænskunni,“ segir Hulda. Heilbrigðismál Svíþjóð Tengdar fréttir Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30 Mest lesið „Þetta er að verða komið gott“ Innlent Enn mikið sjónarspil á gosstöðvunum Innlent Eldgosið hagi sér öðruvísi og gæti varað lengur Innlent Bankasýslan kom af fjöllum þegar tilkynnt var um kaupin Innlent Lýsir yfir vonbrigðum og krefst frestunar aðalfundar Innlent Árekstur við Kaplakrika Innlent Jakob Reynir Aftur reynir aftur Innlent Byrjað að flæða úr tjörninni Innlent Vaktin: Meiri gasmökkur nú en í öllum hinum gosunum Innlent Ísdrottningin safnar undirskriftum til að komast á Bessastaði Innlent Fleiri fréttir „Þetta er að verða komið gott“ Bankasýslan kom af fjöllum þegar tilkynnt var um kaupin Lýsir yfir vonbrigðum og krefst frestunar aðalfundar Árekstur við Kaplakrika Eldgosið hagi sér öðruvísi og gæti varað lengur Jakob Reynir Aftur reynir aftur Bankastjóri segir það hennar hlutverk að reka Landsbankann Enn mikið sjónarspil á gosstöðvunum Tveggja ára fangelsi fyrir hnífaárás vegna lélegs kókaíns Hvorki sakborningur né fórnarlamb kannast við skotárásina Kvöldfréttir Stöðvar 2 Stefán Ingimar neitar að koma til landsins Virkni gossins enn stöðug og hætta enn talin mikil Tekur ekki þátt í að selja hlut í Landsbankanum Endurskoða aðgangstakmarkanir á morgun Meðmælabréf kennaranna ekki nóg fyrir skólastjórann Lítil stemning fyrir rafrænni undirritun Ríkið reynt að hafa þinglýstar jarðir af bændum með valdi Fær engar slysabætur eftir að hafa ekið réttindalaus og „frosið“ á fjórhjólinu Íslendingurinn var handtekinn í Baltimore Foreldrar megi ekki vera vondir við sjálfa sig eftir stórt áfall Hraunið á um 330 metra í Suðurstrandarveg Svartsengi rýmt vegna gasmengunar Barmur hrauntjarnar við það að bresta og mikil mengun í Svartsengi Haldlögðu mikið magn skotvopna á höfuðborgarsvæðinu Segir Ómar hafa hótað pari málsókn vegna viðtals Sakar leigjanda sinn um blekkingar en vill grafa stríðsöxina Sundhnúkareinin gæti verið á leið í mjög langt frí Festist í dekkjarólu á Völlunum Vísbendingar um að kvikusöfnun sé hafin á ný Sjá meira
Móðir drengs með vöðvarýrnursjúkdóm bindur vonir við að hann geti áfram gengið og mögulega bætt sig með tilraunameðferð sem hann mun gangast undir í Svíþjóð á næsta ári. Móðirin segir þau fara á eigin vegum til Svíþjóðar þar sem hún hefur heyrt að betur sé hugað að fjölskyldum langveikra barna en hér heima. Ægir Þór Sævarsson var fjögurra ára greindur með vöðvarýrnursjúkdóminn Duchenne. Sjúkdómurinn er banvænn og leggst nær eingöngu á drengi. Hann leiðir til vaxandi vöðvamáttleysis auk hjarta og öndunarbilunar. Undanfarin ár hefur móðir hans, Hulda Björk Svansdóttir, barist fyrir því að Ægir fái aðgang að lyfjum sem gætu hægt á sjúkdóminum. Hefur þetta reynst kapphlaup við tímann en í liðinni viku fengust þær góðu fréttir að hann komst í tilraunameðferð í Svíþjóð. Lyfið sem Ægir mun fá þar er sambærilegt því sem Hulda hefur barist fyrir. „Þetta lyf er öflugra. Hitt lyfið sem ég hef barist fyrir, þá erum við kannski að tala um eitt prósent af því efni sem hann þarf. En núna gætum við verið að tala um þrjátíu prósent, sem er náttúrlega miklu miklu meira,“ segir Hulda. Ekki er vitað hvernig Ægir mun svara meðferðinni. „Það sem við erum að vona er að hann muni geta gengið áfram og haldi allri þeirri færni sem hann hefur. Það er það sem gerist með Duchenne, þeir missa máttinn í öllum útlimum og fara í hjólastól. Þannig að við erum vissulega að vona það að hann muni ná því og jafnvel kannski verður hann örlítið öflugri. Við vitum það ekki, en við erum að vona það,“ segir Hulda. Þarf fjölskyldan að flytja til Svíþjóðar á meðan meðferðinni stendur í þrjú ár. Margir hafa lagt baráttu þeirra lið en engan lítinn er að fá frá yfirvöldum. Hulda hefur heyrt að yfirvöld hlúi betur að fjölskyldum langveikra barna í Svíþjóð en á Íslandi. „Það er vissulega það sem maður heyrir, því miður. Maður heldur að þetta sé svo gott hérna á Íslandi en það virðist vera betra þarna.“ Hún segir Ægi stressaðan fyrir flutningnum. „Hvernig á ég að tala við krakkana mamma? Hvað segi ég við kennarann? Kemur þú með mér í skólann? Verður þú hjá mér? Það er allskonar svona og þetta er auðvitað heilmikið að leggja á hann. Bæði að fara í nýtt land og svo meðferðin öll sem við vitum ekki hvernig hann bregst við. Hann er pínu kvíðinn en samt kannski líka svolítið spenntur. Við erum aðeins byrjuð að æfa okkar í sænskunni,“ segir Hulda.
Heilbrigðismál Svíþjóð Tengdar fréttir Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30 Mest lesið „Þetta er að verða komið gott“ Innlent Enn mikið sjónarspil á gosstöðvunum Innlent Eldgosið hagi sér öðruvísi og gæti varað lengur Innlent Bankasýslan kom af fjöllum þegar tilkynnt var um kaupin Innlent Lýsir yfir vonbrigðum og krefst frestunar aðalfundar Innlent Árekstur við Kaplakrika Innlent Jakob Reynir Aftur reynir aftur Innlent Byrjað að flæða úr tjörninni Innlent Vaktin: Meiri gasmökkur nú en í öllum hinum gosunum Innlent Ísdrottningin safnar undirskriftum til að komast á Bessastaði Innlent Fleiri fréttir „Þetta er að verða komið gott“ Bankasýslan kom af fjöllum þegar tilkynnt var um kaupin Lýsir yfir vonbrigðum og krefst frestunar aðalfundar Árekstur við Kaplakrika Eldgosið hagi sér öðruvísi og gæti varað lengur Jakob Reynir Aftur reynir aftur Bankastjóri segir það hennar hlutverk að reka Landsbankann Enn mikið sjónarspil á gosstöðvunum Tveggja ára fangelsi fyrir hnífaárás vegna lélegs kókaíns Hvorki sakborningur né fórnarlamb kannast við skotárásina Kvöldfréttir Stöðvar 2 Stefán Ingimar neitar að koma til landsins Virkni gossins enn stöðug og hætta enn talin mikil Tekur ekki þátt í að selja hlut í Landsbankanum Endurskoða aðgangstakmarkanir á morgun Meðmælabréf kennaranna ekki nóg fyrir skólastjórann Lítil stemning fyrir rafrænni undirritun Ríkið reynt að hafa þinglýstar jarðir af bændum með valdi Fær engar slysabætur eftir að hafa ekið réttindalaus og „frosið“ á fjórhjólinu Íslendingurinn var handtekinn í Baltimore Foreldrar megi ekki vera vondir við sjálfa sig eftir stórt áfall Hraunið á um 330 metra í Suðurstrandarveg Svartsengi rýmt vegna gasmengunar Barmur hrauntjarnar við það að bresta og mikil mengun í Svartsengi Haldlögðu mikið magn skotvopna á höfuðborgarsvæðinu Segir Ómar hafa hótað pari málsókn vegna viðtals Sakar leigjanda sinn um blekkingar en vill grafa stríðsöxina Sundhnúkareinin gæti verið á leið í mjög langt frí Festist í dekkjarólu á Völlunum Vísbendingar um að kvikusöfnun sé hafin á ný Sjá meira
Ægir Þór berst við banvænan sjúkdóm: "Meðan það er von, þá reynir maður“ Ægir Þór Sævarsson er öflugur sjö ára strákur sem glímir við alvarlega vöðvarýrnunarsjúkdóminn Duchenne. 28. mars 2019 13:30