Innlent

„Þetta er búið að vera ansi erfiður rússíbani“

Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar
Ronja Líf, þriggja ára íslensk stúlka, liggur þungt haldin á sjúkrahúsi í Noregi en hún er með alvarlegan efnaskiptasjúkdóm.
Ronja Líf, þriggja ára íslensk stúlka, liggur þungt haldin á sjúkrahúsi í Noregi en hún er með alvarlegan efnaskiptasjúkdóm. Mynd/Úr einkasafni

Ása Birna Ísfjörð og Bjarni Gunnarsson fengu dóttur sína Ronju Líf fyrst í fangið þann 22. mars árið 2016 klukkan 15:03. Hún var 13 merkur og 51 cm og fæddist með keisara. Þegar foreldrarnir tilkynntu komu hennar virkaði stúlkan heilbrigð og höfðu þau ekki hugmynd um að nokkrum dögum síðar yrði hún lögð alvarlega veik inn á vökudeild. Síðustu ár þrjú hafa ekki verið Ronju Líf auðveld og liggur hún nú alvarlega veik á sjúkrahúsi í Noregi.

„Í fyrstu sást ekki að neitt væri að og allt var eðlilegt. Ég vildi hins vegar ekki fara heim strax því mér leið illa með að brjóstagjöfin gengi ekki nógu vel,“ segir Ása um fæðinguna.

„Okkur var sagt að til að eiga rétt á að fá heimaljósmóður þá þyrftum við að fara heim. Við vildum auðvitað ekki missa af því að fá hjálpina heima líka en ég hefði viljað liggja í tvo daga í viðbót og fá líka hjálp heima. Það var ekki í boði svo við fórum heim.“
Ljósmóðir heimsótti fjölskylduna daginn eftir útskrift af sjúkrahúsinu á Akranesi.

„Þá hafði gengið mjög illa um nóttina að gefa Ronju brjóst. Þegar ljósmóðirin kom reyndi hún að gefa Ronju mjólk í sprautu sem ég hafði pumpað en Ronja gubbaði bara mjólkinni upp. Hún gafst hins vegar ekki upp og prófaði allskonar aðferðir.“
Á meðan þessari heimsókn stóð lagðist Ása fyrir þar sem hún var með mjög mikinn höfuðverk.

„Ljósunni leist ekkert á þennan höfuðverk og sagði þetta vera spinahöfuðverk eftir mænudeyfinguna. Hún sagði að við þyrftum að hringja og fara inn á spítala með mig. Við hins vegar máttum ekki fara inn á LSH, þar sem ég átti á Akranesi þyrfti ég að fara á þangað. Að keyra á Skagann með þennan verk og barn í bílnum sem vildi ekki mjólkina og gubbaði bara, það ætti bara ekki að vera boðlegt.“

Ása Birna Ísfjörð segir að fjölskyldan finni fyrir því að fólk sendir þeim stuðning og hlýjar hugsanir. Úr einkasafni

Beint í sjúkrabíl á vökudeild

Ása segir að á sjúkrahúsinu hafi enginn spáð í henni, sem betur fer, því hausverkurinn hafi horfið stuttu seinna.
„Allir voru með hugann við barnið sem vildi ekki mat, eða kastaði honum öllum upp. Þau gátu lítið gert fyrir hana og við mæðgur því sendar í sjúkrabíl á Landspítalann.“
Fram að þessu hafði Ásu liðið hrikalega illa yfir því að geta ekki gefið litlu stúlkunni sinni að drekka.

„Mér fannst ég ekki kunna að gefa henni brjóst þó að elsti strákurinn hafi verið á brjósti í 13 mánuði og miðjustrákurinn í þrjá mánuði. Ég var alltaf að biðja um hjálp. Svo þegar hún byrjaði að kasta upp þá var ég ekkert endilega að tengja að það væri eitthvað að heldur frekar að hún þoldi ekki mjólkina. Það var ekki fyrr en við vorum komnar upp í sjúkrabíl að ég áttaði mig á því að það væri eitthvað að, og þá kom fyrsti skellurinn,“ útskýrir Ása.

Heimaljósmóðirin hafði tekið svokallað hælsporapróf þegar hún var hjá þeim en það er alltaf gert á nýburum.

„Það er einmitt gert til að athuga með efnaskiptasjúkdóma en þar sem það voru páskar var ekki komin niðurstaða úr því. Þetta var því það fyrsta sem var athugað þegar við komum inn á LSH.“

Ronja Líf var lögð inn á vökudeild. Niðurstaðan úr hælsporaprófinu sýndi að stúlkan var með efnaskiptasjúkdóm en ekki var búið að greina hann neitt nánar þegar foreldrarnir fengu fréttirnar.
„Við Bjarni vorum inni í herbergi sem við sváfum í á sængurkvennaganginum með lækna og prest hjá okkur og ég sá strax að eitthvað var að. Ég hins vegar hlustaði og meðtók flest en þegar þau fóru út þá hrundi allt og ég brotnaði í fangið á Bjarna. Við grétum saman í smá stund en svo vildi ég bara vera hjá Ronju.“

Ása segir að það hafi verið erfitt að vera á sængurlegugangi í kringum mæður með heilbrigð börn, á meðan hennar barðist á vökudeildinni. Úr einkasafni

Flogið með lyfið til Íslands

Ása segir að teymið sem hafi mætt þeim þar séu hetjurnar í þeirra lífi, auk læknanna frá Svíþjóð og Danmörku sem leiddu þau í gegnum þetta skref fyrir skref. Stærsta hetjan sé þó Ronja sjálf, sem hefur barist eins og ljón í gegnum þessi veikindi.

„Ferli var hrint af stað í samráði við læknana úti. Hún var send í allskonar blóðprufur og heilaskanna. Ammoníak mældist hæst í 330, sem er venjulega milli 20 og 30 í einstaklingum. Læknir í Danmörku sendi mann með lyf sem er afskaplega dýrt og ekki allir og ekki öll lönd fá að nota,“ segir Ása.

„Þessi maður flaug með lyfið til Íslands. Leigubíll frá LSH beið á flugvellinum og kom með það síðan til okkar og byrjað var strax að gefa henni lyfið. Þetta tók innan við einn dag. Ammoníakið byrjaði strax að minnka í kjölfarið. Í heilaskannanum komu í ljós heilaskemmdir sem síðar í seinni skanna kom í ljós að hefðu horfið þökk sé lyfinu góða.“

Ása segir að alveg frá byrjun hafi verið erfitt að stinga Ronju til þess að taka blóðprufur og þurfti oft margar tilraunir. Ammoníak mældist aðeins í sérstakri æð, á sérstökum stað, sem gerði þetta erfiðara. Líka fyrir foreldrana sem þurftu að horfa án þess að geta nokkuð gert.

„Ég grét alltaf heillengi eftir á. Ég þurfti oft að skipta mér af og segja bara stopp í smá stund og knúsa hana aðeins. Oft vorum við send fram á meðan verið var að reyna að ná blóðprufu og það var enn erfiðara fannst mér. Eftir að við komum hingað til Noregs og hún var í innlögn eða í sínu reglulega eftirliti, þurfti ég oft að grípa inn í og segja stopp. Þá var hún annaðhvort svæfð til að setja upp legg eða það var kallaður inn svæfingalæknir til að stinga.“

Allar þessar misheppnuðu tilraunir til að ná prufum tóku ekki aðeins á Ronju sjálfa og foreldrana heldur líka á starfsfólkið á sjúkrahúsunum.

„Það var endalaust af fólki kallað til að prófa og það var mikið álag á því fólki. Öll MMA börn hér í Noregi eiga uppáhalds mann sem nær alltaf í fyrstu tilraun að ná blóði en hann er ekki 24 tíma á vakt alla daga, þó svo að allir óski þess.“

Þegar Ronja var á vökudeildinni var það gríðarlega erfiður tími fyrir fjölskylduna. Ása segir að það hafi oft verið strembið að gista á sængurkvennadeildinni.
„Það var mjög erfitt að vera innan um aðrar nýbakaðar mæður á kaffistofunni, talandi um sín heilbrigðu börn, svo ég fór nánast ekkert inn á þennan gang nema til að fara í sturtu og sofa.“

Ronja Líf fékk nafnið sitt frá einstaklega sterkri og úrræðagóðri sögupersónu. Úr einkasafni

Ólíklegt að hún myndi lifa af

Foreldrar Ásu og Bjarna voru þeim stoð og stytta, sérstaklega þennan erfiða fyrsta mánuð eftir að Ronja fæddist.

„Þeim var sagt að þau þyrftu að halda vel utan um okkur því ólíklegt væri að við værum að fara heim með þessa stúlku á lífi. Þau gerðu það og erum við þeim ævinlega þakklát fyrir allan þann stuðning sem við fengum.“

Ásu og Bjarna var þó ekki sagt frá þessum litlu líkum í byrjun, fyrr en Ronja var nokkurra mánaða gömul. „Kannski sem betur fer, því ég veit ekki hvað ég hefði gert í þeim aðstæðum á spítalanum ef ég hefði fengið að vita það þá.“

Á vökudeildinni var foreldrunum ráðlagt að nefna stúlkuna sína sem fyrst, sem þau gerðu strax.

„Sr. Vigfús sjúkrahússprestur sagði að þessi dama þyrfti að fá sterkt nafn, ef hún yrði nefnd þá væri hún ekki bara stúlka heldur væri hægt að kalla hana með nafni og það gæti haft sín áhrif.“

Foreldrarnir voru með Ronju nafnið í huga áður en litla hetjan þeirra kom í heiminn.
„Það kom ekkert annað til greina en að þessi unga stúlka fengi það nafn, enda sterkur og ákveðinn karakter sem heitir Ronja í sögunni Ronja ræningjadóttir. Líf passaði síðan einkar vel við sem seinna nafn. Eftir að hún var nefnd fundum við fyrir auknum krafti í henni og læknarnir undruðu sig á þessum framförum hennar.“
Þau fengu ekki svör fyrr en eftir níu daga dvöl á vökudeild og endalausar rannsóknir. Niðurstöður úr DNA prófi sýndu að efnaskiptasjúkdómur Ronju Lífar heitir, Methylmalonic acid cblb eða MMA cblb.

„Strákarnir okkar og dóttir Bjarna voru líka send í blóðprufu. Í okkar tilfelli kallaði hann góðu genin hvít og slæmu genin svört. Kom í ljós að dóttir Bjarna er hvítt og hvítt eins og elsti sonurinn okkar. Miðjustrákurinn okkar er svo hvítt og svart, sem sagt arfberi. Ronja var svo svart og svart og við foreldrarnir bæði arfberar sem er afar sjaldgæft. Það er nú bara sjaldgæft að fólk sem eru arfberar kynnist, hvað þá eignist barn saman. Systkini okkar voru einnig beðin um að fara í DNA próf.“


Getur valdið bólgum í höfði

Ása segir að líkurnar á að barn fæðist með þennan sjúkdóm séu einn á móti milljón. Foreldrarnir pössuðu sig að fletta ekki upp sjúkdómnum á Google.

„Þessi sjúkdómur leggst ekki eins á öll börn, svo við einbeittum okkur bara að henni og hvernig hún var hvern dag. Þetta var ótrúlega erfitt og ég kenndi sjálfri mér lengi vel um, því að ég hafði alltaf viljað eignast þrjú börn og helst vildi ég eiga bæði kyn. Ég fæ enn þann dag í dag þessar hugsanir, sérstaklega í ástandinu núna, en er að vinna í því. Þetta var harður skellur að fá en eftir því sem ég fæ að heyra oftar að við vorum valin sem hennar foreldrar, eða að hún hafi valið okkur því við gætum tæklað þetta svo vel, þá róast ég.“

MMA cblb sjúkdómurinn gerir það að verkum að Ronja hefur ekki nægileg ensím í frumunum til að brjóta niður prótein í fæðu. Sjúkdómurinn er mjög persónubundinn og eins og áður sagði leggst hann ekki eins á öll börn.

„Í Ronju tilfelli getur hún ekki fengið nema ákveðið mikið af próteini á dag og það fer eftir kílófjölda. Hún má bara akkúrat fá þann skammt, ekki meira eða minna. Ef hún fær of mikið eða of lítið þá fer ammoníak að safnast í miðtaugakerfið sem oftast veldur bólgum í höfði, eins og gerðist þegar hún var að fá brjóstamjólkina mína,“ útskýrir Ása.

„Hún er sem sagt ekki með nægjanlegt ensím í frumunum til að brjóta niður prótein svo allan mat þarf að mæla út og vita. Hún þarf að fá ákveðið magn af vökva á sólarhring, sem er til dæmis núna 1600 ml en meira þegar hún kastar upp. Ef hún kastar upp þurfum við að vigta það og bæta upp vökvatapið með því að gefa henni meiri vökva sem getur verið ansi erfitt og endar oftast á innlögn því hún heldur engu niðri.“

Ronja Líf hefur ekki eins mikinn kraft eða styrk og önnur börn, til dæmis í mjöðmum og fótum.

„MMA börn missa oft mikinn mátt þegar þau verða veik, þau verða oft veik og verða veikari en önnur börn. Ónæmiskerfi þeirra er heldur ekki eins gott og í öðrum börnum.“

Foreldrar Ronju segja að teymið sem tók á móti þeim á Landspítalanum hafi bjargað lífi Ronju. Úr einkasafni

Eina tilfellið á Íslandi

Á þeim 27 dögum sem Ronja Líf var á vökudeild, fór Ása aðeins einu sinni heim til að vera með eldri strákunum, annars komu þeir og hittu hana á sjúkrahúsinu.
„Ég bara gat ekki farið frá henni.“
Ronja dafnaði hægt og rólega og byrjaði að halda mjólkinni niðri. „Við útskrifuðumst með sondu í nefinu og heimahjúkrun sem kom og hjálpaði okkur með hana. Við vorum svo í auknu eftirliti á LSH með teymi sem sá um hana. Við ræddum það að flytja til Noregs, þar sem við höfðum ákveðið það nokkrum árum áður að flytja þangað þegar Bjarni væri búinn með rafvirkjanámið sitt.“

Á sjúkrahúsinu var þeim sagt að þetta væri gott plan og þau ættu að fylgja því eftir. Þar sem það væru börn í Noregi með þennan sjúkdóm en akkúrat ekkert barn á Íslandi með nákvæmlega þennan sjúkdóm. Ronja var svolítið ný fyrir þeim öllum og ekki mikil vitneskja til á Íslandi um þennan sjúkdóm.

„Læknir á vökudeild fór hins vegar á ráðstefnu úti í Svíþjóð um þennan sjúkdóm og eigum við henni allt að þakka, hún bjargaði lífi Ronju ef svo má segja.“ Ákveðið var að senda læknunum í Noregi alla sjúkrasögu Ronju og upplýsingar um að þau ættu von á fjölskyldunni þangað sumarið 2017.

„Við vorum í sambandi við lækni úti í Noregi til þess að kynnast þeim betur og fékk hún að fylgjast með alveg fram að flutningum.“ Aðspurð um andlega líðan sína á þessum tíma, svarar Ása að hún hafi verið sett á „hold“ fyrsta árið.

„Það eina sem komst að var Ronja og flutningar til Noregs. En við fengum aðgang að sálfræðingi og nýttum við okkur það aðeins fyrstu vikurnar en svo ekkert fyrr en í maí 2017 þegar hún fór í fyrstu krísuna. Eftir að við komum heim kom sjokkið almennilega og þá ákváðum við að leita hjálpar saman og tækla þetta saman, það gekk vel.“

Ronja var rétt rúmlega eins árs þegar hún fór í þessa fyrstu krísu, amoníak fór upp í 190 og hún varð virkilega veik.

„Hún var ekki með neinn lyfjabrunn né magasondu svo erfitt var að stinga hana, sem þurfti að gera um það bil fjórum til fimm sinnum á sólarhring og það tók frá einu skipti upp í tíu skipti í hvert sinn að ná blóðprufu, yfirleitt var endað á að taka úr höfðinu. Ronja steig upp úr þessari krísu hægt og rólega og var komin heim eftir rúma viku.“

Ása segir að það hafi gengið ágætlega upp nema það hafi verið erfitt að fá ofan í hana mat án þess að hún myndi kasta upp.

„Það var ekki mikil þekking hjá okkur né næringarfræðingum um hversu mikilvægt væri að hún fengi í sig allan þann vökva sem hún þurfti, svo magasonda hefði verið sterkur leikur en þau vildu alltaf bíða og sjá. Það er ekki vitað hvort það hafi skaðað nýrun hennar að fá ekki sondu strax eins og er gert hér í Noregi.“

Nýru Ronju koma ekki alltaf vel út úr prófum og er það algengt hjá börnum með þennan sjúkdóm að þau þurfa nýrna- eða lifraskipti mjög ung, þá helst vegna vökvataps.

„Þetta gekk einhvern vegin upp með herkjum og þrjósku. Það var því það eina í stöðunni að flytja til Noregs þar sem við fundum það alveg líka að hvorki læknar né næringarfræðingar voru með puttann á púlsinum hvað þennan sjúkdóm varðar, þó að læknirinn sem bjargaði Ronju hafi vitað fullt þá var það ekki nóg.“

Leikskólastelpan var einstaklega ánægð með sumargjöfina sína í ár. Úr einkasafni

Reyna að vera bjartsýn

Teymið í Noregi sem tók á móti þeim byrjaði strax að tala um að setja upp sondu í maga og lyfjabrunn og sögðu þeim að annað væri bara hættulegt fyrir hana. Ronja fór tvisvar í krísu í millitíðinni áður en hún fékk magasonduna. Þegar fyrsta krísan kom upp í Noregi voru þau ekki byrjuð að tala norsku.
„Við töluðum ekki tungumálið og höfðum engan til að passa strákana í langan tíma svo við fengum hina og þessa til að sjá um strákana á meðan pabbinn fór með okkur mæðgur á spítalann. Við fengum einnig túlk þannig að við myndum nú skilja allt á mannamáli.“
Krísan gekk yfir og fengu þau þá að fara heim. Ása segir að þau hafi alltaf reynt að vera jákvæð en það hafi alveg komið fyrir að þau hafi orðið svartsýn og hrædd.

„Þegar augun voru alveg uppi og við náðum ekki sambandi við hana og hún var ekki á staðnum almennilega. Þá kom mikið sjokk en maður fær eitthvað skot af orku sem leyfði manni ekki að fara í þann pakka, heldur hugsa áfram og lengra. Vera bjartsýnn, biðja og taka á móti styrk frá öðrum. Þetta ferli fer alltaf í gang þegar hún er lögð inn á spítalann, það þýðir ekkert að vera svartsýnn í svona, þó að það komi upp í hugsunum þá verður maður að loka á það og hugsa um að henni líði vel og halda áfram.“

Ronja byrjaði í leikskóla í Noregi og líkaði vel en þurfti þó að vera mikið frá. „Hún var því kannski ekki inni í öllu þar eins og önnur börn, en hún lék sér og brosti og leið vel þar. Hún var með manneskju hjá sér sem að sá um að hún fengi ekki þann mat sem hún mátti ekki fá, og að hún hefði það fínt. Hún fékk sjúkraþjálfun í leikskólanum og starfsfólkið fékk kennslu í sjúkdómnum frá lækninum hennar. Allt gekk vel og Ronja var með nefsondu og sér fæði sem fór í sonduna á sérstökum tímum.“

Eftir að Ronja varð eldri þá byrjaði hún að rífa sonduna úr sér ansi oft, eins og til dæmis klukkan 10 á aðfangadagsmorgun. 

„Þá var brunað á ríkisspítalann í Osló sem tekur um það bil 45 mínútur hvor leið, sett upp ný sonda og farið heim aftur til að halda jól. Ronja fékk svo magasondu og þá varð allt miklu betra, við þurftum ekki að pína ofan í hana mat eða vökva. Ekkert var fyrir henni í nefinu lengur.“

Ronja fékk í ágúst síðastliðinn lyfjabrunn undir húð svo það þarf ekki að stinga hana ítrekað til að taka blóð eða setja upp æðalegg. Hún fær svo mat í sondu á þriggja eða fjögurra tíma fresti þegar hún er frísk, annars þarf hún að fá stanslaust mat allan sólarhringinn og þá á minni hraða. Um er að ræða þrjár blöndur sem fara í einn pela sem henni er ýmist gefið í sprautu eða í dælu, einnig á nóttunni.

„Ronja er eina barnið með akkúrat þennan sjúkdóm sem borðar smá sjálf, af því að hún þurfti að gera það á Íslandi þar sem hún var ekki með magasondu. Svo ef hún borðar sjálf þurfum við að reikna hversu mikið prótein var í þessum mat eða þessum bita og reikna það svo út frá sondumatnum, svo að hún fái ekki of mikið prótein því það hefur áhrif á að ammoníak hækki og getur valdið skaða í höfði.“

Ronja er glöð og kát stelpa sem elskar Peppu Pig eða Gurru grís eins og  hún er kölluð á Íslandi. Hún gengur í venjulegan leikskóla og er með aðstoð þar í þrjá til fimm tíma á dag. Það hefur verið óskað eftir því að hún fái fulla aðstoð þar sem það getur tekið einn til þrjá tíma að gefa henni hverja flösku sem hún á að fá á þriggja tíma fresti.

„Það fer allt eftir því í hvernig formi hún í er hverju sinni. Hún tekur einnig nokkur lyf svo um mikið er að hugsa. Þessi tvö ár hafa gengið ágætlega og Ronja er farin að tala og skilja bæði norsku og íslensku. Hún er kannski frekar sein í tali, ekki bara af því að hún var ekki farin að tala þegar við fluttum út heldur líka út af hennar sjúkdóm.“

Fyrstu 18 mánuðina í Noregi hefur þurft að leggja Ronju inn á sjúkrahús um það bil einu sinni í mánuði, stundum í viku í senn, ef hún er að kasta mikið upp og verður slöpp. „Þá fer hún á sérstakt SOS fæði og ef hún kastar því líka upp þá er settur upp leggur og fær hún í hann kaloríur, prótein og fleira til að halda henni í eðlilegu standi.“

Reynt er að byrja sem allra fyrst aftur að gefa henni mat í gegnum sonduna og það gengur á endanum og þá er hún komin heim aftur eftir fimm til sjö daga. Hún hefur einnig fengið RS-vírus, Rhinoveira, samfallið lunga og fleira.

„Svona hefur þetta gengið og er það mikið álag fyrir alla á heimilinu. Strákarnir lenda oft í því að þurfa að fara í pössun eða hafa bara annað foreldrið heima hjá sér. Ronja var síðan stöðug frá mars þangað til í júlí á þessu ári og þurfti ekkert inn á sjúkrahús. En svo frá júlí til enda september var hún mest í innlögn á sjúkrahúsi og allt sumarfríið fór bara í að hugsa um hana og vera í einangrun á sjúkrahúsi.“

Úr einkasafni

Stærsta verkefnið til þessa

Ása segir að þetta sumar hafi tekið á og að Ronja hafi verið orðin mjög þreytt á líkama og sál. Ronja er eina barnið í heiminum sem er með þennan sjúkdóm en borðar smá sjálf.

„Því binda læknar vonir við að hún muni svolítið stýra þessu sjálf, þegar hún hefur meiri skilning á þessu, hvort hún vilji borða eða fá mat í sonduna. En það er svo sem enginn að pæla í því núna, núna er bara verið að koma henni yfir einn dag í einu. Við þurfum alltaf að vera í startholunum til að fara upp á spítala því veikindin gera ekki mikið vart við sig eins og við fengum að upplifa síðastliðinn sunnudag þegar engu mátti muna.“

Fyrir sléttri viku lenti Ronja í sinni stærstu krísu til þessa og hefur legið síðustu daga þungt haldin á sjúkrahúsi í Ósló. Hún er alvarlega veik og mikil óvissa er um framhaldið.

„Hún var í leikskólanum alla vikuna á undan og allt í góðu, frísk og fjörug. Hún var í kapphlaupi við bræður sína heima og var mjög hress. Hún gubbaði einu sinni á leikskólanum á föstudag og einu sinni heima á laugardag og þá fórum við aðeins að breyta matnum eins og við erum vön að gera þegar hún byrjar að kasta upp. Svo á sunnudeginum þá bara allt í einu klukkan 11 hætti hún að geta haldið höfði og voru augun farin aftur á bak og hún ekki á staðnum.“

Ronja var flutt á sjúkrahúsið þar sem hún var lögð inn. Ása segir að á leiðinni hafi hún ekki verið að átta sig á alvarleikanum, allt hafi gerst mjög hratt og hún hafi verið alla bílferðina að hugsa um Ronju og að taka á móti uppköstum.

„Læknirinn okkar var heima, ekki á vakt en við sendum henni myndband og hún kom einn, tveir og þrír á spítalann og það var farið beint með Ronju á gjörgæslu. Sjokkið kom þegar við komum á spítalann í hendur fagfólksins. Og svo kom annað sjokk og annað sjokk, þessi krísa var endalaust að sýna okkur nýja hlið á sjúkdómnum, hvað þetta er flókinn, erfiður og bara hættulegur sjúkdómur.“

Litlu mátti greinilega muna að þau næðu á sjúkrahúsið í tæka tíð.

„Ammoníak var komið upp í 207 sem er það hæsta frá því hún fæddist, blóðið var orðið mjög súrt og hún var mjög þurr. Þetta þýddi að hún varð færð upp á bráðamóttöku og send í svæfingu í kjölfarið.“

Ákveðið var að halda Ronju sofandi í öndunarvél þangað til tölurnar yrðu betri. Hún var einnig sett í blóðskilunarvél til þess að það væri hægt að hreinsa öll óæskileg efni úr blóði hennar og gefa henni hreinna blóð til baka. Einnig fékk hún auka blóðgjöf. Vélin virkaði ekki strax og fór ammoníak hæst í 295.

Ronja Líf hefur þurft að eyða miklum tíma á sjúkrahúsum frá því hún kom í þennan heim. Þessi mynd var tekin í einni af þeirri innlögn. Úr einkasafni

Gefst ekki auðveldlega upp

„Hún er mjög alvarlega veik og eins og staðan er núna er ekki vitað með hversu stór skaði er í höfðinu og eða hvort hægt verði að ná því til baka,“ segir Ása. Hún segir að verið sé að vinna í því að láta henni líða sem best. Hún var sett á morfín og 15 önnur lyf og á því ekki að finna til. Aðalatriðið síðustu daga hefur verið að láta hana hvíla sem mest en það hefur verið erfitt fyrir foreldrana að geta ekki knúsað hana mikið fyrir slöngum og tækjum.
„Þetta er búið að vera ansi erfiður rússíbani síðustu daga og við erum bara ekki lent á jörðinni, erum hangandi í lofti bara því allt getur gerst þegar hún loksins vaknar almennilega.“
Foreldrarnir hugsa bara eina klukkustund fram í tímann í einu, en Ása segir að auðvitað fari allskonar tilfinningar og hugsanir af stað þegar eitthvað kemur upp. Þau hafa verið saman í 12 ár og eru þétt teymi og halda vel utan um hvort annað á svona stundum. Ása segir mikilvægast að vera jákvæð, senda styrk til litlu stúlkunnar og vera til staðar.

„Við erum að meðtaka allan þann styrk og bænir sem fólk er að senda okkur og henni. Við finnum fyrir því og erum endalaust þakklát fyrir það því það hefur sýnt sig áður að það hjálpar og við höldum allan tímann í vonina, að hún komi heil út úr þessari krísu sem og hún ætlar sér að gera. Hún á ættir að rekja á Tjörnesið og þar kallaði fólk ekki allt ömmu sína, hún er þrjósk og mjög ákveðinn karakter og gefst ekki svo auðveldlega upp. Hún ætlar sér þangað sem hún ætlar sér og það er að komast frísk heim til að fíflast og pirrast í bræðrum sínum.“

Á þriðjudag varð Ronja laus við blóðskilunarvélina þar sem ammoníak var komið niður fyrir 100. Á miðvikudag var hún tekin úr öndunarvélinni og fékk í staðinn súrefni í nefið. Ammoníak hefur lækkað núna í lok vikunnar sem er mjög gott. Á föstudag var Ronja flutt af gjörgæslu og verða næstu skref tekin eftir að meira er vitað um ástand hennar.

Ronja hefur verið að vakna og rumska af og til en þegar hún vaknar fær hún skjálfta eða krampa sem er ekki komin skýring á. Ása segir að það geti verið vegna lyfjanna en gæti líka verið merki um einhvern skaða.
„Augun festast afturábak þegar hún fær krampa og einnig missir hún andann og verður blá á vörunum.“
Ronja hefur getað jánkað og hrist höfuðið, hún reynir að gera sig skiljanlega en það tekur á og því er erfitt að meta ástand hennar. Hún hefur sest upp og haldið höfðinu sjálf og fékk einnig að standa smá upp á föstudag. „Hún hefur aðeins sagt nei og mamma en allt tekur mikið á litla kroppinn og er hún mikið þreytt.“

Amma og afi Ronju eru komin til Noregs til þess að létta undir álagið heima með strákana enda eru Ása og Bjarni við hlið Ronju á sjúkrahúsinu. Fjölskyldan er virkilega þakklát fyrir stuðninginn og kveðjurnar sem þau hafa fengið sendar.

Ása segir að foreldrarnir reyni nú að vera jákvæð og taki bara eina klukkustund í einu. Hér eru þær mæðgur á sjúkrahúsinu. Úr einkasafni

Safnað fyrir fjölskylduna

Friðgeir Bergsteinsson vinur fjölskyldunnar hefur sett af stað uppboð á Facebook síðu sinni þar sem hægt er að bjóða í treyju Guðjóns Vals Sigurðssonar handboltakappa. Uppboðinu lýkur á hádegi í dag og má lesa nánar um það HÉR.

Þeim sem vilja styrkja fjölskylduna með öðrum hætti er bent á reikning 0192-26-2104, kennitala 210284-3389. 

„Við viljum koma á framfæri þakklæti til fjölskyldu okkar og vina sem hafa stutt við bakið á okkur allan þennan tíma, ekki bara núna heldur alveg frá byrjun. Og allan stuðning í allskonar formum sem við höfum fengið erum við ævinlega þakklát fyrir, eins lækna og starfsfólk á vökudeild. Einnig öllum sem hafa sent Ronju baráttukveðjur og bænir, það er að skila sér og við finnum það svo sterkt og svo auðvitað þökkum við Friðgeiri fyrir þetta framtak sem hann er að sjá um núna og eins Guðjóni Val.“

Ása og Bjarni reyna í þessu öllu að hugsa jákvætt og eru tilbúin að tækla saman þær áskoranir sem fram undan eru.

 „Ronja er að fá mikla hjálp frá fullt af fólki alls staðar í heiminum sem senda henni styrk og bænir og kveikja á kerti og hugsa jákvætt, það er að hjálpa henni. Eins er hún að fá mikla hjálp að handan og hefur alltaf fengið frá því að hún fæddist að það erum við ævinlega þakklát fyrir. Við tökum því núna eina klukkustund í einu og vitum ekki framhaldið. Við erum bjartsýn og ætlum okkur að vera það áfram, ekkert annað í boði.“



Athugið. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Vísir hvetur lesendur til að halda sig við málefnalega umræðu. Einnig áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi eða ósæmilegar athugasemdir og ummæli þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni.

Fleiri fréttir

Sjá meira


Velkomin á Vísi. Þessi vefur notar vafrakökur. Sjá nánar.