„Þetta er sjúkdómur sem við getum í raun og veru öll fengið“ Lillý Valgerður Pétursdóttir skrifar 22. september 2019 20:00 Endalausir biðlistar og úrræðaleysi er það sem oft mætir alzheimersjúklingum eftir að þeir veikjast. Þetta segir aðstandandi manns sem beið í eitt og hálft ár eftir að komast á hjúkrunarheimili. Eiginmaður Einars Þórs Jónssonar greindist með alzheimer fyrir um átta árum en hann segir sjúkdóminn hafa mikil áhrif á alla í kringum þann sem veikist. „Eftir svona þrjú fjögur ár þegar þessi forvarnarlyf hætta að virka þá fer mikið að gerast,“ segir Einar. „Erfiði kaflinn er þegar maður þarf að fara að þiggja þjónustu úr kerfinu og sækja um það sem er í boði,“ segir hann jafnframt. Einar Þór er einn af þeim sem hélt erindi á málþingi í tilefni af alzheimerdeginum í gær. Hann segir að þegar hann og eiginmaður hans, hafi þurft að fara að þiggja þjónustu, þá hafi þeir rekist á marga veggi. “Það eru biðlistar alls staðar inn á dagþjálfurnardeildir, inn í hvíldarinnlagnir, það þarf að fara í gegnum ákveðið mat, heilsu- og færnismat og tala við lækna,“ segir Einar. Hann segir úrræðaleysi einkenna málaflokkinn. „Það er skortur á fjölbreytni í þjónustu og framboði og það er gríðarlega mikilvægt að aftengja umræðuna og sýnina í allri stefnumótun á heilabilun við öldrun. Það er vissulega margt aldrað fólk með heilabilun en þetta er sjúkdómur sem við getum í raun og veru öll fengið á öllum aldursstigum,“ segir Einar. Eiginmaður Einars fór á hjúkrunarheimili í vor en þá gat hann ekki lengur búið heima. Hann hafði þá beðið í eitt og hálft ár eftir plássi á hjúkrunarheimili. Einar segir það hafa verið þung skref þegar að því kom að hann flutti þangað. „Það er í raun og veru stórfurðulegt að árið 2019 sé það þannig að það sé ekkert framboð á aðstoð fyrir heilabilað fólk til að vera heima fyrir utan svona þennan hefðbundna tíma frá morgni fram til eftirmiðdags sem eru þá dagþjálfunardeildirnar. Ég vil meina að fólk fari fyrr en það í raun og veru þyrfti inn á hjúkrunarheimilin. Sem kostar auðvitað stórfé,“ segir Einar. Hann segir mikilvægt að þeir sem fá sjúkdóminn ræði fljótlega eftir greiningu, við sína nánustu aðstandendur, um það hvernig þeir vilji hafa hlutina þegar sjúkdómurinn fer að ágerast. „Þegar að fólk er svona þokkalega fært um að hafa röksýn á sínar aðstæður að það kannski taki samtalið með sínum nánustu um hvernig það vilji í raun og veru hafa hlutina þegar að svona er komið. Það myndi létta gríðarlega á aðstandendum sem eru að sinna sínum nánustu í þessum aðstæðum að þeir viti hvernig hann eða hún hefði viljað hafa það þegar að þarna er komið því að þau geta ekki talað fyrir sig sjálf,“ segir Einar. Heilbrigðismál Tengdar fréttir Vilja þjónustumiðstöð fyrir Alzheimersjúklinga Alzheimersamtökin vilja hefja formlegar viðræður við Hafnarfjarðarbæ um að fá að setja á fót sérstaka þjónustumiðstöð í nýstofnuðu Lífsgæðasetri í bænum. 22. september 2019 15:03 Sjúkdómurinn breytti öllu Alzheimersjúklingur segir allt hafa breyst þegar hann greindist með sjúkdóminn. Hann hafi þurft að hætta að vinna og það hafi verið erfitt. Lífið haldi þó áfram og mikilvægt sé að tala opinskátt um sjúkdóminn. 21. september 2019 18:30 Mest lesið „Eins og að fá hnefahögg í andlitið“ Innlent Eygir vonarneista í fyrsta sinn í marga mánuði Innlent Íbúar mótmæla og vilja börn frekar en byggingu í Gunnarsbrekku Innlent Bílvelta í Kömbunum Innlent Gríðarlegur fjöldi á mótmælunum Þjóð gegn þjóðarmorði Innlent Kennir íslensku en fær ekki ríkisborgararétt að óbreyttu Innlent Segir dregið úr veiðum á grundvelli „Walt Disneylíffræði“ Innlent Sveitarstjórn reyni að skrá íbúa úr sveitarfélaginu og ógni grundvallarréttindum Innlent Ákærðir fyrir hópnauðgun gegn ólögráða stúlku Innlent Tæpir sextíu þúsund fermetrar í eigu ríkisins standa tómir Innlent Fleiri fréttir Fjölmenn mótmæli og skortur á íslenskukunnáttu þrátt fyrir doktorsnám Ákærðir fyrir hópnauðgun gegn ólögráða stúlku Gullkistan opnuð á Vestfjörðum Sóttu slasaðan ökumann við Surtshelli Gríðarlegur fjöldi á mótmælunum Þjóð gegn þjóðarmorði Tæpir sextíu þúsund fermetrar í eigu ríkisins standa tómir Kennir íslensku en fær ekki ríkisborgararétt að óbreyttu Tvöföldun erlendra fanga á fimm árum: „Þetta er auðvitað gríðarlega hátt hlutfall“ Nöfn myrtra barna verða lesin upp í sjö klukkustundir Eygir vonarneista í fyrsta sinn í marga mánuði Eygir vonarneista í fyrsta sinn og mótmæli um allt land Segir dregið úr veiðum á grundvelli „Walt Disneylíffræði“ Árborg girnist svæði Flóahrepps Sendu kæligáma til Úkraínu Langflestir lögreglumenn á Suðurnesjum Brunarústirnar fjarlægðar tveimur árum eftir brunann Íbúar mótmæla og vilja börn frekar en byggingu í Gunnarsbrekku Reyndi að stinga lögreglu af á buggy Bílvelta í Kömbunum „Eins og að fá hnefahögg í andlitið“ Sveitarstjórn reyni að skrá íbúa úr sveitarfélaginu og ógni grundvallarréttindum Skoða að efla geðheilbrigðisþjónustu á Austurlandi eftir röð áfalla Kjölur ekki á dagskrá Lögregla kölluð til eftir að bremsuvírar voru klipptir á reiðhjólum barna Fólk deili lyfseðlum og „míkródósi“: „Við getum ekki réttlætt þá meðferð“ Deila lyfseðlum fyrir þyngdarstjórnunarlyf og undankeppni HM hefst Starfsfólk Alcoa vilji setja fyrirtækinu mörk Lögregla hafi hlaupið á sig á Siglufirði: „Þetta eru einstök prúðmenni“ Ætla að rannsaka meint undirboð á kísilmálmi „Mér hefur aldrei verið sýnd jafn mikil vanvirðing“ Sjá meira
Endalausir biðlistar og úrræðaleysi er það sem oft mætir alzheimersjúklingum eftir að þeir veikjast. Þetta segir aðstandandi manns sem beið í eitt og hálft ár eftir að komast á hjúkrunarheimili. Eiginmaður Einars Þórs Jónssonar greindist með alzheimer fyrir um átta árum en hann segir sjúkdóminn hafa mikil áhrif á alla í kringum þann sem veikist. „Eftir svona þrjú fjögur ár þegar þessi forvarnarlyf hætta að virka þá fer mikið að gerast,“ segir Einar. „Erfiði kaflinn er þegar maður þarf að fara að þiggja þjónustu úr kerfinu og sækja um það sem er í boði,“ segir hann jafnframt. Einar Þór er einn af þeim sem hélt erindi á málþingi í tilefni af alzheimerdeginum í gær. Hann segir að þegar hann og eiginmaður hans, hafi þurft að fara að þiggja þjónustu, þá hafi þeir rekist á marga veggi. “Það eru biðlistar alls staðar inn á dagþjálfurnardeildir, inn í hvíldarinnlagnir, það þarf að fara í gegnum ákveðið mat, heilsu- og færnismat og tala við lækna,“ segir Einar. Hann segir úrræðaleysi einkenna málaflokkinn. „Það er skortur á fjölbreytni í þjónustu og framboði og það er gríðarlega mikilvægt að aftengja umræðuna og sýnina í allri stefnumótun á heilabilun við öldrun. Það er vissulega margt aldrað fólk með heilabilun en þetta er sjúkdómur sem við getum í raun og veru öll fengið á öllum aldursstigum,“ segir Einar. Eiginmaður Einars fór á hjúkrunarheimili í vor en þá gat hann ekki lengur búið heima. Hann hafði þá beðið í eitt og hálft ár eftir plássi á hjúkrunarheimili. Einar segir það hafa verið þung skref þegar að því kom að hann flutti þangað. „Það er í raun og veru stórfurðulegt að árið 2019 sé það þannig að það sé ekkert framboð á aðstoð fyrir heilabilað fólk til að vera heima fyrir utan svona þennan hefðbundna tíma frá morgni fram til eftirmiðdags sem eru þá dagþjálfunardeildirnar. Ég vil meina að fólk fari fyrr en það í raun og veru þyrfti inn á hjúkrunarheimilin. Sem kostar auðvitað stórfé,“ segir Einar. Hann segir mikilvægt að þeir sem fá sjúkdóminn ræði fljótlega eftir greiningu, við sína nánustu aðstandendur, um það hvernig þeir vilji hafa hlutina þegar sjúkdómurinn fer að ágerast. „Þegar að fólk er svona þokkalega fært um að hafa röksýn á sínar aðstæður að það kannski taki samtalið með sínum nánustu um hvernig það vilji í raun og veru hafa hlutina þegar að svona er komið. Það myndi létta gríðarlega á aðstandendum sem eru að sinna sínum nánustu í þessum aðstæðum að þeir viti hvernig hann eða hún hefði viljað hafa það þegar að þarna er komið því að þau geta ekki talað fyrir sig sjálf,“ segir Einar.
Heilbrigðismál Tengdar fréttir Vilja þjónustumiðstöð fyrir Alzheimersjúklinga Alzheimersamtökin vilja hefja formlegar viðræður við Hafnarfjarðarbæ um að fá að setja á fót sérstaka þjónustumiðstöð í nýstofnuðu Lífsgæðasetri í bænum. 22. september 2019 15:03 Sjúkdómurinn breytti öllu Alzheimersjúklingur segir allt hafa breyst þegar hann greindist með sjúkdóminn. Hann hafi þurft að hætta að vinna og það hafi verið erfitt. Lífið haldi þó áfram og mikilvægt sé að tala opinskátt um sjúkdóminn. 21. september 2019 18:30 Mest lesið „Eins og að fá hnefahögg í andlitið“ Innlent Eygir vonarneista í fyrsta sinn í marga mánuði Innlent Íbúar mótmæla og vilja börn frekar en byggingu í Gunnarsbrekku Innlent Bílvelta í Kömbunum Innlent Gríðarlegur fjöldi á mótmælunum Þjóð gegn þjóðarmorði Innlent Kennir íslensku en fær ekki ríkisborgararétt að óbreyttu Innlent Segir dregið úr veiðum á grundvelli „Walt Disneylíffræði“ Innlent Sveitarstjórn reyni að skrá íbúa úr sveitarfélaginu og ógni grundvallarréttindum Innlent Ákærðir fyrir hópnauðgun gegn ólögráða stúlku Innlent Tæpir sextíu þúsund fermetrar í eigu ríkisins standa tómir Innlent Fleiri fréttir Fjölmenn mótmæli og skortur á íslenskukunnáttu þrátt fyrir doktorsnám Ákærðir fyrir hópnauðgun gegn ólögráða stúlku Gullkistan opnuð á Vestfjörðum Sóttu slasaðan ökumann við Surtshelli Gríðarlegur fjöldi á mótmælunum Þjóð gegn þjóðarmorði Tæpir sextíu þúsund fermetrar í eigu ríkisins standa tómir Kennir íslensku en fær ekki ríkisborgararétt að óbreyttu Tvöföldun erlendra fanga á fimm árum: „Þetta er auðvitað gríðarlega hátt hlutfall“ Nöfn myrtra barna verða lesin upp í sjö klukkustundir Eygir vonarneista í fyrsta sinn í marga mánuði Eygir vonarneista í fyrsta sinn og mótmæli um allt land Segir dregið úr veiðum á grundvelli „Walt Disneylíffræði“ Árborg girnist svæði Flóahrepps Sendu kæligáma til Úkraínu Langflestir lögreglumenn á Suðurnesjum Brunarústirnar fjarlægðar tveimur árum eftir brunann Íbúar mótmæla og vilja börn frekar en byggingu í Gunnarsbrekku Reyndi að stinga lögreglu af á buggy Bílvelta í Kömbunum „Eins og að fá hnefahögg í andlitið“ Sveitarstjórn reyni að skrá íbúa úr sveitarfélaginu og ógni grundvallarréttindum Skoða að efla geðheilbrigðisþjónustu á Austurlandi eftir röð áfalla Kjölur ekki á dagskrá Lögregla kölluð til eftir að bremsuvírar voru klipptir á reiðhjólum barna Fólk deili lyfseðlum og „míkródósi“: „Við getum ekki réttlætt þá meðferð“ Deila lyfseðlum fyrir þyngdarstjórnunarlyf og undankeppni HM hefst Starfsfólk Alcoa vilji setja fyrirtækinu mörk Lögregla hafi hlaupið á sig á Siglufirði: „Þetta eru einstök prúðmenni“ Ætla að rannsaka meint undirboð á kísilmálmi „Mér hefur aldrei verið sýnd jafn mikil vanvirðing“ Sjá meira
Vilja þjónustumiðstöð fyrir Alzheimersjúklinga Alzheimersamtökin vilja hefja formlegar viðræður við Hafnarfjarðarbæ um að fá að setja á fót sérstaka þjónustumiðstöð í nýstofnuðu Lífsgæðasetri í bænum. 22. september 2019 15:03
Sjúkdómurinn breytti öllu Alzheimersjúklingur segir allt hafa breyst þegar hann greindist með sjúkdóminn. Hann hafi þurft að hætta að vinna og það hafi verið erfitt. Lífið haldi þó áfram og mikilvægt sé að tala opinskátt um sjúkdóminn. 21. september 2019 18:30