„Þetta er sjúkdómur sem við getum í raun og veru öll fengið“ Lillý Valgerður Pétursdóttir skrifar 22. september 2019 20:00 Endalausir biðlistar og úrræðaleysi er það sem oft mætir alzheimersjúklingum eftir að þeir veikjast. Þetta segir aðstandandi manns sem beið í eitt og hálft ár eftir að komast á hjúkrunarheimili. Eiginmaður Einars Þórs Jónssonar greindist með alzheimer fyrir um átta árum en hann segir sjúkdóminn hafa mikil áhrif á alla í kringum þann sem veikist. „Eftir svona þrjú fjögur ár þegar þessi forvarnarlyf hætta að virka þá fer mikið að gerast,“ segir Einar. „Erfiði kaflinn er þegar maður þarf að fara að þiggja þjónustu úr kerfinu og sækja um það sem er í boði,“ segir hann jafnframt. Einar Þór er einn af þeim sem hélt erindi á málþingi í tilefni af alzheimerdeginum í gær. Hann segir að þegar hann og eiginmaður hans, hafi þurft að fara að þiggja þjónustu, þá hafi þeir rekist á marga veggi. “Það eru biðlistar alls staðar inn á dagþjálfurnardeildir, inn í hvíldarinnlagnir, það þarf að fara í gegnum ákveðið mat, heilsu- og færnismat og tala við lækna,“ segir Einar. Hann segir úrræðaleysi einkenna málaflokkinn. „Það er skortur á fjölbreytni í þjónustu og framboði og það er gríðarlega mikilvægt að aftengja umræðuna og sýnina í allri stefnumótun á heilabilun við öldrun. Það er vissulega margt aldrað fólk með heilabilun en þetta er sjúkdómur sem við getum í raun og veru öll fengið á öllum aldursstigum,“ segir Einar. Eiginmaður Einars fór á hjúkrunarheimili í vor en þá gat hann ekki lengur búið heima. Hann hafði þá beðið í eitt og hálft ár eftir plássi á hjúkrunarheimili. Einar segir það hafa verið þung skref þegar að því kom að hann flutti þangað. „Það er í raun og veru stórfurðulegt að árið 2019 sé það þannig að það sé ekkert framboð á aðstoð fyrir heilabilað fólk til að vera heima fyrir utan svona þennan hefðbundna tíma frá morgni fram til eftirmiðdags sem eru þá dagþjálfunardeildirnar. Ég vil meina að fólk fari fyrr en það í raun og veru þyrfti inn á hjúkrunarheimilin. Sem kostar auðvitað stórfé,“ segir Einar. Hann segir mikilvægt að þeir sem fá sjúkdóminn ræði fljótlega eftir greiningu, við sína nánustu aðstandendur, um það hvernig þeir vilji hafa hlutina þegar sjúkdómurinn fer að ágerast. „Þegar að fólk er svona þokkalega fært um að hafa röksýn á sínar aðstæður að það kannski taki samtalið með sínum nánustu um hvernig það vilji í raun og veru hafa hlutina þegar að svona er komið. Það myndi létta gríðarlega á aðstandendum sem eru að sinna sínum nánustu í þessum aðstæðum að þeir viti hvernig hann eða hún hefði viljað hafa það þegar að þarna er komið því að þau geta ekki talað fyrir sig sjálf,“ segir Einar. Heilbrigðismál Tengdar fréttir Vilja þjónustumiðstöð fyrir Alzheimersjúklinga Alzheimersamtökin vilja hefja formlegar viðræður við Hafnarfjarðarbæ um að fá að setja á fót sérstaka þjónustumiðstöð í nýstofnuðu Lífsgæðasetri í bænum. 22. september 2019 15:03 Sjúkdómurinn breytti öllu Alzheimersjúklingur segir allt hafa breyst þegar hann greindist með sjúkdóminn. Hann hafi þurft að hætta að vinna og það hafi verið erfitt. Lífið haldi þó áfram og mikilvægt sé að tala opinskátt um sjúkdóminn. 21. september 2019 18:30 Mest lesið Rak í rogastans þegar hann las viðtalið við Bubba Innlent Ekki efni til að ákæra þá sem fötluð kona var látin hafa samræði við Innlent Tugir með magapínu eftir þríþraut við Laugarvatn Innlent Aldrei séð annan eins hraðakstur eftir þrjátíu ár í lögreglunni Innlent Grunaðir um að stinga mann í rassinn að tilefnislausu Innlent Samgönguráðherrann lést daginn sem Pútín rak hann Erlent Líkir tilætlunum Musk við lestarslys Erlent Sjö ára dómur fyrir að stinga tvo: Hittu árásarmanninn í fyrsta skipti þessa nýársnótt Innlent Ákvörðun saksóknara sendi undarleg skilaboð Innlent Bandarískur kjarnorkukafbátur í heimsókn Innlent Fleiri fréttir Fimm grunuð um að ráðast á mann sem kom öðrum til bjargar Þrír milljarðar til viðbótar í viðhald vega Sjö ára dómur fyrir að stinga tvo: Hittu árásarmanninn í fyrsta skipti þessa nýársnótt Vill vindorkuver í Garpsdal og breytir tillögu stjórnar Tugir með magapínu eftir þríþraut við Laugarvatn „Við erum með háskólakerfi sem er fjármagnað undir OECD meðaltali“ Rembihnútur á þinginu en örþrifaráð ekki til umræðu Ákvörðun saksóknara sendi undarleg skilaboð Þinglok ekki í augnsýn og háskólarnir undirfjármagnaðir Grunaðir um að stinga mann í rassinn að tilefnislausu Ný kort sýna hvernig almyrkvinn verður á Íslandi Bandarískur kjarnorkukafbátur í heimsókn Formenn þingflokka halda spilunum þétt að sér Skjálfti upp á 3,4 í morgun á Suðurlandi Ekki efni til að ákæra þá sem fötluð kona var látin hafa samræði við Hiti nær 22 stigum fyrir austan Fjarlægðu „óvelkominn aðila“ af öldrunarheimili Rak í rogastans þegar hann las viðtalið við Bubba Árbæingar áhyggjufullir vegna umdeildra framkvæmda Aldrei séð annan eins hraðakstur eftir þrjátíu ár í lögreglunni Metfjöldi á biðlista og mögulega þarf að vísa frá Einstök litasamsetning á Prinsi Greifa Bíll í ljósum logum á Skaganum Vatnslögn í sundur í Smáralind Aldrei fleiri börn á biðlista og útrás í Kína Á hundrað og þrjátíu á sextíu götu Gul viðvörun: Brýna fyrir fólki á húsbílum að vara sig á vindinum Boltaleikir bannaðir á skólalóðinni eftir klukkan tíu Leggja til 80 milljónum árlega í nýja líkbrennslu Hinn stungni á batavegi en stungumennirnir ófundnir Sjá meira
Endalausir biðlistar og úrræðaleysi er það sem oft mætir alzheimersjúklingum eftir að þeir veikjast. Þetta segir aðstandandi manns sem beið í eitt og hálft ár eftir að komast á hjúkrunarheimili. Eiginmaður Einars Þórs Jónssonar greindist með alzheimer fyrir um átta árum en hann segir sjúkdóminn hafa mikil áhrif á alla í kringum þann sem veikist. „Eftir svona þrjú fjögur ár þegar þessi forvarnarlyf hætta að virka þá fer mikið að gerast,“ segir Einar. „Erfiði kaflinn er þegar maður þarf að fara að þiggja þjónustu úr kerfinu og sækja um það sem er í boði,“ segir hann jafnframt. Einar Þór er einn af þeim sem hélt erindi á málþingi í tilefni af alzheimerdeginum í gær. Hann segir að þegar hann og eiginmaður hans, hafi þurft að fara að þiggja þjónustu, þá hafi þeir rekist á marga veggi. “Það eru biðlistar alls staðar inn á dagþjálfurnardeildir, inn í hvíldarinnlagnir, það þarf að fara í gegnum ákveðið mat, heilsu- og færnismat og tala við lækna,“ segir Einar. Hann segir úrræðaleysi einkenna málaflokkinn. „Það er skortur á fjölbreytni í þjónustu og framboði og það er gríðarlega mikilvægt að aftengja umræðuna og sýnina í allri stefnumótun á heilabilun við öldrun. Það er vissulega margt aldrað fólk með heilabilun en þetta er sjúkdómur sem við getum í raun og veru öll fengið á öllum aldursstigum,“ segir Einar. Eiginmaður Einars fór á hjúkrunarheimili í vor en þá gat hann ekki lengur búið heima. Hann hafði þá beðið í eitt og hálft ár eftir plássi á hjúkrunarheimili. Einar segir það hafa verið þung skref þegar að því kom að hann flutti þangað. „Það er í raun og veru stórfurðulegt að árið 2019 sé það þannig að það sé ekkert framboð á aðstoð fyrir heilabilað fólk til að vera heima fyrir utan svona þennan hefðbundna tíma frá morgni fram til eftirmiðdags sem eru þá dagþjálfunardeildirnar. Ég vil meina að fólk fari fyrr en það í raun og veru þyrfti inn á hjúkrunarheimilin. Sem kostar auðvitað stórfé,“ segir Einar. Hann segir mikilvægt að þeir sem fá sjúkdóminn ræði fljótlega eftir greiningu, við sína nánustu aðstandendur, um það hvernig þeir vilji hafa hlutina þegar sjúkdómurinn fer að ágerast. „Þegar að fólk er svona þokkalega fært um að hafa röksýn á sínar aðstæður að það kannski taki samtalið með sínum nánustu um hvernig það vilji í raun og veru hafa hlutina þegar að svona er komið. Það myndi létta gríðarlega á aðstandendum sem eru að sinna sínum nánustu í þessum aðstæðum að þeir viti hvernig hann eða hún hefði viljað hafa það þegar að þarna er komið því að þau geta ekki talað fyrir sig sjálf,“ segir Einar.
Heilbrigðismál Tengdar fréttir Vilja þjónustumiðstöð fyrir Alzheimersjúklinga Alzheimersamtökin vilja hefja formlegar viðræður við Hafnarfjarðarbæ um að fá að setja á fót sérstaka þjónustumiðstöð í nýstofnuðu Lífsgæðasetri í bænum. 22. september 2019 15:03 Sjúkdómurinn breytti öllu Alzheimersjúklingur segir allt hafa breyst þegar hann greindist með sjúkdóminn. Hann hafi þurft að hætta að vinna og það hafi verið erfitt. Lífið haldi þó áfram og mikilvægt sé að tala opinskátt um sjúkdóminn. 21. september 2019 18:30 Mest lesið Rak í rogastans þegar hann las viðtalið við Bubba Innlent Ekki efni til að ákæra þá sem fötluð kona var látin hafa samræði við Innlent Tugir með magapínu eftir þríþraut við Laugarvatn Innlent Aldrei séð annan eins hraðakstur eftir þrjátíu ár í lögreglunni Innlent Grunaðir um að stinga mann í rassinn að tilefnislausu Innlent Samgönguráðherrann lést daginn sem Pútín rak hann Erlent Líkir tilætlunum Musk við lestarslys Erlent Sjö ára dómur fyrir að stinga tvo: Hittu árásarmanninn í fyrsta skipti þessa nýársnótt Innlent Ákvörðun saksóknara sendi undarleg skilaboð Innlent Bandarískur kjarnorkukafbátur í heimsókn Innlent Fleiri fréttir Fimm grunuð um að ráðast á mann sem kom öðrum til bjargar Þrír milljarðar til viðbótar í viðhald vega Sjö ára dómur fyrir að stinga tvo: Hittu árásarmanninn í fyrsta skipti þessa nýársnótt Vill vindorkuver í Garpsdal og breytir tillögu stjórnar Tugir með magapínu eftir þríþraut við Laugarvatn „Við erum með háskólakerfi sem er fjármagnað undir OECD meðaltali“ Rembihnútur á þinginu en örþrifaráð ekki til umræðu Ákvörðun saksóknara sendi undarleg skilaboð Þinglok ekki í augnsýn og háskólarnir undirfjármagnaðir Grunaðir um að stinga mann í rassinn að tilefnislausu Ný kort sýna hvernig almyrkvinn verður á Íslandi Bandarískur kjarnorkukafbátur í heimsókn Formenn þingflokka halda spilunum þétt að sér Skjálfti upp á 3,4 í morgun á Suðurlandi Ekki efni til að ákæra þá sem fötluð kona var látin hafa samræði við Hiti nær 22 stigum fyrir austan Fjarlægðu „óvelkominn aðila“ af öldrunarheimili Rak í rogastans þegar hann las viðtalið við Bubba Árbæingar áhyggjufullir vegna umdeildra framkvæmda Aldrei séð annan eins hraðakstur eftir þrjátíu ár í lögreglunni Metfjöldi á biðlista og mögulega þarf að vísa frá Einstök litasamsetning á Prinsi Greifa Bíll í ljósum logum á Skaganum Vatnslögn í sundur í Smáralind Aldrei fleiri börn á biðlista og útrás í Kína Á hundrað og þrjátíu á sextíu götu Gul viðvörun: Brýna fyrir fólki á húsbílum að vara sig á vindinum Boltaleikir bannaðir á skólalóðinni eftir klukkan tíu Leggja til 80 milljónum árlega í nýja líkbrennslu Hinn stungni á batavegi en stungumennirnir ófundnir Sjá meira
Vilja þjónustumiðstöð fyrir Alzheimersjúklinga Alzheimersamtökin vilja hefja formlegar viðræður við Hafnarfjarðarbæ um að fá að setja á fót sérstaka þjónustumiðstöð í nýstofnuðu Lífsgæðasetri í bænum. 22. september 2019 15:03
Sjúkdómurinn breytti öllu Alzheimersjúklingur segir allt hafa breyst þegar hann greindist með sjúkdóminn. Hann hafi þurft að hætta að vinna og það hafi verið erfitt. Lífið haldi þó áfram og mikilvægt sé að tala opinskátt um sjúkdóminn. 21. september 2019 18:30