Líður eins og þeim sé refsað fyrir að eiga foreldra með sjúkdóminn Nadine Guðrún Yaghi skrifar 5. ágúst 2019 23:15 Konur sem eiga foreldri sem greinst hefur með MND furða sig á því að þær fái ekki sjúkdómatryggingu nema búið sé að undanskilja sjúkdóminn, þrátt fyrir að hann sé ekki ættgengur. Þeim líði eins og verið sé að refsa þeim fyrir að eiga foreldra með sjúkdóminn. Formaður MND félagsins gagnrýnir harðlega vinnubrögð tryggingafélagana og segir að þau hugsi ekki um velferð viðskiptavina sinna. Feður Rakelar Ýrar Waage og Kristínar Jónu Guðbrandsdóttur greindust báðir með taugahrönunarsjúkdóminn MND. Í 90 til 95 prósent tilfella er MND sjúkdómurinn ekki bundinn erfðum og því ekki um að ræða önnur tilfelli í fjölskyldunni eða ættinni. Aðeins ein sjaldgjæf tegund af sjúkdómnum sem er ættgengur. Þegar Rakel og Kristín sóttu um sjúkdómatryggingu voru þær spurðar hvort foreldrar þeirra væru með sjúkdóm og fengu báðar tryggingu þar sem sjúkdómurinn er undanskilin. „Í minni fjölskyldusögu er engin saga um MND, engin verið með MND og mjög lítið um taugasjúkdóma almennt þannig þetta kom mér mjög mikið á óvart,“ segir Kristín. Það sama á við um Rakel en gengið var svo langt í tilfelli Rakelar að lömun útlima og málmissir er einnig undanskilið í sjúkdómatryggingunni en þetta eru meðal einkenna eða afleiðinga MND sjúklinga. „Þetta er ótengt eða getur verið ótengt MND-inu þar sem þetta er ekki bara endilega einkenni eða afleiðingar MND,“ segir Rakel. Þær upplifa báðar eins og verið sé að refsa þeim fyrir að eiga foreldri með MND. Guðjón Sigurðsson, formaður MND samtakanna segir að samkvæmt lögum sé tryggingafélögum ekki heimilt að hagnýta erfðafræðilegar upplýsingar. Það sé það sama að spurja viðskiptavini um sjúkdóm foreldra þeirra og nota hann gegn þeim. Hann viti um mörg svona dæmi. Þetta eigi við um flest ef ekki öll tryggingafélögin. „Við getum öll lagt fram sannanir fyrir að við höfum ekki þetta arfgenga form MND.Þetta eru bara aurapúkar sem að hugsa um sjálfan sig fyrst og fremst en ekki velferð viðskiptavina sinna,“ segir Guðjón. Heilbrigðismál Tryggingar Mest lesið Grunaður um að hafa frelsissvipt ferðamann í nokkrar klukkustundir Innlent Hikar ekki við að lögsækja skuli Rafmennt nota nafn skólans Innlent Kalla eftir mannúð og miskunnsemi stjórnvalda gagnvart börnum Innlent Birgir Guðjónsson er látinn Innlent Waltz bolað úr embætti af Trump vegna Signal skilaboðanna Erlent Myndaveisla: Lúðrasveit, fánar og gríðarstór stytta á Verkalýðsdaginn Innlent Verkalýðsdagurinn haldinn í skugga sjálftöku forystumanna Innlent Þekkir ofbeldið sem konur í karllægum störfum verða fyrir Innlent Mun sjá eftir árásinni alla ævi Innlent Börnum haldið innilokuðum í „hryllingshúsi“ í fleiri ár Erlent Fleiri fréttir Grunaður um að hafa frelsissvipt ferðamann í nokkrar klukkustundir Hikar ekki við að lögsækja skuli Rafmennt nota nafn skólans Myndaveisla: Lúðrasveit, fánar og gríðarstór stytta á Verkalýðsdaginn Kalla eftir mannúð og miskunnsemi stjórnvalda gagnvart börnum Fulllestað og veikt flutningskerfi raforku Þekkir ofbeldið sem konur í karllægum störfum verða fyrir Vilja móta samfélagið í þágu vinnandi fólks Íslenskum framleiðendum gerðir afarkostir og kröfugöngur verkalýðsins Verkalýðsdagurinn haldinn í skugga sjálftöku forystumanna Breytt veiðigjaldafrumvarp lagt fram Kaffistofa leigubílstjóra orðin „nyrsta moska í heimi“ Kalla saman ráðherranefnd svo rafmagnsleysi endurtaki sig ekki hér Birgir Guðjónsson er látinn Niðurstöðu um styrkjamálið megi vænta með vorinu „Þetta er mikill merkisdagur fyrir okkur“ Handtóku vopnaðan mann og kröfugöngur verkalýðsins „Ég skipaði þá aðila sem ég taldi hæfasta“ Hátíðardagskrá um allt land á verkalýðsdaginn Tilkynnt um mann vopnaðan skotvopni og einn handtekinn Líkamsárás á veitingastað Pilturinn muni líklega afplána þriðjung átta ára dóms fyrir manndráp Hornafjörður gæti bjargað flugi Icelandair á Ísafjörð Gefur lítið fyrir tal um fyrningu Brot á trausti gagnvart félögum Lúðvíks sem vilji hjálpa Gætti trúnaðar eftir að erindi tengdamömmunnar barst Mun sjá eftir árásinni alla ævi Segir lögreglumann sem njósnaði hafa gert mistök Frekari breytingar í Valhöll Ofsakláði grípur Spaugstofumenn Lítur málið mjög alvarlegum augum Sjá meira
Konur sem eiga foreldri sem greinst hefur með MND furða sig á því að þær fái ekki sjúkdómatryggingu nema búið sé að undanskilja sjúkdóminn, þrátt fyrir að hann sé ekki ættgengur. Þeim líði eins og verið sé að refsa þeim fyrir að eiga foreldra með sjúkdóminn. Formaður MND félagsins gagnrýnir harðlega vinnubrögð tryggingafélagana og segir að þau hugsi ekki um velferð viðskiptavina sinna. Feður Rakelar Ýrar Waage og Kristínar Jónu Guðbrandsdóttur greindust báðir með taugahrönunarsjúkdóminn MND. Í 90 til 95 prósent tilfella er MND sjúkdómurinn ekki bundinn erfðum og því ekki um að ræða önnur tilfelli í fjölskyldunni eða ættinni. Aðeins ein sjaldgjæf tegund af sjúkdómnum sem er ættgengur. Þegar Rakel og Kristín sóttu um sjúkdómatryggingu voru þær spurðar hvort foreldrar þeirra væru með sjúkdóm og fengu báðar tryggingu þar sem sjúkdómurinn er undanskilin. „Í minni fjölskyldusögu er engin saga um MND, engin verið með MND og mjög lítið um taugasjúkdóma almennt þannig þetta kom mér mjög mikið á óvart,“ segir Kristín. Það sama á við um Rakel en gengið var svo langt í tilfelli Rakelar að lömun útlima og málmissir er einnig undanskilið í sjúkdómatryggingunni en þetta eru meðal einkenna eða afleiðinga MND sjúklinga. „Þetta er ótengt eða getur verið ótengt MND-inu þar sem þetta er ekki bara endilega einkenni eða afleiðingar MND,“ segir Rakel. Þær upplifa báðar eins og verið sé að refsa þeim fyrir að eiga foreldri með MND. Guðjón Sigurðsson, formaður MND samtakanna segir að samkvæmt lögum sé tryggingafélögum ekki heimilt að hagnýta erfðafræðilegar upplýsingar. Það sé það sama að spurja viðskiptavini um sjúkdóm foreldra þeirra og nota hann gegn þeim. Hann viti um mörg svona dæmi. Þetta eigi við um flest ef ekki öll tryggingafélögin. „Við getum öll lagt fram sannanir fyrir að við höfum ekki þetta arfgenga form MND.Þetta eru bara aurapúkar sem að hugsa um sjálfan sig fyrst og fremst en ekki velferð viðskiptavina sinna,“ segir Guðjón.
Heilbrigðismál Tryggingar Mest lesið Grunaður um að hafa frelsissvipt ferðamann í nokkrar klukkustundir Innlent Hikar ekki við að lögsækja skuli Rafmennt nota nafn skólans Innlent Kalla eftir mannúð og miskunnsemi stjórnvalda gagnvart börnum Innlent Birgir Guðjónsson er látinn Innlent Waltz bolað úr embætti af Trump vegna Signal skilaboðanna Erlent Myndaveisla: Lúðrasveit, fánar og gríðarstór stytta á Verkalýðsdaginn Innlent Verkalýðsdagurinn haldinn í skugga sjálftöku forystumanna Innlent Þekkir ofbeldið sem konur í karllægum störfum verða fyrir Innlent Mun sjá eftir árásinni alla ævi Innlent Börnum haldið innilokuðum í „hryllingshúsi“ í fleiri ár Erlent Fleiri fréttir Grunaður um að hafa frelsissvipt ferðamann í nokkrar klukkustundir Hikar ekki við að lögsækja skuli Rafmennt nota nafn skólans Myndaveisla: Lúðrasveit, fánar og gríðarstór stytta á Verkalýðsdaginn Kalla eftir mannúð og miskunnsemi stjórnvalda gagnvart börnum Fulllestað og veikt flutningskerfi raforku Þekkir ofbeldið sem konur í karllægum störfum verða fyrir Vilja móta samfélagið í þágu vinnandi fólks Íslenskum framleiðendum gerðir afarkostir og kröfugöngur verkalýðsins Verkalýðsdagurinn haldinn í skugga sjálftöku forystumanna Breytt veiðigjaldafrumvarp lagt fram Kaffistofa leigubílstjóra orðin „nyrsta moska í heimi“ Kalla saman ráðherranefnd svo rafmagnsleysi endurtaki sig ekki hér Birgir Guðjónsson er látinn Niðurstöðu um styrkjamálið megi vænta með vorinu „Þetta er mikill merkisdagur fyrir okkur“ Handtóku vopnaðan mann og kröfugöngur verkalýðsins „Ég skipaði þá aðila sem ég taldi hæfasta“ Hátíðardagskrá um allt land á verkalýðsdaginn Tilkynnt um mann vopnaðan skotvopni og einn handtekinn Líkamsárás á veitingastað Pilturinn muni líklega afplána þriðjung átta ára dóms fyrir manndráp Hornafjörður gæti bjargað flugi Icelandair á Ísafjörð Gefur lítið fyrir tal um fyrningu Brot á trausti gagnvart félögum Lúðvíks sem vilji hjálpa Gætti trúnaðar eftir að erindi tengdamömmunnar barst Mun sjá eftir árásinni alla ævi Segir lögreglumann sem njósnaði hafa gert mistök Frekari breytingar í Valhöll Ofsakláði grípur Spaugstofumenn Lítur málið mjög alvarlegum augum Sjá meira