Afskiptur hópur í kerfinu sem býr við mjög skert lífsgæði Sighvatur Arnmundsson skrifar 18. apríl 2019 09:00 Vefjagigt er fjölkerfa sjúkdómur en honum fylgja meðal annars verkir í stoðkerfi og höfði. Nordicphotos/Getty „Vefjagigt er í dag á svipuðum stað og geðsjúkdómar voru kannski fyrir tuttugu árum. Þetta er svolítið afskiptur hópur en hann býr við svakalega skert lífsgæði,“ segir Sigrún Baldursdóttir, framkvæmdastjóri Þrautar, miðstöðvar vefjagigtar og tengdra sjúkdóma. Talið er að um tólf þúsund Íslendingar þjáist af vefjagigt en þar af eru rúmlega tvö þúsund metnir með fulla örorku. Langstærstur hluti þeirra er konur en meira en fimmtungur kvenna sem er á örorku þjáist af vefjagigt. Þraut, sem er fyrsta sérhæfða úrræðið fyrir fólk með vefjagigt, tekur á móti um 250 manns á ári. Hins vegar berast um 370 beiðnir á ári og er biðlistinn alltaf að lengjast. „Það getur verið tveggja til þriggja ára bið hjá okkur. Við reynum að setja yngstu skjólstæðingana í forgang. Þar erum við með fólk í kringum tvítugt og ef ekkert er gert þá dettur það út af vinnumarkaði meðan það er enn ungt. Þegar einhver er kominn á örorku þá er mjög erfitt að koma honum aftur inn á vinnumarkaðinn,“ segir Sigrún. Vefjagigt er greind í þrjú stig, væga, meðalslæma og illvíga. Af þeim sjúklingum sem leita til Þrautar eru aðeins fjögur prósent með væga vefjagigt og segir Sigrún að þeir komi allir af sjálfsdáðum en séu ekki sendir af lækni. Um tveir þriðju sjúklinga greinast með illvíga vefjagigt. „Það er ekki verið að vinna neitt fyrirbyggjandi. Það eru engar skimunaraðgerðir við að reyna að finna þetta fólk áður en það veikist. Fjármagnið sem er sett í þetta er mjög takmarkað en þetta er dýr sjúklingahópur því hann leitar mikið eftir læknisþjónustu,“ segir Sigrún. Samningur Þrautar við Sjúkratryggingar Íslands sem var fyrst gerður 2011 rann út fyrir rúmu ári og hefur verið framlengdur mánuð í senn síðan þá. „Við höfum verið kölluð á einn fund í velferðarráðuneytinu á þessum tíma. Við vorum beðin um tillögur sem við sendum en höfum ekki fengið neinar móttillögur. Einu svörin sem við fáum er að málið sé í skoðun.“ Þau hafi heldur ekki verið kölluð til umræðu um hvað þurfi að gera fyrir þennan hóp. „Ef það er einhver ný sýn á það hvernig á að leysa þetta, þá höfum við aldrei verið kölluð að borðinu til að ræða það.“ Sigrún vill að samningurinn verði framlengdur og stækkaður til þess að hægt sé að vinna á biðlistanum því annars stefni í óefni. „Við viljum veg þessa hóps sjúklinga sem mestan. Það liggur alveg fyrir að eftir því sem við náum fyrr í einstaklinginn því betri er árangurinn. Við teljum að það þurfi að auka fjármagnið og hefja skimun.“ Starfsemi Þrautar sé rekin á mjög litlu fjármagni en um sé að ræða ódýrt úrræði. „Öll okkar starfsemi er keyrð á einu teymi. Við þurfum að bæta við vegna umfangsins en líka til að koma þessari þekkingu áfram.“ Birtist í Fréttablaðinu Heilbrigðismál Mest lesið Líkir Katrínu við „stalínista“ og skýtur á Vilhjálm Birgisson Innlent Átök á aðalfundi og lögregla kölluð til Innlent Segir samstarfsfólk Katrínar hafa hvatt sig til að draga sig úr leik Innlent Um 200 bíða þess að vera flutt af landi í þvinguðum brottflutningi Innlent Íbúar varaðir við rusl- og skítabelgjum frá Norður-Kóreu Erlent Sindri Freyr er látinn Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent „Er búinn að blokka 237 manneskjur á tíu dögum“ Innlent De Niro kallaði Trump skrímsli fyrir utan dómshúsið Erlent „Fyrirvarinn var í rauninni enginn“ Innlent Fleiri fréttir Nú er hægt að fara í kynsjúkdómapróf án þess að tala við neinn Um 200 bíða þess að vera flutt af landi í þvinguðum brottflutningi Líkir Katrínu við „stalínista“ og skýtur á Vilhjálm Birgisson Öllu tjaldað til við opnun nýrra undirganga Segir samstarfsfólk Katrínar hafa hvatt sig til að draga sig úr leik Átök á aðalfundi og lögregla kölluð til Undir yfirborði kosningabaráttunnar kraumi svæsinn slagur Bíða krufningar til að varpa ljósi á atburðarásina „Fyrirvarinn var í rauninni enginn“ Fyrstu tölur frá Reykjavík ættu að gefa góða mynd af úrslitum „Er búinn að blokka 237 manneskjur á tíu dögum“ Katrín græði stórum á vangetu kjósenda til að kjósa taktískt Andlát í Bolungarvík og forsetaefni í slorinu Héraðsdómur ruddur vegna fjölskyldutengsla og fyrri starfa dómara Áfengi og fíkniefni mældust í stýrimanninum Tvíburafolöld mætt í heiminn í Suðurnesjabæ Ferðafólki bjargað úr sjálfheldu við Þiðriksvallavatn Þriðjungur þekkir ekki neitt til Eiríks og Viktors Sindri Freyr er látinn Voru látin í einhvern tíma áður en lögregla fór inn Vill sjá leiðtoga á Norðurlöndunum en ekki aumingja og gungur Mótor bátsins var of stór og mennirnir ekki í björgunarvestum Óttast að þvingun og nauðung verði færð í lög Andlát til rannsóknar í Bolungarvík Áhyggjur læknanna ótímabærar og byggðar á misskilningi Ástandið í Hafnarfirði geti haft langvarandi áhrif á börn „Okkar hlutverk að halda utan um hvert annað“ Ræddu lokasprett æsispennandi kosningabaráttu Biður kvikmyndagerðarmanninn afsökunar Tvö látin en ekkert bendi til saknæms atburðar Sjá meira
„Vefjagigt er í dag á svipuðum stað og geðsjúkdómar voru kannski fyrir tuttugu árum. Þetta er svolítið afskiptur hópur en hann býr við svakalega skert lífsgæði,“ segir Sigrún Baldursdóttir, framkvæmdastjóri Þrautar, miðstöðvar vefjagigtar og tengdra sjúkdóma. Talið er að um tólf þúsund Íslendingar þjáist af vefjagigt en þar af eru rúmlega tvö þúsund metnir með fulla örorku. Langstærstur hluti þeirra er konur en meira en fimmtungur kvenna sem er á örorku þjáist af vefjagigt. Þraut, sem er fyrsta sérhæfða úrræðið fyrir fólk með vefjagigt, tekur á móti um 250 manns á ári. Hins vegar berast um 370 beiðnir á ári og er biðlistinn alltaf að lengjast. „Það getur verið tveggja til þriggja ára bið hjá okkur. Við reynum að setja yngstu skjólstæðingana í forgang. Þar erum við með fólk í kringum tvítugt og ef ekkert er gert þá dettur það út af vinnumarkaði meðan það er enn ungt. Þegar einhver er kominn á örorku þá er mjög erfitt að koma honum aftur inn á vinnumarkaðinn,“ segir Sigrún. Vefjagigt er greind í þrjú stig, væga, meðalslæma og illvíga. Af þeim sjúklingum sem leita til Þrautar eru aðeins fjögur prósent með væga vefjagigt og segir Sigrún að þeir komi allir af sjálfsdáðum en séu ekki sendir af lækni. Um tveir þriðju sjúklinga greinast með illvíga vefjagigt. „Það er ekki verið að vinna neitt fyrirbyggjandi. Það eru engar skimunaraðgerðir við að reyna að finna þetta fólk áður en það veikist. Fjármagnið sem er sett í þetta er mjög takmarkað en þetta er dýr sjúklingahópur því hann leitar mikið eftir læknisþjónustu,“ segir Sigrún. Samningur Þrautar við Sjúkratryggingar Íslands sem var fyrst gerður 2011 rann út fyrir rúmu ári og hefur verið framlengdur mánuð í senn síðan þá. „Við höfum verið kölluð á einn fund í velferðarráðuneytinu á þessum tíma. Við vorum beðin um tillögur sem við sendum en höfum ekki fengið neinar móttillögur. Einu svörin sem við fáum er að málið sé í skoðun.“ Þau hafi heldur ekki verið kölluð til umræðu um hvað þurfi að gera fyrir þennan hóp. „Ef það er einhver ný sýn á það hvernig á að leysa þetta, þá höfum við aldrei verið kölluð að borðinu til að ræða það.“ Sigrún vill að samningurinn verði framlengdur og stækkaður til þess að hægt sé að vinna á biðlistanum því annars stefni í óefni. „Við viljum veg þessa hóps sjúklinga sem mestan. Það liggur alveg fyrir að eftir því sem við náum fyrr í einstaklinginn því betri er árangurinn. Við teljum að það þurfi að auka fjármagnið og hefja skimun.“ Starfsemi Þrautar sé rekin á mjög litlu fjármagni en um sé að ræða ódýrt úrræði. „Öll okkar starfsemi er keyrð á einu teymi. Við þurfum að bæta við vegna umfangsins en líka til að koma þessari þekkingu áfram.“
Birtist í Fréttablaðinu Heilbrigðismál Mest lesið Líkir Katrínu við „stalínista“ og skýtur á Vilhjálm Birgisson Innlent Átök á aðalfundi og lögregla kölluð til Innlent Segir samstarfsfólk Katrínar hafa hvatt sig til að draga sig úr leik Innlent Um 200 bíða þess að vera flutt af landi í þvinguðum brottflutningi Innlent Íbúar varaðir við rusl- og skítabelgjum frá Norður-Kóreu Erlent Sindri Freyr er látinn Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent „Er búinn að blokka 237 manneskjur á tíu dögum“ Innlent De Niro kallaði Trump skrímsli fyrir utan dómshúsið Erlent „Fyrirvarinn var í rauninni enginn“ Innlent Fleiri fréttir Nú er hægt að fara í kynsjúkdómapróf án þess að tala við neinn Um 200 bíða þess að vera flutt af landi í þvinguðum brottflutningi Líkir Katrínu við „stalínista“ og skýtur á Vilhjálm Birgisson Öllu tjaldað til við opnun nýrra undirganga Segir samstarfsfólk Katrínar hafa hvatt sig til að draga sig úr leik Átök á aðalfundi og lögregla kölluð til Undir yfirborði kosningabaráttunnar kraumi svæsinn slagur Bíða krufningar til að varpa ljósi á atburðarásina „Fyrirvarinn var í rauninni enginn“ Fyrstu tölur frá Reykjavík ættu að gefa góða mynd af úrslitum „Er búinn að blokka 237 manneskjur á tíu dögum“ Katrín græði stórum á vangetu kjósenda til að kjósa taktískt Andlát í Bolungarvík og forsetaefni í slorinu Héraðsdómur ruddur vegna fjölskyldutengsla og fyrri starfa dómara Áfengi og fíkniefni mældust í stýrimanninum Tvíburafolöld mætt í heiminn í Suðurnesjabæ Ferðafólki bjargað úr sjálfheldu við Þiðriksvallavatn Þriðjungur þekkir ekki neitt til Eiríks og Viktors Sindri Freyr er látinn Voru látin í einhvern tíma áður en lögregla fór inn Vill sjá leiðtoga á Norðurlöndunum en ekki aumingja og gungur Mótor bátsins var of stór og mennirnir ekki í björgunarvestum Óttast að þvingun og nauðung verði færð í lög Andlát til rannsóknar í Bolungarvík Áhyggjur læknanna ótímabærar og byggðar á misskilningi Ástandið í Hafnarfirði geti haft langvarandi áhrif á börn „Okkar hlutverk að halda utan um hvert annað“ Ræddu lokasprett æsispennandi kosningabaráttu Biður kvikmyndagerðarmanninn afsökunar Tvö látin en ekkert bendi til saknæms atburðar Sjá meira