Móðir drengs sem fæddist með klofinn góm hefur ítrekað verið neitað um niðurgreiðslu hjá Sjúkratryggingum Íslands þar sem meinið er innvortis. Fjölskyldan, sem býr í Vestmannaeyjum, hefur greitt rúma milljón króna fyrir meðferð drengsins auk ferðakostnaðar til Reykjavíkur til að hitta sérfræðinga.

Ragnheiður Sveinþórsdóttir eignaðist son með klofinn góm en heila vör, sem gerir það að verkum að meinið sést ekki utan á honum. Þrettán mánaða gamall fór hann í aðgerð til að loka skarðinu.

Afleiðingar þess konar aðgerða er að gómurinn verður stuttur og stífur og í kringum hann myndast örvefir. Þegar fram í sækir halda örvefirnir aftur af vexti efri kjálkans og börn með þennan fæðingargalla eiga á hættu að fá skúffu og líkur eru á erfiðum aðgerðum í kjölfarið sé ekki gripið snemma inn í.

Börn sem fæðast með klofinn góm og skarð í vör fara ung til tannréttingasérfræðinga og greiða sjúkratryggingar 95% af kostnaðinum. Börn sem fæðast eingöngu með klofin góm njóta ekki sömu réttinda og þurfa foreldrar þeirra að greiða meðferðina úr eigin vasa.

„Málið hjá okkur hefur spannað frekar langan feril. Byrjuðum í meðferðinni fyrir tveimur árum sem er að breikka góminn og toga hann fram og laga bitið. Bitvandi hjá þessum börnum er mikill útaf örvefnum í gómnum. En við erum búin að fara alla leið í stjórnsýslunni. Við erum búin að sækja um niðurgreiðslu, við erum búin að fá neitun, við erum búin að kæra það, við erum búin að kæra áfram og það eina sem hægt er að gera í dag er einfaldlega að kæra ríkið,” segir Ragnheiður móðir drengsins.

Ragnheiður vonast til að málið þeirra verði skoðað áður en huga þarf að kæruferli. Umboðsmaður Alþingis hafnaði að taka málið fyrir nýverið. Hún segir brotið á syni sínum og öðrum börnum í sömu stöðu. Þau séu langveik og eigi að fá aðstoð í samræmi við það.

„Okkar næstu skref eru að reyna að auka þrýstinginn. Ég veit að önnur fjölskylda er að fara með málaferli í gang þar sem kæra á ríkið. Við munum fylgjast með því ef það kemur ekkert út úr þessu núna,” segir hún.