Börnum með klofinn góm mismunað í kerfinu Kristín Ýr Gunnarsdóttir skrifar 15. september 2018 18:13 Móðir drengs sem fæddist með klofinn góm hefur ítrekað verið neitað um niðurgreiðslu hjá Sjúkratryggingum Íslands þar sem meinið er innvortis. Fjölskyldan, sem býr í Vestmannaeyjum, hefur greitt rúma milljón króna fyrir meðferð drengsins auk ferðakostnaðar til Reykjavíkur til að hitta sérfræðinga. Ragnheiður Sveinþórsdóttir eignaðist son með klofinn góm en heila vör, sem gerir það að verkum að meinið sést ekki utan á honum. Þrettán mánaða gamall fór hann í aðgerð til að loka skarðinu. Afleiðingar þess konar aðgerða er að gómurinn verður stuttur og stífur og í kringum hann myndast örvefir. Þegar fram í sækir halda örvefirnir aftur af vexti efri kjálkans og börn með þennan fæðingargalla eiga á hættu að fá skúffu og líkur eru á erfiðum aðgerðum í kjölfarið sé ekki gripið snemma inn í. Börn sem fæðast með klofinn góm og skarð í vör fara ung til tannréttingasérfræðinga og greiða sjúkratryggingar 95% af kostnaðinum. Börn sem fæðast eingöngu með klofin góm njóta ekki sömu réttinda og þurfa foreldrar þeirra að greiða meðferðina úr eigin vasa. „Málið hjá okkur hefur spannað frekar langan feril. Byrjuðum í meðferðinni fyrir tveimur árum sem er að breikka góminn og toga hann fram og laga bitið. Bitvandi hjá þessum börnum er mikill útaf örvefnum í gómnum. En við erum búin að fara alla leið í stjórnsýslunni. Við erum búin að sækja um niðurgreiðslu, við erum búin að fá neitun, við erum búin að kæra það, við erum búin að kæra áfram og það eina sem hægt er að gera í dag er einfaldlega að kæra ríkið,” segir Ragnheiður móðir drengsins. Ragnheiður vonast til að málið þeirra verði skoðað áður en huga þarf að kæruferli. Umboðsmaður Alþingis hafnaði að taka málið fyrir nýverið. Hún segir brotið á syni sínum og öðrum börnum í sömu stöðu. Þau séu langveik og eigi að fá aðstoð í samræmi við það. „Okkar næstu skref eru að reyna að auka þrýstinginn. Ég veit að önnur fjölskylda er að fara með málaferli í gang þar sem kæra á ríkið. Við munum fylgjast með því ef það kemur ekkert út úr þessu núna,” segir hún. Mest lesið Lítilsvirðing gagnvart konum eigi ekki að líðast hjá RÚV Innlent Spurningar til Baldurs minni á árið 1980 Innlent Veðmálaauglýsingar með stærstu stjörnum landsins „fá að grassera“ Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Hættur við að styðja Höllu Hrund Innlent Flugvöllur Færeyinga fær að taka við stærri þotum Erlent Þættirnir rími við margt í raunveruleikanum Innlent „Ég held að Landskjörstjórn þurfi að endurskoða sína lögfræðiþekkingu“ Innlent Segir upp hjá RÚV og snýr sér að pólitík Innlent Dramatík þegar tveimur var tilkynnt um ólögleg framboð Innlent Fleiri fréttir Lítilsvirðing gagnvart konum eigi ekki að líðast hjá RÚV Spurningar til Baldurs minni á árið 1980 Veðmálaauglýsingar með stærstu stjörnum landsins „fá að grassera“ Utankjörfundaratkvæðagreiðsla hefst í síðasta lagi á fimmtudag Aðalsöngvari the Commitments stígur á svið í Háskólabíói Samningar við sjómenn til níu ára í höfn Vinstri græn aldrei með minna fylgi Þættirnir rími við margt í raunveruleikanum Ógild framboð, flug í lamasessi og draumaferð í Disney „Ég held að Landskjörstjórn þurfi að endurskoða sína lögfræðiþekkingu“ Hættur við að styðja Höllu Hrund Meðferðarstöðinni Vík lokað í sumar Boða verkfallsaðgerðir á Keflavíkurflugvelli í maí Kjörinn heiðursmeðlimur í bandarísku lista- og vísindaakademíuna Guðrún á Glitstöðum segir vaðið yfir vilja almennings Helmingurinn af búslóðinni í ruslið Fyrstu tilnefningar til Vigdísarverðlauna Evrópuráðsþingsins kynntar á Alþingi Segir upp hjá RÚV og snýr sér að pólitík Ellefu verða í framboði til embættis forseta Íslands Landlæknir fer með ákvörðun Persónuverndar fyrir dóm Stór hópur fanga sem ekki treystir stofnunum Viktor og Kári heltast úr lestinni Ástand hinnar látnu bar þess merki að henni hefði verið ráðinn bani Dramatík þegar tveimur var tilkynnt um ólögleg framboð Best ef forseti hefur ekki verið í stjórnmálastarfi Ráðherra kynnir nýtt mælaborð farsældar barna Skjálfti við Bláfjöll í morgun og óbreytt við Sundhnúk Ætlaði að ganga frá álverinu og upp á Keflavíkurflugvöll Halla Hrund fremst í nýrri könnun og Katrín dottin niður í þriðja sæti Vopnuð rán tíðari en fólk gerir sér grein fyrir Sjá meira
Móðir drengs sem fæddist með klofinn góm hefur ítrekað verið neitað um niðurgreiðslu hjá Sjúkratryggingum Íslands þar sem meinið er innvortis. Fjölskyldan, sem býr í Vestmannaeyjum, hefur greitt rúma milljón króna fyrir meðferð drengsins auk ferðakostnaðar til Reykjavíkur til að hitta sérfræðinga. Ragnheiður Sveinþórsdóttir eignaðist son með klofinn góm en heila vör, sem gerir það að verkum að meinið sést ekki utan á honum. Þrettán mánaða gamall fór hann í aðgerð til að loka skarðinu. Afleiðingar þess konar aðgerða er að gómurinn verður stuttur og stífur og í kringum hann myndast örvefir. Þegar fram í sækir halda örvefirnir aftur af vexti efri kjálkans og börn með þennan fæðingargalla eiga á hættu að fá skúffu og líkur eru á erfiðum aðgerðum í kjölfarið sé ekki gripið snemma inn í. Börn sem fæðast með klofinn góm og skarð í vör fara ung til tannréttingasérfræðinga og greiða sjúkratryggingar 95% af kostnaðinum. Börn sem fæðast eingöngu með klofin góm njóta ekki sömu réttinda og þurfa foreldrar þeirra að greiða meðferðina úr eigin vasa. „Málið hjá okkur hefur spannað frekar langan feril. Byrjuðum í meðferðinni fyrir tveimur árum sem er að breikka góminn og toga hann fram og laga bitið. Bitvandi hjá þessum börnum er mikill útaf örvefnum í gómnum. En við erum búin að fara alla leið í stjórnsýslunni. Við erum búin að sækja um niðurgreiðslu, við erum búin að fá neitun, við erum búin að kæra það, við erum búin að kæra áfram og það eina sem hægt er að gera í dag er einfaldlega að kæra ríkið,” segir Ragnheiður móðir drengsins. Ragnheiður vonast til að málið þeirra verði skoðað áður en huga þarf að kæruferli. Umboðsmaður Alþingis hafnaði að taka málið fyrir nýverið. Hún segir brotið á syni sínum og öðrum börnum í sömu stöðu. Þau séu langveik og eigi að fá aðstoð í samræmi við það. „Okkar næstu skref eru að reyna að auka þrýstinginn. Ég veit að önnur fjölskylda er að fara með málaferli í gang þar sem kæra á ríkið. Við munum fylgjast með því ef það kemur ekkert út úr þessu núna,” segir hún.
Mest lesið Lítilsvirðing gagnvart konum eigi ekki að líðast hjá RÚV Innlent Spurningar til Baldurs minni á árið 1980 Innlent Veðmálaauglýsingar með stærstu stjörnum landsins „fá að grassera“ Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Hættur við að styðja Höllu Hrund Innlent Flugvöllur Færeyinga fær að taka við stærri þotum Erlent Þættirnir rími við margt í raunveruleikanum Innlent „Ég held að Landskjörstjórn þurfi að endurskoða sína lögfræðiþekkingu“ Innlent Segir upp hjá RÚV og snýr sér að pólitík Innlent Dramatík þegar tveimur var tilkynnt um ólögleg framboð Innlent Fleiri fréttir Lítilsvirðing gagnvart konum eigi ekki að líðast hjá RÚV Spurningar til Baldurs minni á árið 1980 Veðmálaauglýsingar með stærstu stjörnum landsins „fá að grassera“ Utankjörfundaratkvæðagreiðsla hefst í síðasta lagi á fimmtudag Aðalsöngvari the Commitments stígur á svið í Háskólabíói Samningar við sjómenn til níu ára í höfn Vinstri græn aldrei með minna fylgi Þættirnir rími við margt í raunveruleikanum Ógild framboð, flug í lamasessi og draumaferð í Disney „Ég held að Landskjörstjórn þurfi að endurskoða sína lögfræðiþekkingu“ Hættur við að styðja Höllu Hrund Meðferðarstöðinni Vík lokað í sumar Boða verkfallsaðgerðir á Keflavíkurflugvelli í maí Kjörinn heiðursmeðlimur í bandarísku lista- og vísindaakademíuna Guðrún á Glitstöðum segir vaðið yfir vilja almennings Helmingurinn af búslóðinni í ruslið Fyrstu tilnefningar til Vigdísarverðlauna Evrópuráðsþingsins kynntar á Alþingi Segir upp hjá RÚV og snýr sér að pólitík Ellefu verða í framboði til embættis forseta Íslands Landlæknir fer með ákvörðun Persónuverndar fyrir dóm Stór hópur fanga sem ekki treystir stofnunum Viktor og Kári heltast úr lestinni Ástand hinnar látnu bar þess merki að henni hefði verið ráðinn bani Dramatík þegar tveimur var tilkynnt um ólögleg framboð Best ef forseti hefur ekki verið í stjórnmálastarfi Ráðherra kynnir nýtt mælaborð farsældar barna Skjálfti við Bláfjöll í morgun og óbreytt við Sundhnúk Ætlaði að ganga frá álverinu og upp á Keflavíkurflugvöll Halla Hrund fremst í nýrri könnun og Katrín dottin niður í þriðja sæti Vopnuð rán tíðari en fólk gerir sér grein fyrir Sjá meira