Látlaus barátta einstakra barna: Húsvörður skólans settur í stuðningshlutverkið Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 28. febrúar 2017 21:00 Móðir drengs með sjaldgæfan sjúkdóm segir skipulagsleysi einkenna stuðningskerfi í grunnskólum. Oft hafi barnið hennar engan stuðningsfulltrúa, á tímabili hafi húsvörður skólans verið í hlutverkinu og skólinn hafi lagt til að samnemendur drengsins aðstoði hann við að skipta um föt. Í dag er dagur sjaldgæfra sjúkdóma um allan heim. Af því tilefni hélt félagið Einstök börn málþing um stöðu þessara einstöku barna í skólakerfinu enda lenda þau oft á milli í kerfinu. Félagið vill vekja athygli á að lítil þekking á sjúkdómi barnanna valdi því að sífellt þurfi að berjast fyrir þeirri þjónustu sem þau eiga rétt á og að þau passi illa inn í fastmótað kerfi Tryggingastofnunar ríkisins. Það hefur Snorri Steinn og fjölskylda hans fengið að upplifa. Snorri Steinn er níu ára og með sjaldgæfan sjúkdóm.Snorri Steinn á tryllitækinu sem kemst yfir allt nema vatn.mynd/sss„Ég er fatlaður í vinstri hendinni og get ekki lyft henni. Ég lyfti henni með hægri. Svo fæddist ég fyrir tímann og er með skrýtna fætur. Þannig að mér finnst erfitt að labba og þarf að nota hjálpartæki, svona rafmagnsbíl sem getur keyrt yfir allt nema vatn," segir Snorri Steinn einlægur. Snorri þarf aðstoð við ýmislegt í daglegu lífi - líka í skólanum. „Ég þarf hjálp við að klæða mig í og úr fötum, og hjálp í frímó og íþróttum og sundi," segir Snorri. En það er líka ótrúlega margt sem Snorri getur gert - og þá sérstaklega ef skipulagið er gott og hann fær þann stuðning sem hann þarf. En Svanhildur, mamma Snorra Steins, hefur frá fæðingu hans þurft að standa í stappi við kerfið. Bæði til að fá hjálpartæki og þjónustu.Svanhildur með Snorra Stein og litlu systur„Það er svo erfitt að þurfa að berjast fyrir öllu sem hann hefur rétt á. Síðustu misseri hef ég barist við skólann svo hann fái stuðningsfulltrúa. Það hefur einkennst af reddingum og skipulagsleysi - síðasti stuðningsfulltrúi var húsvörðurinn í skólanum," segir Svanhildur. Oft hefur enginn stuðningur verið í boði eða það er sífellt verið að skipta um manneskju í starfinu. Einu sinni fékk Svanhildur þau svör frá skólanum að börnin gætu bara hjálpað Snorra að klæða sig. Þetta hefur bitnað á Snorra Steini - en Svanhildur tekur fram að hann hafi aldrei lent í einelti eða stríðni frá krökkum. Aftur á móti hefur skipulagsleysi fullorðna fólksins látið hann finna fyrir því.Snorri segist geta allt sem hann vill - ef hann fær bara smá aðstoð við það.Hún rifjar upp atvik sem kom upp á þegar bekkurinn fór í vettvangsferð í Nauthólsvík. Snorri átti að geta farið samferða bekknum með því að fara í rafmagnsbílnum sínum. Aftur á móti var hann rafmagnslaus þegar það átti að leggja af stað. Svanhildur þurfti því að koma í skólann og keyra hann. Snorra fannst leiðinlegt að vera ekki samferða hópnum enda búinn að hlakka til ferðarinnar. Svo þegar Svanhildur kom í Nauthólsvík kom í ljós að eingöngu kvenkennarar voru með í för og því gat enginn aðstoðað Snorra í búningsklefanum. „Ég reddaði því bara sjálf. Talaði við starfsmann á svæðinu - í Nauthólsvík - sem var tilbúinn til að hjálpa Snorra að klæða sig. Þetta var eitt það sorglegasta sem ég hef upplifað með hann. Hann situr þarna og hann fær að finna fyrir því. Þú ert fatlaður og færð ekki að njóta eins og hinir krakkarnir," segir Svanhildur en Snorri skipti um skóla í vikunni og vonar Svanhildur til þess að þjónustan verði betri. Mest lesið Enok ákærður fyrir að fleygja manni niður tröppur og berja annan Innlent Gosið gæti þúsundfaldast við nýjan atburð Innlent „Ég sé engar staðreyndavillur í þessum þætti“ Innlent Segja „alvarlegar staðreyndavillur“ í umfjöllun Kastljóss Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Séra Guðrún kjörin biskup Íslands Innlent „Skítkastið var ógeðslegt“ Innlent Skotárás við heimili Drake Erlent Lífverðir Selenskís sakaðir um að skipuleggja banatilræði Erlent Undirbúa hópuppsögn hjá Grindavíkurbæ Innlent Fleiri fréttir Öllum aðgerðum aflýst og flugfarþegar geta andað léttar Guðni forseti á samstöðutónleikum í Háskólabíó Bein útsending frá samstöðutónleikum í Háskólabíó í opinni dagskrá Skelfilegt að þurfa grípa til hópuppsagna Nýtt sanngirnisbótafrumvarp gæti komið fram Atburðirnir fyrir botni Miðjarðarhafs því sem næst „óraunverulegir“ Engri kirkju hollt að vera of nálægt ríkinu Samþykktu tillögu Sjálfstæðisflokksins Reynt til þrautar að ná samningum áður en aðgerðir skella á Júróvisíon í skugga stríðsreksturs og sársaukafullar uppsagnir Enok ákærður fyrir að fleygja manni niður tröppur og berja annan Undirbúa hópuppsögn hjá Grindavíkurbæ Töluverð óvissa um framvindu jarðhræringanna Gæsluvarðhald yfir manninum framlengt „Við þurfum ekki að verjast neinu“ „Ég sé engar staðreyndavillur í þessum þætti“ Aðstæður fyrir stýrivaxtalækkun á morgun Gosið gæti þúsundfaldast við nýjan atburð Séra Guðrún kjörin biskup Íslands Segja „alvarlegar staðreyndavillur“ í umfjöllun Kastljóss SA og SSF skrifuðu undir langtímakjarasamning Agnes segir nýjan biskup taka við annarri kirkju en hún tók við Stýrivextir, Eurovision og biskupskjör „Skítkastið var ógeðslegt“ Fiskadauði í einni af mestu sjóbirtingsveiðiám landsins Valtýr ráðinn yfirlæknir Ný nálgun Samfylkingar í orkumálum konfekt í eyrum Jóns Vilja tryggja öryggi starfsfólks í vegavinnu „Massíf slysaslepping á vondu frumvarpi“ Stillir viðtækið á alheimsdögunina Sjá meira
Móðir drengs með sjaldgæfan sjúkdóm segir skipulagsleysi einkenna stuðningskerfi í grunnskólum. Oft hafi barnið hennar engan stuðningsfulltrúa, á tímabili hafi húsvörður skólans verið í hlutverkinu og skólinn hafi lagt til að samnemendur drengsins aðstoði hann við að skipta um föt. Í dag er dagur sjaldgæfra sjúkdóma um allan heim. Af því tilefni hélt félagið Einstök börn málþing um stöðu þessara einstöku barna í skólakerfinu enda lenda þau oft á milli í kerfinu. Félagið vill vekja athygli á að lítil þekking á sjúkdómi barnanna valdi því að sífellt þurfi að berjast fyrir þeirri þjónustu sem þau eiga rétt á og að þau passi illa inn í fastmótað kerfi Tryggingastofnunar ríkisins. Það hefur Snorri Steinn og fjölskylda hans fengið að upplifa. Snorri Steinn er níu ára og með sjaldgæfan sjúkdóm.Snorri Steinn á tryllitækinu sem kemst yfir allt nema vatn.mynd/sss„Ég er fatlaður í vinstri hendinni og get ekki lyft henni. Ég lyfti henni með hægri. Svo fæddist ég fyrir tímann og er með skrýtna fætur. Þannig að mér finnst erfitt að labba og þarf að nota hjálpartæki, svona rafmagnsbíl sem getur keyrt yfir allt nema vatn," segir Snorri Steinn einlægur. Snorri þarf aðstoð við ýmislegt í daglegu lífi - líka í skólanum. „Ég þarf hjálp við að klæða mig í og úr fötum, og hjálp í frímó og íþróttum og sundi," segir Snorri. En það er líka ótrúlega margt sem Snorri getur gert - og þá sérstaklega ef skipulagið er gott og hann fær þann stuðning sem hann þarf. En Svanhildur, mamma Snorra Steins, hefur frá fæðingu hans þurft að standa í stappi við kerfið. Bæði til að fá hjálpartæki og þjónustu.Svanhildur með Snorra Stein og litlu systur„Það er svo erfitt að þurfa að berjast fyrir öllu sem hann hefur rétt á. Síðustu misseri hef ég barist við skólann svo hann fái stuðningsfulltrúa. Það hefur einkennst af reddingum og skipulagsleysi - síðasti stuðningsfulltrúi var húsvörðurinn í skólanum," segir Svanhildur. Oft hefur enginn stuðningur verið í boði eða það er sífellt verið að skipta um manneskju í starfinu. Einu sinni fékk Svanhildur þau svör frá skólanum að börnin gætu bara hjálpað Snorra að klæða sig. Þetta hefur bitnað á Snorra Steini - en Svanhildur tekur fram að hann hafi aldrei lent í einelti eða stríðni frá krökkum. Aftur á móti hefur skipulagsleysi fullorðna fólksins látið hann finna fyrir því.Snorri segist geta allt sem hann vill - ef hann fær bara smá aðstoð við það.Hún rifjar upp atvik sem kom upp á þegar bekkurinn fór í vettvangsferð í Nauthólsvík. Snorri átti að geta farið samferða bekknum með því að fara í rafmagnsbílnum sínum. Aftur á móti var hann rafmagnslaus þegar það átti að leggja af stað. Svanhildur þurfti því að koma í skólann og keyra hann. Snorra fannst leiðinlegt að vera ekki samferða hópnum enda búinn að hlakka til ferðarinnar. Svo þegar Svanhildur kom í Nauthólsvík kom í ljós að eingöngu kvenkennarar voru með í för og því gat enginn aðstoðað Snorra í búningsklefanum. „Ég reddaði því bara sjálf. Talaði við starfsmann á svæðinu - í Nauthólsvík - sem var tilbúinn til að hjálpa Snorra að klæða sig. Þetta var eitt það sorglegasta sem ég hef upplifað með hann. Hann situr þarna og hann fær að finna fyrir því. Þú ert fatlaður og færð ekki að njóta eins og hinir krakkarnir," segir Svanhildur en Snorri skipti um skóla í vikunni og vonar Svanhildur til þess að þjónustan verði betri.
Mest lesið Enok ákærður fyrir að fleygja manni niður tröppur og berja annan Innlent Gosið gæti þúsundfaldast við nýjan atburð Innlent „Ég sé engar staðreyndavillur í þessum þætti“ Innlent Segja „alvarlegar staðreyndavillur“ í umfjöllun Kastljóss Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Séra Guðrún kjörin biskup Íslands Innlent „Skítkastið var ógeðslegt“ Innlent Skotárás við heimili Drake Erlent Lífverðir Selenskís sakaðir um að skipuleggja banatilræði Erlent Undirbúa hópuppsögn hjá Grindavíkurbæ Innlent Fleiri fréttir Öllum aðgerðum aflýst og flugfarþegar geta andað léttar Guðni forseti á samstöðutónleikum í Háskólabíó Bein útsending frá samstöðutónleikum í Háskólabíó í opinni dagskrá Skelfilegt að þurfa grípa til hópuppsagna Nýtt sanngirnisbótafrumvarp gæti komið fram Atburðirnir fyrir botni Miðjarðarhafs því sem næst „óraunverulegir“ Engri kirkju hollt að vera of nálægt ríkinu Samþykktu tillögu Sjálfstæðisflokksins Reynt til þrautar að ná samningum áður en aðgerðir skella á Júróvisíon í skugga stríðsreksturs og sársaukafullar uppsagnir Enok ákærður fyrir að fleygja manni niður tröppur og berja annan Undirbúa hópuppsögn hjá Grindavíkurbæ Töluverð óvissa um framvindu jarðhræringanna Gæsluvarðhald yfir manninum framlengt „Við þurfum ekki að verjast neinu“ „Ég sé engar staðreyndavillur í þessum þætti“ Aðstæður fyrir stýrivaxtalækkun á morgun Gosið gæti þúsundfaldast við nýjan atburð Séra Guðrún kjörin biskup Íslands Segja „alvarlegar staðreyndavillur“ í umfjöllun Kastljóss SA og SSF skrifuðu undir langtímakjarasamning Agnes segir nýjan biskup taka við annarri kirkju en hún tók við Stýrivextir, Eurovision og biskupskjör „Skítkastið var ógeðslegt“ Fiskadauði í einni af mestu sjóbirtingsveiðiám landsins Valtýr ráðinn yfirlæknir Ný nálgun Samfylkingar í orkumálum konfekt í eyrum Jóns Vilja tryggja öryggi starfsfólks í vegavinnu „Massíf slysaslepping á vondu frumvarpi“ Stillir viðtækið á alheimsdögunina Sjá meira