Látlaus barátta einstakra barna: Húsvörður skólans settur í stuðningshlutverkið

Móðir drengs með sjaldgæfan sjúkdóm segir skipulagsleysi einkenna stuðningskerfi í grunnskólum. Oft hafi barnið hennar engan stuðningsfulltrúa, á tímabili hafi húsvörður skólans verið í hlutverkinu og skólinn hafi lagt til að samnemendur drengsins aðstoði hann við að skipta um föt.

Í dag er dagur sjaldgæfra sjúkdóma um allan heim. Af því tilefni hélt félagið Einstök börn málþing um stöðu þessara einstöku barna í skólakerfinu enda lenda þau oft á milli í kerfinu. Félagið vill vekja athygli á að lítil þekking á sjúkdómi barnanna valdi því að sífellt þurfi að berjast fyrir þeirri þjónustu sem þau eiga rétt á og að þau passi illa inn í fastmótað kerfi Tryggingastofnunar ríkisins.

Það hefur Snorri Steinn og fjölskylda hans fengið að upplifa. Snorri Steinn er níu ára og með sjaldgæfan sjúkdóm.

„Ég er fatlaður í vinstri hendinni og get ekki lyft henni. Ég lyfti henni með hægri. Svo fæddist ég fyrir tímann og er með skrýtna fætur. Þannig að mér finnst erfitt að labba og þarf að nota hjálpartæki, svona rafmagnsbíl sem getur keyrt yfir allt nema vatn," segir Snorri Steinn einlægur.

Snorri þarf aðstoð við ýmislegt í daglegu lífi - líka í skólanum. 

„Ég þarf hjálp við að klæða mig í og úr fötum, og hjálp í frímó og íþróttum og sundi," segir Snorri. En það er líka ótrúlega margt sem Snorri getur gert - og þá sérstaklega ef skipulagið er gott og hann fær þann stuðning sem hann þarf.

En Svanhildur, mamma Snorra Steins, hefur frá fæðingu hans þurft að standa í stappi við kerfið. Bæði til að fá hjálpartæki og þjónustu.

„Það er svo erfitt að þurfa að berjast fyrir öllu sem hann hefur rétt á. Síðustu misseri hef ég barist við skólann svo hann fái stuðningsfulltrúa. Það hefur einkennst af reddingum og skipulagsleysi - síðasti stuðningsfulltrúi var húsvörðurinn í skólanum," segir Svanhildur.

Oft hefur enginn stuðningur verið í boði eða það er sífellt verið að skipta um manneskju í starfinu. Einu sinni fékk Svanhildur þau svör frá skólanum að börnin gætu bara hjálpað Snorra að klæða sig.

Þetta hefur bitnað á Snorra Steini - en Svanhildur tekur fram að hann hafi aldrei lent í einelti eða stríðni frá krökkum. Aftur á móti hefur skipulagsleysi fullorðna fólksins látið hann finna fyrir því.

Hún rifjar upp atvik sem kom upp á þegar bekkurinn fór í vettvangsferð í Nauthólsvík. Snorri átti að geta farið samferða bekknum með því að fara í rafmagnsbílnum sínum. Aftur á móti var hann rafmagnslaus þegar það átti að leggja af stað. Svanhildur þurfti því að koma í skólann og keyra hann. Snorra fannst leiðinlegt að vera ekki samferða hópnum enda búinn að hlakka til ferðarinnar. Svo þegar Svanhildur kom í Nauthólsvík kom í ljós að eingöngu kvenkennarar voru með í för og því gat enginn aðstoðað Snorra í búningsklefanum.

„Ég reddaði því bara sjálf. Talaði við starfsmann á svæðinu - í Nauthólsvík - sem var tilbúinn til að hjálpa Snorra að klæða sig. Þetta var eitt það sorglegasta sem ég hef upplifað með hann. Hann situr þarna og hann fær að finna fyrir því. Þú ert fatlaður og færð ekki að njóta eins og hinir krakkarnir," segir Svanhildur en Snorri skipti um skóla í vikunni og vonar Svanhildur til þess að þjónustan verði betri.