Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Vaktin: Sprengjum rignir enn Erlent Davíð Oddsson er látinn Innlent Voru í safarí þegar þær heyrðu í sprengjuárás Innlent Gabríel Douane ákærður fyrir að berja þrjá fangaverði með úri Innlent Allt tiltækt lið slekkur eld í Hafnarfirði Innlent Merki um tengsl við erlenda leyniþjónustu Innlent Ekki nóg af sætum, salernum, mat eða upplýsingum Innlent „Ég hef kostað ríkið rúmar sex hundruð milljónir“ Fréttir Skipta alþjóðalög máli eða ekki? Innlent Íranir svara fyrir sig og Ísraelar ráðast gegn Hezbollah í Líbanon Erlent Fleiri fréttir Dýpkun Landeyjahafnar seinkar: „Algerlega óásættanlegt“ Ákærður fyrir að nauðga konu ítrekað Hringveginum lokað vegna veðurs Davíðs minnst á Alþingi Merki um tengsl við erlenda leyniþjónustu Allt tiltækt lið slekkur eld í Hafnarfirði Skipta alþjóðalög máli eða ekki? Nýtt framboð í Bolungarvík Kristrún minnist Davíðs og víða flaggað í hálfa stöng Tók sambýliskonu sína hálstaki en var sýknaður Minnisstæð heimsókn til Davíðs fyrir jól Voru í safarí þegar þær heyrðu í sprengjuárás Hringvegurinn líklega lokaður til morguns Íslenskir strandaglópar í Dúbaí Leggur lokahönd á þingsályktun um þjóðaratkvæðagreiðslu Vélarvana bátur dreginn til hafnar í Sandgerði Gabríel Douane ákærður fyrir að berja þrjá fangaverði með úri Davíð Oddsson er látinn Ekki nóg af sætum, salernum, mat eða upplýsingum Íslendingar óska eftir aðstoð Skiptu út Smjörva fyrir Bertolli: „Aurarnir vega þyngra“ Útilokað að steypa stjórninni með loftárásum Hinsegin vika er að hefjast í Árborg Stóralvarlegt ástand svo á jörðu sem á himni Þegar forseti Íslands mætti á júmbó-þotu Illugi kjörinn formaður Ungra vinstri grænna Hafnar átökum eða árekstrum við fyrrverandi forstjóra Þessi skipa lista Framsóknar í Reykjavík Þau skipa lista Sjálfstæðisflokksins í Reykjavík Færeyskir sjómenn á grænlenskum togara kusu á Íslandi Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Vaktin: Sprengjum rignir enn Erlent Davíð Oddsson er látinn Innlent Voru í safarí þegar þær heyrðu í sprengjuárás Innlent Gabríel Douane ákærður fyrir að berja þrjá fangaverði með úri Innlent Allt tiltækt lið slekkur eld í Hafnarfirði Innlent Merki um tengsl við erlenda leyniþjónustu Innlent Ekki nóg af sætum, salernum, mat eða upplýsingum Innlent „Ég hef kostað ríkið rúmar sex hundruð milljónir“ Fréttir Skipta alþjóðalög máli eða ekki? Innlent Íranir svara fyrir sig og Ísraelar ráðast gegn Hezbollah í Líbanon Erlent Fleiri fréttir Dýpkun Landeyjahafnar seinkar: „Algerlega óásættanlegt“ Ákærður fyrir að nauðga konu ítrekað Hringveginum lokað vegna veðurs Davíðs minnst á Alþingi Merki um tengsl við erlenda leyniþjónustu Allt tiltækt lið slekkur eld í Hafnarfirði Skipta alþjóðalög máli eða ekki? Nýtt framboð í Bolungarvík Kristrún minnist Davíðs og víða flaggað í hálfa stöng Tók sambýliskonu sína hálstaki en var sýknaður Minnisstæð heimsókn til Davíðs fyrir jól Voru í safarí þegar þær heyrðu í sprengjuárás Hringvegurinn líklega lokaður til morguns Íslenskir strandaglópar í Dúbaí Leggur lokahönd á þingsályktun um þjóðaratkvæðagreiðslu Vélarvana bátur dreginn til hafnar í Sandgerði Gabríel Douane ákærður fyrir að berja þrjá fangaverði með úri Davíð Oddsson er látinn Ekki nóg af sætum, salernum, mat eða upplýsingum Íslendingar óska eftir aðstoð Skiptu út Smjörva fyrir Bertolli: „Aurarnir vega þyngra“ Útilokað að steypa stjórninni með loftárásum Hinsegin vika er að hefjast í Árborg Stóralvarlegt ástand svo á jörðu sem á himni Þegar forseti Íslands mætti á júmbó-þotu Illugi kjörinn formaður Ungra vinstri grænna Hafnar átökum eða árekstrum við fyrrverandi forstjóra Þessi skipa lista Framsóknar í Reykjavík Þau skipa lista Sjálfstæðisflokksins í Reykjavík Færeyskir sjómenn á grænlenskum togara kusu á Íslandi Sjá meira