Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Þingkosningar í Bandaríkjunum: Meira en helmingslíkur á að Demókratar nái öldungadeildinni Erlent Einn látinn og tveir drengir alvarlega særðir í Fagersta Erlent Snerti samstarfskonu á ósæmilegan hátt Innlent „Við lítum á land ykkar sem eðlilegan hluta af evrópsku fjölskyldunni“ Innlent Rannsaka líkamsárás miðsvæðis Innlent Nokkrir látnir eftir árekstur lögreglubíls Erlent TikTok gert að greiða Bandaríkjunum sögulega upphæð Erlent Afmælistónleikar Bylgjunnar á Menningarnótt Innlent Búist við þungri umferð á fjölförnum gatnamótum Innlent Sveitarfélögin séu ekki sökudólgurinn Innlent Fleiri fréttir Engin þjónusta: „Staðan er náttúrulega grafalvarleg á þessu svæði“ Bændur órólegir vegna skorts á dýralæknum Aftur í skólastjórastólinn Veðrið „ekki eins slæmt og það lítur út fyrir að vera“ Rannsaka líkamsárás miðsvæðis Búist við þungri umferð á fjölförnum gatnamótum „Við lítum á land ykkar sem eðlilegan hluta af evrópsku fjölskyldunni“ Sveitarfélögin séu ekki sökudólgurinn Upphrópanir bæjarráðs séu ótímabærar Viðtal við stækkunarstjóra, umferðartafir og stafræn hvíld Rekstrarformið byggi á sniðgöngu kjarasamninga Réðst á móður sína og hótaði ítrekað: „Ég sting þig, ég ætla að stinga þig“ Gætum þurft að framvísa smáríkjakortinu Afnema byggingarréttargjöld í Reykjanesbæ Nýi Landspítalinn verði tilbúinn í árslok 2029 Baunað á Jónas Má þvert á flokka Afmælistónleikar Bylgjunnar á Menningarnótt Hætta við skólaakstur úr Suðurhlíðum þremur dögum fyrir skólabyrjun Kristín fyrsti sýslumaðurinn fyrir allt landið Viðurkennir að opinber gjöld hefðu getað hækkað minna „Ég get ekki svarað því“ Vitnisburðir: „Sannleikurinn er lyginni líkastur“ „Reykjavíkurflugvöllur er ekki að fara úr Vatnsmýri í náinni framtíð“ Sótti kíló af kókaíni á pósthúsið Uppselt í tíu kílómetra í keppnisflokki Sprengisandsstjóri og upplýsingafulltrúi Landsbankans til RÚV Örn verður framkvæmdastjóri HÍ Hefja útboðsferli fyrir þrjú þúsund fermetra höfuðstöðvar Snerti samstarfskonu á ósæmilegan hátt Aðstoðuðu við að ná svifvæng úr tré við Hafravatn Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Þingkosningar í Bandaríkjunum: Meira en helmingslíkur á að Demókratar nái öldungadeildinni Erlent Einn látinn og tveir drengir alvarlega særðir í Fagersta Erlent Snerti samstarfskonu á ósæmilegan hátt Innlent „Við lítum á land ykkar sem eðlilegan hluta af evrópsku fjölskyldunni“ Innlent Rannsaka líkamsárás miðsvæðis Innlent Nokkrir látnir eftir árekstur lögreglubíls Erlent TikTok gert að greiða Bandaríkjunum sögulega upphæð Erlent Afmælistónleikar Bylgjunnar á Menningarnótt Innlent Búist við þungri umferð á fjölförnum gatnamótum Innlent Sveitarfélögin séu ekki sökudólgurinn Innlent Fleiri fréttir Engin þjónusta: „Staðan er náttúrulega grafalvarleg á þessu svæði“ Bændur órólegir vegna skorts á dýralæknum Aftur í skólastjórastólinn Veðrið „ekki eins slæmt og það lítur út fyrir að vera“ Rannsaka líkamsárás miðsvæðis Búist við þungri umferð á fjölförnum gatnamótum „Við lítum á land ykkar sem eðlilegan hluta af evrópsku fjölskyldunni“ Sveitarfélögin séu ekki sökudólgurinn Upphrópanir bæjarráðs séu ótímabærar Viðtal við stækkunarstjóra, umferðartafir og stafræn hvíld Rekstrarformið byggi á sniðgöngu kjarasamninga Réðst á móður sína og hótaði ítrekað: „Ég sting þig, ég ætla að stinga þig“ Gætum þurft að framvísa smáríkjakortinu Afnema byggingarréttargjöld í Reykjanesbæ Nýi Landspítalinn verði tilbúinn í árslok 2029 Baunað á Jónas Má þvert á flokka Afmælistónleikar Bylgjunnar á Menningarnótt Hætta við skólaakstur úr Suðurhlíðum þremur dögum fyrir skólabyrjun Kristín fyrsti sýslumaðurinn fyrir allt landið Viðurkennir að opinber gjöld hefðu getað hækkað minna „Ég get ekki svarað því“ Vitnisburðir: „Sannleikurinn er lyginni líkastur“ „Reykjavíkurflugvöllur er ekki að fara úr Vatnsmýri í náinni framtíð“ Sótti kíló af kókaíni á pósthúsið Uppselt í tíu kílómetra í keppnisflokki Sprengisandsstjóri og upplýsingafulltrúi Landsbankans til RÚV Örn verður framkvæmdastjóri HÍ Hefja útboðsferli fyrir þrjú þúsund fermetra höfuðstöðvar Snerti samstarfskonu á ósæmilegan hátt Aðstoðuðu við að ná svifvæng úr tré við Hafravatn Sjá meira
Þingkosningar í Bandaríkjunum: Meira en helmingslíkur á að Demókratar nái öldungadeildinni Erlent
Þingkosningar í Bandaríkjunum: Meira en helmingslíkur á að Demókratar nái öldungadeildinni Erlent