Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Trump segir fólki að yfirgefa Tehran hið snarasta Erlent Flugfélög með áratuga sögu horfin af markaði Innlent Þyrlan á flugi yfir Kópavogi Innlent Guðmundur í Brim hættir hjá SFS Innlent Ótækt að íþróttafélögin selji áfengi án leyfis Innlent Helgi hafnar flutningi og lætur af embætti Innlent Ætlaði að myrða tvo þingmenn til viðbótar Erlent Kærður fyrir að vanvirða íslenska fánann Innlent „Það er komin aðeins skýrari mynd“ Innlent Íbúar í Kópavogi með öryggismyndavélar hafi samband við lögreglu Innlent Fleiri fréttir Kærður fyrir að vanvirða íslenska fánann Flugfélög með áratuga sögu horfin af markaði Ótækt að íþróttafélögin selji áfengi án leyfis Meðal stærstu skjálfta í Ljósufjallakerfi Guðmundur í Brim hættir hjá SFS Hótelharmleikur, áfengisleyfi í ólagi og hittaramessa Þyrlan á flugi yfir Kópavogi Helgi hafnar flutningi og lætur af embætti „Það er komin aðeins skýrari mynd“ Starfsfólk á kvikmyndasetti Nolan gistir í grunnskóla Þorbjörg Sigríður biður Ingibjörgu Isaksen afsökunar Engar framfarir þrátt fyrir brýningu Loftslagsráðs Íbúar í Kópavogi með öryggismyndavélar hafi samband við lögreglu Kanadískt svifryk hrellir borgarbúa Segir ásakanir SFS um blekkingu og afvegaleiðingu alvarlegar Stofna vinnuhóp til að sporna gegn ofbeldi í garð verslunarmanna Tryggir þjónustu við konur með endómetríósu Teikn á lofti þegar kemur að áfengisneyslu unglinga Hæ, hó og jibbíjeijað um allt land: Svona er dagskráin 17. júní Lágmarks lokanir í kringum Austurvöll á 17. júní Ísland, þvert á flokka kærir þrjú fyrir hatursorðræðu Þref á þingi og ráðherra vill bregðast við hækkandi raforkuverði Björgunarsveitir leita Sigríðar áfram Lausir úr haldi grunaðir um líkamsárás á Akureyri Höfðu samband við frönsku lögregluna vegna andlátanna Ný skýrsla: Raforkuverð heimila hafi hækkað um ellefu prósent Verður verkefnastjóri viðburða og grasrótarstarfs hjá Viðreisn Bein útsending: Kynning á þróun raforkukostnaðar og áhrifum á notendur Hvorki bókun 35 né veiðigjöld á dagskrá í dag Módelið svínvirkar fyrir marga en þó ekki alla Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Trump segir fólki að yfirgefa Tehran hið snarasta Erlent Flugfélög með áratuga sögu horfin af markaði Innlent Þyrlan á flugi yfir Kópavogi Innlent Guðmundur í Brim hættir hjá SFS Innlent Ótækt að íþróttafélögin selji áfengi án leyfis Innlent Helgi hafnar flutningi og lætur af embætti Innlent Ætlaði að myrða tvo þingmenn til viðbótar Erlent Kærður fyrir að vanvirða íslenska fánann Innlent „Það er komin aðeins skýrari mynd“ Innlent Íbúar í Kópavogi með öryggismyndavélar hafi samband við lögreglu Innlent Fleiri fréttir Kærður fyrir að vanvirða íslenska fánann Flugfélög með áratuga sögu horfin af markaði Ótækt að íþróttafélögin selji áfengi án leyfis Meðal stærstu skjálfta í Ljósufjallakerfi Guðmundur í Brim hættir hjá SFS Hótelharmleikur, áfengisleyfi í ólagi og hittaramessa Þyrlan á flugi yfir Kópavogi Helgi hafnar flutningi og lætur af embætti „Það er komin aðeins skýrari mynd“ Starfsfólk á kvikmyndasetti Nolan gistir í grunnskóla Þorbjörg Sigríður biður Ingibjörgu Isaksen afsökunar Engar framfarir þrátt fyrir brýningu Loftslagsráðs Íbúar í Kópavogi með öryggismyndavélar hafi samband við lögreglu Kanadískt svifryk hrellir borgarbúa Segir ásakanir SFS um blekkingu og afvegaleiðingu alvarlegar Stofna vinnuhóp til að sporna gegn ofbeldi í garð verslunarmanna Tryggir þjónustu við konur með endómetríósu Teikn á lofti þegar kemur að áfengisneyslu unglinga Hæ, hó og jibbíjeijað um allt land: Svona er dagskráin 17. júní Lágmarks lokanir í kringum Austurvöll á 17. júní Ísland, þvert á flokka kærir þrjú fyrir hatursorðræðu Þref á þingi og ráðherra vill bregðast við hækkandi raforkuverði Björgunarsveitir leita Sigríðar áfram Lausir úr haldi grunaðir um líkamsárás á Akureyri Höfðu samband við frönsku lögregluna vegna andlátanna Ný skýrsla: Raforkuverð heimila hafi hækkað um ellefu prósent Verður verkefnastjóri viðburða og grasrótarstarfs hjá Viðreisn Bein útsending: Kynning á þróun raforkukostnaðar og áhrifum á notendur Hvorki bókun 35 né veiðigjöld á dagskrá í dag Módelið svínvirkar fyrir marga en þó ekki alla Sjá meira