Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Fátækari eftir að hafa svindlað á ferðakonum Innlent Hvar er opið á aðfangadag? Innlent Tveir lögreglumenn sprengdir í loft upp Erlent Blússandi hagvöxtur í Bandaríkjunum Erlent Minni rekstrarkostnaður fyrir eigendur bensínháka Innlent Bæta við allt að 200 íbúðum og mathöll í Spöngina Innlent Einn fluttur á sjúkrahús eftir bílslys Innlent Foreldrar skipverjans fá áheyrn í Hæstarétti Innlent Maður í umferðarslysi reyndist fíkniefnasali Innlent Arion banki varar við svikaherferð Innlent Fleiri fréttir Gleðileg jól, kæru lesendur Einn fluttur á sjúkrahús eftir bílslys Skiluðu hagnaði á kosningaári Hátíðarveisla á kaffistofu Samhjálpar: „Það er ró og friður yfir fólki“ Björgunarsveitin kölluð út í fokverkefni Grjóthrun undir Eyjafjöllum Fátækari eftir að hafa svindlað á ferðakonum Arion banki varar við svikaherferð Innanlandsflugi aflýst Foreldrar skipverjans fá áheyrn í Hæstarétti Hvar er opið á aðfangadag? Innflytjendamálin almenningi efst í huga Bæta við allt að 200 íbúðum og mathöll í Spöngina Maður í umferðarslysi reyndist fíkniefnasali Minni rekstrarkostnaður fyrir eigendur bensínháka Hafnar „jólakveðju“ ríkisins Hefði þurft hjólbörur undir öll verðlaunin sín Ýmis ráð til taugatrekktra á Þorláksmessu Ekkert því til fyrirstöðu að Ásthildur Lóa verði aftur ráðherra Óvissa um ráðherraskipan og skata fyrir byrjendur Maðurinn fundinn Sigríður Halldórsdóttir nýr ritstjóri Kastljóss Íslendingur í gæsluvarðhaldi í Kólumbíu vegna gruns um kynferðisbrot Forsætisráðuneytið eyddi meiru í almannatengla í fyrra en í ár Inkalla snuð vegna of mikils magns BPA-plastefna Svanhildur Sif heiðruð Falskar netverslanir: Auglýsir rýmingarsölu nokkrum dögum eftir opnun Meðallaun upplýsingafulltrúa hækkuðu hlutfallslega mest Skötuilmurinn leggst yfir landið og Samkeppniseftirlitið ætlar að fylgjast vel með bensínverðinu Áfram auknar líkur á eldgosi Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Fátækari eftir að hafa svindlað á ferðakonum Innlent Hvar er opið á aðfangadag? Innlent Tveir lögreglumenn sprengdir í loft upp Erlent Blússandi hagvöxtur í Bandaríkjunum Erlent Minni rekstrarkostnaður fyrir eigendur bensínháka Innlent Bæta við allt að 200 íbúðum og mathöll í Spöngina Innlent Einn fluttur á sjúkrahús eftir bílslys Innlent Foreldrar skipverjans fá áheyrn í Hæstarétti Innlent Maður í umferðarslysi reyndist fíkniefnasali Innlent Arion banki varar við svikaherferð Innlent Fleiri fréttir Gleðileg jól, kæru lesendur Einn fluttur á sjúkrahús eftir bílslys Skiluðu hagnaði á kosningaári Hátíðarveisla á kaffistofu Samhjálpar: „Það er ró og friður yfir fólki“ Björgunarsveitin kölluð út í fokverkefni Grjóthrun undir Eyjafjöllum Fátækari eftir að hafa svindlað á ferðakonum Arion banki varar við svikaherferð Innanlandsflugi aflýst Foreldrar skipverjans fá áheyrn í Hæstarétti Hvar er opið á aðfangadag? Innflytjendamálin almenningi efst í huga Bæta við allt að 200 íbúðum og mathöll í Spöngina Maður í umferðarslysi reyndist fíkniefnasali Minni rekstrarkostnaður fyrir eigendur bensínháka Hafnar „jólakveðju“ ríkisins Hefði þurft hjólbörur undir öll verðlaunin sín Ýmis ráð til taugatrekktra á Þorláksmessu Ekkert því til fyrirstöðu að Ásthildur Lóa verði aftur ráðherra Óvissa um ráðherraskipan og skata fyrir byrjendur Maðurinn fundinn Sigríður Halldórsdóttir nýr ritstjóri Kastljóss Íslendingur í gæsluvarðhaldi í Kólumbíu vegna gruns um kynferðisbrot Forsætisráðuneytið eyddi meiru í almannatengla í fyrra en í ár Inkalla snuð vegna of mikils magns BPA-plastefna Svanhildur Sif heiðruð Falskar netverslanir: Auglýsir rýmingarsölu nokkrum dögum eftir opnun Meðallaun upplýsingafulltrúa hækkuðu hlutfallslega mest Skötuilmurinn leggst yfir landið og Samkeppniseftirlitið ætlar að fylgjast vel með bensínverðinu Áfram auknar líkur á eldgosi Sjá meira