Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Enn að jafna sig eftir stunguárás: „Þeir eru miklu yngri en réðu samt ekkert við 43 ára mann“ Innlent Rak í rogastans þegar hann las viðtalið við Bubba Innlent Samgönguráðherrann lést daginn sem Pútín rak hann Erlent Fimm grunuð um að ráðast á mann sem kom öðrum til bjargar Innlent Tugir með magapínu eftir þríþraut við Laugarvatn Innlent Ekki efni til að ákæra þá sem fötluð kona var látin hafa samræði við Innlent Aldrei séð annan eins hraðakstur eftir þrjátíu ár í lögreglunni Innlent Grunaðir um að stinga mann í rassinn að tilefnislausu Innlent „Kemur ekki til greina að fresta þessu máli“ Innlent Sjö ára dómur fyrir að stinga tvo: Hittu árásarmanninn í fyrsta skipti þessa nýársnótt Innlent Fleiri fréttir „Þetta er bara hálfkák og ekkert annað“ Skiltið hluti af stærra vandamáli sem dragi úr lífsgæðum Spyr hvort berja megi blaðamenn í ljósi sýknudómsins Enn að jafna sig eftir stunguárás: „Þeir eru miklu yngri en réðu samt ekkert við 43 ára mann“ Fjársvelt geðheilbrigðisúrræði og boltaleikjabann „Kemur ekki til greina að fresta þessu máli“ Fimm grunuð um að ráðast á mann sem kom öðrum til bjargar Þrír milljarðar til viðbótar í viðhald vega Sjö ára dómur fyrir að stinga tvo: Hittu árásarmanninn í fyrsta skipti þessa nýársnótt Vill vindorkuver í Garpsdal og breytir tillögu stjórnar Tugir með magapínu eftir þríþraut við Laugarvatn „Við erum með háskólakerfi sem er fjármagnað undir OECD meðaltali“ Rembihnútur á þinginu en örþrifaráð ekki til umræðu Ákvörðun saksóknara sendi undarleg skilaboð Þinglok ekki í augnsýn og háskólarnir undirfjármagnaðir Grunaðir um að stinga mann í rassinn að tilefnislausu Ný kort sýna hvernig almyrkvinn verður á Íslandi Bandarískur kjarnorkukafbátur í heimsókn Formenn þingflokka halda spilunum þétt að sér Skjálfti upp á 3,4 í morgun á Suðurlandi Ekki efni til að ákæra þá sem fötluð kona var látin hafa samræði við Hiti nær 22 stigum fyrir austan Fjarlægðu „óvelkominn aðila“ af öldrunarheimili Rak í rogastans þegar hann las viðtalið við Bubba Árbæingar áhyggjufullir vegna umdeildra framkvæmda Aldrei séð annan eins hraðakstur eftir þrjátíu ár í lögreglunni Metfjöldi á biðlista og mögulega þarf að vísa frá Einstök litasamsetning á Prinsi Greifa Bíll í ljósum logum á Skaganum Vatnslögn í sundur í Smáralind Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Enn að jafna sig eftir stunguárás: „Þeir eru miklu yngri en réðu samt ekkert við 43 ára mann“ Innlent Rak í rogastans þegar hann las viðtalið við Bubba Innlent Samgönguráðherrann lést daginn sem Pútín rak hann Erlent Fimm grunuð um að ráðast á mann sem kom öðrum til bjargar Innlent Tugir með magapínu eftir þríþraut við Laugarvatn Innlent Ekki efni til að ákæra þá sem fötluð kona var látin hafa samræði við Innlent Aldrei séð annan eins hraðakstur eftir þrjátíu ár í lögreglunni Innlent Grunaðir um að stinga mann í rassinn að tilefnislausu Innlent „Kemur ekki til greina að fresta þessu máli“ Innlent Sjö ára dómur fyrir að stinga tvo: Hittu árásarmanninn í fyrsta skipti þessa nýársnótt Innlent Fleiri fréttir „Þetta er bara hálfkák og ekkert annað“ Skiltið hluti af stærra vandamáli sem dragi úr lífsgæðum Spyr hvort berja megi blaðamenn í ljósi sýknudómsins Enn að jafna sig eftir stunguárás: „Þeir eru miklu yngri en réðu samt ekkert við 43 ára mann“ Fjársvelt geðheilbrigðisúrræði og boltaleikjabann „Kemur ekki til greina að fresta þessu máli“ Fimm grunuð um að ráðast á mann sem kom öðrum til bjargar Þrír milljarðar til viðbótar í viðhald vega Sjö ára dómur fyrir að stinga tvo: Hittu árásarmanninn í fyrsta skipti þessa nýársnótt Vill vindorkuver í Garpsdal og breytir tillögu stjórnar Tugir með magapínu eftir þríþraut við Laugarvatn „Við erum með háskólakerfi sem er fjármagnað undir OECD meðaltali“ Rembihnútur á þinginu en örþrifaráð ekki til umræðu Ákvörðun saksóknara sendi undarleg skilaboð Þinglok ekki í augnsýn og háskólarnir undirfjármagnaðir Grunaðir um að stinga mann í rassinn að tilefnislausu Ný kort sýna hvernig almyrkvinn verður á Íslandi Bandarískur kjarnorkukafbátur í heimsókn Formenn þingflokka halda spilunum þétt að sér Skjálfti upp á 3,4 í morgun á Suðurlandi Ekki efni til að ákæra þá sem fötluð kona var látin hafa samræði við Hiti nær 22 stigum fyrir austan Fjarlægðu „óvelkominn aðila“ af öldrunarheimili Rak í rogastans þegar hann las viðtalið við Bubba Árbæingar áhyggjufullir vegna umdeildra framkvæmda Aldrei séð annan eins hraðakstur eftir þrjátíu ár í lögreglunni Metfjöldi á biðlista og mögulega þarf að vísa frá Einstök litasamsetning á Prinsi Greifa Bíll í ljósum logum á Skaganum Vatnslögn í sundur í Smáralind Sjá meira
Enn að jafna sig eftir stunguárás: „Þeir eru miklu yngri en réðu samt ekkert við 43 ára mann“ Innlent
Enn að jafna sig eftir stunguárás: „Þeir eru miklu yngri en réðu samt ekkert við 43 ára mann“ Innlent