Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Grunaður um að hafa ráðið konu sinni bana Innlent Verkefnið skapi níutíu störf og meðallaunin verði um 1,4 milljón á mánuði Innlent Biðst afsökunar á að hafa kallað skemmdarvarginn „fífl“ Innlent „Það er ástæða fyrir því að farið er í að rannsaka þetta andlát“ Innlent Segja valdarán framið og kirkju aðventista klofna Innlent Réðst á barn sem gerði dyraat Innlent Svona var Pallborðið með Höllu, Katrínu Steinunni Ólínu Innlent Halla Hrund bætir við sig tólf prósentum milli kannanna Innlent Vill geta vísað flóttafólki úr landi innan tveggja sólarhringa Innlent Berst gegn kvíaeldi á jörð sem hann telur sína Innlent Fleiri fréttir Húsfélagið má ekki klippa á tengil rafvirkjameistara Sjálfstæðisflokkurinn kvelji barnafólk með vettlingagjörningi Enn kröftugt gos úr einum gíg Börn sofi ekki úti í gosmóðunni suðvestanlands Velkomin í Verbúðina II Halla Hrund bætir við sig tólf prósentum milli kannanna Ákærðir fyrir þaulskipulagða skotárás gegn feðginum á aðfangadag Sextán hundruð vettlingar fyrir börnin sem bíða Verkefnið skapi níutíu störf og meðallaunin verði um 1,4 milljón á mánuði Aðstoðarrektor í Bandaríkjunum verður rektor Háskólans á Akureyri Bjarni vill taka daginn snemma Katrín, Halla og Steinunn Ólína mætast í Pallborðinu klukkan 15 Freista þess að halda veitingamanninum bak við lás og slá Furðar sig á ávirðingum vegna kaupa á vínarbrauði Tvö manndráp á skömmum tíma „Það er ástæða fyrir því að farið er í að rannsaka þetta andlát“ Vill geta vísað flóttafólki úr landi innan tveggja sólarhringa Réðst á barn sem gerði dyraat Grunaður um að hafa ráðið konu sinni bana Myndaði annan mann í sturtuklefanum Tíðni manndrápa í takt við fjölgun mannfjölda Segja valdarán framið og kirkju aðventista klofna Pétur Guðfinnsson er látinn Biðst afsökunar á að hafa kallað skemmdarvarginn „fífl“ Rafmagnslaust á Blönduósi Segja baráttuna bara rétt að hefjast Berst gegn kvíaeldi á jörð sem hann telur sína Óttast mikinn skaða sem seint yrði fyrirgefinn Úrskurðaður í vikulangt gæsluvarðhald á Akureyri Mikilvægt skref en megi gera betur Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Grunaður um að hafa ráðið konu sinni bana Innlent Verkefnið skapi níutíu störf og meðallaunin verði um 1,4 milljón á mánuði Innlent Biðst afsökunar á að hafa kallað skemmdarvarginn „fífl“ Innlent „Það er ástæða fyrir því að farið er í að rannsaka þetta andlát“ Innlent Segja valdarán framið og kirkju aðventista klofna Innlent Réðst á barn sem gerði dyraat Innlent Svona var Pallborðið með Höllu, Katrínu Steinunni Ólínu Innlent Halla Hrund bætir við sig tólf prósentum milli kannanna Innlent Vill geta vísað flóttafólki úr landi innan tveggja sólarhringa Innlent Berst gegn kvíaeldi á jörð sem hann telur sína Innlent Fleiri fréttir Húsfélagið má ekki klippa á tengil rafvirkjameistara Sjálfstæðisflokkurinn kvelji barnafólk með vettlingagjörningi Enn kröftugt gos úr einum gíg Börn sofi ekki úti í gosmóðunni suðvestanlands Velkomin í Verbúðina II Halla Hrund bætir við sig tólf prósentum milli kannanna Ákærðir fyrir þaulskipulagða skotárás gegn feðginum á aðfangadag Sextán hundruð vettlingar fyrir börnin sem bíða Verkefnið skapi níutíu störf og meðallaunin verði um 1,4 milljón á mánuði Aðstoðarrektor í Bandaríkjunum verður rektor Háskólans á Akureyri Bjarni vill taka daginn snemma Katrín, Halla og Steinunn Ólína mætast í Pallborðinu klukkan 15 Freista þess að halda veitingamanninum bak við lás og slá Furðar sig á ávirðingum vegna kaupa á vínarbrauði Tvö manndráp á skömmum tíma „Það er ástæða fyrir því að farið er í að rannsaka þetta andlát“ Vill geta vísað flóttafólki úr landi innan tveggja sólarhringa Réðst á barn sem gerði dyraat Grunaður um að hafa ráðið konu sinni bana Myndaði annan mann í sturtuklefanum Tíðni manndrápa í takt við fjölgun mannfjölda Segja valdarán framið og kirkju aðventista klofna Pétur Guðfinnsson er látinn Biðst afsökunar á að hafa kallað skemmdarvarginn „fífl“ Rafmagnslaust á Blönduósi Segja baráttuna bara rétt að hefjast Berst gegn kvíaeldi á jörð sem hann telur sína Óttast mikinn skaða sem seint yrði fyrirgefinn Úrskurðaður í vikulangt gæsluvarðhald á Akureyri Mikilvægt skref en megi gera betur Sjá meira