Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Rekstur snyrtistofu til rannsóknar hjá lögreglu Innlent Risaflóðbylgja í Alaska talin nærri fimm hundruð metra há Erlent „Og nei, Snorri Másson, þú ert ekki fórnarlambið hér“ Innlent Kosningaspá Vísis: Sjálfstæðisflokkur með afgerandi forystu Innlent Vextir tífaldast eftir að Menntasjóður námsmanna tók við af LÍN Innlent Birta bréf sem Epstein á að hafa skrifað áður en hann lést Erlent Kosningaspá Vísis: Baráttan færist á aftari sætin og sótt að Miðflokki og Samfylkingu Innlent Þrjár „brúðir ISIS“ ákærðar fyrir hryðjuverk og þrælahald Erlent Á sjötta tug vísað úr landi Innlent Minnst ánægja þar sem sorphirða er ekki boðin út Innlent Fleiri fréttir Bein útsending: Flugvöllurinn, flugið og flokkarnir „Og nei, Snorri Másson, þú ert ekki fórnarlambið hér“ Kylfingar í Mosó geta farið að dusta rykið af golfdóti sínu Hnökrar í innleiðingu á gjaldfrjálsum strætó fyrir reykvísk ungmenni Sjúkra- og endurhæfingargreiðslur hækkuðu um 37 prósent milli ára Tryggja rekstur Hjálparsímans til tveggja ára Bréf ríkisendurskoðanda á borði forsætisnefndar Beygjur og hringtorg mesta áskorunin fyrir vindmyllulestina Vextir tífaldast eftir að Menntasjóður námsmanna tók við af LÍN Hafnar því að hafa gengið nakinn um sameignina Ársæll fékk aftur nei við vitnaleiðslubeiðni Kosningaspá Vísis: Baráttan færist á aftari sætin og sótt að Miðflokki og Samfylkingu Spáð í spilin fyrir komandi kosningar og rætt við vindmylluflutningamenn Astró og Bix í góðu lagi en Norðquist hafnað Skotíþróttamenn langeygir eftir starfsleyfi Kosningaspá Vísis: Sjálfstæðisflokkur með afgerandi forystu Bein útsending: Samgöngur á höfuðborgarsvæðinu Rekstur snyrtistofu til rannsóknar hjá lögreglu Minnst ánægja þar sem sorphirða er ekki boðin út „Hlutirnir eru málaðir upp eins og allt sé að fara í kaldakol“ Fyrsta vindmyllulestin um Suðurland í nótt Telur forsætisnefnd hafa brotið á sér og leitar réttar síns Vinstrið á fleygiferð og Viðreisn í lykilhlutverki Á sjötta tug vísað úr landi Boeing 757-þotur gætu kvatt Icelandair í haust Leggja til að börn verði ekki vistuð í brottfararstöðinni Ekki hafi tekist að sanna að brotið hafi verið á friðhelgi Páls „Þetta eru bestu launin, hlýjan í hjartað“ „Við erum bara komin aftur í Icesave-tímann“ Sjálfstæðisflokkur eykur forskotið á Samfylkingu í Reykjavík Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Rekstur snyrtistofu til rannsóknar hjá lögreglu Innlent Risaflóðbylgja í Alaska talin nærri fimm hundruð metra há Erlent „Og nei, Snorri Másson, þú ert ekki fórnarlambið hér“ Innlent Kosningaspá Vísis: Sjálfstæðisflokkur með afgerandi forystu Innlent Vextir tífaldast eftir að Menntasjóður námsmanna tók við af LÍN Innlent Birta bréf sem Epstein á að hafa skrifað áður en hann lést Erlent Kosningaspá Vísis: Baráttan færist á aftari sætin og sótt að Miðflokki og Samfylkingu Innlent Þrjár „brúðir ISIS“ ákærðar fyrir hryðjuverk og þrælahald Erlent Á sjötta tug vísað úr landi Innlent Minnst ánægja þar sem sorphirða er ekki boðin út Innlent Fleiri fréttir Bein útsending: Flugvöllurinn, flugið og flokkarnir „Og nei, Snorri Másson, þú ert ekki fórnarlambið hér“ Kylfingar í Mosó geta farið að dusta rykið af golfdóti sínu Hnökrar í innleiðingu á gjaldfrjálsum strætó fyrir reykvísk ungmenni Sjúkra- og endurhæfingargreiðslur hækkuðu um 37 prósent milli ára Tryggja rekstur Hjálparsímans til tveggja ára Bréf ríkisendurskoðanda á borði forsætisnefndar Beygjur og hringtorg mesta áskorunin fyrir vindmyllulestina Vextir tífaldast eftir að Menntasjóður námsmanna tók við af LÍN Hafnar því að hafa gengið nakinn um sameignina Ársæll fékk aftur nei við vitnaleiðslubeiðni Kosningaspá Vísis: Baráttan færist á aftari sætin og sótt að Miðflokki og Samfylkingu Spáð í spilin fyrir komandi kosningar og rætt við vindmylluflutningamenn Astró og Bix í góðu lagi en Norðquist hafnað Skotíþróttamenn langeygir eftir starfsleyfi Kosningaspá Vísis: Sjálfstæðisflokkur með afgerandi forystu Bein útsending: Samgöngur á höfuðborgarsvæðinu Rekstur snyrtistofu til rannsóknar hjá lögreglu Minnst ánægja þar sem sorphirða er ekki boðin út „Hlutirnir eru málaðir upp eins og allt sé að fara í kaldakol“ Fyrsta vindmyllulestin um Suðurland í nótt Telur forsætisnefnd hafa brotið á sér og leitar réttar síns Vinstrið á fleygiferð og Viðreisn í lykilhlutverki Á sjötta tug vísað úr landi Boeing 757-þotur gætu kvatt Icelandair í haust Leggja til að börn verði ekki vistuð í brottfararstöðinni Ekki hafi tekist að sanna að brotið hafi verið á friðhelgi Páls „Þetta eru bestu launin, hlýjan í hjartað“ „Við erum bara komin aftur í Icesave-tímann“ Sjálfstæðisflokkur eykur forskotið á Samfylkingu í Reykjavík Sjá meira