Lungnasjúklingar berjast um súrefnissíur Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 14. maí 2017 19:13 Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný. Mest lesið Þrír látnir í risaöldum á Tenerife Erlent Var komin á slæman stað og fór ekki úr húsi án fylgdar Innlent „Hann hlýtur að leggja allt kapp á Reykjavík“ Innlent Aflýsa yfir þúsund flugferðum Erlent „Dagur, enga frasapólitík hér“ Innlent Ákvörðun ráðherra megi ekki litast af almenningsáliti Innlent Brunaði af stað frá ölvunarpósti en var handtekinn við Hamraborg Innlent Nýtt lánafyrirkomulag varanleg lausn til að losa um stífluna Innlent Gestir Bylgjunnar fá að synda undir þessu þaki Erlent Vill leiða Sjálfstæðisflokkinn í Reykjanesbæ Innlent Fleiri fréttir Nýtt lánafyrirkomulag varanleg lausn til að losa um stífluna Lestir 205 steypubíla fóru í nýja brú yfir Breiðholtsbraut Íslandsbanki ríður á vaðið og svipast um í Hegningarhúsinu „Gramsaði í munum“ og ók síðan brott á stolnum bíl undir áhrifum Vill leiða Sjálfstæðisflokkinn í Reykjanesbæ „Dagur, enga frasapólitík hér“ Ákvörðun ráðherra megi ekki litast af almenningsáliti Húsæðis- og efnahagsmál brenna á ungu fólki „Hann hlýtur að leggja allt kapp á Reykjavík“ Margir keypt fleiri en einn vegna fordómafullrar umræðu Borgarstjórnarsigur lífsnauðsynlegur Sjálfstæðismönnum Brunaði af stað frá ölvunarpósti en var handtekinn við Hamraborg Var komin á slæman stað og fór ekki úr húsi án fylgdar Þriggja stiga skjálfti í Öskju Getur ríkislögreglustjóri setið áfram? Píratar kjósa formann í lok mánaðar Reyndi að flýja lögreglu en endaði uppi á kanti Engin ástæða til að breyta neinu Fölsuð megrunarlyf líklega á leið til landsins Óljóst hvað olli því að rútan hafnaði utan vegar Geta haft opið um helgar en algjör óvissa um húsnæðismálin Brosið fer ekki af Hrunamönnum Eldur bak við innstungu reyndist minni háttar Hætta á fölsuðum megrunarlyfjum og leitað í ræturnar Útkall á mesta forgangi vegna kajakræðara í vanda „Mikið svakalega hlakka ég til að hreinsa til í ráðhúsinu“ Í beinni: Skyndifundur Sjálfstæðismanna á Grand Hotel Alltaf hægt að gera betur á meðferðarheimilunum Menningarverðlaun Árborgar til hjóna á Eyrarbakka Seatrips gert að greiða hundrað milljónir vegna tjóns á flutningaskipi Sjá meira
Af fimm hundruð lungnasjúklingum á Íslandi er hægt að gera ráð fyrir að um tvö hundruð súrefnisháðir lungnasjúklingar séu með heilsu og vilja til að hreyfa sig í daglegu lífi. En þeir þurfa þá að burðast með þunga og fyrirferðamikla kúta, sem eru um sex kíló, og fylla bílinn af aukakútum ef farið er langt að heiman. Ferðasúrefnissíur eru mun léttari og einfaldlega hægt að hlaða þær með rafmagni og stinga þeim í samband hvar sem er. En eingöngu sjötíu síur eru til handa öllum lungnasjúklingunum - jafnvel þótt þær geti skipt sköpum þegar kemur að lífsgæðum fólks. „Þetta er svo mikið frelsi – fólk fær bara nýtt líf. Það verður duglegra að fara út úr húsi, getur ferðast, getur jafnvel hjólað, og getur unnið. Það skiptir máli að lungnasjúklingar séu á hreyfingu, það er stór hluti af þeirra meðferð. Þetta skiptir sköpum upp á félagslega einangrun – fólk fer frekar út með léttar ferðasíur en kútana,“ segir Guðný Óladóttir, formaður félags lungnasjúklinga. Dæmi um að fólk neiti að skila síunum Lungnasjúklingar geta sótt um að fá lánaða ferðasúrefnissíu í ákveðinn tíma. „Við erum með nokkur dæmi meðal okkar félagsmanna að fólk neiti að skila síunum eftir lánið, því það er svo mikið frelsi að hafa þær. Það er eiginlega slegist um þessar síur ef ég á að segja alveg eins og er,“ segir Guðný. Ólöf Sigurjónsdóttir er súrefnisháður lungnasjúklingur þegar hún stundar hreyfingu en treysti sér ekki til þess með þunga kúta og prófaði að fá lánaða síu. „Og þvílíkur lúxus og þvílíkt frelsi. En svo kom óttinn. Ég var alltaf stressuð um að þurfa að skila síunni. Ég var skíthrædd þegar síminn hringdi því ég hélt að nú væri þetta búið, lúxusinn búinn,“ segir Ólöf. En Ólöf var ein af þeim sem var svo heppin að fá að halda síunni til lengri tíma. Á málþingi lungnasjúklinga sem haldið verður á miðvikudag verður einmitt fjallað um óréttlætið sem felst í því að sjúklingar fái misgóð hjálpartæki. „Þetta er svolítið bara geðþóttaákvörðun heilbrigðisstarfsmanna í dag, um hverjir fái síu og hverjir ekki. Og það er alls ekki nógu gott. Það er ekki sanngjarnt gagnvart heilbrigðisstarfsfólki sem reynir að gera sitt besta fyrir þetta fólk og alls ekki sanngjarnt gagnvart sjúklingum sem eiga samkvæmt lögum rétt á bestu heilbrigðisþjónustunni og besta búnaðnum sem er í boði hverju sinni, til að auka lífsgæðin og lifa betra lífi," segir Guðný.
Mest lesið Þrír látnir í risaöldum á Tenerife Erlent Var komin á slæman stað og fór ekki úr húsi án fylgdar Innlent „Hann hlýtur að leggja allt kapp á Reykjavík“ Innlent Aflýsa yfir þúsund flugferðum Erlent „Dagur, enga frasapólitík hér“ Innlent Ákvörðun ráðherra megi ekki litast af almenningsáliti Innlent Brunaði af stað frá ölvunarpósti en var handtekinn við Hamraborg Innlent Nýtt lánafyrirkomulag varanleg lausn til að losa um stífluna Innlent Gestir Bylgjunnar fá að synda undir þessu þaki Erlent Vill leiða Sjálfstæðisflokkinn í Reykjanesbæ Innlent Fleiri fréttir Nýtt lánafyrirkomulag varanleg lausn til að losa um stífluna Lestir 205 steypubíla fóru í nýja brú yfir Breiðholtsbraut Íslandsbanki ríður á vaðið og svipast um í Hegningarhúsinu „Gramsaði í munum“ og ók síðan brott á stolnum bíl undir áhrifum Vill leiða Sjálfstæðisflokkinn í Reykjanesbæ „Dagur, enga frasapólitík hér“ Ákvörðun ráðherra megi ekki litast af almenningsáliti Húsæðis- og efnahagsmál brenna á ungu fólki „Hann hlýtur að leggja allt kapp á Reykjavík“ Margir keypt fleiri en einn vegna fordómafullrar umræðu Borgarstjórnarsigur lífsnauðsynlegur Sjálfstæðismönnum Brunaði af stað frá ölvunarpósti en var handtekinn við Hamraborg Var komin á slæman stað og fór ekki úr húsi án fylgdar Þriggja stiga skjálfti í Öskju Getur ríkislögreglustjóri setið áfram? Píratar kjósa formann í lok mánaðar Reyndi að flýja lögreglu en endaði uppi á kanti Engin ástæða til að breyta neinu Fölsuð megrunarlyf líklega á leið til landsins Óljóst hvað olli því að rútan hafnaði utan vegar Geta haft opið um helgar en algjör óvissa um húsnæðismálin Brosið fer ekki af Hrunamönnum Eldur bak við innstungu reyndist minni háttar Hætta á fölsuðum megrunarlyfjum og leitað í ræturnar Útkall á mesta forgangi vegna kajakræðara í vanda „Mikið svakalega hlakka ég til að hreinsa til í ráðhúsinu“ Í beinni: Skyndifundur Sjálfstæðismanna á Grand Hotel Alltaf hægt að gera betur á meðferðarheimilunum Menningarverðlaun Árborgar til hjóna á Eyrarbakka Seatrips gert að greiða hundrað milljónir vegna tjóns á flutningaskipi Sjá meira