Fær ekki nauðsynleg lyf til að ná bata af lifrarbólgu C Viktoría Hermannsdóttir skrifar 10. júní 2015 07:00 Fanney var ekki greind með sjúkdóminn fyrr en árið 2010. Hún gekk á milli lækna til þess að reyna fá greiningu á því sem amaði að henni. Fréttablaðið/Stefán „Ég varð fyrir miklu áfalli þegar ég komst að því að ég myndi ekki fá lyf á þessu ári,“ segir Fanney Björk Ásbjörnsdóttir sem smitaðist af lifrarbólgu C árið 1983 við blóðgjöf sem hún fékk eftir barnsburð. Fanney vissi hins vegar ekki fyrr en árið 2010 að hún væri smituð af veirunni en hafði um árabil farið á milli lækna til þess að reyna að finna hvað amaði að henni en hún hafði verið mjög heilsuveil. Lýsa veikindin sér meðal annars í þróttleysi, liðverkjum, höfuðverk, slæmu munnangri auk þess sem hún fær mjög oft hita. Þrátt fyrir að hafa farið í allavega 26 blóðprufur á þeim 27 árum sem hún var ógreind þá fann engin út úr því raunverulega amaði að fyrr en heimilislæknir á vakt í Vestmannaeyjum, þar sem Fanney býr, einsetti sér að finna út hvað hrjáði hana. „Hann spurði mig hvort ég hefði einhvern tímann fengið blóð og þá mundi ég að ég hafði fengið blóðgjöf eftir að ég átti annað barnið mitt. Ég vildi ekki fá blóðgjöf, vildi bara jafna mig sjálf því ég hafði farið í keisaraskurð áður en læknirinn vildi að ég fengi blóð. Ég fékk tvo poka og annar var sýktur af lifrarbólgu C en það hefur verið staðfest af Blóðbankanum.“ Ekki var byrjað að skima eftir lifrarbólgu í Blóðbankanum fyrr en árið 1992 og vitað er um á þriðja tug blóðþega sem smituðust af lifrarbólgu fyrir þann tíma. Þegar upp komst um smitin var þó ekki leitað að þeim sjúklingum sem kynnu að hafa fengið smitað blóð. Eftir að Fanney var greind með veiruna kom í ljós að dóttir hennar, sem er fædd árið 1989, hafði einnig smitast af lifrarbólgu, annaðhvort í móðurkviði eða við fæðingu. Mæðgurnar fóru í lyfjameðferð við veirunni árið 2012 sem dóttir hennar komst í gegnum við illan leik en Fanney varð að hætta á lyfjunum þar sem þau höfðu afar slæm áhrif á hana. „Sú lyfjameðferð tekur 48 vikur og það fylgja henni miklar aukaverkanir. Ég var tvisvar sinnum næstum dáin við þá meðferð. Í annað skipti var ég á bráðamótttöku í sólarhring og í hitt skiptið þurfti að fljúga með mig í sjúkraflugi frá Eyjum. Ég var í lífshættu í bæði skiptin þannig að meðferðinni var hætt hjá mér,“ segir Fanney. Í fréttum Stöðvar 2 á dögunum þar sem fjallað var um mál lifrarsjúklinga kom fram að á Íslandi eru notuð lyfin Interferon og Ribavirin við lifrarbólgu C en þau lyf eru talin úrelt í nágrannalöndum okkar. Meðferðin er sem fyrr segir 48 vikur, er afar erfið og hefur í för með sér miklar aukaverkanir líkt og var í tilfelli Fanneyjar. „Ég var búin að lifa í voninni eftir að ég fór í þessa hræðilegu lyfjameðferð að það væru lyf hinum megin við hornið en það skaut mig í kaf að það væri ekki í boði,“ segir Fanney sem undrar sig á því að ekki sé komið til móts við þarfir sjúklinga. Hún hefur borið veiruna í sér í tæp 32 ár og segir að talað sé um að sjúklingar fari að veikjast enn meir þegar veiran hefur verið þennan tíma í líkamanum. „Ég er alveg sannfærð um að það væri dýrara fyrir ríkið ef ég myndi þurfa að fara í lifrarígræðslu.“ Lyfjameðferðin sem Fanney vill fara í tekur átta vikur og það eru um 95 prósenta líkur á því að læknast af sjúkdómnum en af hinum lyfjunum eru líkurnar 70 prósent. Fanney hefur verið í sambandi við lækni í Svíþjóð og komist að því að lyfin kosti 7-10 milljónir. Auk þess er meðferðin laus við aukaverkanir. Fanney segir erfitt að sætta sig við þá staðreynd að hægt hefði verið að finna út úr því fyrr að hún væri með lifrarbólgu hefði Blóðbankinn reynt að hafa uppi á þeim sem smitast höfðu. Það sé því talsverður skellur að þurfa að upplifa það líka að fá ekki þau lyf sem geta hjálpað henni að læknast en fleiri sjúklingar eru í sömu sporum. „Þetta hefur verið mjög erfitt og leiðinlegt ferli að standa í. Ég vil bara fá þessi lyf þar sem ég þarf að losna við þessa veiru." Mest lesið Leitin enn ekki borið árangur Erlent Tveir látnir og fimm saknað eftir slys í Dóná Erlent Diddy biðst afsökunar á „ófyrirgefanlegri hegðun“ Erlent Frambjóðendur geti nýtt sér skoðanakannanir Innlent Varasamt að ferðast á sumardekkjum í kvöld Innlent Áfall þegar samskipti Katrínar og Kára voru birt Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Stuðningur Katrínar við sóttvarnarlækni sjálfsagður Innlent Þekkir dæmi um endalaus uppköst og garnalömun vegna lyfjanna Innlent Glæsilegt fuglasafn í veiðihúsinu við Hítará Innlent Fleiri fréttir Frambjóðendur geti nýtt sér skoðanakannanir Glæsilegt fuglasafn í veiðihúsinu við Hítará Varasamt að ferðast á sumardekkjum í kvöld Óttast um afdrif Íransforseta og ferðaveðrið í beinni Stuðningur Katrínar við sóttvarnarlækni sjálfsagður „Fólk er bara að bíða“ Tveir prestar og tveir djáknar vígðir í Skálholti Lægð yfir landinu og snjókoma fyrir norðan Áfall þegar samskipti Katrínar og Kára voru birt Aukin skjálftavirkni og erjur um Erfðagreiningu Örlítil aukning í skjálftavirkni undir Svartsengi Forsetakosningar, mansal og samningar Reykjavíkur við olíufélögin Segir Helgu fara með rangt mál Þekkir dæmi um endalaus uppköst og garnalömun vegna lyfjanna Konurnar hafi gert allt til að setja ekki svartan blett á starfsemina Með vopn og fíkniefni í útistöðum við dyravörð Horfa á bíómyndir og senda tölvupósta á meðan þeir keyra 40 tungumál eru töluð í leik- og grunnskólum Árborgar Segir alvarlegt hvernig Katrín tjáði sig um Persónuvernd Þungar áhyggjur af þyngdarstjórnunarlyfjum Bergvin dæmdur fyrir að áreita þrjár konur Slasaður eftir hestaslys í Ölfusi Nauðsynlegt að fresta atkvæðagreiðslu um umdeilda verksmiðju Ekki megrunarlyf heldur lyf við offitu Segja grafalvarlegt mál að fresta atkvæðagreiðslu „Það er miður að það falli til kostnaður vegna þessa“ Átök í Ölfusi og offitulyf Ákærður fyrir að pissa daginn eftir Fiskidaginn mikla Gular viðvaranir á Suðurlandi, Suðausturlandi og Faxaflóa á morgun Nauðugur sá kostur að fresta atkvæðagreiðslunni Sjá meira
„Ég varð fyrir miklu áfalli þegar ég komst að því að ég myndi ekki fá lyf á þessu ári,“ segir Fanney Björk Ásbjörnsdóttir sem smitaðist af lifrarbólgu C árið 1983 við blóðgjöf sem hún fékk eftir barnsburð. Fanney vissi hins vegar ekki fyrr en árið 2010 að hún væri smituð af veirunni en hafði um árabil farið á milli lækna til þess að reyna að finna hvað amaði að henni en hún hafði verið mjög heilsuveil. Lýsa veikindin sér meðal annars í þróttleysi, liðverkjum, höfuðverk, slæmu munnangri auk þess sem hún fær mjög oft hita. Þrátt fyrir að hafa farið í allavega 26 blóðprufur á þeim 27 árum sem hún var ógreind þá fann engin út úr því raunverulega amaði að fyrr en heimilislæknir á vakt í Vestmannaeyjum, þar sem Fanney býr, einsetti sér að finna út hvað hrjáði hana. „Hann spurði mig hvort ég hefði einhvern tímann fengið blóð og þá mundi ég að ég hafði fengið blóðgjöf eftir að ég átti annað barnið mitt. Ég vildi ekki fá blóðgjöf, vildi bara jafna mig sjálf því ég hafði farið í keisaraskurð áður en læknirinn vildi að ég fengi blóð. Ég fékk tvo poka og annar var sýktur af lifrarbólgu C en það hefur verið staðfest af Blóðbankanum.“ Ekki var byrjað að skima eftir lifrarbólgu í Blóðbankanum fyrr en árið 1992 og vitað er um á þriðja tug blóðþega sem smituðust af lifrarbólgu fyrir þann tíma. Þegar upp komst um smitin var þó ekki leitað að þeim sjúklingum sem kynnu að hafa fengið smitað blóð. Eftir að Fanney var greind með veiruna kom í ljós að dóttir hennar, sem er fædd árið 1989, hafði einnig smitast af lifrarbólgu, annaðhvort í móðurkviði eða við fæðingu. Mæðgurnar fóru í lyfjameðferð við veirunni árið 2012 sem dóttir hennar komst í gegnum við illan leik en Fanney varð að hætta á lyfjunum þar sem þau höfðu afar slæm áhrif á hana. „Sú lyfjameðferð tekur 48 vikur og það fylgja henni miklar aukaverkanir. Ég var tvisvar sinnum næstum dáin við þá meðferð. Í annað skipti var ég á bráðamótttöku í sólarhring og í hitt skiptið þurfti að fljúga með mig í sjúkraflugi frá Eyjum. Ég var í lífshættu í bæði skiptin þannig að meðferðinni var hætt hjá mér,“ segir Fanney. Í fréttum Stöðvar 2 á dögunum þar sem fjallað var um mál lifrarsjúklinga kom fram að á Íslandi eru notuð lyfin Interferon og Ribavirin við lifrarbólgu C en þau lyf eru talin úrelt í nágrannalöndum okkar. Meðferðin er sem fyrr segir 48 vikur, er afar erfið og hefur í för með sér miklar aukaverkanir líkt og var í tilfelli Fanneyjar. „Ég var búin að lifa í voninni eftir að ég fór í þessa hræðilegu lyfjameðferð að það væru lyf hinum megin við hornið en það skaut mig í kaf að það væri ekki í boði,“ segir Fanney sem undrar sig á því að ekki sé komið til móts við þarfir sjúklinga. Hún hefur borið veiruna í sér í tæp 32 ár og segir að talað sé um að sjúklingar fari að veikjast enn meir þegar veiran hefur verið þennan tíma í líkamanum. „Ég er alveg sannfærð um að það væri dýrara fyrir ríkið ef ég myndi þurfa að fara í lifrarígræðslu.“ Lyfjameðferðin sem Fanney vill fara í tekur átta vikur og það eru um 95 prósenta líkur á því að læknast af sjúkdómnum en af hinum lyfjunum eru líkurnar 70 prósent. Fanney hefur verið í sambandi við lækni í Svíþjóð og komist að því að lyfin kosti 7-10 milljónir. Auk þess er meðferðin laus við aukaverkanir. Fanney segir erfitt að sætta sig við þá staðreynd að hægt hefði verið að finna út úr því fyrr að hún væri með lifrarbólgu hefði Blóðbankinn reynt að hafa uppi á þeim sem smitast höfðu. Það sé því talsverður skellur að þurfa að upplifa það líka að fá ekki þau lyf sem geta hjálpað henni að læknast en fleiri sjúklingar eru í sömu sporum. „Þetta hefur verið mjög erfitt og leiðinlegt ferli að standa í. Ég vil bara fá þessi lyf þar sem ég þarf að losna við þessa veiru."
Mest lesið Leitin enn ekki borið árangur Erlent Tveir látnir og fimm saknað eftir slys í Dóná Erlent Diddy biðst afsökunar á „ófyrirgefanlegri hegðun“ Erlent Frambjóðendur geti nýtt sér skoðanakannanir Innlent Varasamt að ferðast á sumardekkjum í kvöld Innlent Áfall þegar samskipti Katrínar og Kára voru birt Innlent Forsetavaktin 2024: Hver verður sjöundi forseti lýðveldisins? Innlent Stuðningur Katrínar við sóttvarnarlækni sjálfsagður Innlent Þekkir dæmi um endalaus uppköst og garnalömun vegna lyfjanna Innlent Glæsilegt fuglasafn í veiðihúsinu við Hítará Innlent Fleiri fréttir Frambjóðendur geti nýtt sér skoðanakannanir Glæsilegt fuglasafn í veiðihúsinu við Hítará Varasamt að ferðast á sumardekkjum í kvöld Óttast um afdrif Íransforseta og ferðaveðrið í beinni Stuðningur Katrínar við sóttvarnarlækni sjálfsagður „Fólk er bara að bíða“ Tveir prestar og tveir djáknar vígðir í Skálholti Lægð yfir landinu og snjókoma fyrir norðan Áfall þegar samskipti Katrínar og Kára voru birt Aukin skjálftavirkni og erjur um Erfðagreiningu Örlítil aukning í skjálftavirkni undir Svartsengi Forsetakosningar, mansal og samningar Reykjavíkur við olíufélögin Segir Helgu fara með rangt mál Þekkir dæmi um endalaus uppköst og garnalömun vegna lyfjanna Konurnar hafi gert allt til að setja ekki svartan blett á starfsemina Með vopn og fíkniefni í útistöðum við dyravörð Horfa á bíómyndir og senda tölvupósta á meðan þeir keyra 40 tungumál eru töluð í leik- og grunnskólum Árborgar Segir alvarlegt hvernig Katrín tjáði sig um Persónuvernd Þungar áhyggjur af þyngdarstjórnunarlyfjum Bergvin dæmdur fyrir að áreita þrjár konur Slasaður eftir hestaslys í Ölfusi Nauðsynlegt að fresta atkvæðagreiðslu um umdeilda verksmiðju Ekki megrunarlyf heldur lyf við offitu Segja grafalvarlegt mál að fresta atkvæðagreiðslu „Það er miður að það falli til kostnaður vegna þessa“ Átök í Ölfusi og offitulyf Ákærður fyrir að pissa daginn eftir Fiskidaginn mikla Gular viðvaranir á Suðurlandi, Suðausturlandi og Faxaflóa á morgun Nauðugur sá kostur að fresta atkvæðagreiðslunni Sjá meira