Fær ekki nauðsynleg lyf til að ná bata af lifrarbólgu C

„Ég varð fyrir miklu áfalli þegar ég komst að því að ég myndi ekki fá lyf á þessu ári,“ segir Fanney Björk Ásbjörnsdóttir sem smitaðist af lifrarbólgu C árið 1983 við blóðgjöf sem hún fékk eftir barnsburð.

Fanney vissi hins vegar ekki fyrr en árið 2010 að hún væri smituð af veirunni en hafði um árabil farið á milli lækna til þess að reyna að finna hvað amaði að henni en hún hafði verið mjög heilsuveil. Lýsa veikindin sér meðal annars í þróttleysi, liðverkjum, höfuðverk, slæmu munnangri auk þess sem hún fær mjög oft hita.

Þrátt fyrir að hafa farið í allavega 26 blóðprufur á þeim 27 árum sem hún var ógreind þá fann engin út úr því raunverulega amaði að fyrr en heimilislæknir á vakt í Vestmannaeyjum, þar sem Fanney býr, einsetti sér að finna út hvað hrjáði hana.

„Hann spurði mig hvort ég hefði einhvern tímann fengið blóð og þá mundi ég að ég hafði fengið blóðgjöf eftir að ég átti annað barnið mitt. Ég vildi ekki fá blóðgjöf, vildi bara jafna mig sjálf því ég hafði farið í keisaraskurð áður en læknirinn vildi að ég fengi blóð. Ég fékk tvo poka og annar var sýktur af lifrarbólgu C en það hefur verið staðfest af Blóðbankanum.“

Ekki var byrjað að skima eftir lifrarbólgu í Blóðbankanum fyrr en árið 1992 og vitað er um á þriðja tug blóðþega sem smituðust af lifrarbólgu fyrir þann tíma. Þegar upp komst um smitin var þó ekki leitað að þeim sjúklingum sem kynnu að hafa fengið smitað blóð.

Eftir að Fanney var greind með veiruna kom í ljós að dóttir hennar, sem er fædd árið 1989, hafði einnig smitast af lifrarbólgu, annaðhvort í móðurkviði eða við fæðingu. Mæðgurnar fóru í lyfjameðferð við veirunni árið 2012 sem dóttir hennar komst í gegnum við illan leik en Fanney varð að hætta á lyfjunum þar sem þau höfðu afar slæm áhrif á hana.

„Sú lyfjameðferð tekur 48 vikur og það fylgja henni miklar aukaverkanir. Ég var tvisvar sinnum næstum dáin við þá meðferð. Í annað skipti var ég á bráðamótttöku í sólarhring og í hitt skiptið þurfti að fljúga með mig í sjúkraflugi frá Eyjum. Ég var í lífshættu í bæði skiptin þannig að meðferðinni var hætt hjá mér,“ segir Fanney.

Í fréttum Stöðvar 2 á dögunum þar sem fjallað var um mál lifrarsjúklinga kom fram að á Íslandi eru notuð lyfin Interferon og Ribavirin við lifrarbólgu C en þau lyf eru talin úrelt í nágrannalöndum okkar. Meðferðin er sem fyrr segir 48 vikur, er afar erfið og hefur í för með sér miklar aukaverkanir líkt og var í tilfelli Fanneyjar.

„Ég var búin að lifa í voninni eftir að ég fór í þessa hræðilegu lyfjameðferð að það væru lyf hinum megin við hornið en það skaut mig í kaf að það væri ekki í boði,“ segir Fanney sem undrar sig á því að ekki sé komið til móts við þarfir sjúklinga. Hún hefur borið veiruna í sér í tæp 32 ár og segir að talað sé um að sjúklingar fari að veikjast enn meir þegar veiran hefur verið þennan tíma í líkamanum. „Ég er alveg sannfærð um að það væri dýrara fyrir ríkið ef ég myndi þurfa að fara í lifrarígræðslu.“

Lyfjameðferðin sem Fanney vill fara í tekur átta vikur og það eru um 95 prósenta líkur á því að læknast af sjúkdómnum en af hinum lyfjunum eru líkurnar 70 prósent.

Fanney hefur verið í sambandi við lækni í Svíþjóð og komist að því að lyfin kosti 7-10 milljónir. Auk þess er meðferðin laus við aukaverkanir.

Fanney segir erfitt að sætta sig við þá staðreynd að hægt hefði verið að finna út úr því fyrr að hún væri með lifrarbólgu hefði Blóðbankinn reynt að hafa uppi á þeim sem smitast höfðu. Það sé því talsverður skellur að þurfa að upplifa það líka að fá ekki þau lyf sem geta hjálpað henni að læknast en fleiri sjúklingar eru í sömu sporum. „Þetta hefur verið mjög erfitt og leiðinlegt ferli að standa í. Ég vil bara fá þessi lyf þar sem ég þarf að losna við þessa veiru."