Lífið

Blæðingar var ógeðslegt orð

Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar
Erna þolir ekki leyndarmál og feluleiki eftir að hafa leynt verkjum sínum og líðan í mörg ár.
Erna þolir ekki leyndarmál og feluleiki eftir að hafa leynt verkjum sínum og líðan í mörg ár. Visir/vilhelm

„Það var ekki talað um það sem er fyrir neðan mitti í gamla daga,“ segir Erna Jónsdóttir. Hún tekur á móti blaðamanni með bros á vör og glettnin skín af henni. Henni finnst ekkert mál að tala um blæðingar, verki í kringum blæðingar, blöðrur á eggjastokkum og ófrjósemi eða annað sem hún hefur þurft að eiga við vegna sjúkdómsins endómetríósu sem stundum er kallaður legslímuflakk. En hún hefur ekki alltaf getað talað svona hispurslaust um þessi mál.

„Maður talaði ekki um blæðingar, ekki einu sinni við vinkonur sínar. Ég fékk mikla verki við blæðingar, átti erfitt með að anda og lá í keng. En orðin blæðingar og túrverkir voru ljót orð. Við notuðum þau ekki ­þannig að eðli málsins samkvæmt var erfitt að ræða líðan sína. Ég hélt að þetta ætti að vera svona og þorði ekkert að segja. Maður kvartaði ekki.“

Þvegið úr bindunum í laumi
Erna fór í sveit á sumrin en þar var heilmikið vesen að fara á blæðingar.
„Við vorum með heimatilbúin dömubindi sem við þurftum að þvo yfir daginn. Það var bannað að hengja þau út á snúru því þá sáust þau þannig að við þurrkuðum þau í laumi við olíukyndinguna. Svo mátti ekki þvo bindin með öðru taui – enda voru þau „skítug“. Þetta var hið vandræðalegasta mál.“

Erna segir að ef verkirnir hefðu ekki tengst „einkasvæðinu“ heldur öðrum líkamshluta hefði hún að öllum líkindum verið send í rannsóknir og rætt málin við foreldra sína. Hún lærði fljótt að leyna verkjunum og láta sem ekkert væri.

„Ég þurfti oft að láta mig hverfa úr samkvæmum eða heimsóknum. Þá var best að labba Laugaveginn heim því ég gat stoppað af og til og þóst vera horfa í búðarglugga á meðan mesta verkjakastið stóð yfir. Einu sinni stóð ég fyrir framan fiskbúð og maður gekk fram hjá og sagði kíminn að þetta væri afar áhugaverð útstilling. Svo lærði ég að anda í gegnum verkina og fólk hefur örugglega haldið að ég væri eitthvað skrýtin, talandi á innsoginu og andandi ótt og títt.“

„Búið að taka allt innan úr mér“
Verkir Ernu voru mikið leyndarmál og sjálf vissi hún ekkert hvað amaði að henni. Þegar hún var 17-24 ára fór hún í þrjár aðgerðir vegna utanlegsfósturs og blaðra á eggjastokkum. Erna fékk að heyra utan frá sér að það væri nú ekkert að henni fyrst hún liti svona vel út og hún gæti farið á böll. Einnig að hún væri líklega bara ímyndunarveik eða með svo lágan sársaukaþröskuld. Að lokum var búið að taka úr henni báða eggjaleiðara og því von hennar um að verða barnshafandi úti. Læknarnir ræddu ekki ástand hennar við hana. Enda vissu þeir mögulega lítið.

„Það var aldrei rætt hver orsökin væri eða reynt að greina sjúkdóminn. Bara sagt að konur ættu til að fá blöðrur.“

Erna segir að ófrjósemin hafi verið erfiðust við veikindin. Fyrst um sinn hélt hún því fyrir sjálfa sig. „Það áttu allir börn og ég og unnusti minn vorum sífellt spurð hvort við ­ætluðum ekki að koma með barn. Ég fór að hugsa hvort við ættum að hætta saman svo ég myndi ekki eyðileggja hans líf. En hann var góður þótt hann skildi þetta kannski ekki til fulls. Við tókumst á við þetta saman og bráðlega gat ég talað um þetta opinskátt. Þegar ég lenti í spurningum um barnleysið svaraði ég bara að það væri búið að taka allt innan úr mér,“ segir Erna og hlær. Hún segir léttleikann sem hefur fylgt henni alla tíð hafa hjálpað henni við að takast á við ýmis verkefni í lífinu.

Þolir ekki baktal og feluleiki
Erna og maður hennar ólu upp tvær fósturdætur. Þau ættleiddu þær þó ekki formlega.

„Ég var alltaf í kringum börn og að hjálpa vinkonum mínum með þeirra barnahóp. Ég vann á barnaheimilum og hefði viljað eignast tíu börn. Ein vinkona mín sem ég var mikið hjá var að eignast fimmta barnið og því mikið um að vera á heimilinu. Sú stúlka kom með mér heim nokkurra mánaða og þegar móðirin eignaðist sjötta barnið þá ílengdist sú pössun. Í stuttu máli fór hún aldrei heim aftur. Ég hef nú hugsað í seinni tíð að kannski vorkenndu þau mér svo mikið að þau tímdu ekki að taka hana aftur af mér,“ segir Erna hlæjandi. „En þau eignuðust tíu börn og því var líka hjálp í mér.“

Önnur fósturdóttir Ernu er bróður­dóttir mannsins hennar sem kom til þeirra eftir að foreldrar hennar skildu. Dæturnar hafa alltaf verið í góðu sambandi við blóð­foreldra sína og hafa í raun átt tvenna foreldra alla tíð.

„Við erum öll vinir og það hefur alltaf verið gott samband. Á fermingarmynd yngri dótturinnar erum við öll fjögur með henni. Þegar hún lýsti myndinni fyrir forvitnum skólafélögum sagði hún: „Þetta eru mamma og pabbi og pabbi og mamma.“ Allt var svo eðlilegt.“

En Erna fann alveg fyrir umtali og segir hún leyndarmál, feluleiki og pukur vera eitthvað sem hún þoli ekki í dag eftir lífsreynslu sína.

„Dæturnar fengu stundum skrýtnar spurningar frá börnum sem höfðu heyrt slúður í eldhúsinu heima hjá sér. Þær voru spurðar hver væri „alvöru“ mamma þeirra og svona. Eftir að ég vissi að ég gæti ekki átt börn hætti ég feluleiknum og það var svo mikill léttir. En eftir að hafa verið í felum með vanlíðan mína svo lengi þá bara get ég ekki leyndarmál og þoli ekki baktal. Ég vil hafa allt uppi á borðum í dag.“

Erna segist vera lífsglöð að eðlisfari og hefur haft húmorinn að vopni þegar hún hefur tekist á við erfiðleika í lífinu. vísir/vilhelmi

„Ekkert sem ég gerði vitlaust“
Fyrir nokkrum árum las Erna grein sem var skrifuð af ungri konu með endómetríósu og var hún að lýsa þeim verkjum og erfiðleikum sem fylgja sjúkdómnum. Þá fékk Erna svar við ótal mörgum spurningum. Það fyrsta sem hún gerði var að sýna dætrum sínum greinina til að þær gætu skilið hvernig henni væri búið að líða öll þessi ár.

„Þetta var ótrúlegt. Þessi kona var að skrifa um mig. Á sama augnabliki létti á mér allri. Svo las ég fleiri greinar og þetta passaði allt við mig. Þetta er sjúkdómur, hugsaði ég. Það er ekkert sem ég gerði vitlaust. Nokkrum dögum seinna fór ég til hjartalæknis. Hjá honum fékk ég verkjakast og fór í keng. Hann spyr hvort það sé eitthvað að og ég segi já. Svo bæti ég við hátt og snjallt: Ég er með legslímuflakk! Mér fannst ég ægilega fyndin – komin á sjötugsaldur og nýbúin að fá að frétta hvað væri búið að vera að mér alla ævi.“

Erna segir að það hefði breytt hennar lífi mikið ef samfélagið hefði verið opnara þegar hún var yngri. Enn í dag á níræðisaldri fær hún verkjaköst, þau koma reyndar sjaldnar og hún segir mikinn mun að þekkja sjúkdóminn. Hún fagnar aukinni umræðu um „kvennavandamál“ enda sé mikilvægt að konur og allt samfélagið viti að um raunverulegan sjúkdóm sé að ræða. Einnig svo hann sé rannsakaður og reynt að leita leiða til að bæta líðan.

„Svo er dásamlegt að konur geti reynt að eignast barn með tæknifrjóvgun. Ég hefði reynt það sjálf ef það hefði verið í boði. En líf mitt hefur verið fullt af börnum þannig að ég er sátt. Ég hef elskað mörg börn.“

Hvað er endómetríósa?
Endómetríósa er arfgengur sjúkdómur sem orsakast m.a. af því að frumur sambærilegar þeim sem finnast í innra lagi legsins finnast annars staðar í líkamanum, yfirleitt í kviðarholinu.

Þegar kona fer á blæðingar, blæðir úr þessum frumum eins og legslímufrumunum. Blóðið nær ekki að hreinsast úr líkamanum eins og tíðablóð heldur safnast fyrir og getur valdið blöðrumyndun og samgróningum á milli líffæra.

Sjúkdómnum geta fylgt miklir verkir við blæðingar og milli blæðinga. Einkenni geta verið slæmir tíðaverkir, miklar blæðingar, meltingartruflanir, sársauki við hægðalosun, sársauki við þvaglát, ófrjósemi, síþreyta og fleira.



Athugið. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Vísir hvetur lesendur til að halda sig við málefnalega umræðu. Einnig áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi eða ósæmilegar athugasemdir og ummæli þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni.

Fleiri fréttir

Sjá meira


Velkomin á Vísi. Þessi vefur notar vafrakökur. Sjá nánar.