Þjást af ógnarverkjum vegna CRPS sjúkdómsins

„Það eru fáir sem þekkja sjúkdóminn en það geta allir fengið hann. Okkur langar að vekja athygli á sjúkdómnum í þeirri von að fleiri fái rétta greiningu og hann verði rannsakaður enn frekar,“ segir Hrafn Garðarsson, sem er með taugasjúkdóminn CRPS eða Complex regional pain syndrome.

Hrafn og Jóna Júlíusdóttir eru bæði með CRPS-sjúkdóminn sem kom fram í tilvikum beggja eftir meiðsli. Þau eru saman í stuðningshóp sem deilir reynslu sinni í gegnum Facebook, en ásamt þeim eru ellefu aðrir Íslendingar í hópnum.

Hrafn handleggsbrotnaði í umferðarslysi fyrir þremur árum. Fljótlega fór hann að finna fyrir miklum taugaverkjum, meðal annars í fótum og höfði.



Eldrauður og bláflekkóttur

„Þetta lýsti sér þannig að ég varð eldrauður og svona bláflekkóttur á fótunum. Auk þess var ég með mikla spasmaverki,“ segir Hrafn.

Eftir að hafa farið til nokkurra lækna þekkti loks einn þeirra einkenni sjúkdómsins og Hrafn fékk tiltölulega fljótt greiningu sem hann segir skipta miklu máli.

„Ég fékk lyf sem virka að sumu leyti en hafa líka miklar aukaverkanir,“ segir hann, en meðal annars hefur sjón hans versnað. Í dag lýsir sjúkdómurinn sér þannig að verkirnir eru nánast alltaf til staðar en misslæmir og hann er að mestu óvinnufær.

Óvinnufær

„Ég er í dag 75 prósent öryrki. Ég fæ oft mikla verki í fæturna, hendurnar og höfuðið. Það er verst þegar verkirnir eru í höfðinu því þá fylgir þessu mikill svimi og vanlíðan. Síðan fylgir þessu ofurnæmni í fætinum og í höfðinu frá hnakka að augabrún. Ég handleggsbrotnaði í bílslysinu og ég hef oft fengið verki sem eru eins og ég hafi handleggsbrotnað aftur. Verkirnir eru misjafnir en þeim hefur meðal annars verið lýst eins og fæðingu fyrsta barns, nema þeir fara ekki,“ segir Hrafn.

Að sögn Hrafns háir sjúkdómurinn honum mikið í daglegu lífi. Hann hafi reynt að stunda vinnu eftir að hann greindist, en endist stutt því eftir nokkra daga í vinnu sé hann rúmliggjandi í nokkra daga á eftir.

Eins og verið sé að kveikja í útlimum

Jóna byrjaði að finna fyrir sjúkdómnum eftir að hún fór í aðgerð á hné vegna fótboltameiðsla.

„Hnéð var algjörlega afmyndað, stíft og ég gat ekki hreyft það,“ segir Jóna.

Verkirnir ágerðust og Jóna var greind með CRPS-sjúkdóminn. Hún lýsir verkjunum sem skerandi sársauka.

„Þetta eru eins og margfaldir tannpínuverkir, eins og verið sé að kveikja í útlimum og kremja beinin.“

Jóna segir verkina koma í törnum, þeir séu misslæmir en reyni hún á sig þá finni hún fyrir því í marga daga á eftir. Því segist hún þurfa að velja vel hvað hún geri, þar sem hún þurfi oft að eiga við afleiðingarnar lengi á eftir.

Í fyrra keypti Jóna sér til dæmis miða á tónleikahátíð. Hún náði ekki að klára fyrstu tónleikana vegna bólgu í fótum og verkja og var í rúminu næstu daga á eftir. „Þannig að maður þarf að eiga rökræður við sjálfan sig hvort að það sem maður ætlar að gera sé virkilega þess virði,“ segir hún.   



Bað um að láta klippa á mænuna

Jóna hefur fengið grætt rafskaut inn í mænugöngin til þess að reyna að hindra fölsku taugaboðin og það hafði góð áhrif. Hún hefur einnig fengið mænudeyfingar oft til þess að slá á verkina.

„Þegar ég var sem verst þá bað ég læknana að klippa á mænuna til þess að koma í veg fyrir að boðin gætu skilað sér. Ég sá fyrir mér betra líf að geta rúllað mér áfram í hjólastól á milli staða, verkjalaus, heldur en að vera rúmliggjandi heima æpandi af kvölum og geta ekki hreyft mig,“ rifjar Jóna upp.

Þetta segir Jóna lýsa ágætlega hversu örvæntingarfullt fólk verður meðan kvalirnar eru sem svakalegastar.

„Maður er tilbúinn að gera nánast hvað sem er til að losna við kvalirnar. Það hefði samt ekki virkað að klippa á mænuna því að boðin koma frá heilanum og því hefðu þau bara haldið áfram,“ segir hún.

Þau Hrafn og Jóna þurfa bæði að sætta sig við að lifa með sjúkdómnum en vona að með aukinni umræðu verði rannsóknir á honum efldar.

„Auðvitað vonast maður eftir að með frekari rannsóknum finnist einhvern tímann lækning á sjúkdómnum,“ segir Hrafn.

Þörf á rannsóknum „Þetta eru aukin og ýkt viðbrögð við oft minniháttar áverka sem fara í gang og mynda vítahring sem getur verið tímabundinn en í versta falli varað alveg ævilangt,“ segir Páll Ingvarsson taugalæknir, sem þekkir vel til CRPS.

„Það er brýn þörf á auknum rannsóknum og könnunum svo maður viti meira. Það er mjög líklegt að þetta sé jafnvel töluvert vangreint.“ Páll segir að sérhæfð taugaverkjalyf séu yfirleitt uppistaðan í meðferð við sjúkdómnum en þau dugi ekki í öllum tilvikum.

Stundum séu líka gefin flogaveikislyf, þunglyndislyf og lyf sem draga úr síspennu. Páll segir erfitt að segja til um hversu margir séu með sjúkdóminn hérlendis þar sem ekki sé nein miðlæg skráning sem haldi utan um það. Hins vegar sé hann afar sjaldgæfur, í sumum tilvikum tímabundinn en í þeim verstu krónískur og vari ævilangt.

„Eitt af því dularfyllsta við þetta er hvað það er lítið orsakasamband milli þess hversu mikið upphaflegt áreiti var og hversu mikið þetta CRPS-heilkenni verður.“ Hann telur þörf á frekari rannsóknum til þess að vita meira um sjúkdóminn. „Vissulega er brýn þörf fyrir meiri rannsóknir og kannanir.“

Um sjúkdóminn Nóvembermánuður er tileinkaður alþjóða vitundarvakningu á CRPS-sjúkdómnum sem lýsir sér sem krónískt verkjaástand sem einkennist af miklum sársauka.

Verkirnir eru misslæmir en sársaukanum er lýst sem brunaverkjum, stunguverkjum og því að beinin séu að núast saman af miklum krafti. Oft verða litabreytingar á húð, bólgur, bjúgur, náladofi, hreyfiskerðing, ofurviðkvæmni og máttleysi svo eitthvað sé nefnt

Algengt er hjá þeim sem eru með sjúkdóminn að hann hafi komið upp í kjölfar meiðsla, aðgerða, beinbrots eða geislana.