Stúlka með þyrnirósarheilkenni biður samfélagið um skilning Sindri Sindrason skrifar 2. febrúar 2011 13:30 Sandra Daðadóttir þjáist af sjaldgæfum taugasjúkdómi sem kallast Þyrnirósarheilkennið, eða Sleeping Beauty Syndrome. Hún fellur í svefn og sefur í tvær vikur í senn og þegar hún vaknar borðar hún óhollan mat og blótar í sand og ösku. Meðan á köstunum stendur lýsa foreldrar henni sem uppvakningi. Þau biðja um skilning kennara og samfélagsins en viðtal við Söndru og foreldra hennar í Íslandi í dag má sjá hér að ofan. Foreldrar Söndru vinna með heyrnarlausum og er viðtalið þess vegna textað. „Ég vakna og borða og borða endalaust, allt óhollt sem ég finn er búið innan klukkustundar,“ segir Sandra Daðadóttir, 17 ára nemi í Menntaskólanum í Hamrahlíð. Hún lýsir hinum sjaldgæfa taugasjúkdómi Kleine-Levin Syndrome hún hefur barist við síðan 2008. „Ég fékk fyrsta kastið árið 2008. Ég var í fimleikaferð í Frakklandi og sofnaði alveg. Enginn vissi hvað var að. Það var farið með mig á spítala en ekkert greint. Enginn vissi hvað var að.“ „Vissum ekkert“ Í hönd fór erfiður tími þar sem ýmsar kenningar vöknuðu um ástand dótturinn. Faðir Söndru, Daði Hreinsson, lýsir því að læknar hafi stungið upp á að senda dótturina á geðdeild. „Við reyndum að leita svara hjá læknum og vinum. Mann grunaði helst að eitthvað hefði gerst, hún hefði lent í áfalli eða dópneyslu. Hvað veit maður? Maður heldur að barnið sitt sé fullkomið en við könnuðum þetta alltsaman.“ Móðir Söndru, Lena Bernhöj, segir að á þessum tíma hafi dóttirin nánast verið eins og draugur. „Það var haldið að hún hefði verið misnotuð eða jafnvel með heilaæxli,“ segir hún. Þau segja að á endanum hafi læknir hringt í þau og sagt að þetta gæti verið kleine levin syndrom. Svarið var fundið og þungu fargi af þeim létt. Er eins og uppvakningur „Það var yndislegt að fá þessa niðurstöðu. Grátlegt og broslegt. Við vissum að þetta væri ekki hættulegt og maður verður að sjá það jákvæða í þessu. Í Ameríku er fólk sem þjáist af þessu og sefur jafnvel þrjá sólarhringa í senn.“ Sandra segist hafa fundið létti. „...að maður væri ekki að fara að deyja. Og að þetta muni eldast af mér. En þetta er samt ömurlegt. Ég missi úr tvær vikur. Ég vakna og það er eins og það séu liðnir tveir dagar en það er í raun liðnar tvær vikur.“ Og lýsingar foreldranna af köstunum eru sláandi. „Hún er eins og Zombie,“ segir Daði, faðir hennar. „Hún horfir í gegnum allt og alla og segir bara: Ég vil mat.“ Móðir Söndru segir erfitt að hlusta á dóttur sína hóta þeim öllu illu. Þau fái að heyra það en vita að það er einungis sjúkdómurinn að tala. „Ég segi bara: Drullaðu þér út í búð helvítið þitt - eða feita ógeð. Ég hef oft sagt það. Eftirá segi ég fyrirgefðu og er ótrúlega sár.“ Biður um skilning Sandra steig fram og sagði sögu sína því henni finnst mikilvægt að samfélagið skilji hvað hún sé að ganga í gegnum. Foreldrar hennar segja hafa borið á skilningsleysi meðal kennara sem haldi jafnvel að um brandara sé að ræða. Þetta sé alvarlegur sjúkdómur og svipti Söndru möguleikan á eðlilegu lífi. „Ég er bjartsýn,“ segir Sandra sem dreymir um að verða ljósmóðir. „Ég veit þetta mun eldast af mér en er orðin mjög leið á þessu.“ Heilbrigðismál Mest lesið Óttast að áætlanir ráðherra muni fækka leigubílstjórum Innlent Fundu Guð í App store Erlent Eiga eftir að ráða tólf starfsmenn svo hægt sé að opna allar deildir Innlent Segja áform ráðherra grafa undan þjónustu Innlent Sumarfríið allt of langt fyrir þau börn sem eingangra sig félagslega Innlent Skorast ekki undan ábyrgð vilji flokksmenn nýjan oddvita Innlent Nýburar fæðast í nikótínfráhvörfum Innlent Aðalsteinn volgur og Björg orðuð við oddvitann Innlent „Fólk hefur hætt eða nánast verið bolað úr starfi síðan hún tók við“ Innlent SUS gefur fundarmönnum bol í anda Charlies Kirk Innlent Fleiri fréttir Sumarfríið allt of langt fyrir þau börn sem eingangra sig félagslega Segja áform ráðherra grafa undan þjónustu Óttast að áætlanir ráðherra muni fækka leigubílstjórum Ekki eigi að stjórna borginni út frá „pólitískri kreddu“ Eiga eftir að ráða tólf starfsmenn svo hægt sé að opna allar deildir Skorast ekki undan ábyrgð vilji flokksmenn nýjan oddvita Nýburar fæðast í nikótínfráhvörfum Skipulagsbreytingar á framhaldsskólastigi í vændum Mæður sem taka í vörina á meðgöngu og missáttir leigubílstjórar Björn strax hættur í íþróttaráði: „Þetta var bara prinsippmál“ SUS gefur fundarmönnum bol í anda Charlies Kirk Eins og löglærður forstjóri spítala væri að skera upp sjúklinga Aðalsteinn volgur og Björg orðuð við oddvitann Eldur í ruslageymslu á Selfossi Segist hafa flækst í umfangsmikið fíkniefnamál fyrir hreina tilviljun Annar oddviti L-listans á Akureyri hættir í bæjarstjórn Ók á fimm til sex kyrrstæða bíla Næsta skref að tryggja að próf leigubílstjóra verði alfarið á íslensku „Fólk hefur hætt eða nánast verið bolað úr starfi síðan hún tók við“ Tilkynntur til lögreglu Flóamenn taka fálega í þreifingar Árborgara Óveðurský yfir Sólheimum og deilt á ríkisendurskoðanda Meirihluti vill flugvöllinn áfram í Vatnsmýri Táningar reka veitingastað: „Maður verður að hafa fyrir lífinu“ Stöðvarskyldan snýr aftur: Eykur öryggi farþega og neytendavernd Hildur vill leiða áfram en Guðlaugur loðinn í svörum „Þegar þú verður ráðherra verður þú að tala af ábyrgð“ Ekkert bólaði á ræðumanni Biðin eftir leikskólaplássi kostaði móður vinnuna Lýsti sjálfsvígshugsunum í pontu Alþingis Sjá meira
Sandra Daðadóttir þjáist af sjaldgæfum taugasjúkdómi sem kallast Þyrnirósarheilkennið, eða Sleeping Beauty Syndrome. Hún fellur í svefn og sefur í tvær vikur í senn og þegar hún vaknar borðar hún óhollan mat og blótar í sand og ösku. Meðan á köstunum stendur lýsa foreldrar henni sem uppvakningi. Þau biðja um skilning kennara og samfélagsins en viðtal við Söndru og foreldra hennar í Íslandi í dag má sjá hér að ofan. Foreldrar Söndru vinna með heyrnarlausum og er viðtalið þess vegna textað. „Ég vakna og borða og borða endalaust, allt óhollt sem ég finn er búið innan klukkustundar,“ segir Sandra Daðadóttir, 17 ára nemi í Menntaskólanum í Hamrahlíð. Hún lýsir hinum sjaldgæfa taugasjúkdómi Kleine-Levin Syndrome hún hefur barist við síðan 2008. „Ég fékk fyrsta kastið árið 2008. Ég var í fimleikaferð í Frakklandi og sofnaði alveg. Enginn vissi hvað var að. Það var farið með mig á spítala en ekkert greint. Enginn vissi hvað var að.“ „Vissum ekkert“ Í hönd fór erfiður tími þar sem ýmsar kenningar vöknuðu um ástand dótturinn. Faðir Söndru, Daði Hreinsson, lýsir því að læknar hafi stungið upp á að senda dótturina á geðdeild. „Við reyndum að leita svara hjá læknum og vinum. Mann grunaði helst að eitthvað hefði gerst, hún hefði lent í áfalli eða dópneyslu. Hvað veit maður? Maður heldur að barnið sitt sé fullkomið en við könnuðum þetta alltsaman.“ Móðir Söndru, Lena Bernhöj, segir að á þessum tíma hafi dóttirin nánast verið eins og draugur. „Það var haldið að hún hefði verið misnotuð eða jafnvel með heilaæxli,“ segir hún. Þau segja að á endanum hafi læknir hringt í þau og sagt að þetta gæti verið kleine levin syndrom. Svarið var fundið og þungu fargi af þeim létt. Er eins og uppvakningur „Það var yndislegt að fá þessa niðurstöðu. Grátlegt og broslegt. Við vissum að þetta væri ekki hættulegt og maður verður að sjá það jákvæða í þessu. Í Ameríku er fólk sem þjáist af þessu og sefur jafnvel þrjá sólarhringa í senn.“ Sandra segist hafa fundið létti. „...að maður væri ekki að fara að deyja. Og að þetta muni eldast af mér. En þetta er samt ömurlegt. Ég missi úr tvær vikur. Ég vakna og það er eins og það séu liðnir tveir dagar en það er í raun liðnar tvær vikur.“ Og lýsingar foreldranna af köstunum eru sláandi. „Hún er eins og Zombie,“ segir Daði, faðir hennar. „Hún horfir í gegnum allt og alla og segir bara: Ég vil mat.“ Móðir Söndru segir erfitt að hlusta á dóttur sína hóta þeim öllu illu. Þau fái að heyra það en vita að það er einungis sjúkdómurinn að tala. „Ég segi bara: Drullaðu þér út í búð helvítið þitt - eða feita ógeð. Ég hef oft sagt það. Eftirá segi ég fyrirgefðu og er ótrúlega sár.“ Biður um skilning Sandra steig fram og sagði sögu sína því henni finnst mikilvægt að samfélagið skilji hvað hún sé að ganga í gegnum. Foreldrar hennar segja hafa borið á skilningsleysi meðal kennara sem haldi jafnvel að um brandara sé að ræða. Þetta sé alvarlegur sjúkdómur og svipti Söndru möguleikan á eðlilegu lífi. „Ég er bjartsýn,“ segir Sandra sem dreymir um að verða ljósmóðir. „Ég veit þetta mun eldast af mér en er orðin mjög leið á þessu.“
Heilbrigðismál Mest lesið Óttast að áætlanir ráðherra muni fækka leigubílstjórum Innlent Fundu Guð í App store Erlent Eiga eftir að ráða tólf starfsmenn svo hægt sé að opna allar deildir Innlent Segja áform ráðherra grafa undan þjónustu Innlent Sumarfríið allt of langt fyrir þau börn sem eingangra sig félagslega Innlent Skorast ekki undan ábyrgð vilji flokksmenn nýjan oddvita Innlent Nýburar fæðast í nikótínfráhvörfum Innlent Aðalsteinn volgur og Björg orðuð við oddvitann Innlent „Fólk hefur hætt eða nánast verið bolað úr starfi síðan hún tók við“ Innlent SUS gefur fundarmönnum bol í anda Charlies Kirk Innlent Fleiri fréttir Sumarfríið allt of langt fyrir þau börn sem eingangra sig félagslega Segja áform ráðherra grafa undan þjónustu Óttast að áætlanir ráðherra muni fækka leigubílstjórum Ekki eigi að stjórna borginni út frá „pólitískri kreddu“ Eiga eftir að ráða tólf starfsmenn svo hægt sé að opna allar deildir Skorast ekki undan ábyrgð vilji flokksmenn nýjan oddvita Nýburar fæðast í nikótínfráhvörfum Skipulagsbreytingar á framhaldsskólastigi í vændum Mæður sem taka í vörina á meðgöngu og missáttir leigubílstjórar Björn strax hættur í íþróttaráði: „Þetta var bara prinsippmál“ SUS gefur fundarmönnum bol í anda Charlies Kirk Eins og löglærður forstjóri spítala væri að skera upp sjúklinga Aðalsteinn volgur og Björg orðuð við oddvitann Eldur í ruslageymslu á Selfossi Segist hafa flækst í umfangsmikið fíkniefnamál fyrir hreina tilviljun Annar oddviti L-listans á Akureyri hættir í bæjarstjórn Ók á fimm til sex kyrrstæða bíla Næsta skref að tryggja að próf leigubílstjóra verði alfarið á íslensku „Fólk hefur hætt eða nánast verið bolað úr starfi síðan hún tók við“ Tilkynntur til lögreglu Flóamenn taka fálega í þreifingar Árborgara Óveðurský yfir Sólheimum og deilt á ríkisendurskoðanda Meirihluti vill flugvöllinn áfram í Vatnsmýri Táningar reka veitingastað: „Maður verður að hafa fyrir lífinu“ Stöðvarskyldan snýr aftur: Eykur öryggi farþega og neytendavernd Hildur vill leiða áfram en Guðlaugur loðinn í svörum „Þegar þú verður ráðherra verður þú að tala af ábyrgð“ Ekkert bólaði á ræðumanni Biðin eftir leikskólaplássi kostaði móður vinnuna Lýsti sjálfsvígshugsunum í pontu Alþingis Sjá meira