Stúlka með þyrnirósarheilkenni biður samfélagið um skilning Sindri Sindrason skrifar 2. febrúar 2011 13:30 Sandra Daðadóttir þjáist af sjaldgæfum taugasjúkdómi sem kallast Þyrnirósarheilkennið, eða Sleeping Beauty Syndrome. Hún fellur í svefn og sefur í tvær vikur í senn og þegar hún vaknar borðar hún óhollan mat og blótar í sand og ösku. Meðan á köstunum stendur lýsa foreldrar henni sem uppvakningi. Þau biðja um skilning kennara og samfélagsins en viðtal við Söndru og foreldra hennar í Íslandi í dag má sjá hér að ofan. Foreldrar Söndru vinna með heyrnarlausum og er viðtalið þess vegna textað. „Ég vakna og borða og borða endalaust, allt óhollt sem ég finn er búið innan klukkustundar,“ segir Sandra Daðadóttir, 17 ára nemi í Menntaskólanum í Hamrahlíð. Hún lýsir hinum sjaldgæfa taugasjúkdómi Kleine-Levin Syndrome hún hefur barist við síðan 2008. „Ég fékk fyrsta kastið árið 2008. Ég var í fimleikaferð í Frakklandi og sofnaði alveg. Enginn vissi hvað var að. Það var farið með mig á spítala en ekkert greint. Enginn vissi hvað var að.“ „Vissum ekkert“ Í hönd fór erfiður tími þar sem ýmsar kenningar vöknuðu um ástand dótturinn. Faðir Söndru, Daði Hreinsson, lýsir því að læknar hafi stungið upp á að senda dótturina á geðdeild. „Við reyndum að leita svara hjá læknum og vinum. Mann grunaði helst að eitthvað hefði gerst, hún hefði lent í áfalli eða dópneyslu. Hvað veit maður? Maður heldur að barnið sitt sé fullkomið en við könnuðum þetta alltsaman.“ Móðir Söndru, Lena Bernhöj, segir að á þessum tíma hafi dóttirin nánast verið eins og draugur. „Það var haldið að hún hefði verið misnotuð eða jafnvel með heilaæxli,“ segir hún. Þau segja að á endanum hafi læknir hringt í þau og sagt að þetta gæti verið kleine levin syndrom. Svarið var fundið og þungu fargi af þeim létt. Er eins og uppvakningur „Það var yndislegt að fá þessa niðurstöðu. Grátlegt og broslegt. Við vissum að þetta væri ekki hættulegt og maður verður að sjá það jákvæða í þessu. Í Ameríku er fólk sem þjáist af þessu og sefur jafnvel þrjá sólarhringa í senn.“ Sandra segist hafa fundið létti. „...að maður væri ekki að fara að deyja. Og að þetta muni eldast af mér. En þetta er samt ömurlegt. Ég missi úr tvær vikur. Ég vakna og það er eins og það séu liðnir tveir dagar en það er í raun liðnar tvær vikur.“ Og lýsingar foreldranna af köstunum eru sláandi. „Hún er eins og Zombie,“ segir Daði, faðir hennar. „Hún horfir í gegnum allt og alla og segir bara: Ég vil mat.“ Móðir Söndru segir erfitt að hlusta á dóttur sína hóta þeim öllu illu. Þau fái að heyra það en vita að það er einungis sjúkdómurinn að tala. „Ég segi bara: Drullaðu þér út í búð helvítið þitt - eða feita ógeð. Ég hef oft sagt það. Eftirá segi ég fyrirgefðu og er ótrúlega sár.“ Biður um skilning Sandra steig fram og sagði sögu sína því henni finnst mikilvægt að samfélagið skilji hvað hún sé að ganga í gegnum. Foreldrar hennar segja hafa borið á skilningsleysi meðal kennara sem haldi jafnvel að um brandara sé að ræða. Þetta sé alvarlegur sjúkdómur og svipti Söndru möguleikan á eðlilegu lífi. „Ég er bjartsýn,“ segir Sandra sem dreymir um að verða ljósmóðir. „Ég veit þetta mun eldast af mér en er orðin mjög leið á þessu.“ Heilbrigðismál Mest lesið Segir andúð meiri í garð Miðflokksmanna en trans fólks Innlent Kína sendir skilaboð til Bandaríkjanna og Trump svarar um hæl Erlent Rannsaka stórfellda líkamsárás í Seljahverfi Innlent Keyrðu hratt á hjólreiðastíg og tóku fram úr reiðhjólamönnum á háannatíma Innlent Vegaframkvæmdir við Höfðabakka valdi bæði umferðaröngþveiti og töfum Innlent Tók dóttur sína og erfingja með til Kína Erlent Drekinn beraði vígtennurnar Erlent Felldu ellefu í árás á bát meintra smyglara frá Venesúela Erlent Þriggja mánaða bið eftir greftrun: „Þetta var óbærilegur yfirgangur“ Innlent Húðin gleymi engu og ekki hægt að taka til baka skaðann sem er skeður Innlent Fleiri fréttir Eitt kynferðisbrot tilkynnt til lögreglu eftir Þjóðhátíð Stuðningurinn við Úkraínu beintengdur öryggi Íslands Dregið hefur úr skriðuhættu Gervigreindin taki undir ranghugmyndir og skorti næmni Svikahrappur bankaði upp á og hafði peninga af eldri borgurum Afsala hollvinasamtökum félagsheimilinu á Flateyri Leita enn manna eftir að hnífur var dreginn upp í Breiðholti Skýra mætti lög um útfarir til að koma í veg fyrir óvissu Vill skylda þá sem sæta nálgunarbanni til að bera ökklabönd Segir andúð meiri í garð Miðflokksmanna en trans fólks Kristrún í Kaupmannahöfn með Selenskí og fleirum Hundruð sprengjusérfræðinga koma saman á Íslandi Húðin gleymi engu og ekki hægt að taka til baka skaðann sem er skeður Kristrún fundar með Selenskí og öðrum leiðtogum í dag Heimilisofbeldi og umsátur varði samfélagið allt Rannsaka stórfellda líkamsárás í Seljahverfi Vegaframkvæmdir við Höfðabakka valdi bæði umferðaröngþveiti og töfum Enn eigi margir eftir að gera upp hug sinn um aðildarviðræður Vonast til að uppsagnir leiði ekki til flutnings fólks af svæðinu Laugarnestangi skrefi nær friðlýsingu Bjarnhólastígur gata ársins í Kópavogi Keyrðu hratt á hjólreiðastíg og tóku fram úr reiðhjólamönnum á háannatíma Vonbrigði að tillögu um símabann og samræmd próf hafi verið vísað frá Regnbogafánar víða við hún: Umræðan „grátbrosleg en samt grafalvarleg“ Þriggja mánaða bið eftir greftrun: „Þetta var óbærilegur yfirgangur“ „Borgarstjórn stendur með trans fólki og hinsegin samfélaginu öllu“ „Það logar allt í hinsegin samfélaginu“ Beið í marga mánuði eftir að jarða móður sína Komst upp úr sjónum af sjálfsdáðum Fækka eftirlitsaðilum verulega Sjá meira
Sandra Daðadóttir þjáist af sjaldgæfum taugasjúkdómi sem kallast Þyrnirósarheilkennið, eða Sleeping Beauty Syndrome. Hún fellur í svefn og sefur í tvær vikur í senn og þegar hún vaknar borðar hún óhollan mat og blótar í sand og ösku. Meðan á köstunum stendur lýsa foreldrar henni sem uppvakningi. Þau biðja um skilning kennara og samfélagsins en viðtal við Söndru og foreldra hennar í Íslandi í dag má sjá hér að ofan. Foreldrar Söndru vinna með heyrnarlausum og er viðtalið þess vegna textað. „Ég vakna og borða og borða endalaust, allt óhollt sem ég finn er búið innan klukkustundar,“ segir Sandra Daðadóttir, 17 ára nemi í Menntaskólanum í Hamrahlíð. Hún lýsir hinum sjaldgæfa taugasjúkdómi Kleine-Levin Syndrome hún hefur barist við síðan 2008. „Ég fékk fyrsta kastið árið 2008. Ég var í fimleikaferð í Frakklandi og sofnaði alveg. Enginn vissi hvað var að. Það var farið með mig á spítala en ekkert greint. Enginn vissi hvað var að.“ „Vissum ekkert“ Í hönd fór erfiður tími þar sem ýmsar kenningar vöknuðu um ástand dótturinn. Faðir Söndru, Daði Hreinsson, lýsir því að læknar hafi stungið upp á að senda dótturina á geðdeild. „Við reyndum að leita svara hjá læknum og vinum. Mann grunaði helst að eitthvað hefði gerst, hún hefði lent í áfalli eða dópneyslu. Hvað veit maður? Maður heldur að barnið sitt sé fullkomið en við könnuðum þetta alltsaman.“ Móðir Söndru, Lena Bernhöj, segir að á þessum tíma hafi dóttirin nánast verið eins og draugur. „Það var haldið að hún hefði verið misnotuð eða jafnvel með heilaæxli,“ segir hún. Þau segja að á endanum hafi læknir hringt í þau og sagt að þetta gæti verið kleine levin syndrom. Svarið var fundið og þungu fargi af þeim létt. Er eins og uppvakningur „Það var yndislegt að fá þessa niðurstöðu. Grátlegt og broslegt. Við vissum að þetta væri ekki hættulegt og maður verður að sjá það jákvæða í þessu. Í Ameríku er fólk sem þjáist af þessu og sefur jafnvel þrjá sólarhringa í senn.“ Sandra segist hafa fundið létti. „...að maður væri ekki að fara að deyja. Og að þetta muni eldast af mér. En þetta er samt ömurlegt. Ég missi úr tvær vikur. Ég vakna og það er eins og það séu liðnir tveir dagar en það er í raun liðnar tvær vikur.“ Og lýsingar foreldranna af köstunum eru sláandi. „Hún er eins og Zombie,“ segir Daði, faðir hennar. „Hún horfir í gegnum allt og alla og segir bara: Ég vil mat.“ Móðir Söndru segir erfitt að hlusta á dóttur sína hóta þeim öllu illu. Þau fái að heyra það en vita að það er einungis sjúkdómurinn að tala. „Ég segi bara: Drullaðu þér út í búð helvítið þitt - eða feita ógeð. Ég hef oft sagt það. Eftirá segi ég fyrirgefðu og er ótrúlega sár.“ Biður um skilning Sandra steig fram og sagði sögu sína því henni finnst mikilvægt að samfélagið skilji hvað hún sé að ganga í gegnum. Foreldrar hennar segja hafa borið á skilningsleysi meðal kennara sem haldi jafnvel að um brandara sé að ræða. Þetta sé alvarlegur sjúkdómur og svipti Söndru möguleikan á eðlilegu lífi. „Ég er bjartsýn,“ segir Sandra sem dreymir um að verða ljósmóðir. „Ég veit þetta mun eldast af mér en er orðin mjög leið á þessu.“
Heilbrigðismál Mest lesið Segir andúð meiri í garð Miðflokksmanna en trans fólks Innlent Kína sendir skilaboð til Bandaríkjanna og Trump svarar um hæl Erlent Rannsaka stórfellda líkamsárás í Seljahverfi Innlent Keyrðu hratt á hjólreiðastíg og tóku fram úr reiðhjólamönnum á háannatíma Innlent Vegaframkvæmdir við Höfðabakka valdi bæði umferðaröngþveiti og töfum Innlent Tók dóttur sína og erfingja með til Kína Erlent Drekinn beraði vígtennurnar Erlent Felldu ellefu í árás á bát meintra smyglara frá Venesúela Erlent Þriggja mánaða bið eftir greftrun: „Þetta var óbærilegur yfirgangur“ Innlent Húðin gleymi engu og ekki hægt að taka til baka skaðann sem er skeður Innlent Fleiri fréttir Eitt kynferðisbrot tilkynnt til lögreglu eftir Þjóðhátíð Stuðningurinn við Úkraínu beintengdur öryggi Íslands Dregið hefur úr skriðuhættu Gervigreindin taki undir ranghugmyndir og skorti næmni Svikahrappur bankaði upp á og hafði peninga af eldri borgurum Afsala hollvinasamtökum félagsheimilinu á Flateyri Leita enn manna eftir að hnífur var dreginn upp í Breiðholti Skýra mætti lög um útfarir til að koma í veg fyrir óvissu Vill skylda þá sem sæta nálgunarbanni til að bera ökklabönd Segir andúð meiri í garð Miðflokksmanna en trans fólks Kristrún í Kaupmannahöfn með Selenskí og fleirum Hundruð sprengjusérfræðinga koma saman á Íslandi Húðin gleymi engu og ekki hægt að taka til baka skaðann sem er skeður Kristrún fundar með Selenskí og öðrum leiðtogum í dag Heimilisofbeldi og umsátur varði samfélagið allt Rannsaka stórfellda líkamsárás í Seljahverfi Vegaframkvæmdir við Höfðabakka valdi bæði umferðaröngþveiti og töfum Enn eigi margir eftir að gera upp hug sinn um aðildarviðræður Vonast til að uppsagnir leiði ekki til flutnings fólks af svæðinu Laugarnestangi skrefi nær friðlýsingu Bjarnhólastígur gata ársins í Kópavogi Keyrðu hratt á hjólreiðastíg og tóku fram úr reiðhjólamönnum á háannatíma Vonbrigði að tillögu um símabann og samræmd próf hafi verið vísað frá Regnbogafánar víða við hún: Umræðan „grátbrosleg en samt grafalvarleg“ Þriggja mánaða bið eftir greftrun: „Þetta var óbærilegur yfirgangur“ „Borgarstjórn stendur með trans fólki og hinsegin samfélaginu öllu“ „Það logar allt í hinsegin samfélaginu“ Beið í marga mánuði eftir að jarða móður sína Komst upp úr sjónum af sjálfsdáðum Fækka eftirlitsaðilum verulega Sjá meira