Óttast erfðasjúkdóm og fer í skimun í dag

Heilu fjölskyldurnar í Færeyjum þjást af arfgenga sjúkdómnum CTD. Dæmi eru um að systkini deyja með stuttu millibili.

Halldóra Storá, færeysk kona búsett á Íslandi um árabil, þekkir dæmi þessa, en ein frænka hennar og æskuvinkona hefur misst tvö börn úr CTD. Þriðja barnið er veikt og tvö bera veikina án einkenna. Það gera öll barnabörnin, níu talsins, líka.

Nú þegar hefur um þriðjungur Færeyinga farið í blóðprufu vegna sjúkdómsins, aðallega ungt fólk, en um einn af hverjum sjö hundruð Færeyingum er með sjúkdóminn. Þetta er hundraðfalt hærra hlutfall en víðast í heimi. Á Íslandi hefur eitt barn greinst með sjúkdóminn, af átta til níu þúsund prófuðum.

Halldóra segist fegin umfjölluninni á Íslandi, sérstaklega að heyra að hægt sé að fara í skimun á Landspítala, því hún hafi spurst fyrir hjá tveimur læknum hér, sem ekki þekktu til sjúkdómsins.

„Það er þungu fargi af mér létt að þetta er komið á þetta stig. Nú fer ég í blóðprufu á morgun [í dag]," segir hún.

Eins og kom fram í blaðinu í gær er CTD efnaskiptagalli sem getur lýst sér á marga vegu. Sérlega ógnvænlegt þykir að ungt fólk, áður án einkenna, getur látist fyrirvaralaust úr veikinni.

Sjúkdómurinn komst í hámæli í Færeyjum í sumar þegar 25 ára kona var greind með hann á föstudegi og boðuð í lyfjagjöf á mánudegi. Hún lést á sunnudagsmorgni. Árið áður hafði frændi Halldóru, 21 árs gamall, orðið sama sjúkdómi að bráð.

Nú líta margir Færeyingar til baka og spyrja sig hvort einhver bráðkvaddur ættinginn hafi ef til vill látist úr CTD. Frænka Halldóru er í þessum hópi, því fyrir utan fyrrgreind börn missti hún hvítvoðung. Sú stúlka hefði verið um fertugt í dag.

„Þetta er hræðilegt," segir Halldóra. „Það var aldrei staðfest að hún hefði verið með þennan sjúkdóm. Þetta hefur ekkert verið kannað fyrr en núna."

Halldóra þekkir dæmi um fólk sem hefur verið greint með CTD en hafði ekki vitað að nokkuð amaði að því.

„Þetta er rosalega mikið áfall. En nú er þetta fólk komið á lyf og líður þá miklu betur," segir Halldóra.

klemens@frettabladid.is