Lífið

Framtíðarvon: „Ég vaknaði degi of seint en ég mundi allt“

Stefán Árni Pálsson skrifar
Katrín Björk er með séríslenskan erfðasjúkdóm sem veldur heilablæðingu.
Katrín Björk er með séríslenskan erfðasjúkdóm sem veldur heilablæðingu.

Katrín Björk Guðjónsdóttir var heilbrigð ung stúlka, hún var að læra fyrir klásuspróf í hjúkrunarfræði þegar lífið tók skyndilega u-beygju árið 2014 þegar hún fékk sína fyrstu heilablæðingu og orsökin, séríslenskur erfðasjúkdómur sem lýsir sér þannig að hún ber stökkbreytt gen sem framleiðir gallað prótein sem veldur arfgengri heilablæðingu.

Á þeim tíma segir Katrín það hafa verið eins og að fá dauðadóm þar sem ekkert var hægt að gera nema bíða eftir næsta áfalli og það kom og rændi hana málinu og allri hreyfigetu.

Eva Laufey Kjaran hitti Katrínu á Flateyri á dögunum og fengu áhorfendur Stöðvar 2 að heyra hennar sögu í Íslandi í dag í gærkvöldi.

„Ég var í miðjum prófum og var bókstaflega að drepast úr stressi,“ segir Katrín Björk.

Það var þann 13. nóvember árið 2014 í miðjum próflestri að Katrín fann að það var eitthvað ekki eins og það átti að vera, henni leið ekki nógu vel. Hún fór á bráðamóttökuna og þar kom í ljós að um litla heilablæðingu var að ræða.

„Ég fann að hægri hluti líkamans missti mátt.“

Katrín segir að heilaáfallið hafið vissulega slegið hana út af laginu en nokkrum dögum síðar var hún búin að endurheimta fyrri styrk og komin á kaf í próflestur á ný.

Tíu dögum síðar vaknaði hún og fann að hún gat ekki hreyft hægri hluta líkamans, hún gat ekki setið upp og eftir læknaskoðun kom í ljós að hún hafði fengið blóðtappa á sama stað og blæðingin hafði áður komið fram. Katrín segir að hún hafi á þeim tímapunkti gefið háskóladrauma sína upp á bátinn þann veturinn og verkefnið fram undan var að ná upp fyrri styrk.

Hún flutti í framhaldi á Grensás, þar sem við tók endurhæfing sem gekk vel en Katrín var engu að síður ekki búin að fá upplýsingar á þeim tímapunkti hvers vegna þessar blæðingar væru að gerst, hvernig gat þetta komið fyrir 21 árs gamla stelpu, sem alla tíð hafði verið heilbrigð.

Hélt að hún myndi ekki lifa af

Niðurstöður úr flestum rannsóknum komu vel út og bentu til þess að allt væri í lagi en það var svo í byrjun desember árið 2015 að læknar kölluðu Katrínu og hennar fjölskyldu á sinn fund, niðurstaðan var ljós og kom hún eins og þruma úr heiðskíru lofti. Katrín var greind með séríslenskan erfðasjúkdóm og þrátt fyrir að ættarsagan væri engin þá reyndist hún með þennan ólæknandi sjúkdóm sem lýsir sér þannig að hún ber stökkbreytt gen sem framleiðir gallað prótein sem veldur arfgengri heilablæðingu.

„Ég hélt að ég myndi ekki lifa af næsta áfall.“

Á þeim tíma segir Katrín það hafa verið eins og að fá dauðadóm þar sem ekkert var hægt að gera nema að bíða eftir næsta áfalli og það kom, þriðja og langstærsta áfallið kom sumarið 2015, sex mánuðum eftir að Katrín fékk fréttirnar um að hún væri með þennan erfðasjúkdóm.

Þann 14. júní var Katrín að vinna í verslun á Ísafirði, hún fann á sér að það væri ekki allt með felldu og allt í einu finnur hún æðina springa í höfðinu á sér, hún hringdi í mömmu sína og segir Katrín að hún hafi ekki alveg verið að kaupa að þetta væri heilablæðing enn og aftur en sú var raunin og hún var flutt með sjúkraflugi til Reykjavíkur og beint í heilaskurðaðgerð sem bjargaði lífi hennar.

Hún vaknaði ekki strax eftir aðgerðina og var fólkið hennar orðið ansi hrætt á tímabili en hún vaknaði þann 15. júní og man hún allt frá því augnabliki.

„Ég vaknaði degi of seint en ég mundi allt. Ég lá bara og var í öndunarvél.“

Áfallið hafði mikil áhrif á Katrínu, hún vaknaði, heyrði allt og skildi allt en gat hvorki tjáð né hreyft sig. Hún gat aðeins hreyft annað augað og gat gefið fólkinu sínu óljós merki með auganu að hún væri á staðnum. Mamma hennar sat við rúmið og sagði henni frá öllu sem hafði gerst.

„Þegar að mamma sagði mér hvað hefði gerst þá hugsaði ég, ég sagði þér það,“ segir Katrín sem hafði allan tímann rétt fyrir sér.

Hún segist hafa hugsað frá fyrstu mínútu hvað hún væri heppin að vakna, þrátt fyrir að hún gæti hvorki tjáð né hreyft sig var hún svo ánægð að vera vöknuð. Nú tækju bara við verkefni sem hún myndi leysa. Sigrarnir hafa unnist einn af öðrum, stærsti sigurinn var að losna úr öndunarvél, það var fyrsta skrefið en hún hefur farið frá því að vera algjörlega hreyfingarlaus, bundin við sondu í sjúkrarúmi yfir í það að geta hjólað um bæinn sinn.

Katrín var að læra hjúkrunarfræði þegar fyrsta áfallið kom. 

„Ég var ekkert viss um að ég gæti hjólað þegar ég settist á hjólið og hjólaði frá öllum,“ segir Katrín. Katrín býr heima hjá foreldrum sínum á Flateyri, hún þarf aðstoð við flest dagleg störf og segist vera mjög þakklát fyrir fjölskylduna og hjálpast þau öll að.

„Þetta var rosalega stórt verkefni en við erum samheldin og við vorum öll saman í þessu verkefni og ég held að við komumst þannig í gegnum þetta. Við höfum alltaf verið saman í þessu,“ segir Hulda María Guðjónsdóttir systir Katrína.

Katrín getur ekki tjáð sig með hljóðum er þó farin að mynda eitt og eitt orð, hún notar sérhannað stafaspjald til þess að eiga í samskiptum, hún notar ipad, síma og tölvu og heldur meðal annars úti bloggi þar sem hún deilir sinni reynslu með lesendum.

Dagarnir hennar Katrínar snúast um það að ná aftur stjórn á vöðvum líkamans, hún getur gengið en þarf stuðning, hún er farin að finna lykt sem hún gerði ekki í langan tíma og framfarirnar eru miklar á hverjum einasta degi.

Frændi til bjargar

Eins og fyrr hefur komið fram var enginn lækning til við þessari arfgengu heilablæðingu en frændi hennar Hákon Hákonarson sérfræðingur í lungna-og genarannsóknum við barnasjúkrahúsið í Fíladelfíu í Bandaríkjunum einsetti sér það að finna lyf sem gæti hjálpað Katrínu og hann fann áratugagamalt lyf sem gagnast fjölskyldum með gen sem veldur heilablæðingu.

Lyfið brýtur upp prótein sem annars safnast fyrir í æðum og heila. Frá því að Katrín byrjaði að taka inn lyfið hefur hún lifað áhyggjulausu lífi og tekið spennt á móti nýjum dögum.

Er til lækning við þessum sjúkdómi?

„Já, núna. Ég fékk framtíðarvon. Það er ekkert sem toppar það að geta alltaf aðeins meira á hverjum degi,“ segir Katrín.

Katrín er með eindæmum jákvæð og segir mikilvægt að hafa skýr markmið í lífinu til þess að fylgja, hún skrifar niður alla sigra, litla og stóra því einn daginn segir hún að þeir verði allir af einum stórum sigri.

Hér að neðan má sjá innslagið í heild sinni.




Fleiri fréttir

Sjá meira


Velkomin á Vísi. Þessi vefur notar vafrakökur. Sjá nánar.