Finnur ekki stofnfrumugjafa Elísabet Inga Sigurðardóttir skrifar 18. ágúst 2019 19:00 Kona sem greind er með sjaldgæfan sjúkdóm og hvítblæði finnur ekki stofnfrumugjafa. Hún segir fáa vita af því hve auðvelt sé að gerast stofnfrumugjafi, en um 1500 manns eru á skrá hjá Blóðbankanum en einungis ellefu Íslendingar hafa gefið stofnfrumur til annarra einstaklinga. Guðrún Tinna Ingibergsdóttir greindist með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast CGD þegar hún var tíu ára. Eitt af einkennum sjúkdómsins eru sáraristilbólgur og mjög veikt ónæmiskerfi. Snemma á síðasta ári greindist hún einnig með hvítblæði og var þá ástandið orðið það slæmt að læknar vildu senda hana í beinmergsskipti. „Beinmergsskipti geta læknað bæði minn sjúkdóm sem ég fæddist með og hvítblæði,“ sagði Guðrún Tinna Ingibergsdóttir. Í febrúar á þessu ári fékk hún samþykki frá spítala í Stokkhólmi sem getur tekið við henni og framkvæmt beinmergsskipti. „Svo semsagt núna á mánudaginn síðasta fæ ég að vita að það finnst ekki gjafi og það er búið að leita í öllum bönkum. Þegar það var byrjað að ræða þetta þá opnuðust dyr en svo núna að heyra þetta þá sé ég bara hurðina lokast. Þennan möguleika,“ sagði Guðrún Tinna. Blóðbankinn er í samstarfi við norsku stofnfrumuskránna sem þýðir að þeir sem gerast stofnfrumugjafar eru það um allan heim þar sem um sameiginlegan banka er að ræða. „Ég veit að á Íslandi eru ekkert rosalega margir sem eru skráðir stofnfrumugjafar og ég held að það sé aðallega af því fólk veit ekki af því, það veit ekki að þetta er eitthvað sem er til og hægt að gera. Þetta er ekki eins mikið mál og fólk heldur, þetta er ekki eins og að gefa líffæri. Þú gefur stofnfrumur og þær endurnýja sig bara eins og þegar þú ert að gefa blóð,“ sagði Guðrún Tinna. Samkvæmt upplýsingum frá Blóðbankanum eru um 1500 manns á skrá og hafa ellefu Íslendingar gefið stofnfrumur. Þá segir yfirlæknir blóðbankans að hægt sé að nálgast allar upplýsingar um stofnfrumugjafa í afgreiðslu Blóðbankans. „Þetta er í rauninni eina sem er í boði fyrir mig þannig ef það finnst ekki gjafi þá er í rauninni ekkert næsta skref, þá lifi ég með þessu eins og ég get,“ sagði Guðrún Tinna. Heilbrigðismál Mest lesið „Ég læt ekki stilla mér svona upp við vegg“ Innlent Íbúar flúðu undan tónlistarhátíð Bjarkar Innlent Rökræddi við rabbínann: „Hann er vanur heimssviðinu og ég er gómur á plani“ Innlent Tókst á við umdeilda rabbínann: „Þú ert hættulegur maður“ Innlent Úkraínumenn gáfu Kananum á baukinn Erlent Búa sig undir annað áhlaup á Ceuta Erlent Farage sigraði en Ruslatunnufés greifi hlaut fjórðung atkvæða Erlent Þriggja milljarða vatnslögn skemmd: Gæti tekið tvö ár að fá nýja Innlent Trump skipar sjóhernum að notast aftur við gufu Erlent „Þjóðin á rétt á að vita“ Innlent Fleiri fréttir Skipar Eirík og Hildi sem landsréttardómara Landrisi í Öskju er lokið Nú má heita Hugríkur Húrinn og Aelía Rúa Ótímabært að hafa áhyggjur af áhrifum mögulegs verkfalls á sjúkraflug „Ég veit nákvæmlega hvar ég ætla að vera tólfta ágúst 2045“ „Þjóðin á rétt á að vita“ Þriggja milljarða vatnslögn skemmd: Gæti tekið tvö ár að fá nýja „Í þessu máli þá sat viðkomandi ekki skemur í fangelsi vegna lagabreytingarinnar“ „Bjór var drukkinn á Íslandi áður en Alþingi leyfði það“ Best að vera ekki með stórar yfirlýsingar Dómari kannar aðbúnað barna í vist á einkaheimilum Dómsmálaráðherra svarar gagnrýni á reynslulausn Uppsögn kjarasamninga geti verið óhjákvæmileg Rafmagnslaust í Mosfellsdal Vara við vasaþjófum á Norðurlandi eystra Rökræddi við rabbínann: „Hann er vanur heimssviðinu og ég er gómur á plani“ Magnús Már nýr framkvæmdastjóri Áss „Ég læt ekki stilla mér svona upp við vegg“ Tilkynnt um alblóðugan mann á gangi í miðborginni Vara við að erlendir aðilar gætu náð yfirráðum yfir íslenskum sjávarútvegi Steingrímur segir nei vegna reynslu af fyrri aðildarviðræðum Rafflugvél sem gæti hentað Íslandi flýgur í fyrsta sinn Ökumenn beðnir um að sýna aðgát vegna fýlsunga Frá hrifningu til vonbrigða: Svona upplifðu borgarbúar almyrkvann Rafmagnslaust í Mosfellsbæ og Grafarvogi Sé verið að senda röng skilaboð til „kaldrifjaðra morðingja“ Tókst á við umdeilda rabbínann: „Þú ert hættulegur maður“ Forskot Já-hliðarinnar mælist minna ESB-málin í brennidepli og uppgjör eftir almyrkvann Einn handtekinn vegna gruns um líkamsárás og hótanir Sjá meira
Kona sem greind er með sjaldgæfan sjúkdóm og hvítblæði finnur ekki stofnfrumugjafa. Hún segir fáa vita af því hve auðvelt sé að gerast stofnfrumugjafi, en um 1500 manns eru á skrá hjá Blóðbankanum en einungis ellefu Íslendingar hafa gefið stofnfrumur til annarra einstaklinga. Guðrún Tinna Ingibergsdóttir greindist með sjaldgæfan sjúkdóm sem kallast CGD þegar hún var tíu ára. Eitt af einkennum sjúkdómsins eru sáraristilbólgur og mjög veikt ónæmiskerfi. Snemma á síðasta ári greindist hún einnig með hvítblæði og var þá ástandið orðið það slæmt að læknar vildu senda hana í beinmergsskipti. „Beinmergsskipti geta læknað bæði minn sjúkdóm sem ég fæddist með og hvítblæði,“ sagði Guðrún Tinna Ingibergsdóttir. Í febrúar á þessu ári fékk hún samþykki frá spítala í Stokkhólmi sem getur tekið við henni og framkvæmt beinmergsskipti. „Svo semsagt núna á mánudaginn síðasta fæ ég að vita að það finnst ekki gjafi og það er búið að leita í öllum bönkum. Þegar það var byrjað að ræða þetta þá opnuðust dyr en svo núna að heyra þetta þá sé ég bara hurðina lokast. Þennan möguleika,“ sagði Guðrún Tinna. Blóðbankinn er í samstarfi við norsku stofnfrumuskránna sem þýðir að þeir sem gerast stofnfrumugjafar eru það um allan heim þar sem um sameiginlegan banka er að ræða. „Ég veit að á Íslandi eru ekkert rosalega margir sem eru skráðir stofnfrumugjafar og ég held að það sé aðallega af því fólk veit ekki af því, það veit ekki að þetta er eitthvað sem er til og hægt að gera. Þetta er ekki eins mikið mál og fólk heldur, þetta er ekki eins og að gefa líffæri. Þú gefur stofnfrumur og þær endurnýja sig bara eins og þegar þú ert að gefa blóð,“ sagði Guðrún Tinna. Samkvæmt upplýsingum frá Blóðbankanum eru um 1500 manns á skrá og hafa ellefu Íslendingar gefið stofnfrumur. Þá segir yfirlæknir blóðbankans að hægt sé að nálgast allar upplýsingar um stofnfrumugjafa í afgreiðslu Blóðbankans. „Þetta er í rauninni eina sem er í boði fyrir mig þannig ef það finnst ekki gjafi þá er í rauninni ekkert næsta skref, þá lifi ég með þessu eins og ég get,“ sagði Guðrún Tinna.
Heilbrigðismál Mest lesið „Ég læt ekki stilla mér svona upp við vegg“ Innlent Íbúar flúðu undan tónlistarhátíð Bjarkar Innlent Rökræddi við rabbínann: „Hann er vanur heimssviðinu og ég er gómur á plani“ Innlent Tókst á við umdeilda rabbínann: „Þú ert hættulegur maður“ Innlent Úkraínumenn gáfu Kananum á baukinn Erlent Búa sig undir annað áhlaup á Ceuta Erlent Farage sigraði en Ruslatunnufés greifi hlaut fjórðung atkvæða Erlent Þriggja milljarða vatnslögn skemmd: Gæti tekið tvö ár að fá nýja Innlent Trump skipar sjóhernum að notast aftur við gufu Erlent „Þjóðin á rétt á að vita“ Innlent Fleiri fréttir Skipar Eirík og Hildi sem landsréttardómara Landrisi í Öskju er lokið Nú má heita Hugríkur Húrinn og Aelía Rúa Ótímabært að hafa áhyggjur af áhrifum mögulegs verkfalls á sjúkraflug „Ég veit nákvæmlega hvar ég ætla að vera tólfta ágúst 2045“ „Þjóðin á rétt á að vita“ Þriggja milljarða vatnslögn skemmd: Gæti tekið tvö ár að fá nýja „Í þessu máli þá sat viðkomandi ekki skemur í fangelsi vegna lagabreytingarinnar“ „Bjór var drukkinn á Íslandi áður en Alþingi leyfði það“ Best að vera ekki með stórar yfirlýsingar Dómari kannar aðbúnað barna í vist á einkaheimilum Dómsmálaráðherra svarar gagnrýni á reynslulausn Uppsögn kjarasamninga geti verið óhjákvæmileg Rafmagnslaust í Mosfellsdal Vara við vasaþjófum á Norðurlandi eystra Rökræddi við rabbínann: „Hann er vanur heimssviðinu og ég er gómur á plani“ Magnús Már nýr framkvæmdastjóri Áss „Ég læt ekki stilla mér svona upp við vegg“ Tilkynnt um alblóðugan mann á gangi í miðborginni Vara við að erlendir aðilar gætu náð yfirráðum yfir íslenskum sjávarútvegi Steingrímur segir nei vegna reynslu af fyrri aðildarviðræðum Rafflugvél sem gæti hentað Íslandi flýgur í fyrsta sinn Ökumenn beðnir um að sýna aðgát vegna fýlsunga Frá hrifningu til vonbrigða: Svona upplifðu borgarbúar almyrkvann Rafmagnslaust í Mosfellsbæ og Grafarvogi Sé verið að senda röng skilaboð til „kaldrifjaðra morðingja“ Tókst á við umdeilda rabbínann: „Þú ert hættulegur maður“ Forskot Já-hliðarinnar mælist minna ESB-málin í brennidepli og uppgjör eftir almyrkvann Einn handtekinn vegna gruns um líkamsárás og hótanir Sjá meira