Fjöldi fólks safnar fyrir Ægi Erla Björg Gunnarsdóttir skrifar 7. júní 2018 21:15 Fjöldi fólks hefur hafið söfnun fyrir lyfi handa Ægi Þór, sem getur hægt og mildað hrörnunarsjúkdóm sem hann er með. Lyfjanefnd Landspítalans hefur í tvígang hafnað Ægi um lyfið. Móðirin er snortin yfir stuðningnum frá almenningi og þeirri von sem hann gefur henni um að Ægir fái loksins tækifæri. Við sögðum frá því á þriðjudag að Ægir Þór, sex ára strákur með Duchenne, banvænan vöðvahrörnunarsjúkdóm, henti fyrir nýtt lyf sem geti hægt á hrörnuninni og lengt líf hans. Lyfið hefur ekki markaðsleyfi hér á landi og hefur lyfjanefnd Landspítalans tvisvar hafnað undanþágubeiðni sem læknir Ægis hefur lagt inn fyrir lyfinu. Tíminn er ansi dýrmætur þar sem sjúkdómurinn stigmagnast hratt frá sjö ára aldri og eru lífslíkur litar eftir tvítugsaldur. Ekkert stendur þó í vegi fyrir að fjölskylda Ægis kaupi sjálf lyfið. En það kostar fimmtíu milljónir króna á ári sem engin venjuleg fjölskylda stendur undir. En íslenska þjóðin stendur að baki þessari fjölskyldu og nú á tveimur dögum hefur verið stofnuð styrktarsíða fyrir Ægi, fjáröflunartónleikar eru í undirbúningi og samfélagið á Hornafirði, þar sem fjölskyldan býr, hefur hafið fjáraflanir. „Maður er bara orðlaus og auðmjúkur. Hvað getur maður sagt? Það eru allir að gera eitthvað,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis. Reikningsdæmið er einfalt. Ef tíu þúsund manns leggja til fimm þúsund krónur þá er hægt að kaupa lyfið. „Auðvitað á það ekki að vera þannig að þjóðin þurfi að safna fyrir Ægi. Auðvitað á heilbrigðiskerfið að vera þar en ef við getum gert þetta svona og fengið lyfið hans þá er maður ótrulega þakklátur fyrir það,“ segir Hulda. Hulda fylgist grannt með framförum drengja í Bandaríkjunum sem eru með Duchenne og taka lyfið. Hér má sjá fimmtán ára dreng sem getur ekki staflað kubbum. Eftir tvö ár á lyfinu getur hann það ásamt framförum á ýmsum öðrum sviðum lífsins. Hulda segir enga fjölskyldu eða samfélag geta staðið fyrir því að safna fimmtíu milljónum á hverju ári en vonar að lyfjanefnd skipti um skoðun næsta árið. „Vonandi verðum við búin að sjá framfarirnar þannig að það sé þá ekki hægt að segja nei við okkur.“Fyrir þá sem vilja leggja söfnuninni lið er styrktarreikningur Ægis Þórs 0172-15-380001, kt. 061273-4849. Tengdar fréttir Hulda setur ekki verðmiða á líf barnsins síns Móðir drengs með banvænan vöðvahrörnunarsjúkdóm hefur barist í tvö ár fyrir að hann fái lyf sem hægir á sjúkdómnum en hefur í tvígang verið hafnað af Lyfjanefnd Landspítalans. 5. júní 2018 19:30 Tæknilega ekkert því til fyrirstöðu að veita undanþágu fyrir lyfinu Ekkert er því til fyrirstöðu að veita undanþágu fyrir lyfi sem gæti hjálpað sex ára gömlum dreng að sögn yfirlæknis hjá Lyfjastofnun. Hvernig greiðsluþátttöku er hagað er þó annað mál. Leyfisbeiðni fyrir umræddu lyfi var hafnað af lyfjastofnun Evrópu. 6. júní 2018 20:15 Mest lesið Leysti út lögmannsréttindin: Fer í sjálfstæðan rekstur en heldur eftirlaununum Innlent Stytta þurfi sumarfrí barna um að lágmarki tvær vikur Innlent Hafði ritað „Breivik“ og „Drepið Trump“ á skotvopnin Erlent Sá blóðugan mann hlaupa út og árásarmanninn á eftir honum Innlent Játning á borðinu í umfangsmestu þjófnuðum seinni tíma Innlent Rýnt í stöðuna í Úkraínu: Friður enn fjarlægur og Trump missir móðinn Erlent Þvættuðu milljarða af illa fenginni rafmynt á Íslandi Innlent Hafna „órökstuddum fullyrðingum“ Sigurðar Inga Innlent Skólamál í Kópavogi: Bókun eftir bókun á fundi bæjarstjórnar Innlent Mögulega þúsundir glæpamanna nýtt þjónustuna: „Ísland er misnotað í svona málum“ Innlent Fleiri fréttir Vinstribeygja inn á Bústaðaveg gæti heyrt sögunni til „Augljóst að bæst hefur við íbúa“ Mögulega þúsundir glæpamanna nýtt þjónustuna: „Ísland er misnotað í svona málum“ Alþjóðlegt peningaþvætti á Íslandi, hitakosningar og í beinni frá EM Stytta þurfi sumarfrí barna um að lágmarki tvær vikur Sá blóðugan mann hlaupa út og árásarmanninn á eftir honum Boðar fyrstu samgönguáætlunina í fimm ár á haustþingi Bein útsending: Innviðaþing 2025 - Sterkir innviðir – sterkt samfélag Leysti út lögmannsréttindin: Fer í sjálfstæðan rekstur en heldur eftirlaununum Komu göngumanni til bjargar við Lakagíga Þvættuðu milljarða af illa fenginni rafmynt á Íslandi Játning á borðinu í umfangsmestu þjófnuðum seinni tíma Innbrot og menn til ama á útivistarsvæði Sé hægt að gera byltingu í íslensku heilbrigðiskerfi Skólamál í Kópavogi: Bókun eftir bókun á fundi bæjarstjórnar Hafna „órökstuddum fullyrðingum“ Sigurðar Inga Þyrlan kölluð út vegna slasaðs manns í Gemludal Menningarráðherra skipaði son heilbrigðisráðherra í formannsstörf Vara við svikapóstum í þeirra nafni Bylting framundan en Landspítalinn þurfi að hlaupa hraðar Faðir plokksins kenndi ráðherra að plokka Gátu ekki opnað hraðbankann þrátt fyrir ítrekaðar tilraunir Kári Stefánsson í beinni, erfiður hraðbanki og Dönum ekki skemmt Óttuðust um ferðamenn sem sátu fastir í Markarfljóti Glímdi við veikindi fyrir andlátið sem breyttu persónuleika hans Hraðbankaþjófur játar sök Framlengja gæsluvarðhald yfir leiðbeinandanum um fjórar vikur Supu hveljur á fundi með ráðherra á Egilsstöðum Grunaður hraðbankaþjófur nennti ekki með austur nóttina örlagaríku Með mikla áverka og mjög kaldur þegar hann fannst Sjá meira
Fjöldi fólks hefur hafið söfnun fyrir lyfi handa Ægi Þór, sem getur hægt og mildað hrörnunarsjúkdóm sem hann er með. Lyfjanefnd Landspítalans hefur í tvígang hafnað Ægi um lyfið. Móðirin er snortin yfir stuðningnum frá almenningi og þeirri von sem hann gefur henni um að Ægir fái loksins tækifæri. Við sögðum frá því á þriðjudag að Ægir Þór, sex ára strákur með Duchenne, banvænan vöðvahrörnunarsjúkdóm, henti fyrir nýtt lyf sem geti hægt á hrörnuninni og lengt líf hans. Lyfið hefur ekki markaðsleyfi hér á landi og hefur lyfjanefnd Landspítalans tvisvar hafnað undanþágubeiðni sem læknir Ægis hefur lagt inn fyrir lyfinu. Tíminn er ansi dýrmætur þar sem sjúkdómurinn stigmagnast hratt frá sjö ára aldri og eru lífslíkur litar eftir tvítugsaldur. Ekkert stendur þó í vegi fyrir að fjölskylda Ægis kaupi sjálf lyfið. En það kostar fimmtíu milljónir króna á ári sem engin venjuleg fjölskylda stendur undir. En íslenska þjóðin stendur að baki þessari fjölskyldu og nú á tveimur dögum hefur verið stofnuð styrktarsíða fyrir Ægi, fjáröflunartónleikar eru í undirbúningi og samfélagið á Hornafirði, þar sem fjölskyldan býr, hefur hafið fjáraflanir. „Maður er bara orðlaus og auðmjúkur. Hvað getur maður sagt? Það eru allir að gera eitthvað,“ segir Hulda Björk Svansdóttir, móðir Ægis. Reikningsdæmið er einfalt. Ef tíu þúsund manns leggja til fimm þúsund krónur þá er hægt að kaupa lyfið. „Auðvitað á það ekki að vera þannig að þjóðin þurfi að safna fyrir Ægi. Auðvitað á heilbrigðiskerfið að vera þar en ef við getum gert þetta svona og fengið lyfið hans þá er maður ótrulega þakklátur fyrir það,“ segir Hulda. Hulda fylgist grannt með framförum drengja í Bandaríkjunum sem eru með Duchenne og taka lyfið. Hér má sjá fimmtán ára dreng sem getur ekki staflað kubbum. Eftir tvö ár á lyfinu getur hann það ásamt framförum á ýmsum öðrum sviðum lífsins. Hulda segir enga fjölskyldu eða samfélag geta staðið fyrir því að safna fimmtíu milljónum á hverju ári en vonar að lyfjanefnd skipti um skoðun næsta árið. „Vonandi verðum við búin að sjá framfarirnar þannig að það sé þá ekki hægt að segja nei við okkur.“Fyrir þá sem vilja leggja söfnuninni lið er styrktarreikningur Ægis Þórs 0172-15-380001, kt. 061273-4849.
Tengdar fréttir Hulda setur ekki verðmiða á líf barnsins síns Móðir drengs með banvænan vöðvahrörnunarsjúkdóm hefur barist í tvö ár fyrir að hann fái lyf sem hægir á sjúkdómnum en hefur í tvígang verið hafnað af Lyfjanefnd Landspítalans. 5. júní 2018 19:30 Tæknilega ekkert því til fyrirstöðu að veita undanþágu fyrir lyfinu Ekkert er því til fyrirstöðu að veita undanþágu fyrir lyfi sem gæti hjálpað sex ára gömlum dreng að sögn yfirlæknis hjá Lyfjastofnun. Hvernig greiðsluþátttöku er hagað er þó annað mál. Leyfisbeiðni fyrir umræddu lyfi var hafnað af lyfjastofnun Evrópu. 6. júní 2018 20:15 Mest lesið Leysti út lögmannsréttindin: Fer í sjálfstæðan rekstur en heldur eftirlaununum Innlent Stytta þurfi sumarfrí barna um að lágmarki tvær vikur Innlent Hafði ritað „Breivik“ og „Drepið Trump“ á skotvopnin Erlent Sá blóðugan mann hlaupa út og árásarmanninn á eftir honum Innlent Játning á borðinu í umfangsmestu þjófnuðum seinni tíma Innlent Rýnt í stöðuna í Úkraínu: Friður enn fjarlægur og Trump missir móðinn Erlent Þvættuðu milljarða af illa fenginni rafmynt á Íslandi Innlent Hafna „órökstuddum fullyrðingum“ Sigurðar Inga Innlent Skólamál í Kópavogi: Bókun eftir bókun á fundi bæjarstjórnar Innlent Mögulega þúsundir glæpamanna nýtt þjónustuna: „Ísland er misnotað í svona málum“ Innlent Fleiri fréttir Vinstribeygja inn á Bústaðaveg gæti heyrt sögunni til „Augljóst að bæst hefur við íbúa“ Mögulega þúsundir glæpamanna nýtt þjónustuna: „Ísland er misnotað í svona málum“ Alþjóðlegt peningaþvætti á Íslandi, hitakosningar og í beinni frá EM Stytta þurfi sumarfrí barna um að lágmarki tvær vikur Sá blóðugan mann hlaupa út og árásarmanninn á eftir honum Boðar fyrstu samgönguáætlunina í fimm ár á haustþingi Bein útsending: Innviðaþing 2025 - Sterkir innviðir – sterkt samfélag Leysti út lögmannsréttindin: Fer í sjálfstæðan rekstur en heldur eftirlaununum Komu göngumanni til bjargar við Lakagíga Þvættuðu milljarða af illa fenginni rafmynt á Íslandi Játning á borðinu í umfangsmestu þjófnuðum seinni tíma Innbrot og menn til ama á útivistarsvæði Sé hægt að gera byltingu í íslensku heilbrigðiskerfi Skólamál í Kópavogi: Bókun eftir bókun á fundi bæjarstjórnar Hafna „órökstuddum fullyrðingum“ Sigurðar Inga Þyrlan kölluð út vegna slasaðs manns í Gemludal Menningarráðherra skipaði son heilbrigðisráðherra í formannsstörf Vara við svikapóstum í þeirra nafni Bylting framundan en Landspítalinn þurfi að hlaupa hraðar Faðir plokksins kenndi ráðherra að plokka Gátu ekki opnað hraðbankann þrátt fyrir ítrekaðar tilraunir Kári Stefánsson í beinni, erfiður hraðbanki og Dönum ekki skemmt Óttuðust um ferðamenn sem sátu fastir í Markarfljóti Glímdi við veikindi fyrir andlátið sem breyttu persónuleika hans Hraðbankaþjófur játar sök Framlengja gæsluvarðhald yfir leiðbeinandanum um fjórar vikur Supu hveljur á fundi með ráðherra á Egilsstöðum Grunaður hraðbankaþjófur nennti ekki með austur nóttina örlagaríku Með mikla áverka og mjög kaldur þegar hann fannst Sjá meira
Hulda setur ekki verðmiða á líf barnsins síns Móðir drengs með banvænan vöðvahrörnunarsjúkdóm hefur barist í tvö ár fyrir að hann fái lyf sem hægir á sjúkdómnum en hefur í tvígang verið hafnað af Lyfjanefnd Landspítalans. 5. júní 2018 19:30
Tæknilega ekkert því til fyrirstöðu að veita undanþágu fyrir lyfinu Ekkert er því til fyrirstöðu að veita undanþágu fyrir lyfi sem gæti hjálpað sex ára gömlum dreng að sögn yfirlæknis hjá Lyfjastofnun. Hvernig greiðsluþátttöku er hagað er þó annað mál. Leyfisbeiðni fyrir umræddu lyfi var hafnað af lyfjastofnun Evrópu. 6. júní 2018 20:15