Fatlaðir borga meira fyrir að vera á lífi

Það eru tíu ár síðan Þuríður Harpa Sigurðardóttir lenti í alvarlegu slysi sem kollvarpaði tilverunni. Hún er lömuð frá brjósti og notar hjólastól. Hún býr og starfar á Sauðárkróki, þar sem hún er framkvæmdastjóri Nýprents. Samhliða starfi hefur hún lokið diplómanámi í fötlunarfræðum frá HÍ og er varaformaður Sjálfsbjargar. Nýlega tók hún þá ákvörðun að bjóða sig fram til formennsku í Öryrkjabandalagi Íslands.

„Nú langar mig til þess beita mér í þágu þessa þjóðfélagshóps sem ég tilheyri í dag sem er öryrkjar. Það að verða fötluð gaf mér innsýn í að öryrkjar búa við allt annan veruleika en ég hafði haldið. Ég uppgötvaði að velferðarkerfið okkar er mjög gloppótt. Stjórnvöld virðast loka augunum fyrir því að fyrir öryrkja og fatlað fólk er dýrara að lifa vegna t.d. lyfjakostnaðar, læknisþjónustu, hjálpartækja o.fl. Við borgum meira en aðrir, bara fyrir það að vera á lífi.“

Hún rifjar upp slysið. „Þetta var á fallegu vorkvöldi í apríllok 2007. Ég stóð upp frá vinnu minni og hljóp út, ég ætlaði að hjálpa sambýlismanni mínum að fara með hross í sumarhaga. Ég var með hross í taumi og reið meri sem var fyrir stuttu komin til okkar. Þegar við komum yfir gömlu brúna í Hegranesinu tryllist merin sem ég var á. Það endaði með því að ég kastaðist af baki og lenti á bakinu á steini,“ rifjar Þuríður Harpa upp. „Ég lá þarna og horfði á fæturna við hliðina á mér án þess að geta hreyft þær. Á augnabliki varð ég lömuð. Ég hefði getað lamast ofar, ég hefði getað dáið, ég var í raun mjög heppin,“ segir Þuríður Harpa.

Hún lá í þrjár vikur á spítala og eftir það tók við endurhæfing í fimm mánuði á Grensás. Í októbermánuði, hálfu ári eftir slysið, kom hún aftur á heimili sitt á Sauðárkróki þar sem hún þurfti að takast á við nýtt hlutskipti með fjölskyldu sinni.

Börn Þuríðar Hörpu eru þrjú og voru á þessum tíma 12, 14 og 20 ára gömul. „Ég var með þau yngri heima, þetta var mikið fyrir fjölskylduna að takast á við. Það er ekki bara einn sem lendir í svona áfalli, það er öll fjölskyldan, vinir og allt samfélagið í kring.

Áður skokkaði ég, fór á skíði og reið út, var heilsuhraust og hafði aðeins farið á spítala til að eignast börnin. Slysið tók mig algerlega úr umferð, setti mig á nýjan stað og í nýja átt. Mér fannst kerfið þungt og það var erfitt að koma heim í þessu ástandi, því þá horfist maður í augu við áfallið. Þarna hefði fagaðili þurft að halda utan um ferlið, sem var að læra að lifa aftur í breyttu lífi. En það voru engin slík úrræði. Mér finnst að faglegur stuðningur við einstaklinga og fjölskyldur sem lenda í áföllum ætti að vera sjálfsagður hluti af bataferli. Ekki er nóg að einblína á að lækna eða endurhæfa líkamann heldur verður að hlúa að sálinni og sálræna þættinum því hann er afar stór ef ekki stærsti hlutinn.“

Þuríður Harpa segir að áfallið hafi reynst allri fjölskyldunni erfitt. Ekki síst fyrrverandi sambýlismanni hennar. „Það kom á daginn að slysið varð honum jafnvel meira áfall en mér. Leiðir okkar skildu þremur árum eftir slysið. Ég hafði ekki gert mér fyllilega grein fyrir því hversu mikið áfallið var fyrir aðra í kringum mig,“ segir hún.

„Skilnaðurinn var mér erfiður og sennilega hefur fyrra áfallið magnast upp við það seinna. Skilnaður er jafnvel að sumu leyti verri missir en dauðsfall. Þetta verður svo erfið sorg og upplifunin mikil höfnun. Það er ekki í boði að halda minningu þess elskaða á lofti og það er erfitt.“

Það var lán að Þuríður Harpa gat sinnt starfi sínu eins og áður. „Vinnan varð minn fasti punktur og krakkarnir mínir, ég hafði því um nóg að hugsa.

Í fyrstu fékk ég heimilishjálp frá félagsþjónustunni en sá aðili sem sinnir heimilishjálp hefur takmarkað starfssvið, þetta þjónustuform hentaði mér því ekki. Sveitarfélagið úthlutaði mér beingreiðslusamningi og þannig gat ég ráðið manneskju til að aðstoða mig á heimilinu. Á þessum tíma var verið að stofna NPA miðstöðina og þegar ég kynnti mér hvað NPA (notendastýrð persónuleg aðstoð) var, undraðist ég að fyrirkomulagið væri ekki til hér, við erum áratugum á eftir nágrannalöndum okkar.

Þegar sveitarfélögum gafst tækifæri til að innleiða NPA sem tilraunaverkefni, voru þau fá sem gerðu það. Sveitarfélagið Skagafjörður axlaði ábyrgð og innleiddi NPA verkefnið strax. Ég veit ekki annað en að það hafi gengið vel. Aðili sem fær NPA nýtur mannréttinda, verður virkur í samfélaginu og hefur frekar tækifæri til að lifa til jafns við aðra, á endanum skilar NPA okkur verðmætara samfélagi og það er mikils virði fyrir Ísland,“ segir Þuríður Harpa.

„Fólk lendir í alvarlegum slysum, veikist eða fæðist með sjúkdóm. Það velur sér ekki það hlutskipti að vera öryrki. Fjölskylda þarf virka leiðsögn og aðstoð við að takast á við breytingu sem óhjákvæmilega verður þegar svona gerist og eftirfylgni heilbrigðiskerfisins verður að vera meiri,“ segir Þuríður. „Aðstandendur fara að þjást af stoðkerfisvandamálum og geðrænu álagi s.s. þunglyndi, kvíða, depurð, áfallastreituröskun. Það á ekki að leggja svo þungar byrðar á fjölskyldur að þær kikni undan þeim, en það er kerfið að gera í dag með því að stíga ekki inn með faglega aðstoð til fjölskyldna, og þetta á við um marga sjúkdóma s.s. MS, MND, heilablóðfall og geðræna sjúkdóma,“ segir Þuríður Harpa og beinir orðum sínum að næstu ríkisstjórn.

„Aðgengi að samfélaginu er ekki gott og skilaboðin til fatlaðs fólks og öryrkja eru, að þeir eigi minni rétt, séu minna virði. Ég vona að ný ríkistjórn setji það sem helsta framkvæmdarverkefni að leiðrétta og lagfæra málin gagnvart öryrkjum og fötluðu fólki, að hafa mannúð og mannréttindi að leiðarljósi. Þjóðfélagið okkar þarf á því að halda að félagslegum þáttum verði sinnt.“

Hún þurfti að kenna samstarfsfólki og viðskiptavinum á Nýprenti að umgangast sig aftur. „Menn þorðu ekki inn á skrifstofu til mín, vissu ekki hvernig þeir áttu að díla við mig. Ég þurfti að bjóða fólki sérstaklega að koma inn til mín,“ segir hún og brosir þegar hún rifjar það upp að hún setti hjólastól hinu megin við skrifborðið. „Fólki fannst þetta skrýtið en menn létu sig hafa það að setjast í hann.“

Þuríður Harpa segir að þó hún hafi sigrast á aðstæðum í sínu lífi syrgi hún þann hluta af sjálfri sér sem ekki er til staðar lengur.

„Það að lamast hefur kennt mér margt, og nú veit ég hvað fólk getur verið yndislega gott og líka hvað fólk getur átt ömurlega bágt. Ég veit hvað dægurþras og óþarfa pirringur er tilgangslaus og mikill óþarfi. Ég hef öðlast dýrmætan skilning og ég hef sannarlega stækkað sjóndeildarhringinn, og þó það takist ekki alltaf hjá mér þá reyni ég að lifa betur, elska meira og njóta betur því lífið er í dag en kannski ekki á morgun.“