Innlent

Leitar allra leiða til að finna lausn fyrir son sinn

Sunna Karen Sigurþórsdóttir skrifar
Theódór Karlsson, Benedikt Hákon, Dóra, og Lara Garcia Menendes.
Theódór Karlsson, Benedikt Hákon, Dóra, og Lara Garcia Menendes. vísir/stefán
Nú er ég að komast á aldur eins og það heitir, að nálgast sjötugt og ég vil bara fá að verða gömul og rugluð eins og hinar kellingarnar. Sonur minn getur lifað eðlilegu lífi ef hann fær þá aðstoð sem hann þarf. Ég vil geta sagt við starfsfólkið með fullri reisn: „Eitt ykkar fær borgaðar næturvaktir,“ segir Dóra S. Bjarnason prófessor og móðir Benedikts Hákonar Bjarnasonar, 34 ára fjölfatlaðs manns.

Blaðamaður komst fljótt að því að Dóra er einstök baráttukona. Fátt, ef nokkuð skiptir hana meira máli í lífinu en sonur hennar. Vellíðan Benedikts er henni því mikið hugðarefni og hjartans mál.

Undanfarin fjögur ár hefur Dóra ítrekað óskað eftir sólarhringsaðstoð fyrir Benedikt sem býr á sínu eigin heimili með stuðningi hennar og aðstoðarfólks. Hingað til hefur Reykjavíkurborg útvegað honum fjármagni fyrir aðstoðarfólk í 16-19 klukkustundir á sólarhring. Því er það undir móður, vinum og aðstoðarfólki Benedikts komið að vera honum til aðstoðar hátt í átta klukkustundir á sólarhring, en það gerir aðstoðarfólk hans launalaust.

Hættan alltaf fyrir hendi

„Aðstoðarfólk Benedikts vinnur launalaust á nóttunni, en því vil ég auðvitað breyta. Það er nauðsynlegt. Þetta er frábært fólk og ekki bara starfsfólk heldur líka vinir hans sem deila með honum heimili. Það er ekki hægt að segja til um það hver staðan væri í dag án þeirra.“

Benedikt er sem fyrr segir fatlaður. Hann getur ekki tjáð sig og er flogaveikur en án aðstoðar gæti hann orðið fyrir miklum skaða. „Benedikt getur alveg komið sér sjálfur úr rúminu og við höfum fundið hann frammi á gangi um nætur. Hann hefur verið að fá flogakost en krampinn sem fylgir þeim getur verið lífshættulegur. Fólk getur dáið í þessum aðstæðum. Þessir hlutir verða að vera gulltryggðir, því maður veit aldrei. Allt getur gerst.“



„Þetta mál er svo miklu stærra en bara hann Benedikt. Þetta varðar alla þá sem þurfa á sambærilegri aðstoð að halda.“vísir/stefán
Stefndi borginni

Dóra ákvað að fara með mál Benedikts fyrir dómstóla í von um að hann fengi þá aðstoð sem hann þarf á að halda. Þau biðu lægri hlut í málinu fyrir héraðsdómi. Málinu tapaði hún meðal annars vegna þess að Benedikt fær meiri aðstoð en gert er ráð fyrir í svokölluðum beingreiðslusamningi, sem er úrræði á vegum Reykjavíkurborgar. Þetta er í fyrsta skipti sem borginni er stefnt fyrir mál af þessu tagi. 

Hann fær aðstoð í allt að 588 klukkustundir á mánuði en í 30 daga mánuði eru 720 klukkustundir. „Það er staðfest af lækni að Benedikt þurfi aðstoð allan sólarhringinn og því vantar aðstoð í 132 klukkustundir á mánuði,” segir Dóra en henni sýnist með dómnum að verklagsreglur Reykjavíkurborgar vegi þyngra en landslög og er afar ósátt. 

Beingreiðslusamningar lýsa sér þannig að fólk býr á eigin heimili með stuðningi sveitarfélagsins. Sveitarfélagið úthlutar ákveðnu fjármagni sem það svo ráðstafar sjálft til kaupa á þjónustu sem það hefði annars fengið frá Velferðarsviði Reykjavíkurborgar á grundvelli mats á stuðningsþörf.

„Þetta mat höfum við aldrei fengið. Ég veit ekki hver tók það, ekki hvenær það var gert, hef aldrei fengið það í hendurnar og aldrei litið það augum, þrátt fyrir að hafa óskað ítrekað eftir skriflegu svari,“ segir Dóra. „Það var ekki fyrr en málareksturinn var hafinn fyrir héraðsdómi að ég áttaði mig á hvers vegna ég fékk þetta ekki. Þá fyrst fengum við upplýsingar um verklagsreglur Velferðarsviðs Reykjavíkurborgar,” segir hún og leggur reglurnar fram. 

Þar segir á einum stað í stuttu og einföldu máli að séu gerðar athugasemdir við ákvarðanir vegna útfærslu á þjónustu í tengslum við beingreiðslusamningana sé ekki hægt að skjóta ákvörðuninni til áfrýjunarnefndar. Í verklagsreglunum segir að ef Reykjavíkurborg hafnar beiðni um stuðning vegna fötlunar skuli viðkomanda gerð grein fyrir því munnlega, ekki skriflega. Þó sé hægt að áfrýja ákvörðunum er tengjast mati á þjónustuþörf. Dóra telur að þetta þýði í tilviki Benedikts að honum sé gert erfitt um vik að leita réttar síns.

Ætlar alla leið með málið

„Þetta er það sem er alvarlegt, háalvarlegt. Það er verið að gera fötluðu fólki erfiðara fyrir að átta sig á réttarstöðu sinni i borginni og kemur í veg fyrir að það geti leitað réttar síns. Ef þú áttar þig ekki á réttarstöðu þinni þá geturðu ekki leitað réttar þíns. Þú verður að hafa hlutina skriflega. Og ef ég skil þetta rétt að þá er það þannig samkvæmt verklagsreglum að borgin geti tekið ákvörðun um hvar fólk býr.“ 

Dóra ætlar því að fara með málið fyrir Hæstarétt.

„Þetta mál er svo miklu stærra en bara hann Benedikt. Þetta varðar alla þá sem þurfa á sambærilegri aðstoð að halda. Ég er bjartsýn og vænti þess að fá málefnalegan og sanngjarnan dóm.“ 

Málefni fatlaðra eru Dóru einkar hugleikin en hún er félagsfræðingur að mennt og lauk árið 2003 doktorsprófi í sérkennslufræðum. Fræðin hefur hún kennt um heim allan síðustu áratugi, oftast með Benedikt sér við hlið.

Hin fullkomna fjölskylda 

„Ég er virkilega þakklát fyrir Benedikt. Ekki bara vegna þess að hann er einstök manneskja, heldur vegna þess að ef ég ætti hann ekki þá hefði ég aldrei fengið að upplifa allt það sem ég hef upplifað í lífinu. Við bæði, saman,“ segir Dóra en þau mæðginin hafa búið í fimm löndum í þremur heimsálfum.

Dóra og Benedikt hafa alla tíð verið tvö og eru afar góðir vinir. „Við Benedikt erum hin fullkomna fjölskylda. Ég, Benedikt og aðstoðarfólk hans. Það er okkar hugmynd um hina fullkomnu fjölskyldu.“ 

Hefur hugsað fyrir öllu

Dóra vill gjarnan geta verið áhyggjulaus. Hún hefur þó hugsað fyrir öllu varðandi stuðning fyrir Benedikt og sýnir það með líkani sem hún hefur útbúið. Líkanið er í laginu eins og píramídi.

„Ég tróni þar efst á meðan ég hef vit en maður veit aldrei. Næstur kemur umboðsmaðurinn, Theódór Karlsson og bekkjarfélagar Benedikts. Benedikt eignaðist góða vini í æsku sem hafa verið honum til halds og trausts frá því hann var lítill strákur. Þeir munu fylgja honum í lífinu og mér finnst líklegt að einhverjir úr þeim komi inn í myndina þegar ég er ekki til staðar. En þetta eru ungir menn, flestir fjölskyldumenn og það er auðvitað ekki hægt að skuldbinda ungt fólk. Ég vona að þetta geti gerst.” 

Benedikt hefur dálæti á tónlist.
Við ákveðum að fara í aðeins léttari mál og ræða Benedikt sjálfan og hvaða mann hann hefur að geyma.

Tónlistin einkennir lífið

Benedikt er fæddur 22.desember árið 1980 og vinnur í Hallgrímskirkju. Hann býr ásamt þremur aðstoðarmönnum í Vesturbæ í Reykjavík og hefur dálæti á tónlist. Blaðamanni gafst tækifæri til að heimsækja hann og það fór ekki á milli mála að tónlistin einkennir líf hans. Í hlýlegri íbúð sem hann sjálfur á eru ýmis hljóðfæri að finna, meðal annars píanó, hljómborð og gítar.

„Benedikt er mikill tónlistarmaður og hann hefur lokið námi í raftónlist. Tónlist hans er rytmísk og skemmtileg en hún hefur meðal annars verið spiluð í útvarpi. Hann getur ekki tjáð sig með orðum en tjáir sig með augum, bendingum og svipbrigðum. Hans tjáir sig líka í gegnum tónlistina sjálfa. Hann er yfirleitt glaður og hress en þegar hann verður reiður þá spilar hann þyngri og reiðari tónlist. Ég sá það vel þegar ég komst að því að aðstoðarmaður sem ég hafði ráðið inn hafði vanrækt hann. Hann var auðvitað látinn fara strax.” 

Ástin blómstrar

Dóra segir að alla tíð hafi mikið líf og fjör verið í kringum Benedikt og strax á unga aldri hafi hann eignast marga góða vini. „ Hann fór í almennan skóla og eignaðist mikið af góðum vinum. Þegar við vorum á landinu þá var heimilið alltaf fullt af litlum strákum sem síðan stækkuðu saman og urðu merkilegir menn, alveg fádæma flottir gæjar. Þeir urðu vinir hans fyrir lífstíð.”

En það eru ekki bara vinirnir sem hafa glatt hann.  „Ástin blómstrar í kringum Benedikt, það hefur sýnt sig og sannað. Hann ber ábyrgð á hjónaböndum og samböndum. Starfsfólk og vinir hans hafa hitt sína maka í gegnum Benedikt. Það hangir saman við það að Benedikt leyfir engum að vera annar en hann er. Veggirnir fara og þá sér fólk hvort annað,“ segir Dóra stolt að lokum og bætir við að hún muni ótrauð halda áfram að gera allt sem í hennar valdi stendur til að leita lausna fyrir son sinn.




Fleiri fréttir

Sjá meira


Velkomin á Vísi. Þessi vefur notar vafrakökur. Sjá nánar.