„Ég greindist með endómetríósu eða legslímuflakk fyrir fjórum árum, þá 29 ára gömul. Það tók um 12 ár að greina mig,“ segir Ester Ýr Jónsdóttir, 33 ára lífefnafræðingur.
Á morgun verður farin ganga til þess að vekja athygli á sjúkdómnum. Gengið verður í yfir 40 löndum um allan heim. Hér á landi fer gangan frá Hallgrímskirkju klukkan 17.
Tilgangurinn með göngunni er vekja athygli á sjúkdómnum en talið er að um fimm til tíu prósent kvenna séu með sjúkdóminn.
„Það er ekki óalgengt að fólk viti lítið sem ekkert um sjúkdóminn og það er mjög líklegt að allir þekki einhverja konu sem er haldin honum,“ segir Ester. Hún segir greininga r tímann á Íslandi vera um sex til tíu ár að meðaltali. Mikilvægt sé að hefja umræðu um sjúkdóminn vegna þess að því lengur sem konur eru ógreindar því meiri líkur séu á því að sjúkdómurinn geti eyðilagt kvenlíffæri og leitt til ófrjósemi.
Stundum þurfi að fjarlægja eggjastokka og eggjaleiðara. Samgróningar geti líka myndast eftir því sem sjúkdómurinn þróast. Eggjastokkar geta til dæmis fest saman eða eggjastokkur gróið saman við ristil eða önnur líffæri.
40 prósent kvenna með sjúkdóminn eiga erfitt með að eignast börn
Einkenni sjúkdómsins geta verið margvísleg. Helsta einkennið er mikill sársauki við blæðingar. Konur fá þá mikla samdrátta r verki og sjúkdómurinn getur valdið uppköstum og yfirliði. Sársaukinn er yfirleitt verstur fyrstu tvo dagana sem konan er á blæðingum , en sumar konur geta fundið fyrir sársauka meiri hluta mánaðarins.
Aðrar konur finna þó ekkert fyrir einkennum sjúkdómsins og stundum kemur hann ekki í ljós fyrr en þeim gengur erfiðlega að eignast börn.
Um 40 prósent kvenna sem greinast með sjúkdóminn glíma við van- eða ófrjósemi. Stóan hluta þeirra má þó aðstoða með tæknifrjóvgun.
Konur stundum sendar til sálfræðings
Margir þættir spila inn í að greiningin tekur svo langan tíma að sögn Esterar. Oft leita konur fyrst til heimilislæknis eða á heilsugæsluna. Hún segir að því miður sé þekking lækna á sjúkdómnum ekki nógu mikil og konur fái ranga greiningu. Konur séu þá að leita til læknis vegna verkja. Sjúkdómnum geta til dæmis fylgt einkenni frá meltingarvegi og algengt sé að konur fái greiningu á meltingarsjúkdómum.
„Svo eru konur líka stundum sendar til sálfræðings, því þetta er sagt vera á sálinni. Það hefur vantað að á okkur sé hlustað,“ segir Ester.
„Hafi konur grun um að þær séu með sjúkdóminn er mikilvægt að leita til kvensjúkdómalæknis og finna einhvern sem þekkir sjúkdóminn,“ segir Ester. Læknirinn fari yfir sjúkrasögu viðkomandi og taki viðtal. Í framhaldinu sé svo hægt að senda konuna í kviðarholsspeglun sem sé lítil aðgerð en í raun eina leiðin til þess að greina sjúkdóminn með vissu.
Sjúkdómurinn hefur áhrif á alla fjölskylduna
„Það er talið að sjúkdómurinn liggi að einhverju leyti í ættum en hann er flókinn og að öllum líkindum er ekki bara eitt gen sem veldur heldur margir þættir,“ segir Ester. „Ein tilgáta er að umhverfisþættir geti spilað inn í og að ýmis hormónatruflandi efni geti haft áhrif.“
„Við hvetjum alla til að mæta í gönguna því sjúkdómurinn hefur áhrif á alla fjölskylduna, ekki bara konuna sem hann hefur, “ segir Ester.
Á morgun verður farin ganga til þess að vekja athygli á sjúkdómnum. Gengið verður í yfir 40 löndum um allan heim. Hér á landi fer gangan frá Hallgrímskirkju klukkan 17.
Tilgangurinn með göngunni er vekja athygli á sjúkdómnum en talið er að um fimm til tíu prósent kvenna séu með sjúkdóminn.
„Það er ekki óalgengt að fólk viti lítið sem ekkert um sjúkdóminn og það er mjög líklegt að allir þekki einhverja konu sem er haldin honum,“ segir Ester. Hún segir greininga r tímann á Íslandi vera um sex til tíu ár að meðaltali. Mikilvægt sé að hefja umræðu um sjúkdóminn vegna þess að því lengur sem konur eru ógreindar því meiri líkur séu á því að sjúkdómurinn geti eyðilagt kvenlíffæri og leitt til ófrjósemi.
Stundum þurfi að fjarlægja eggjastokka og eggjaleiðara. Samgróningar geti líka myndast eftir því sem sjúkdómurinn þróast. Eggjastokkar geta til dæmis fest saman eða eggjastokkur gróið saman við ristil eða önnur líffæri.
40 prósent kvenna með sjúkdóminn eiga erfitt með að eignast börn
Einkenni sjúkdómsins geta verið margvísleg. Helsta einkennið er mikill sársauki við blæðingar. Konur fá þá mikla samdrátta r verki og sjúkdómurinn getur valdið uppköstum og yfirliði. Sársaukinn er yfirleitt verstur fyrstu tvo dagana sem konan er á blæðingum , en sumar konur geta fundið fyrir sársauka meiri hluta mánaðarins.
Aðrar konur finna þó ekkert fyrir einkennum sjúkdómsins og stundum kemur hann ekki í ljós fyrr en þeim gengur erfiðlega að eignast börn.
Um 40 prósent kvenna sem greinast með sjúkdóminn glíma við van- eða ófrjósemi. Stóan hluta þeirra má þó aðstoða með tæknifrjóvgun.
Konur stundum sendar til sálfræðings
Margir þættir spila inn í að greiningin tekur svo langan tíma að sögn Esterar. Oft leita konur fyrst til heimilislæknis eða á heilsugæsluna. Hún segir að því miður sé þekking lækna á sjúkdómnum ekki nógu mikil og konur fái ranga greiningu. Konur séu þá að leita til læknis vegna verkja. Sjúkdómnum geta til dæmis fylgt einkenni frá meltingarvegi og algengt sé að konur fái greiningu á meltingarsjúkdómum.
„Svo eru konur líka stundum sendar til sálfræðings, því þetta er sagt vera á sálinni. Það hefur vantað að á okkur sé hlustað,“ segir Ester.
„Hafi konur grun um að þær séu með sjúkdóminn er mikilvægt að leita til kvensjúkdómalæknis og finna einhvern sem þekkir sjúkdóminn,“ segir Ester. Læknirinn fari yfir sjúkrasögu viðkomandi og taki viðtal. Í framhaldinu sé svo hægt að senda konuna í kviðarholsspeglun sem sé lítil aðgerð en í raun eina leiðin til þess að greina sjúkdóminn með vissu.
Sjúkdómurinn hefur áhrif á alla fjölskylduna
„Það er talið að sjúkdómurinn liggi að einhverju leyti í ættum en hann er flókinn og að öllum líkindum er ekki bara eitt gen sem veldur heldur margir þættir,“ segir Ester. „Ein tilgáta er að umhverfisþættir geti spilað inn í og að ýmis hormónatruflandi efni geti haft áhrif.“
„Við hvetjum alla til að mæta í gönguna því sjúkdómurinn hefur áhrif á alla fjölskylduna, ekki bara konuna sem hann hefur, “ segir Ester.
