Einhverfuröskun ekki skammarleg

„Það er ekkert til að skammast sín fyrir að vera með röskun á einhverfurófi," segir 27 ára gömul kona sem fyrir jól mannaði sig upp í að fara í einhverfugreiningu. Við hittum Mamiko Dís Ragnarsdóttur uppi í Breiðholti í dag, sem vill að fólk með slíka röskun komi úr felum og vonar að saga hennar gagnist öðrum.

Hún er með listaháskólapróf í tónsmíðum, lokapróf í píanóleik, er gift og á 9 mánaða gamla dóttur. Virkar fullkomlega eðlileg í alla staði við fyrstu kynni, en fyrir jólin fór hún á stúfana og leitaði til sérfræðings þar sem hún fékk staðfestingu á því að vera með röskun á einhverfurófi - eða aspberger.

En af hverju ákvað hún, 27 ára gömul, að fara í greiningu? „Vegna þess að ég var bara mjög óhamingjusöm og þunglynd og kvíðin. Ég taldi að þetta væri rótin að allri minni vanlíðan, að ég væri alltaf að þykjast að vera eitthvað sem ég var ekki. Andstæðan við einhverfu," segir Mamiko.

Hún segir fólk gjarnt á að misskilja hana enda séu manneskjur með þennan kvilla ákaflega bókstaflegar í upplifun sinni af öðrum, þær eigi erfitt með að ljúga, séu klaufalegar í mannlegum samskiptum og kunni ekki að lesa svipbrigði, raddblæ, líkamstjáningu eða óbeint orðalag. „Ég fatta fólk oft ekki, ef það er að meina eitthvað með augnaráðinu eða svipbrigðum, tóninum í röddinni. Ég þarf helst að fá beint út hvað fólk er að meina."

Hún segir röskunina hafa háð sér alla tíð. „Ég eignaðist enga vini. Í öll þessi fjögur ár sem ég var í menntaskóla eignaðist ég bara eina vinkonu. Ég náði bara að tengjast einni manneskju. Og það var í útskriftarferðinni."

Karlar og konur á einhverfurófinu eiga gjarnan erfitt með að tengjast börnum sínum með sama hætti og aðrir, segir þroskaþjálfi sem hefur sérhæft sig í konum á einhverfurófinu. Hún segir konur á því rófi eiga erfiðara með að lesa í þarfir barna sinna, bæði tilfinninga- og félagslegar.

Mamiko kveðst elska og sinna grunnþörfum dóttur sinnar, Módísar Fujiko, líkt og aðrar mæður. En hún segist eiga erfitt með að setja sig í spor dóttur sinnar, finnist sem Módís eigi að geta leikið sér ein á báti og verið ánægð með það. Hún finni því illa til samkenndar þegar dóttirin á eitthvað erfitt.

Og Mamiko er ekki ein á báti - talið er að eitt prósent manna sé á einhverfurófinu. Ef rétt er þýðir það að yfir 3000 Íslendingar eru með einhverfuröskun og fæstir þeirra með greiningu. Mamiko vonast til að saga hennar gagnist öðrum sem eru með röskun á einhverfurófi. „Ég allavega held að það sé fullt af fólki út í samfélaginu sem sé kvíðið, geðveikt að passa sig til að fá ekki leiðinlegt viðmót og vera álitið skrýtið. Ég hef allt mitt líf reynt að virka eðlileg..." segir Mamiko að lokum.

En er steinhætt því í dag og búin að lita hárið á sér heiðfjólublátt. „Loksins! Mig hefur alltaf langað til þess. Ég gat ekki litað á mér hárið fjólublátt á meðan fólk var að dæma mig á röngum forsendum."