Einhverfuröskun ekki skammarleg 10. janúar 2012 20:00 „Það er ekkert til að skammast sín fyrir að vera með röskun á einhverfurófi," segir 27 ára gömul kona sem fyrir jól mannaði sig upp í að fara í einhverfugreiningu. Við hittum Mamiko Dís Ragnarsdóttur uppi í Breiðholti í dag, sem vill að fólk með slíka röskun komi úr felum og vonar að saga hennar gagnist öðrum. Hún er með listaháskólapróf í tónsmíðum, lokapróf í píanóleik, er gift og á 9 mánaða gamla dóttur. Virkar fullkomlega eðlileg í alla staði við fyrstu kynni, en fyrir jólin fór hún á stúfana og leitaði til sérfræðings þar sem hún fékk staðfestingu á því að vera með röskun á einhverfurófi - eða aspberger. En af hverju ákvað hún, 27 ára gömul, að fara í greiningu? „Vegna þess að ég var bara mjög óhamingjusöm og þunglynd og kvíðin. Ég taldi að þetta væri rótin að allri minni vanlíðan, að ég væri alltaf að þykjast að vera eitthvað sem ég var ekki. Andstæðan við einhverfu," segir Mamiko. Hún segir fólk gjarnt á að misskilja hana enda séu manneskjur með þennan kvilla ákaflega bókstaflegar í upplifun sinni af öðrum, þær eigi erfitt með að ljúga, séu klaufalegar í mannlegum samskiptum og kunni ekki að lesa svipbrigði, raddblæ, líkamstjáningu eða óbeint orðalag. „Ég fatta fólk oft ekki, ef það er að meina eitthvað með augnaráðinu eða svipbrigðum, tóninum í röddinni. Ég þarf helst að fá beint út hvað fólk er að meina." Hún segir röskunina hafa háð sér alla tíð. „Ég eignaðist enga vini. Í öll þessi fjögur ár sem ég var í menntaskóla eignaðist ég bara eina vinkonu. Ég náði bara að tengjast einni manneskju. Og það var í útskriftarferðinni." Karlar og konur á einhverfurófinu eiga gjarnan erfitt með að tengjast börnum sínum með sama hætti og aðrir, segir þroskaþjálfi sem hefur sérhæft sig í konum á einhverfurófinu. Hún segir konur á því rófi eiga erfiðara með að lesa í þarfir barna sinna, bæði tilfinninga- og félagslegar. Mamiko kveðst elska og sinna grunnþörfum dóttur sinnar, Módísar Fujiko, líkt og aðrar mæður. En hún segist eiga erfitt með að setja sig í spor dóttur sinnar, finnist sem Módís eigi að geta leikið sér ein á báti og verið ánægð með það. Hún finni því illa til samkenndar þegar dóttirin á eitthvað erfitt. Og Mamiko er ekki ein á báti - talið er að eitt prósent manna sé á einhverfurófinu. Ef rétt er þýðir það að yfir 3000 Íslendingar eru með einhverfuröskun og fæstir þeirra með greiningu. Mamiko vonast til að saga hennar gagnist öðrum sem eru með röskun á einhverfurófi. „Ég allavega held að það sé fullt af fólki út í samfélaginu sem sé kvíðið, geðveikt að passa sig til að fá ekki leiðinlegt viðmót og vera álitið skrýtið. Ég hef allt mitt líf reynt að virka eðlileg..." segir Mamiko að lokum. En er steinhætt því í dag og búin að lita hárið á sér heiðfjólublátt. „Loksins! Mig hefur alltaf langað til þess. Ég gat ekki litað á mér hárið fjólublátt á meðan fólk var að dæma mig á röngum forsendum." Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Forsetavaktin: Sjöundi forseti lýðveldisins verður kjörinn Innlent Tívolíbomba hefði getað skapað stórhættu Innlent Ólík sýn á hvort Ísland eigi að styðja vörn Úkraínumanna Innlent „Við höfum ekki séð þetta á Íslandi áður“ Innlent „Ég held að þetta verði mjög spennandi“ Innlent Skítkast í „skrýtinni og óvæginni“ kosningabaráttu Innlent Fékk „gríðarlega góð“ viðbrögð eftir kappræðurnar Innlent Friðartillaga Ísraela sem Biden kynnti virðist fá hljómgrunn Erlent „Unga fólkið er klárlega að velja okkar framboð“ Innlent VÍS þarf að bæta hluta jarðýtu í mannskæðu vinnuslysi Innlent Fleiri fréttir Rolluhótel sárabót fyrir að missa gistiheimilið „Væta í minni sveit boðaði heldur betur grósku“ „Unga fólkið er klárlega að velja okkar framboð“ Kjörsókn víða ívið betri en í síðustu kosningum Fékk „gríðarlega góð“ viðbrögð eftir kappræðurnar Fólk kasti atkvæði sínu á stríðsbálið „Ég held að þetta verði mjög spennandi“ Forsetavaktin: Sjöundi forseti lýðveldisins verður kjörinn Tívolíbomba hefði getað skapað stórhættu Ólík sýn á hvort Ísland eigi að styðja vörn Úkraínumanna „Við útrýmum ekki ofbeldi með hatri“ Skítkast í „skrýtinni og óvæginni“ kosningabaráttu „Við höfum ekki séð þetta á Íslandi áður“ Mótmælin í dag þau hörðustu í mörg ár Sækja veikan jeppamann á Langjökli VÍS þarf að bæta hluta jarðýtu í mannskæðu vinnuslysi Lokasprettur fyrir kosningar og umræða um kynbundið ofbeldi Ný könnun sýnir stefna í æsispennandi kjördag Hvar áttu að kjósa í forsetakosningum? Fyrirskipar forsætisráðuneytinu að fara yfir ferla „Heiðurstengt ofbeldi er ekki okkar stærsta vandamál“ Eldgosið í beinni útsendingu Taka aftur við eignum í Grindavík eftir helgi Páll sýknaður Tuttugu sendlar Wolt eiga yfir höfði sér kæru Þorvaldur tekur undir goslokaspá Haraldar Gætu gloprað niður sigrinum eða tryggt sér hann í kvöld Hefði „slátrað“ dóttur sinni byggju þau í „arabalandi“ Viðhald eigna og verðmætabjörgun í Grindavík í dag Piparúða beitt gegn mótmælendum í Skuggasundi Sjá meira
„Það er ekkert til að skammast sín fyrir að vera með röskun á einhverfurófi," segir 27 ára gömul kona sem fyrir jól mannaði sig upp í að fara í einhverfugreiningu. Við hittum Mamiko Dís Ragnarsdóttur uppi í Breiðholti í dag, sem vill að fólk með slíka röskun komi úr felum og vonar að saga hennar gagnist öðrum. Hún er með listaháskólapróf í tónsmíðum, lokapróf í píanóleik, er gift og á 9 mánaða gamla dóttur. Virkar fullkomlega eðlileg í alla staði við fyrstu kynni, en fyrir jólin fór hún á stúfana og leitaði til sérfræðings þar sem hún fékk staðfestingu á því að vera með röskun á einhverfurófi - eða aspberger. En af hverju ákvað hún, 27 ára gömul, að fara í greiningu? „Vegna þess að ég var bara mjög óhamingjusöm og þunglynd og kvíðin. Ég taldi að þetta væri rótin að allri minni vanlíðan, að ég væri alltaf að þykjast að vera eitthvað sem ég var ekki. Andstæðan við einhverfu," segir Mamiko. Hún segir fólk gjarnt á að misskilja hana enda séu manneskjur með þennan kvilla ákaflega bókstaflegar í upplifun sinni af öðrum, þær eigi erfitt með að ljúga, séu klaufalegar í mannlegum samskiptum og kunni ekki að lesa svipbrigði, raddblæ, líkamstjáningu eða óbeint orðalag. „Ég fatta fólk oft ekki, ef það er að meina eitthvað með augnaráðinu eða svipbrigðum, tóninum í röddinni. Ég þarf helst að fá beint út hvað fólk er að meina." Hún segir röskunina hafa háð sér alla tíð. „Ég eignaðist enga vini. Í öll þessi fjögur ár sem ég var í menntaskóla eignaðist ég bara eina vinkonu. Ég náði bara að tengjast einni manneskju. Og það var í útskriftarferðinni." Karlar og konur á einhverfurófinu eiga gjarnan erfitt með að tengjast börnum sínum með sama hætti og aðrir, segir þroskaþjálfi sem hefur sérhæft sig í konum á einhverfurófinu. Hún segir konur á því rófi eiga erfiðara með að lesa í þarfir barna sinna, bæði tilfinninga- og félagslegar. Mamiko kveðst elska og sinna grunnþörfum dóttur sinnar, Módísar Fujiko, líkt og aðrar mæður. En hún segist eiga erfitt með að setja sig í spor dóttur sinnar, finnist sem Módís eigi að geta leikið sér ein á báti og verið ánægð með það. Hún finni því illa til samkenndar þegar dóttirin á eitthvað erfitt. Og Mamiko er ekki ein á báti - talið er að eitt prósent manna sé á einhverfurófinu. Ef rétt er þýðir það að yfir 3000 Íslendingar eru með einhverfuröskun og fæstir þeirra með greiningu. Mamiko vonast til að saga hennar gagnist öðrum sem eru með röskun á einhverfurófi. „Ég allavega held að það sé fullt af fólki út í samfélaginu sem sé kvíðið, geðveikt að passa sig til að fá ekki leiðinlegt viðmót og vera álitið skrýtið. Ég hef allt mitt líf reynt að virka eðlileg..." segir Mamiko að lokum. En er steinhætt því í dag og búin að lita hárið á sér heiðfjólublátt. „Loksins! Mig hefur alltaf langað til þess. Ég gat ekki litað á mér hárið fjólublátt á meðan fólk var að dæma mig á röngum forsendum."
Athugið. Vísir hvetur lesendur til að skiptast á skoðunum. Allar athugasemdir eru á ábyrgð þeirra er þær rita. Lesendur skulu halda sig við málefnalega og hófstillta umræðu og áskilur Vísir sér rétt til að fjarlægja ummæli og/eða umræðu sem fer út fyrir þau mörk. Vísir mun loka á aðgang þeirra sem tjá sig ekki undir eigin nafni eða gerast ítrekað brotlegir við ofangreindar umgengnisreglur. Mest lesið Forsetavaktin: Sjöundi forseti lýðveldisins verður kjörinn Innlent Tívolíbomba hefði getað skapað stórhættu Innlent Ólík sýn á hvort Ísland eigi að styðja vörn Úkraínumanna Innlent „Við höfum ekki séð þetta á Íslandi áður“ Innlent „Ég held að þetta verði mjög spennandi“ Innlent Skítkast í „skrýtinni og óvæginni“ kosningabaráttu Innlent Fékk „gríðarlega góð“ viðbrögð eftir kappræðurnar Innlent Friðartillaga Ísraela sem Biden kynnti virðist fá hljómgrunn Erlent „Unga fólkið er klárlega að velja okkar framboð“ Innlent VÍS þarf að bæta hluta jarðýtu í mannskæðu vinnuslysi Innlent Fleiri fréttir Rolluhótel sárabót fyrir að missa gistiheimilið „Væta í minni sveit boðaði heldur betur grósku“ „Unga fólkið er klárlega að velja okkar framboð“ Kjörsókn víða ívið betri en í síðustu kosningum Fékk „gríðarlega góð“ viðbrögð eftir kappræðurnar Fólk kasti atkvæði sínu á stríðsbálið „Ég held að þetta verði mjög spennandi“ Forsetavaktin: Sjöundi forseti lýðveldisins verður kjörinn Tívolíbomba hefði getað skapað stórhættu Ólík sýn á hvort Ísland eigi að styðja vörn Úkraínumanna „Við útrýmum ekki ofbeldi með hatri“ Skítkast í „skrýtinni og óvæginni“ kosningabaráttu „Við höfum ekki séð þetta á Íslandi áður“ Mótmælin í dag þau hörðustu í mörg ár Sækja veikan jeppamann á Langjökli VÍS þarf að bæta hluta jarðýtu í mannskæðu vinnuslysi Lokasprettur fyrir kosningar og umræða um kynbundið ofbeldi Ný könnun sýnir stefna í æsispennandi kjördag Hvar áttu að kjósa í forsetakosningum? Fyrirskipar forsætisráðuneytinu að fara yfir ferla „Heiðurstengt ofbeldi er ekki okkar stærsta vandamál“ Eldgosið í beinni útsendingu Taka aftur við eignum í Grindavík eftir helgi Páll sýknaður Tuttugu sendlar Wolt eiga yfir höfði sér kæru Þorvaldur tekur undir goslokaspá Haraldar Gætu gloprað niður sigrinum eða tryggt sér hann í kvöld Hefði „slátrað“ dóttur sinni byggju þau í „arabalandi“ Viðhald eigna og verðmætabjörgun í Grindavík í dag Piparúða beitt gegn mótmælendum í Skuggasundi Sjá meira