Sorg­legt að sonurinn sé að­eins tala á blaði

Guðjón Víkingur þrettán ára drengur sem býr í Sandgerði. Hann er fimmta barn foreldra sinna en fljótlega eftir fæðingu hans vöknuðu áhyggjur hjá þeim af því að mögulega væri eitthvað að.

„Við nefndum það við barnalækni þegar hann er sex vikna og við tautuðum um það við alla eftir það þangað til hann fór af stað í greiningarferli um tveggja ára,“ segir Ása Guðmundsdóttir móðir Guðjóns Víkings.

Tíminn hefur leitt ýmislegt í ljós og staðan í dag er þannig að hann þarf aðstoð við flestar athafnir nær allan sólarhringinn.

„Hann er með ódæmigerða einhverfu, þroskaskerðingu, hann er með sértæka fælni, svefnröskun, hreyfiþroskaröskun, flogaveiki, skjaldkirtilsvandamál og alls konar hormónavandamál.“

Fjölskyldan þarf að nýta sér fjöldann allan af úrræðum og þjónustu og hefur gert síðan hann var þriggja ára. Það er þó oft hægara sagt en gert.

„Við erum einhvern veginn stanslaust alltaf að berjast við alla um allt. Við fáum bara jú jú þið eigið rétt á þessu en það er svo langur biðlisti.“

Þannig hafa þau síðastliðinn áratug verið á endalausum biðlistum. Núna bíða þau til að mynda eftir liðveislu, stuðningsfjölskyldu, fleiri dögum í skammtímavistun, talþjálfun, iðjuþjálfun og eftir nýju greiningarferli hjá Geðheilsumiðstöð barna svo eitthvað sé nefnt. 

Í einhverjum tilfellum hafa þau fengið þjónustu í skamma stund en verið svo aftur sett á biðlista. Þannig var því háttað með talþjálfunina. Fyrir sex árum fengu þau tuttugu tíma í talþjálfun og voru svo sett aftur á biðlista eftir að þeir kláruðust. Þau eru enn að bíða eftir fleiri tímum. Foreldrarnir telja að þau bíði að meðaltali í tvö ár eftir hverju og einu úrræði.

„Það er langur tími í lífi barnanna sem eru að bíða,“ segir Jónatan Már Sigurjónsson faðir Guðjóns Víkings.

Þau upplifa að þau séu stanslaust að berjast fyrir tilverurétti sonar síns og að hann fái þá þjónustu sem hann þarf til að geta átt gott líf.

„Kerfið einhvern veginn ýtir þeim til hliðar sem einhverjum tölum á einhverju blaði á einhverjum biðlistum og spáir ekkert í fólkinu á bak við það. Það spáir ekkert í því að þetta er líf sem skiptir máli líka þó það sé fatlað. Þetta eru einstaklingar sem verða fullorðnir og sem þurfa þjónustu og þurfa að geta fúnkerað í daglegu lífi,“ segir Ása. 

Hún hefur áhyggjur af hvernig framtíð sonar hennar verði.

„Við erum ekki að segja að sonur okkar sé að verða forseti. Alls ekki en okkar framtíðarsýn hjá honum er að hann geti búið á sambýli. Að hann geti klætt sig sjálfur og að hann geti hugsað um sjálfan sig með aðstoð. Það er eina markmiðið hjá okkur alla daga að hann muni ná því. Það er enginn sem hjálpar okkur með það af því hann er bara einhver tala á blaði sem skiptir engu máli fyrir einhverjar skrifstofublokkir í einhverjum embættum sem er sorglegt.“